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“救不了自己孩子,就救别人孩子”

1月7日,宿迁沭阳

年仅6岁的小圆突发疾病离世,

父母决定捐献他的器官。

这个决定,

将给6个病人带去生的希望。


下午3点,在沭阳县人民医院ICU病房内,小圆的父母在孩子即将离去之际静静地坐在他的身边,陪伴他走完生命中最后一段时光。



小圆患有脑瘫和癫痫,之前父母带着他辗转全国多家医院治疗但效果不佳。随着小圆病情恶化,父母做出一个决定。



小圆的母亲 董天美:

把我孩子的遗体和器官捐给别的孩子,就像我的孩子活着一样,救不了自己的孩子,就救别人的孩子。我也希望别的孩子快快乐乐成长,没有病魔再折磨他们。希望这样家庭的孩子一定要坚强。



小圆的父亲告诉记者,小圆的哥哥在2017年的时候因交通事故去世,也捐献了遗体,并成功让4人重生,2人看到光明。他们希望通过这样的方式,让小圆的生命以另一种形式得以延续。



据了解,小圆的遗体将送往南京医科大学抗战学院供医学研究,他的眼球已存入眼库,即将为需要的人们带去光明。


网友:致敬伟大



数说中国器官移植事业5年发展


2019年10月4日,解放军总医院心脏移植手术室内,望着监测仪上正常跳动的数字,所有的医护人员都长长地舒了一口气。


9月11日,一名受严重脑外伤的男孩昂昂被紧急送往解放军总医院进行抢救。不幸的是,未满两岁的昂昂因脑外伤过重,自主呼吸已消失,随后被医院判定为脑死亡。


10月2日,一条“河南省一名两岁女童急需心脏移植手术”的讯息传到解放军总医院,昂昂的妈妈决定将儿子的心脏捐献出去。


一天后,在解放军总医院心脏移植团队的操刀下,仿佛女娲补天般神奇,昂昂的心脏成功在那名两岁女童的身体里有力地跳动——该院首例由幼儿(监护人意愿)捐献的心脏移植手术宣告成功!


自2015年,我国停止使用死囚器官后,公民器官捐献遂成我国唯一合法的器官来源。历经五年,我国器官移植事业在全世界器官移植图景中处于怎样的水准和位置?它面临着怎样的困境,又将如何突围?


一、捐献数量稳定增长,人均捐献比例过低

相较于欧美国家,我国的器官移植事业起步晚、基础弱,但发展快。


2013-2017年世界部分国家器官捐献总量及每百万人口年捐献率(PMP)变化趋势图

全球器官捐献和移植观察网(www.transplant-observatory.org)数据显示,2016年到2018年,我国公民逝世后器官捐献增幅始终保持在20%以上,远高于同期的世界器官捐献增幅。2018年,中国的器官捐献数量超过美国,跃居世界第二位。

2014年12月4日,原卫生部副部长黄洁夫(现任中国器官移植发展基金会理事长)宣布,从2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作为移植供体来源。 自此之后,公民自主捐献成为唯一合法的器官捐献来源,这一变动驱使我国器官捐献体系建设逐步规范化,捐献流程也更为透明。随着公民对上述体系信任感的逐年增强,我国器官捐献数量开始迎来大幅增长,同步开放的多个全新登记渠道也大大激发了社会各界的捐献热情。2014年3月,我国首个器官捐献志愿者登记网开通,为公民在线下登记以外提供更为便捷的在线渠道。2016年12月,“国民应用”支付宝上线器官捐献登记功能。该功能大大简化了登记流程,只需十秒即可快速完成登记。自此短短一年内,登记人数就翻了一番。

知识点

中国器官移植发展基金会(统一社会信用代码:53100000D215099007)是1995年7月4日在民政部登记的基金会,其业务主管单位是国家卫生健康委员会。

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但由于供体不足、价格昂贵、技术难度高等原因,人体器官始终处于供不应求的状态。截至2016年底,美国的器官供需比约为1:4,而在中国大陆,这个比例接近1:30。我国每年约有30万患者因末期器官功能衰竭而亟需器官移植。至2018年底,全国169家具备器官移植资质的医疗机构累计完成公民逝世后器官捐献1.8万余例,捐献、移植数量均位居世界第2位,亚洲第1位,但与亟需进行移植手术的患者数量相比,依然是“杯水车薪”。我国器官捐献的总体数量虽然位居前列,但人均捐献数量却只有世界平均水平的一半左右,远低于绝大多数欧美国家的水平。2017年,作为全球人均器官移植数量排名第一的西班牙,其每一百万人中约有113人接受器官移植手术,同年欧洲的人均值为60人、世界人均值为25人,而我国人均值仅为11人。我国器官捐献人均比例过低导致器官移植供需矛盾非常突出,恰似“女娲欲行补天术,苦于缺少五彩石”。 


二、法律不全标准不一,捐献意愿徘徊低迷

截至2019年10月,已有90多个国家和地区承认了“脑死亡”标准,但我国对“脑死亡”的判定仍未写入法律条文。中国目前只有部分人体器官捐献试点采用了“心死亡”和“脑死亡”同时存在的模式,公民可以自愿选择死亡标准,但是法律层面仍以“心死亡”作为捐献的统一标准。



不少国家过去把“心跳停止”“呼吸消失”和“血压为零”作为死亡标准,但随着医学的发展,即使大脑已经死亡,病人的心跳、呼吸、血压等生命体征仍能通过药物和先进设备长期维持正常。 


专家表示,对于器官捐献而言,心脏停跳后的每分每秒都很关键。心脏允许热缺血的时间是3-4分钟、肝脏为5-8分钟、肾脏为30分钟。也就是说,“心死亡”后,器官将很快进入缺氧缺血的状态,与脑死亡相比,器官质量将急剧降低。这必定会对器官移植产生不利影响。因此,“脑死亡标准”更能诠释器官捐献的意义。


不可否认的是,在器官捐献志愿者登记人数高速增长的同时,仍有相当多的公民对器官捐献抱存疑虑,并持抗拒或观望态度。2011年国家卫生计生委(注:现已更名为国家卫生健康委员会)器官捐献研究项目“公众对器官捐献态度”调查显示:“死后要留全尸”的传统观念是束缚公民不愿捐献器官的主因之一;其次,有30.1%的受访者担心捐献的器官可能遭遇买卖;另有20.7%的受访者在自身不够了解相关知识的情况下选择不作决定;而“担心登记器官捐献程序复杂”“是否捐献器官要与家人商量”和“没有必要去帮助别人”的受访者占总数的15%左右。



无论是从器官捐献的数量还是质量来看,在近几年高速增长的数字之下,我国器官捐献事业仍受囿于法规、标准不完善及公民对器官捐献认识的偏差并引发的消极行为等一系列结构性问题。


三、医疗机构少而不均,省内移植尚不完备


截至2019年10月,国家卫健委共确定了173家医疗机构作为器官移植医疗机构。拥有器官移植医疗机构的城市仅有60座,占全国293个地级市总数的五分之一强。就地域而言,西部地区的器官移植医疗机构数量明显偏少。



器官移植医疗机构的分布不均还体现在医疗机构数量同人口的对应关系上,器官移植医疗机构的数量同该省人口并不成正比。北京、上海拥有的器官移植医疗机构分别为17家、11家,分列全国第二、第四位,但这两座城市人口数量都为两千多万;而人口4倍于“北上”的四川省只有4家器官移植医疗机构;人口3倍于“北上”两城的安徽省却仅有2家器官移植医疗机构。此外,也不难发现,半数以上的省级行政区内,器官移植医疗机构都集中在行政中心,区域内其他城市的医疗机构很少能够为患者提供相应的治疗。



值得注意的是,大多数医疗机构只具备1-4种器官移植技术。


只有16座城市(北京、天津、上海、杭州、沈阳、合肥、济南、郑州、武汉、长沙、广州、成都、昆明、西安、乌鲁木齐、南宁)具备全部6种器官移植技术。而13个省级行政区(黑龙江、吉林、山西、河北、甘肃、青海、西藏、贵州、海南、福建、江西、重庆、宁夏)都未完全具备6种器官移植技术。这意味着:上述13个省区内,“患者需要进行器官移植,而本省(自治区)却没有相应移植技术”的情况时有发生。



就算完全具备6种器官移植技术,捐献器官的分配机制仍受多种因素影响,包括:患者的等待时间、医疗紧急评分、血型匹配、捐献者的接受原则以及地理因素等。我国目前的器官移植相关政策规定:省内的捐献器官优先分配给本省患者,其次考虑临近省份;患者的等待时间越长、病情越紧急,在等待名单上的顺位就越靠前……在综合考虑多个因素后进行器官分配,有助于提高器官的利用效率,保障器官能够及时、高效地匹配给急需患者。 



器官从离开供体到进入受体的时间被称为冷缺血时间。冷缺血时间越长,器官的质量和器官接受者的预后越差。而甘肃、西藏等地没有心脏移植医疗机构,6个小时对于移植手术来说实在捉襟见肘。以我国年移植心脏数量最多的华中科技大学同济医学院附属协和医院为例,其心脏供体很大程度上依赖于异地,来源地前三个城市为广州、北京和杭州。其中,广州和北京距武汉都有上千公里,即使乘坐飞机,空程也需两小时左右,而候机以及市内道路的运输同样耗时不少,这样苛刻到近乎极端的条件对器官移植带来了极大的困难,也对器官移植事业的发展在客观上形成了阻滞。


四、“因移致贫”困境犹在,政策支持逐步缓解

对于饱受器官衰竭之苦的患者来说,器官移植几乎是他们延续生命的唯一希望。根据国家卫健委公布的数据,在我国,技术相对成熟的肾脏移植三年存活率在90%以上,心脏移植五年存活率近90%,肝脏移植五年存活率高达71%,已达到甚至高于国际水平。


我国每年有器官移植需求的患者约30万人,但真正在医疗机构等待的、能支付器官移植费用的仅占10%。这意味着,九成病人由于经济条件的限制仍无法得到相对有效的治疗。


根据我国2007年5月1日起施行的《人体器官移植条例》,器官移植的费用包括以下三个部分:摘取和植入人体器官的手术费、保存和运送人体器官的费用以及摘取、植入人体器官所发生的药费、检验费、医用耗材费。

从协调、评估、确认、死亡判定、获取,再到分配、运输和移植,器官从供体到受体,需要经历十分复杂的流程。目前我国器官获取与移植的平均费用在30万元至60万元不等。这尽管远低于美国器官移植的平均费用,但对于普通家庭来说仍是不小的负担,对于贫困家庭而言更是天文数字。


 

除了手术费,为了让移植器官能在受体里正常运转,器官移植患者术后普遍需要终身服用抗排异药物。这些药物往往价格高昂,每月须花费数千乃至上万元。据《新京报》报道,身患尘肺病的张海超在换肺后每日须服用价格为200多元的13粒药丸来抗排异。而一旦停药,他将因呼吸衰竭而无回天之力。在中国,不少器官移植患者面临着与张海超相似的困境。为了省钱,有的患者选择减药甚至停药,由此导致病情加重,轻则需要再次移植器官,重则死亡。


不过好在,近年来政策的不断完善使此种困境得以缓解。根据原劳动保障部会同有关部门印发的《关于城镇职工基本医疗保险诊疗项目管理、医疗服务设施范围和支付标准意见的通知》,肾脏属于基本医保支付部分费用的诊疗项目。随着移植技术趋于成熟,我国部分地区正逐步将肝脏、肺脏、心脏移植治疗费用纳入医保范畴。


在抗排异治疗上,2019年国家医疗保障局印发的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》中,吗替麦考酚酯、麦考酚钠等术后抗排异药也被纳入医保药品目录。


《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(2019) 来源:国家医疗保障局

或许在不久的将来,谈“移”色变将成为历史,器官移植也将成为大众都能承担的医疗项目。 

《淮南子·览冥训》:“往古之时,四极废,九州裂……炼五色石以补苍天。”“女娲补天”的故事其实一直都在器官移植中不断地演绎着,但愿因了“五彩神石”数量充足而能福泽那些苦苦等待的病人,再造一个个美丽神话,一如解放军总医院里那颗移植成功的天真无邪而可贵无比的心……

参考文献:
解放军总医院首例幼儿心脏移植成功,2019年10月,http://health.people.com.cn/n1/2019/1012/c14739-31396805.html ,2019年 10月。
原卫生部副部长黄洁夫(现任中国器官移植发展基金会理事长):停止使用死囚捐献器官是对人的尊重,2015年1月,http://news.youth.cn/gn/201501/t20150111_6399900.htm ,2019年10月。
每年约30万人需移植,仅万人左右能够实现 走转改·一线调查:器官捐献 怎样如愿,2013年12月,http://theory.people.com.cn/n/2013/1219/c372656-23887883.html  ,2019年10月。

来源:微信公众号“共青团中央”(ID:gqtzy2014)综合整理自微信公众号“中国搜索”(ID:chinaso_com)、“江苏新闻”(ID:jstvjsxw)、@江苏新闻 微博评论、“HUST数说”官方澎湃号(作者:金钱熠 张东琪 魏归雁 冯馨莹 指导老师:徐迪 单位:华中科技大学新闻与信息传播学院)


编辑:徐善敏

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文章引用请注明转自“中国社会组织动态”政务微信

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