每天听本书:《这世界唯一的你:自闭症人士独特行为背后的真相》
开阔视野,深入探讨当代自闭症研究和干预的重大转折。 从全新的视角去理解自闭症人士的生活感受。
适合谁听
自闭症人士的家长,与自闭症人士一起工作的教师、医生、专业支持者。 对心理学感兴趣的人,想要深入了解自闭症领域的人。
书籍信息
书名:《这世界唯一的你》
副标题:自闭症人士独特行为背后的真相
原作名:Uniquely Human:A Different Way of Seeing Autism
作者:[美] 巴瑞·普瑞桑 / 汤姆·菲尔兹-迈耶
译者:陈丹 / 黄艳 / 杨广学
出版:机械工业出版社
出版年:2016-3
页数:244
定价:45.00
装帧:平装
ISBN:9787111530114
内容简介
自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么?翻开这本书,你将找到答案!
本书是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。自闭症人士的行为方式,不像一些专业人员几十年来宣称的那样,是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与人沟通的应对策略。自闭症儿童不是病人,他们所经历的发展阶段,是我们人类都要经历的。我们需要做的,不是画地为牢,一味想方设法地"修理"他们。帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为,为他们更好地生活和发展,做合格的铺路人和同行者。
作者简介
巴瑞·普瑞桑(Barry M. Prizant),哲学博士,言语-语言治疗师,世界著名的自闭症专家,布朗大学客座教授,具有四十余年的自闭症相关教学、研究和临床经验。他与同事合作开发了著名的"社会沟通、情绪调节、交往支持"干预模式,现在已经在美国和世界上其他十余个国家实施。他发表了120多篇论文,荣获2005年普林斯顿大学伊顿基金会自闭症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。
前言
你好,欢迎每天听本书。今天我要为你解读的这本书叫《这世界唯一的你》,它还有个副标题:自闭症人士独特行为背后的真相。
如果你曾关注过或接触过自闭症儿童,可能会有这样的感受,就是尽管这些孩子没有失聪,却对外界充耳不闻,比如被叫到名字的时候他们没有任何回应;玩耍的时候只喜欢玩固定的一两个玩具,玩的时候也不理人,独自一人一玩就是几个小时。另外,这些孩子虽然具备比较正常的语言能力,却不愿开口说话,一般儿童一岁左右就尝试着学习说话了,而很多自闭症儿童可能到两三岁了也不一定有说话的意愿,即使说话也难以表达清楚自己的感受和想法,甚至会不断重复别人说过的话。
上面提到的行为,根据美国精神医学会的《精神障碍诊断与统计手册》中的诊断标准,大致可以概括为两类,一类是社会沟通和交往障碍,另一类是狭窄兴趣和刻板行为,这也是自闭症的两大典型特征。呈现这些症状的孩子不在少数,2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,在我国自闭症发生率在0.7%左右,自闭症人群超过1000万,其中12岁以下的儿童有200多万 ,这些孩子就像星星一样,散落在人群中,孤独地生活在自己的夜空,因此自闭症儿童也被称为“来自星星的孩子”。
“来自星星的孩子”听上去是一个很美丽的名字,但是对于一个家庭来说更像是一块块压在家长身上的石头,是经济和精神的双重打击。有人说,自闭症的孩子有更高的几率成为天才,这是一个误解,其实70%左右自闭症儿童的智力低于常人,生活无法自理。而且目前没有特效药可以治疗自闭症,一些家长四处寻找专家帮孩子进行康复训练,有的甚至放弃了事业在家照顾孩子,他们焦虑不安,为孩子的未来发愁,常常感叹“你还未长大,我怎么敢老”。
今天这本《这世界唯一的你》或许能比较好地缓解家长焦虑无助的情绪。作者巴瑞·普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家,他有四十多年的相关教学、研究和临床经验,曾在2005年荣获普林斯顿大学伊顿基金会“自闭症研究终生荣誉奖”。
普瑞桑博士在本书中提出了一种看待自闭症儿童的新视角,自出版以来便广受好评,被认为是一本具有开创意义的重要著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者认为,所谓的自闭症行为,不应简单地被看成是必须消除的病理表现,而应该看作是自闭症儿童在面对嘈杂混乱的世界时,采取的应对策略。我们需要做的不是设法改变他们,而是更准确地理解他们,也就是说,需要改变的是我们看待他们的方式,和对待他们的行为。
对于普通人来说,作者更想借这本书打开我们的眼界、耳界、心界,让我们更能懂得这些孩子的语言,欣赏和珍惜他们各自独一无二的特质;因为正是我们每一个人所构成的社会环境、我们看待和理解这群孩子的方式,才真正决定着自闭症人士的生活品质和幸福指数。也许我们多一点耐心、理解和包容,都能为这些“来自星星的孩子”点亮引路的光,让他们不会在惊恐无措中迷航。
接下来,我将从自闭症诊断标准中的两大典型特征:社会沟通和交往障碍、狭窄兴趣和刻板行为入手,和你一起看看这些行为背后的真相到底是什么。
第一部分
先来看看自闭症的第一个典型特征:社会沟通和交往障碍。
自闭症也称自闭症谱系障碍,叫“谱系”意味着自闭症人士的表现有很大差异,呈光谱式分布,但有一点是相同的,自闭症儿童或多或少都会在人际交往中遇到困难 。有一些儿童根本意识不到有社会规则的存在。书中有这样一个例子,一天,父母带菲利普去看电影,在排队的时候菲利普兴奋地用手指着排队的人说:“这是个胖子!这是个瘦子!这个女人很高!那个老头很胖!”他并没有意识到这样会让别人感到不舒服,只是想利用这个机会向父母展示在学校里学到的新词汇。
另外一些儿童,他们清楚地知道社会规则和社会期望的存在,但适应这个复杂的人际世界需要付出极大的努力,自尊心也很容易受伤。例如,一个10岁的男孩奈德,他知道在课堂上回答问题需要举手,所以每次举手都会努力忍住不说出答案,但老师不可能每次都只叫他回答问题。于是,当他举了手而老师没有叫到他时,奈德的情绪马上就会变得极度焦虑和愤怒。经过几周的练习,奈德终于理解了为什么举手并不一定会被叫到。可是后来奈德举手时都会大声说一句:“虽然我举手,但并不一定会被老师叫到!”他不清楚只是遵守规则就好了,并不需要总是喊出这些规则。
为什么这些自闭症儿童如此不擅长社会交往呢?我们知道人是社会性动物,社交能力源自我们的本能,但是对于自闭症儿童来说这种本能的发展似乎遇到了不小的挑战。
首先,他们对社交并不是那么感兴趣,通过对自闭症人士的脑成像研究发现,他们大脑中负责社交动机的部分和比其他人的活跃程度更低 。而且,一般来说当人们注意到一些非语言信息时,如手势、面部表情等等,颞上沟这个部位,也就是人脑负责处理听觉和视觉刺激的区域会变得活跃起来,可对于自闭症人士来说,他们的颞上沟反应并没有那么强烈 。有一本名为《自闭症新科学》的书提到两个有意思的实验可以说明这一点 。
第一个实验,在一个空房间里,有两个参与者,一个是患有自闭症的儿童,一个是普通孩子,他们在房间里玩橡皮泥。在这个过程中研究人员会时不时地放出一些声音,像是击掌声、呼唤名字这些等代表社交性的声音,还有钟表声、喇叭声等代表着非社交性的声音。研究人员会记录下每个孩子注意不同声音的次数,经过数十次的实验,研究人员发现几乎所有自闭症儿童对社交性声音的注意力都远远低于同龄人。
另外,当让自闭症儿童观看人脸的图片和影像时,研究人员又有了一个惊人的发现。同龄儿童看到人脸的图片或视频时,会更多地关注人的眼睛,因为眼睛能够传达出更多的社交信息。但自闭症儿童关注眼睛和关注面部其他部位,像是下巴或者嘴巴的次数差不多。在他们看来人脸和一个复杂的几何形状似乎没什么区别。
想一下,如果一个孩子既没有强烈的社交动机,也不关注面部表情等社会交往的细微线索,会发生什么呢?没错,渐渐地他们会失去解读和理解社交信息的能力。的确,科学研究也表明,自闭症人士大脑中处理社交信息的部分,也就是“社会脑”,与普通人有所差别,自闭症人士不能够完全地、准确地理解、预测他人的行为、想法或感受。
心理学领域中有个经典实验范式,目的是探究儿童的社会认知发展水平。研究人员给参与实验的儿童讲了个故事:一天,男孩把巧克力放进蓝色的盒子后就出去玩了,男孩的妈妈把巧克力从蓝色的盒子里转移到了绿色的盒子里。这时研究人员问参与实验的儿童,当男孩回家想吃巧克力时会去哪个盒子里面找。
一般四岁半左右的孩子就能够知道,因为男孩没有看到转移的过程,所以会去原来蓝色的盒子里面找。但是许多5岁以上的自闭症儿童认为,男孩会去绿色的盒子里面找,因为他们自己知道巧克力被转移了,所以误以为男孩也知道。可以看出来他们还不能理解和推测别人的观点会与自己不同。
自闭症儿童不能很好地理解和预测他人的行为和想法,再加上社会情境总在变化、充满挑战、不可预测,试想一下如果你处在一个充满不确定性的环境中,自己又没有掌控局面的能力,你会有什么感觉?会不会感到极度的焦虑和恐惧?没错,这就是自闭症儿童经常体验到的情绪,不知道应该信任谁、不知道别人接下来会做什么事,每时每刻都像拆盲盒一样充满不确定性。
请注意,这一点非常重要。理解了这一层,我们就知道自闭症儿童与他人交往时种种怪异的行为,其实是对焦虑和恐惧等负面情绪的应对策略。
举个例子,在学校里,一个同学或老师走过来和一个自闭症儿童打招呼,他可能会不由自主地退缩、闪避。也许你会觉得这样做让对方感到很尴尬,但是我们要知道自闭症儿童这样做是因为他不能预测对方的行为,他不知道对方过来是想揍他一顿,还是想过来拥抱他,由于不能快速、准确地理解对方的行为,因此在自闭症儿童眼里这些不可预测的行为统统都是威胁,他们的反应是一种自我保护策略。
不过,即使我们理解了这一点,仍然有可能造成误解。最常见的误解是,自闭症儿童没有与他人建立关系的需要 。作者认为这是错的,事实上,对很多自闭症儿童来说,与“重要的他人”共处可以帮他们更好地调节情绪。因为有时候自闭症儿童之所以情绪失控,是因为某个特定的人不在身边,尤其是每天陪伴他们的家人。书中提到一个叫吉莫尔的7岁男孩,他在课堂上不停地问老师:“妈妈在家吗?妈妈在家吗?”得不到老师的回答让吉莫尔感到非常焦虑,他的提问声音越来越大,越来越急切。这时最好的做法不是马上叫停这种看似违反课堂纪律的行为,而是要耐心地、反复地劝慰孩子:“妈妈在家呢,放学后就能见到妈妈了。”获得了安定感之后,焦虑情绪也会渐渐消失。
好,说完了社会沟通和交往障碍背后的原因,接下来要解决的问题,就是面对有社交障碍的自闭症儿童时,作为家长或老师应该怎么办呢?书中列出了很多方法,在这里我挑最重要的两点和你说说。一是说话要直接,另一个是进行正确的情绪教学 。
前面咱们提到,自闭症儿童倾向于按照字面意思理解别人的话,但在生活中我们经常会有话不直说。这就会导致一些意想不到的状况发生,例如,有个孩子接电话,对方问:“你妈妈在家吗?”孩子回答:“是的,她在家。”然后就把电话挂了,让人哭笑不得。
为了避免这类问题,我们与自闭症儿童交流时一定要直截了当,不要拐弯抹角。对一个正常儿童,我们可以委婉地表达请求,比如“那些点心看起来真不错啊,好不好吃?”但是对一个自闭症儿童最好直接说:“请帮我拿一块点心。”
说话要直接,也不意味着说完就完了,最好还要进行“理解测验”。简单说就是即使我们觉得说清楚了,也要再和孩子确认一下是否真的理解了,不然就会出现下面这样的情况。父母告诉孩子遇到紧急情况要拨110求救电话,然后第二天,饭后他要吃冰激凌,妈妈说不行,他就拨打了110,告诉接线员:“这里有紧急情况!我妈无论如何不给我冰激凌吃!”假如父母教他的时候清楚地列出了紧急情况的事例,很可能不会出现这种情况了。
当然,除了有话直说,家长或者老师也应该给他介绍一些俗语,帮助他们更好地融入社会,像是“这不过是小菜一碟”这一类的常见的表达,会让自闭症儿童摸不着头脑,这时候家长和老师就应该耐心地翻译给孩子。
理解社交规则和他人的想法与情感还不是最难的,更困难的其实是理解并表达自己的情感。美国有位著名畜牧业设计专家叫天宝·葛兰汀,她也是一名自闭症人士,一次记者问了她:“你现在的感受是什么样的?”我们知道,这是在问天宝的心情或想法,但天宝回答的却是她穿羊毛衫时浑身发痒的具体描述,也就是触觉感受。
这时就需要正确的情绪教学了。作者在书中讲,很多家长和老师常犯一些错误,比如有的家长或老师会让自闭症儿童用图表罗列的形式,学着认识各种面部表情,这样的表情咱们叫它愉悦,那样的咱们叫它悲伤。这种做法往往不奏效,因为自闭症儿童有社会沟通和交往障碍,使用语言来描述情绪,这种任务过于抽象,过于困难。
更好的方法其实挺简单,就是在儿童体验某种情绪的时候,当场教给他相应的情绪词语,例如,当孩子玩游戏很尽兴、很投入的时候,就可以告诉他们现在这种体验就是快乐,然后让孩子感受并尝试着表达出来,这才是正确的情绪教学。
第二部分
接下来,我们再来说说自闭症儿童的第二个典型特征:狭窄兴趣和刻板行为。
每个人都有自己的兴趣爱好,和兴趣相投的朋友也会忍不住多聊几句,自闭症儿童也不例外,他们会发展出各种各样的兴趣,但有些兴趣在我们看来会有点奇怪,比如对马桶、交通灯、汽车牌子等有强烈的兴趣,甚至一旦来到某个陌生环境,就会超出常态地投入到这些事情中。
这是为什么呢?根据上一部分内容,我们可以做个推测。首先,由于社会交往对他们来说非常困难,所以很多自闭症儿童会把他们的能量从社交转向各种兴趣领域,任何一种兴趣,都可能成为自我调节的方法,来替代社交 。其次,由于日常的谈话过程总是充满变数、不可预测,不停地谈论自己熟悉的、感兴趣的话题可以获得控制感,以此作为舒服的社交起点不至于引发焦虑和恐惧 。从某种角度来说,自闭症儿童是很聪明的,他们总是能找到自洽的应对策略。
不过,有些家长和老师还是会认为,这些兴趣会让自闭症儿童更加难以融入社会群体。所以,他们总试图阻止孩子,转移他的注意力,想要培养更加合乎社会规范、更多元的兴趣爱好。很遗憾,打破他们原有的应对策略,只会让他们更加无所适从。
作者为我们提供了一个视角,他认为首要任务不是要加以阻拦,而是要以儿童的兴趣为基点,先和孩子建立起信任关系,让孩子感受到自己的爱好被理解、被尊重。抓住这个切入点,然后把孩子带入一项活动,或者一次谈话,让孩子循序渐进地融入他人、融入社会。
书中提到一个孩子叫艾迪,他正在上四年级,老师发现他对标准化的课堂作业丝毫不感兴趣,他的兴趣在于每天花大量时间逐个检查学校停车场上的汽车牌照,然后兴高采烈地把不同的牌照和汽车型号记录下来。如果是一位粗心的老师,他很难对这样不起眼的小事留心;如果是一位不了解自闭症儿童的老师,他会严厉禁止这个怪异的行为,强迫艾迪回到教室,和其他人一样按部就班地完成课堂作业,因此错失了一次绝佳的干预机会。
作者建议,艾迪的老师试试通过开发艾迪的特殊兴趣,来激发他对课业学习的兴趣。于是老师帮助艾迪制订了一个学习计划,艾迪先是对学校停车场上的每辆汽车和牌照都拍了照片,然后在老师的帮助下,把每辆车和车的主人配对,接着去采访那个车主,问一问他们有什么爱好、是否结婚、有几个孩子等等。
计划持续了一段时间,咱们看看成果。在老师的鼓励下艾迪整理了收集到的照片和访谈记录,并把它做成了PPT在班级里进行汇报演讲。原先那个缺乏学习动机、不善于与人交流的孩子现在可以聚精会神地做项目,与老师和陌生人打交道,收集有关信息,撰写报告,并讲给同学们听。艾迪的父母得知后十分惊讶,这是他们从不敢想象的场景。
你看,尽管自闭症儿童的兴趣有时会给人们造成一些困扰,但这通常是绝佳的干预机会。细心留意,把孩子们的兴趣看作是优势而不是自闭症的病理表现,这些特殊兴趣可以成为他们与人建立关系的桥梁,甚至在未来还可以变成一个不错的职业选择。
作者有个常讲的案例,主人公斯坦福·詹姆斯小的时候十分迷恋火车,会长时间观察附近经过的火车。他的母亲没有阻止詹姆斯,反而鼓励他,这使詹姆斯掌握了各种极其复杂的交通系统线路与时刻表,甚至到了可以背诵的程度。成年后的詹姆斯找到了一份特别适合他的工作,就是根据顾客的需求为他们寻找交通线路和时刻表。他不仅展露出杰出的细心、专注和责任感,而且还获得了“年度杰出雇员奖”。你看,尊重孩子的特殊兴趣也可以收获累累硕果。另外,微软公司有一个雇用自闭症患者并提供职业支持的项目。一个有自闭症的年轻人如果对电脑编码很感兴趣,就能够利用这种兴趣在微软公司工作下去。那些“来自星星的孩子”长大后不再是家庭的累赘,而是成为可以创造价值的宝贵人才。
说完狭窄兴趣,咱们最后来看看自闭症儿童的刻板行为。
这里的刻板行为,说白了就是重复性的行为 ,如自闭症儿童会使用鹦鹉学舌式的回声语言,无休无止地重复别人说过的话;或是做一些看起来没有任何意义的动作,把手在眼睛前晃动,身体左右摆动或原地打转;或是东西必须要按照一定的次序摆放,饭店只吃同一家餐厅的同一种菜。这都是刻板行为的表现。
咱们以回声语言为例具体聊聊。很多父母觉得孩子可能会有自闭症,最初发现的问题就是,孩子不是用自己的话回应别人,而是会重复别人所说的话。例如母亲说一句:“你想要出去玩吗?”孩子就会重复一句:“你想要出去玩吗?”而且不只是重复刚刚听到的话,任何东西都可能成为孩子的回声,看过的视频片段、地铁里的广告词,甚至是父母在家吵架时用的只言片语等等都可能成为重复的素材。
生活中很多人把这样的回声语言称作“傻子的语言”,会把这种古怪行为看作自闭症病理化的人格特点。许多家长担心持续的回声语言会妨碍孩子的社会交往。而在作者看来,回声语言对自闭症儿童有许多实用功能。作者这么笃定,是因为他从1975年就开始观察自闭症儿童,目的就是想要弄清回声语言在自闭症儿童沟通与语言发展过程中所起到的作用。
他发现,有时候儿童在极度兴奋、痛苦或者愉悦状态下所听到的话语,可以扎根生长,成为回声语言的源头,似乎儿童是用回声来复现当时伴随着的情景状态和个人情绪。有一次作者应邀去一所小学给一名自闭症女孩提供建议。当作者想要坐在女孩身边了解情况的时候,女孩突然表现得很惊恐,并重复地说:“碎玻璃!碎玻璃!”作者很是疑惑,马上查看女孩的手,确定她有没有受伤。这时老师对女孩说:“别担心,他是个好人,今天只是来看看。”女孩逐渐安静下来了。后来作者了解到,原来女孩几年前在操场上被碎玻璃伤到过,从那以后,她就用“碎玻璃”来表达焦虑和恐惧的情绪。
还有的时候,儿童会通过回声语言来表示回应。例如,每次当老师批评大卫不遵守课堂纪律时,他就会绕着教室转圈,用很强的负面情绪重复说:“不许摔门!不许尿墙!”其实,他是在用自己的方式回应老师“我理解老师的责备”“我明白自己做得不对”。因为,他现在所做的事情与曾经做过的摔门和尿墙类似,都是在教室里做不许做的错误的事情。
在大多数情况下,如果我们用心聆听,细心观察,就会发现这些儿童其实有在沟通,只不过是用他们自己独特的方式,有时他们在确认自己的理解,有时是在练习他们以后说的话,有时是因为这些声音能使他们安静下来,总之这些语言并不是毫无用处的。尽管每一个儿童发展的进程和速度不尽相同,但随着时间推移,当儿童的创造性语言系统得到发展时,回声语言就有可能慢慢地减少。
承认并理解回声语言的功能十分重要,同样重要的是帮助儿童学会更具创造性的语言,学会更为规范的沟通方式。怎么做呢?首先,在与孩子沟通时可以加上一些辅助的手势,然后再用语言作为辅助理解,尽量把孩子的回声语言分成更小的词句片段 。举个例子,一位家长对女儿说:“到冰箱里去拿牛奶和饼干。”孩子可能通过重复这句话来回应,这时家长就可以把整个句子分成若干片段,例如用手指着冰箱,然后分段说“拿牛奶”“打开盒子”“拿饼干”。
另外一种方法是,用照片、图片这种视觉呈现的方式来辅助口语的使用,从而减少回声语言的出现 。大多数自闭症人士都倾向于使用视觉方式来表达和理解语言,而不仅仅使用听和说的各种方式,我们就可以利用这一点,减少回声语言。比如,书中提到一个正在上初中的孩子伊利亚,每当焦虑程度增加的时候,伊利亚就会在课堂上站起来声嘶力竭地重复唱《狮子王》里的主题曲。后来了解到除了唱歌之外,伊利亚还喜欢画《狮子王》中的角色,所以老师就会准备一个画板。这样,当他感觉焦虑的时候,就可以用作画代替会打扰别人的唱歌了。
结语
好,这本《这世界唯一的你》就为你介绍到这里。
今天我们跟随作者一起,了解了自闭症儿童那些被看作病理表现的背后真相。那真相是什么呢?简单来说就是所谓的“自闭症行为”并不是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,而是他们用来理解这个世界,试图与他人沟通,合理且具有适应功能的应对策略。
仅仅是理解这些行为,或许还不够,很多关心自闭症的人更想知道另一个问题的答案,就是哪种方法才能让自闭症孩子真正好起来?为了让孩子摆脱自闭症,许多家长会本能地依赖权威人士,恨不得找遍全世界所有的专家,但是他们忽略了一位最适合孩子的专家,不是别人,就是家长自己。在作者看来,或许专家比家长更了解自闭症,但是没有人比家长更懂自己的孩子,任何专家提供的观点或洞见,都取代不了与孩子朝夕相伴、事事留心的家长的判断。
这不是在给家长施加压力,也不是说从此不需要专业人士的帮助了,恰恰相反这是在给家长注入信心。很多家长错过了专家们声称的最佳干预期,因此感到愧疚,自责耽误了孩子一生。但是作为孩子,他们的生长发育过程蕴藏着巨大的生命潜力。一位本身患有自闭症的母亲曾说过:“是先有孩子再有自闭症,而非先有自闭症再有孩子。”如果家长对普通孩子的成长充满信心,那么也应该对自闭症孩子的成长充满信心,聆听、观察、陪伴孩子,和他们一起仰望星空,守护每一颗独一无二的星星。
除了今天讲到的这些以外,这本书中还有很多实用的内容,比如作者还探讨了有没有最合适的时机告诉孩子他有自闭症?上普通班、特教班、私立学校,哪一个对自闭症孩子更好?等等问题,如果你对这些问题感兴趣,可以进一步拓展学习。
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没有任何解读可代替原著,好作品值得你体验完整剧情~