我的孩子疑似肿瘤 一个90后妈妈的带娃求医历程

作者 | 二乐 28岁 网络写手

曾多次在朋友圈看到众筹捐款救助恶性肿瘤患儿的帖子，总以为恶性肿瘤遥不可及，可不曾想到，它离我仅仅只是一步之遥。

它来得如此凶猛，让我猝不及防。离我如此之近，让我措手不及。

01

孩子颈部发现凸起

大竹子爸爸在孩子满月之后就发现大竹子的左颈部突出一个疙瘩，不大，却又很硬。也就是老人所说的皮里肉外。

当时我们也只当是筋包处理的，心大地选择视而不见。

然而，大竹子两个半月的时候，那个我们误以为的筋包长得越来越大，我们这才发现这个“筋包”有些不对劲儿，它在大竹子转头的时候能很明显地凸显出来。

不，这根本就不是筋包，这是个肉疙瘩。

这时候，我们当家长的开始慌了，立即带着孩子去当地的医院。

图片来源：Unsplash

“你们家的孩子是斜颈，这边治不了，你们直接去北京儿童医院。”医院的骨科医生语气冰冷，没有一丝温度，然而就这短短的一句话，让我们全家慌乱起来，开启了三个月的求医之旅。

第一站便是我的老家哈尔滨。在了解了斜颈这个病之后，我们也就渐渐地把心放了下来。毕竟凭借按摩娃就能好起来，退一万步讲，就算按摩不好，还有手术兜底呢。

可当我们到医院做按摩的时候，医生嘴边的笑容慢慢地淡了下去：“这绝对不是斜颈，斜颈是在胸锁乳突肌上，你们这疙瘩长的地方不对，去查一查淋巴吧。”

一句话，又让我们的心从天堂落到了地狱。

做了一系列检查之后，才知道女儿这左颈部的疙瘩来源于肌纤维，实质性占位。

这个疙瘩具体是什么不清楚，因为孩子才刚刚三个月，手术尚早，有太多的不确定性，于是我们又开始了求医的第二站——北京。

02

疑似肿瘤

一路慌乱，一路忐忑，一路迷茫。我们也才刚刚为人父母啊，却不得不接受这让人无法接受的现实。

在北京做了一系列的检查，b超、核磁、增强核磁，其中的艰辛不言而喻。除了娃的不配合，就是心理压力。娃这么小，就要忍受这么多，我们做父母的又于心何忍。每一次带娃做检查，心都仿佛被刀割一般。

疼，真疼啊。

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增强核磁的诊断报告单下来，却是一个毁灭性的噩梦。一个三个月大的婴儿，牵动着两个家族所有人的心。

主任看着诊断报告摇了摇头，他可能也在叹息，这么小的孩子，得的却是肿瘤，前景并不好。

除了“肌肉纤维瘤”是良性的，横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、神经源性肿瘤……每一个都是能摧毁一个家庭的炸弹。如若真的是神经源性肿瘤，那孩子的胳膊将……永远无法抬起。

做完各项检查，我们便开始回家等待通知手术时间。在家的日子怎能安心？我们也不过是初为父母的九零后啊，可现实逼着你不得不一步一步地向前走。我们做了最坏的打算，那就是孩子极有可能是横纹肌肉瘤。

我们开始疯狂地上百度、qq群、微信群了解这几种要人命的肿瘤，我也开始知道长春新碱、升白针、化疗、放疗……

我知道横纹肌肉瘤的治愈率是75%、肾母细胞瘤的治愈率是55%，儿童恶性肿瘤和成人恶性肿瘤有着实质性的区别……我甚至开始偷偷地看北京租房房源，如果孩子真的需要在北京治病，那可就是一场持久战。

我做了最坏的打算，把每天都当作最后一天，看着娃一天天的长大，一天一个变化，既欢喜又心酸，甚至产生好多可笑却又可悲的想法。

我在想，如果娃真的是横纹肌肉瘤，是治疗还是放弃？如果扩散了怎么办？谁陪着我去北京治疗？如果熬不过5年生存期怎么办？庞大的支出又由谁来买单？恶性的，活不了多长时间啊，熬大人又熬孩子，不如再要个老二吧……

每一天都在纠结这些，每一天都在关注着横纹肌肉瘤群里发的消息。

我知道群里兄弟姐妹走过的路，可能是我即将要走的路。我成了群里的一分子，谁家的娃指标不合格，我跟着难过，谁家的娃结疗了，我跟着欢喜。

甚至还在羡慕着那个结疗15年的小妹妹，她是那么的幸运。我想大竹子一定也会像她一样健康成长。我要看着她一点一点的长大成人，以后也会为人妻、为人母，成为一个优秀的医生……

我曾问孩子的奶奶，如果娃真的是横纹肌肉瘤，那我们怎么办？

婆婆眼光深沉地看了我一眼，就低了下去：“重庆大巴坠江死了这么多人，每天都有无数人意外身亡，她们连救的机会都没有。我们还有救治的机会，只要有机会就好。”

哪怕陪着她到最后，不放弃，不后悔。

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03

峰回路转

11月19号，大竹子终于进行了手术。在外面守着的我紧张地除了恳请佛祖保佑，剩下的仿佛什么都不会了。一个小时之后，医生出来和我们说：“孩子的瘤子已经完整地切下来了，看着可能是良性的，具体是什么还要看病理。”

简单的一句话，让我们仿佛从地狱到了天堂。

可能是良性的，我们还有希望。

然后是出院，拆线，回老家，等病理。回到家的第二天，头颈科的医生给我们打电话，让我们去病理科缴费，说是瘤子很复杂，需要进一步化验。这句话如同这寒冬腊月的冰，浇灭了所有的暖。

我们又开始惴惴不安，那个下午，我在妈妈身边哭了好几场。最后，妈妈叹了一口气说“孩子的事儿顺其自然，能留住就得留，倾家荡产也治，留不住……努力就好了，不枉费她走这一遭。”

几经波折，病理报告终于下来了——幼年性黄色肉芽肿。

三个月的提心吊胆，惴惴不安、压抑无助，害怕恐惧……所有的坏情绪一扫而光，没有什么比这个消息更让人觉得幸福了。我知道，我的孩子真的没事儿了，我知道我们家终于挺过去了。

高兴了好久，却也暗自感叹好久。

我们家的孩子是幸运，可是群里的那些孩子呢，那些在血液科就诊的孩子呢，她们又该何去何从。

我曾经想过无数次，如果大竹子真得了横纹肌肉瘤，我们又该如何抉择。可无论怎么选择，每当看着那一双单纯的眼睛，可爱的笑容，胖嘟嘟的脸蛋儿，以及那刚刚会爬的娇憨样儿，我就知道，除了治疗别无选择。

无论娃得的是什么，我都会倾我所有，不放弃，不抛弃地陪在她身边。一年、两年、三年……一直到她医治好为止。踏上征途、打败肿瘤，因为，孩子，就是我们做父母的所有。

孩子生病的这三个月，我从一个娇生惯养、不喑世事的小妈妈变成了一个遇事坚强、有责任心、责任感的妈妈。我成熟了，心态变了。

我曾经看到过一条向日葵儿童读者的留言，让人为之动容：我们的孩子，有时候比我们的父母还要棒，我的父母给了我生命，我的孩子给了我灵魂。在我的前半生里，从来没有人像她这样迫切地需要我，让我意识到我有多重要，以后的生命对我有了新的定义。

那些和我有着同样心酸历程的父母们啊，请你们为了那纯真的笑容一定要坚持住，一定要加油。

你们要相信，经历过黑暗之后，一定会有阳光等待着你们，无论前方有多艰难。

不要认为你们在这个世界上踽踽独行，你们要知道，会有越来越多的人关注儿童恶性肿瘤，会有越来越多的人加入向日葵儿童公益组织，会有越来越多的人在你们看不见的角落关心你们，支持你们。你们要做的就是充满信心，负重前行。

要相信，一切都会好的，一切都值得。