史上最贵药每支1448万元在美上市，穷人叫苦：这是用孩子生命讨要赎金
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售价1448万元一支的药物现在“炸了锅”，大家对该医药公司的“口诛笔伐”，认为是用孩子的生命要挟家长讨要赎金。
该药物名叫“Zolgensma”，属于小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法，已在美上市。
图源：视频截图@梨视频
该医药公司CEO表示
监督机构和治愈家长纷纷站出来为医药公司说话，但似乎并没有说服到那些拿不出钱来治疗的贫穷家庭们。
多数人认为，生命固然无价，但这样的定价，分明是“以命要挟”，是商人的逐利本性。
在各路网友的争执中，我们看到了最主要的两个争议点：
太贵，穷人治不起。
太便宜，医药公司研发不起。
在讨论药价是否合理之前，我们先来了解一下这个所谓的脊髓性肌萎缩症究竟是什么？
脊髓性肌萎缩（SMA）又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。
这项疾病被称为"婴幼儿遗传病的头号杀手"。
图源：evolving-science
至今SMA尚无特异的有效治疗，主要治疗措施为预防或治疗各种严重肌无力产生的并发症，如肺炎、营养不良、骨骼畸形、行动障碍和精神社会性问题等。
直到近年来基因治疗技术发展进步，这类疾病才开始有了希望。
图源：google
对于如今210万美元的药价，大家觉得太过昂贵，但在制药公司看来，这已经是“妥协之后的价格”。
”我们已经进行过研究，定价在 400 万至 500 万美元，才能够维持成本。”
——诺华旗下 AveXis 总裁 David Lennon 。
回答如今的巨大争议点——药价。
其实如今网上的争端并不是药价是不是太贵的问题，而是大家是否能接受这个药价。
一支药210万美元，约合1448万人民币，你说贵吗？
当然贵，这支药已经足以在北京三环外买套房了不是吗？
但，它应该这么贵吗？或者说，它可以这么贵吗？
对于穷人而言，它不应该也不可以这么贵。
这样的昂贵的药价无疑是给了大家一个希望，又重新赋予绝望——
“我有药，但你医不起。”
这是一种比“绝症本身还可怕”的绝望。
出于求生欲望，出于现实考量，出于对对贫穷的无奈与妥协，所以他们“憎恨”制药公司，认为他们不应该如此“不近人情”、“罔顾生命一心逐利”......
他们有错吗？
似乎也没有，他们只是一群得了“穷病”的无奈之人罢了。
但制药公司有错吗？
动辄上亿的研发成本，
无数的人力、物力、财力，
投入大量的时间研发，
终于有了这个可以治愈SMA的“神药"，
他们是不是需要收回成本？
制药公司不是慈善机构，这句话乍听上去很冷漠，却很现实。
制药公司当然不是慈善机构，他们要有资金才可以继续研发新药，提升治疗效果；
要有盈利才会有更多的人进入制药行业，为更多的疾病带来希望；
有了新药，绝症患者们才会有希望。
在电影《我不是药神》中，我们看到了奇迹，“物美价廉”的印度仿制仿制“格列卫”让那些病友们有了活下去的可能。
但，倘若没有真正的经过多年研发的贵药“格列卫”问世，哪里又有之后救无数人姓名的“仿制格列卫”呢？
我们无法发出“何不食肉糜”的疑惑，也没有立场在道德层面上要求制药公司“善良”、“无私”，
我们也只能是无奈罢了...
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