患癌老人不能进食又不输营养液，她一句话让家属解开心结

前不久，北京协和医院西单院区收到一面充满敬意的锦旗。锦旗来自一位刚辞世的患者亲属，感谢医院安宁缓和护理团队给予的专业帮助与陪伴，温暖了父亲生命最后的旅途。作为安宁缓和医疗服务的直接受益者，他希望这项服务能惠及更多的生命。

北京协和医院于2017年成立“缓和护理专科小组”，依据护士的领域特长，在东单、西单两大院区同时展开住院、共照（会诊）、居家三种模式的护理，用专业和真情陪伴患者及其家庭，尽最大可能减轻他们的痛苦，让患者舒适、宁静、有尊严地走完人生最后旅途。

让患者在家安享最后时光

前段时间，协和西单院区安宁缓和护理组成员沙蕊接到了一项任务——为一位腮腺癌终末期患者上门进行居家缓和医疗服务。这名患者是一位84岁高龄的老先生，一年多前发现腮腺红肿，来院就诊时确诊腮腺癌晚期，虽进行了手术治疗，但肿瘤在短短三个月时间里迅猛增长，再次手术风险极高，很可能危及生命，在权衡如何能为患者带来最大获益后，多科会诊建议不再手术治疗。

和老先生的第一次见面，令沙蕊印象深刻。“虽然在上门前已经通过医生和病历的描述了解到老先生的患病情况，但见到本人还是被震撼到了。”沙蕊说。老先生右侧头颈部的肿瘤大小近乎是正常头部大小的三分之二，庞大的肿瘤已经影响到老先生正常发声和听力，见到沙蕊和同事，老先生忍着疼痛，露出暖暖的笑容，摆着手招呼她们坐下。

“老先生一家人都特别和善，儿子儿媳事无巨细地照顾父亲，但是这么大的肿瘤伤口，对任何一个没有医疗护理基础的人来说，都是很棘手的。”沙蕊说，此次上门，她和同事的首要工作就是帮老先生的肿瘤伤口换药，对老先生的儿子儿媳进行居家照护指导。

在揭开伤口纱布的一刹那，肿瘤组织溃烂的程度，远超沙蕊的想象，“我的心里‘咯噔’一下，可以想象这一年多的时间，老人和他的家人是如何艰难挺过来的。”

她说，在换药前，需要先揭开此前包住肿瘤的纱布，由于肿瘤表皮组织非常薄，在揭纱布的时候需要格外小心，一点一点地用生理盐水把纱布浸透，再慢慢揭下纱布、换药……整个过程持续了一个多小时。

因为伤口所在的位置不方便让老先生躺下，只能采取坐姿的方式换药，沙蕊贴心地在老先生身体两侧和后背都摆好了靠垫，让他倚靠在儿子的臂膀中。

“您痛不痛？不舒服您就碰碰我，告诉我。”沙蕊一边比划着，一边耐心安抚老先生。“你们辛苦了……”老先生用断断续续的言语表达着感谢。

“父亲现在因为病情不怎么爱说话，行动也不太方便，但其实他是一个特别爱交朋友的人。”在换药的过程中，老先生的儿子充当起老先生的“代言人”，向沙蕊和同事讲述起老人的经历。

原来，老人在生病前有个坚持了很久的爱好——跳舞，也正是因为跳舞，结交了很多朋友。在面对死亡这件事上，老先生有着异于常人的接受度和开阔度，在协和医院看过安宁缓和医疗门诊后，他已经通过手机微信，向每一位朋友做好了“告别预告”，告诉他们这可能是自己最后一次和他们联系，因为自己知道，生命在某一天即将结束……当老先生联系完所有朋友之后，他感到心里一下踏实了。

“父亲从容坦然的态度，也感染了我们。”儿子说。

在沙蕊和同事即将离开老先生家时，老人紧紧握住沙蕊的双手，说：“谢谢你们……让我能在家安享最后这段时光。”老先生眼含泪花。沙蕊主动留了联系方式，“有任何事，我24小时在线。”

两周后，老人逐渐不能进食，开始变得嗜睡，儿子的内心万般痛苦，“父亲吃不下东西，又不想通过输营养液维持，这难道不是要让他活活饿死……”

“当生命真正走到最后的阶段，这其实是老人自己的一种选择。”

沙蕊耐心地解释，在医学中有“延长生命”和“延长濒死期”两个概念，前者是通过医学手段帮助患者更好地活着，后者则是在患者弥留之际靠各种仪器和药物让他“保留最后一口气”。“我们现在能做的，就是遵从老先生的意愿，尽量减轻他的痛苦，不要让他难受，更好地去陪伴、告别。”

明确了父亲真正想要的是什么，自己还能为父亲再做些什么，老先生的儿子不再纠结，他说：“有你们在，我们的心也踏实了。”

几天后老人安然离世，家人按照老人的意愿和生前的安排准备了葬礼。沙蕊说，整件故事中让她最难忘的就是那双紧紧握住、不舍松开的苍老的双手，她感受到了温暖与信任，也正是这股力量，鼓励着她向更多人传递温暖，为更多患者打通回家的路。

“芳疗”唤回久违的笑容

“面对死亡，病人和家属都会产生焦虑，甚至一些家属的焦虑可能会更加严重，这时，对他们的安慰、疏导就显得尤为重要。”

刘茜作为芳疗照护的骨干成员之一，承担了北京协和医院东、西两院区的“芳疗”会诊工作。芳疗照护除了缓解患者的躯体症状，通过精油、抚触也可以很好的缓解患者和家属的焦虑、排解心理问题。

呼吸科病房的吴叔叔是一位肺癌晚期患者，从去年年底开始，吴叔叔的老伴儿就一直在医院陪护照料。虽然尝试了各种治疗方案，但吴叔叔的癌细胞还是出现了脑转移，导致左侧身体无法行动。长时间的照护陪伴，吴叔叔的老伴儿在躯体和心理上都承受者巨大的压力，日渐消瘦。

见老伴儿如此辛苦，一向坚强的吴叔叔在刘茜面前落了泪：“小刘你看我现在，左侧身子都动不了，老伴儿日日夜夜照顾我，在病房也休息不好，每天睡不了几个小时，实在太辛苦了，我对不起她……为什么和我一起治疗的病友用药后都有效，我怎么就成了这样……”

“叔叔您很心疼老伴，对不对？您现在一定很想为老伴做点什么吧？我和您一起想办法。”刘茜握着吴叔叔的手说道。

“我就希望我左侧的身子能动，哪怕有一点点知觉，我自己能动一点儿，也能给老伴儿减轻点负担。”吴叔叔拉着刘茜的手说道。

“您放心，我们会想办法帮您解决。”刘茜为吴叔叔配置了精油，帮他按摩舒缓身体。同时，在宁晓红医生的协助下，吴叔叔和老伴儿转到了附近的二级医院，“转到二级医院后，吴叔叔住在单间病房，阿姨也能好好休息。”

刘茜的安宁缓和医疗服务也随着吴叔叔的转院，将护理延伸到了二级医院。“我会定期去吴叔叔的病房，为阿姨和他们的女儿做一些护理上的指导。”刘茜说。每次拜访，她会带上自己调配的按摩油，帮助叔叔止疼和化痰。

“我能为他做点什么？”无助的老伴儿心里惦记着吴叔叔，拉着刘茜寻求缓解病痛的办法。“其实您可以帮叔叔做做按摩。”在刘茜的指导下，阿姨和女儿每天细心地为叔叔按摩腿部、按摩背部，一家人的心情逐渐放松，女儿还特意找出了一家人之前旅游的照片，在吴叔叔状态好的时候，一家人一起回忆着过往的快乐和美好，笑容重新回到他们的脸上。“之后的每次按摩，全部由阿姨和女儿包办。”刘茜说，这样一个小互动，成为家人和患者之间沟通表达的桥梁。

在生命的最后打开心结

从事肿瘤专科近20年，沙蕊有着丰富的终末期患者照护经验，她接触更多的是肿瘤病房里的患者。令她印象最深的，是一位70多岁的老病人——“有个性”的张叔叔。

“张叔叔身患癌症，却总是独来独往，没有家属陪着，每一次住院都是自己照顾自己。”沙蕊说，张叔叔刚住进病房时，大家都觉得他“不好相处”——由于消化道存在肿瘤，张叔叔的鼻子上常年插着胃管，每当沙蕊想为他进行鼻饲和倒引流液时，总会遭到张叔叔的严厉“批评”：“不用不用，你走吧，我自己来！”

慢慢地，沙蕊发现，其实张叔叔并不是不好相处，相反地，他是一个特别自立、处处为人着想的人。有一次，沙蕊主动提出要帮张叔叔换引流袋，得到的回答在意料之中：“你把袋子搁这儿，我自己换。”

“叔叔，您为什么不愿意让我们帮您呢？”看着病床上的张叔叔，沙蕊心有不忍，不禁问道。张叔叔这才打开话匣子。原来，他觉得引流出来的东西是有味道的，不愿意麻烦别人，“这些事我自己能做，我一个人在家也是这么照顾自己的。”

沙蕊这才明白，张叔叔所有的“固执”行为，其实是他多年来独自生活的习惯，也是他能够自立自理的一种表现，因此，她和张叔叔也达成了一种默契——在张叔叔自己进行鼻饲、换引流袋等事情时，她会在一旁默默地递东西，辅助张叔叔完成。

“我们会鼓励患者做自己力所能及的事情，在缓和医疗的理念里，我们不能剥夺患者自理的权利，让患者不会产生社会缺失感。”沙蕊说。

最后一次住院，张叔叔的生命体征不太好，得知自己不再能够接受化疗后，他选择在医院度过最后的时光，“当时，行走对他来说都是困难的，他仍坚持着，自己拄着拐办了住院手续。”沙蕊回忆道。

这天沙蕊上夜班，张叔叔出现了慢性消化道出血的症状，引流液里也掺杂着血液……沙蕊走进张叔叔的病房，发现引流袋已经满了。

“叔叔，我帮您换个引流袋吧。”沙蕊轻声说道。

“不用不用，我自己来。”张叔叔缓缓起身，仍像往常一样，坚持自己下床去倒。沙蕊只好搀扶着他慢慢走到卫生间，将引流处理干净，又安抚他躺下，还贴心地在床边放了一瓶精油，精油的香气缓解了之前尴尬的气味，也舒缓了老人的情绪。

直到张叔叔临终前一晚，依然是孤寂一人。似乎是感知到自己要走了，张叔叔向来巡视的沙蕊吐露了心扉。原来，张叔叔经历过离婚，一直觉得愧对自己的前妻和女儿，也从未对两位亲人表达过内心的情感。在沙蕊和同事的帮助下，张叔叔和前妻进行了最后的告别，泪水洗刷了两人多年来的误解……

当晚，张叔叔的生命体征一直往下降，直至离世，张叔叔的前妻一直陪在他的身边。走出病房，阿姨的一句“女儿其实就在楼下”，让沙蕊深受触动，“把您女儿叫上来吧，让女儿跟爸爸说说心里话。”

之后一个多小时的时间里，沙蕊将病房留给了一家三口，所有心绪在这个安静的空间中化解。“在人生的最后一刻，这一家人将积蓄多年的遗憾、歉意、爱意全部表达出来了。”

沙蕊说，最后妻子、女儿与沙蕊一起帮助患者擦洗、梳头，整理遗容。“我们会尽自己最大的努力，让患者和家属真正体会到‘逝者善终，留者善别’。”  

北京日报客户端记者 李祺瑶

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监制：童曙泉

编辑：张杨

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