新加坡男婴患侏儒症，幼儿园原本已留位，后又称“名额已满”拒绝录取
原本已经答应接收年幼小姐弟，幼儿园却在得知10个月大男婴罹患侏儒症后改变主意，把男婴拒于门外。父母无奈只好另寻幼儿园，找到两所愿意接受男婴的幼儿园，令他们感激不已。
卓馏骏（42岁，健康饮料制造商）和陈沛荭（37岁，家庭主妇）受访时说，他们的长女目前两岁多，幼子卓圣恩去年10月出世前后也没有任何异样，直到两个月大回医院检查，医生发现他手脚发育迟缓，转介到国大医院检查后被证实患上软骨发育不全症（achondroplasia，俗称侏儒症）。
卓馏骏说，去年12月为女儿报读幼儿园时，夫妻俩就希望姐弟就读同一所幼儿园，所以提前向幼儿园预留名额。
儿子患病后不久，卓馏骏就把情况告诉幼儿园，没想到幼儿园校长短短几分钟后便致电他们，并以名额已满以及不能接受卓圣恩的情况为由，拒绝让卓圣恩入学。
他说，“我们无意强迫校方允许圣恩入学，但校方至少应该先评估一下才做决定，而不是在得知消息才五分钟后就匆匆来电，以名额已满为借口推掉。”
吃了闭门羹后，夫妻俩只好寻找其他幼儿园，大女儿过后转进Gardner学前教育中心（The Gardner Preschool）就读，这所幼儿园在了解卓圣恩的情况后，也欢迎他入学，让夫妻俩感激不已。
陈沛荭说：“PCF Sparkletots学前教育中心过后也回复我们，对姐弟俩入的入学表示欢迎，我们经过考虑后，决定让孩子明年转学到那里。”
她说，儿子入学还得视他的成长情况而定，得学会走路才能让他入学。
陈沛荭说，她和丈夫公开这段经历，是想呼吁社会对其他人多一些包容心和同理心。“我知道圣恩的情况特殊，将来他也许会面对歧视，我们也做好准备，在他成长的路上陪伴和支持他。”
（受访者提供）
受访幼儿园：遇特需儿童一般会先了解情况
在遇到有特殊情况的儿童申请入学时，受访幼儿园说一般会先向父母了解儿童的需求，再进行评估，以确保能够为这些儿童提供良好的环境。
人民行动党社区基金会（PCF）学前教育管理处高级总监马丽妮（Marini Khamis）受询时证实，幼儿园已为卓圣恩保留名额，并将与父母密切合作，了解孩子的需求，为他提供支持。
马丽妮说，幼儿园有一些特需学生，院方希望这些孩子能和其他同龄人一起玩耍和学习。“我们会先考量儿童的需求，来决定是否让他们入学。”
马丽妮说，在同一个空间照顾不同需求的儿童并非易事，他们着重培养教师的包容心，策划培训和活动，提升学前教育工作者的技能，确保教师能更有效地满足所有儿童的需求。
Gardner学前教育中心受询时说，他们着重为每个孩子提供平等的学习机会，校内有来自超过15个国家的孩子，大家都在学习接受彼此的差异。“在入学前，我们会先和家长了解情况，再进行评估，以确保我们的设施和职员能够为孩子提供安全的学习环境。”
伊顿国际教育集团（EtonHouse）告诉《联合早报》，他们有收一些情况特殊的学生，也曾经接收患侏儒症的儿童。学校将会按个别情况评估每项申请，除了审阅医疗报告，也会邀请面谈，以评估学校是否有足够的资源支持孩子。
社会服务机构AWWA的包容性幼儿园Kindle Garden校长许丽云受询时说，学校旨在为不同儿童提供安全和全面的学前环境，包括一般儿童到被诊断为有额外需求的儿童。他们采用个人化学习、小组上课等方式，在多方紧密合作下指导孩子，以满足每个儿童的需求。
男婴目前仍无法站立
男婴目前仍无法站立，并有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暂停等症状。父母上网为儿子筹募医药费，希望孩子接受药物治疗，像其他孩子一样成长。国大医院会与家属保持联系，并尽可能提供支持。
卓馏骏和陈沛荭的家族并无相关遗传病史，对于圣恩罹患侏儒症，两人都感到很惊讶。“我们心急如焚，却爱莫能助，只能上网搜寻相关资讯，想方设法帮助我们的孩子。”
两人后来发现，服用经美国食品药品监督管理局（FDA）认证的Vosoritide药物治疗，能让侏儒症患者增高二三十公分。这款药物也有助于减轻并发症的严重程度，但它尚未列入卫生部的药物援助基金，所以每年的医药费是惊人的45万至50万元。
他们7月通过Give.Asia为圣恩募款，希望先筹150万元应付未来三年的医药开销。他们目前已经筹得约40万元，善款一到50万元就会安排孩子接受药物治疗。
他说，“我们只想让孩子正常成长，希望政府能够关注患有罕见疾病的群体，为这群人提供协助。”
卓圣恩发育迟缓，比同龄孩子矮10公分左右，手脚不能伸直，不能站不能走。他也有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暂停等症状。
陈沛荭说，“儿子患病已是无法改变的事实，我们不会放弃，会尽全力改善他的生活品质。每个阶段都是不同的挑战，只能走一步看一步。”
国大医院受询时说，软骨发育不全症是一种遗传性疾病，会导致身材矮小和生长比例失调。据估计，全球每2万5000名婴儿中就有一人受影响。“国大医院正在与家属合作，尽可能为他们提供支持。”
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文：姚可嘉
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