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林文源 | 医疗化理论的后进国批判:以台湾慢性肾病治理的知识、专业与体制转变为例

林文源 社會學會社 2021-11-17
林文源,国立清华大学通识教育中心教授兼图书馆馆长。主要研究领域为社会理论:位移理论、体制分析、行动者网络理论;医疗社会学:病患行动、慢性病体制、中医实作与认识空间;科技与社会:工程实作与研发、跨领域研发与教学、人文社会之AI探索。[图源:nthu.edu]

近年来,慢性肾病(chronickidney disease,CKD)在台湾成为「新国病」,卫政单位、官员、研究机构纷纷大力为慢性肾病防治代言。然而,这不是一个自然而然地「发现」新国病的过程,也非单纯的医疗化。本文分析在地肾病医疗中,政策、知识、专业与社会互动下构成的医疗体制变迁与后进(late comer)治理脉络。藉由描绘体制变迁,我们得以深入社会脉络,还原看似中性、客观的医学知识的社会镶嵌性(embeddedness)。本文讨论在医疗体制变迁过程中,原本不存在的病患如何逐渐现身、被忽略的疾病如何变为新国病,而广受质疑的肾脏医疗专业又如何成为救星。本文指出,本地慢性肾病体制是在计划导向的政策机制中,医疗专业运用「国际」因素,策略性动员新国病论述与黑盒化(black-boxed)知识,而转变专业权力与医疗体制。藉此,本文提出「自我后进化」的后进国医疗化模式,批判其中的知识、专业体制,与医疗化理论忽略国际与在地互动的盲点。
 
一、新国病的诞生与其问题
 
在生物医学(biomedicine)理解中,CKD是一种肾脏功能受损的慢性疾病,最终会恶化为肾衰竭(end stage renaldisease, ESRD),必须接受透析治疗(俗称洗肾)。从1980年代起,洗肾病患及相关财务议题广受台湾社会瞩目,其中慢性肾病罹患者却是「隐形」的,并未受到官方与肾脏专业的重视。
 
上述情况于近年急速转变。台湾肾脏医学会2001年参与卫生署慢性病防治委员会会议、2003年与国民健康局(以下简称国健局)合作,推动「肾病健康促进机构试办计划」,进行CKD推广与筛检、2006年受国健局委托执行「慢性肾脏病政策规划计划」(黄尚志2007b)。2007年起,根据全民健康保险医疗健保费用协议委员会决议,肾脏医学会再接受中央健康保险局(以下简称「健保局」)委托,规划由健保特约院所执行的「全民健康保险Pre-ESRD预防性计画及病人卫教计划」(以下简称「卫教计划」)推广CKD后期(3b至5期)筛检与个案管理。2008年,肾脏医学会、国家卫生研究院(以下简称「国卫院」)与社团法人国家生技医疗产业策进会合作,推动「慢性肾脏病防治科技研究计划」。到2010年,卫生署政策指示肾脏病防治为主要政策目标之一,因此,肾脏医学会与国卫院于2011年举办「肾脏健康论坛」,邀集移植、护理、药学、公卫、营养等学会,研拟肾脏病防治政策共识与建言(许志成2011)。
 
最后,卫生署于2011年启动「慢性肾脏病患照护质量提升十年计画」(以下简称「十年计划」)的初期四年计划,进一步联合各专科与院所,将防治工作对象扩大到CKD初期患者(1至3a期)(行政院卫生署中央健康保险局2011)。随着这些计划的「发现」,国健局宣称占台湾人口三分之一、七百万余的三高(高血压、血脂、血糖)病患都是肾病高风险群体(邱淑缇2010),总统甚至特别点名肾病为具国安层次严重性的新国病(台湾时报2010/3/12)。
 
如何理解台湾CKD医疗体制的急速扩张?就既有研究观点而言,社会学界经常以医疗化(medicalization)、专业宰制(professional dominance)、医疗帝国主义(medical imperialism)讨论医疗体制扩张现象,但这些讨论与台湾作为科技后进国的经验有重大差异。本文藉助科技与社会研究(science,technology and society,STS)的科技治理视野,探讨本地肾病医疗体制发展中国际与在地的互动,并阐述本地医疗专业、知识与体制变化的历程,藉以厘清以下提问:首先,本地肾病医疗体制为何在近年开始大幅转变?其次,在转变过程中,国际因素如何影响台湾CKD体制的样貌?最后,CKD体制造成哪些社会影响。本文藉此指出,既有医疗化理论忽略后进国的国际与在地互动脉络中,医疗专业、知识与体制面向的「自我后进化」特质,以挑战先进国全称式医疗化理论的盲点。
 
二、从医疗化到医疗治理体制
 
医疗化理论的先驱之一Irving Zola(1972)将医疗扩张视为社会控制机制。在此命题下,研究者指出医疗化的几种影响层面。
 
(一)医疗化理论
 
首先,在知识与疾病认识论层面,医学知识扩张对疾病或不健康的定义,包括从急性疾病到预防慢性疾病,从已存在的人到未出生的胚胎,还有原本非关疾病的美容美体与增强健康(健康食品、预防性药品)。医疗化过程将充满争议与可能性的生理、精神,到生活形态,甚至是潜在基因相关处境,化约为客观、中立的疾病与健康议题(Sin 2009;Coveney et al. 2009;Nathanand Webber 2010;Salant and Santry 2006;Williams et al. 2008;Freidson 1970;Conrad 2007)。
 
其次,在个人认同层面,医疗由原先的疾病治疗,扩大为牵涉生存各层面的生活形态医疗,除了成为个人社会认同与存在的基础,也成为行动者解决具体困难、面对认同问题的策略之一(McKevitt and Morgan 1997;Riessman 1983;Kroll-Smith and Floyd 1997;Oinas 1998)。
 
再者,在医疗体制与社会存在层面,医疗化论者批判医疗体制的官僚化、科技与医药产业过度泛滥、专业垄断、决策权过于集中、将生命与社会问题化约为医疗问题,使医疗变成管理社会存在的体制,对临床、社会、文化造成反效果。庞大医疗产业造成的医疗支出成为个人与国家财政的重担、过多的手术与药物摧毁身体自疗能力、医疗主宰生老病死的经验,扼杀人们学习面对疾病、生命议题的能力。甚至,过多医疗导致「医源病」(iatrogenesis)(Low Dog 2011;Parry 2008;Illich 1975;Conrad et al. 2010)。
 
最后,在医疗专业扩权与社会治理上,医疗体制将原本被视为宗教、社会层面的问题,转为医疗定义下的疾病,由药物或医疗机构对个人进行管控。或者以健康、公共卫生之名,藉医疗科技、医政与药厂的复合体制,行使社会治理、牟取利润,甚至以医疗意识形态消弭对潜在社会问题的批判与冲突(Conrad and Schneider 1985;Armstrong 1995;Waitzkin 1991;Zola 1972;Conrad 2007)。
 
(二)辩论焦点
 
医疗化理论的首要议题为医疗专业权力。医疗专业最早被指认为医疗化的推动者与获益者,Elliot Freidson(1970)、Zola(1972)、Ivan Illich(1975)、Peter Conrad(1992;Conrad and Schneider 1985)指出扩大疾病类属,使道德、社会价值,甚至生活、生命形态的差异,都被化约为客观病理事实。这不但在认识论与文化意义上,使社会大众臣属于医疗专业的治理,更因为医疗与政治、法律、教育、经济等制度的连结,助长了医疗专业权力扩张(Allsop 2006;Coburn 2006;Kenny 2004;Lynn Bourgeault and Mulvale 2006;Tousijn 2002)。然而,反论者指出医疗专业的「无产阶级化」(proletarianization)与「去技术化」(deskilling):因为医疗商业化、产业化,甚至医疗集团上市成为股市投资目标,加上医疗保险与管理介入、医疗高度科技化、民众自主与医疗权益意识提升、医疗诉讼增加等,使医疗专业在实际工作决策、专业自主性,甚至社会影响力,受到严重剥夺(Barnett et al. 1998;Broom 2006;Calnan and Williams1995;Coburn et al.1997;Dent 2006;Scarpaci 1990;Tousijn 2006;Furedi 2006)。
 
另外,医疗扩张的动力与旨趣,则不再局限于医疗专业。例如药厂为促销药物,「拓展」疾病范围,如忧郁症、高血压等;科学研发扩张,进一步挖掘出「潜在」疾病,如基因医学(Clarke et al. 2003;Conrad 2007;Cohen et al. 2005);病患团体与消费者团体推动疾病认定以去除污名与争取医疗给付,例如过动儿、慢性疲劳症候群、肌无力病患(Conrad and Leiter 2004;Oinas 1998;Barker 2002;Rabeharisoa and Callon 2004);多重医疗使用下,多种非生物医疗专业介入,虽然扩张医疗、却降低(生物)医疗专业影响力(Furedi 2006;Schneirow and Geczik 2005;Zollman and Vickers 1999);还有医疗保险制度等管理式医疗,资本市场以及背后广大投资机构,更是已发展国家中,医疗扩张的重要推手(Conrad 2005;McKinlay 2005;Relman 2005)。
 
近年更有以社会变迁角度,厘清医疗体制扩张与变化。在新自由主义的管理潮流下,一方面医疗越来越集团化与企业化,另一方面也越来越受到国家控制(Allsop 2006;Coburn et al. 1997)。组织上,医疗服务的集团整合化与绩效竞争趋势下,医疗服务与市场竞争加剧,压缩专业自主执业空间(Light 2005;Relman 2005;Tousijn 2006);专业生涯发展上,医生也趋向成为医疗企业家,且医疗专业之间的收入差距扩大(Rothman 2005;Stone 2005)。
 
(三)问题化「先进国家」经验
 
进一步定位上述辩论则显示,医疗化理论源自特定社会与学术脉络(Bury 1986; Strong 2006)Dodonald W. Light(1991)认为Freidson等人的「专业宰制」命题,是在挑战1960年代Parsons功能论的学术背景下,批判当时美国医学会的体制化扩张Odavid Coburn(2006)也以英国、澳洲的发展指出,Gerald Larkin(1983)与Evan Willis(1983)等人在1980年代对澳洲、英国医疗专业宰制现象的批判,除了反映当时政治与社会对医疗体制的关注,也是受到当地社会学界对结构解释、宰制议题的髙度兴趣所致Ofrederic W. Hafferty(2006)以美国经验指出近年医疗化论述背景的转折,他认为1960年代最明显的趋势是医疗专业的体制稳定与扩张,以及医疗进入司法体制的现象,特别是精神医学的兴起。1980年代后,因为医疗科技(产业)、医疗基金与股票交易、院所产业化、医疗产业高度成长等资本和市场力量驱动、加上临床医疗成为科学研究重要领域,形成更为复杂的医疗化和医疗专业形构Oadele E. Clarke等人(2003)则更精确地以1985年为分歧点,指出美国的新时代医疗和医疗专业形构趋势,乃包含了:私有化医疗科技服务复合体、风险与监控医疗、科技化医疗、信息与知识生产与分布转变,以及身体与认同转变等五大趋势的「生物医疗化」(biomedicalization)。
 
这些脉络化的讨论提示了医疗化理论的盲点。主要理论家Zola、Freidson、Conrad都是研究西欧北美,尤其是美国社会的案例,却将其等同于「当代」、「全人类」经验。例如最系统性阐述医疗化理论的Conrad于2007年出版的The Medicalization of Society:on the Transformation of Human Conditions into Treatable Disorders专书,完全未讨论先、后进国家的差异,但书名中society、human却都是全称。因此,既有研究皆未反省到直接套用医疗化理论,验证或批判「非先进国家」的医疗扩张,是有问题的(Benoit et al. 2010;Few 2007;Stojanovic 2008;Vanobbergen and Vansieleghem 2010;Lynn Bourgeault and Mulvale 2006;Tousijn 2002)。
 
本文认为既有医疗化论述的全称式架构,缺乏「国际与在地互动」面向是关键盲点。后进社会(如台湾)的医疗知识、专业,甚至医政决策,都深受先进国家的影响。已有研究由国际政治经济学取径,批判「医疗帝国主义」的国际医疗化。然而,因为这些研究强调批判国际政治经济结构、先进国政府与企业恶行,对于了解后进国各自体制转变与问题脉络帮助有限。
 
相较之下,STS强调国际间的科技流动与在地互动的脉络性(Ancarani 1995)。从早期现代化理论关注科技中心国的知识与技术如何扩散到后进国的科技移转(technological transfer)研究,尔后依赖理论、发展型国家理论强调后进国家计划性经济、科技政策与制度规划在科技发展与追赶中扮演的角色,当前STS则强调在地条件与接受科技的互动过程与社会影响。整体而言,概念化方向由科技移转、国家能力与科技政策,变为科技治理(technological governance)(Shrum and Shenhav 1995)。
 
治理观点认为,科技移动牵涉到在特定时空的因缘际会(contingency)中,认同、制度、论述与再现的共同生产(co-production),如何稳定为特定科技与社会模式的(再)秩序化过程(Jasanoff 2004)。因此,不能单看企业、国家、政策制订者的行动,也非聚焦科技位阶、国际结构、特定制度或程序,而应跟随争议与社会过程,探讨其中多重行动者的关连(Irwin 2008)。例如Sheila Jasanoff(2005)指出,类似的生物科技在不同地方的政策发展,因应各地脉络而必须面对不同治理议题。这是因为在地行动者会聚合为生产在地知识的「在地认识丛集」(ethno-epistemic assemblage),成为社会认知与行动依据(Irwin and Michael 2003)。
 
面对全球科技移动过程,带有后进国敏感度的治理研究着重「国际」因素如何作为强势、先进、标准、策略而与在地互动。有些研究指出国际因素如何落实为在地的运作机制:有时是整体规划,如Andrew Lakoff(2005)探讨跨国药厂如何在计划性经济解体的阿根廷,结合业务代表与医生、医界领袖及其他团体发展的「在地知识」,以及精确的区域性销售数字与处方分析的机制,使经济萧条的阿根廷与原本不倾向药物治疗的阿根廷精神医学界,在两千年后成为抗忧郁药物的新兴市场。有时仰赖在地的因缘际会与关系,如陈嘉新(Chen 2009)与曾凡慈(2010)分别以台湾的后进政策发展为例,探讨政策参与者的个人国际网络,直接引用国际数据的方式,结合多国的标准与规范,创造台湾特有的毒品减害与早期疗育政策。

有些研究指出国际因素成为在地行动者的策略Oanna Geltzer(2009)以苏联解体后的俄国为例,指出当地推动的医疗专业引入「西方」的证据医学(evidence based medicine)为论述工具,用以改变医学缺乏客观性的专业形象,以及作为说服其他同仁、改变医疗体制的价值中立语汇。吴嘉苓(Wu 2012)指出台湾在建立人工生殖政策的过程,在地行动者分别策略地引用英国、美国、欧洲的异质「国际」标准作为依据,介入试管婴儿胚胎植入数目的临床指引争议。
 
有些研究指出抽象国际数据与规范的具体影响。Elizabeth C. Dunn(2005)指出在东欧共产主义解体后,波兰政府为引进外资,引用欧盟标准将肉品产业定义为必须引入新的标准化、规范与基础建设的危险区域,因而使从事既有产业的波兰小农的工作与社会关系网络瓦解,成为更独立、自我规范的个体。有时这种国际因素缺乏知识上的支持,但却仍能动员在地体制,曾凡慈(2008)对台湾发现迟缓儿的社会动员研究指出,被用以计算盛行率,成为推动整个早期疗育制度根据的知识工具,是一个宣称来自世界卫生组织(WHO),但却无法精确追查到来源、却仍有真实政策效应的国际公式。
 
这些研究均指出无论是机制、策略或影响,「国际因素」使后进国的在地治理相当不同于科技原生、先进国的经验。本文案例中,台湾并非单纯后进,而是在既有透析医疗体制压力下,政府仰赖肾脏医学会提供解决方案,而学会忽略在地因素,策略动员「国际因素」推动社会论述、知识(临床指引与研究)引介、政策移植与套用,进而改变其专业地位、医疗体制与社会。这是本地个案彰显这个长期被忽略的「国际与在地互动」面向的理论优势,有助于批判(先进国的)医疗化理论,使其更适用于理解后进国、非科技原生地的处境。
 
三、研究资料

本研究资料如下。
 
(一)报章资料
 
1980年到2011年间肾病相关的社会趋势、论述与活动等报章报导,为研究者团队搜集电子数据库以及相关单位提供的长期累积资料。
 
(二)单位文件
 
笔者搜集曾经办理爱肾倡导与筛检之团体、规划与推动CKD体系之关键行动者,以及三个过去十年来长期参与肾病健康照护院所的相关报告与简报等相关数据。并有自2007年起之健保局政策研讨与会议资料、社团法人国家生技医疗产业策进会、肾脏医学会、国卫院之会议数据、简报文件与出版数据。
 
(三)文献
 
利用「财团法人国家实验研究院科技政策研究与信息中心」之Government Research Bulletin(GRB)系统,搜集国内自1993年起之政府各机关(包括国科会、卫生署、国健局、退辅会等)支持之肾病相关研究计划;台湾肾脏医学会之官方期刊Acta Nephrologica历年论文与相关研究报告;United State Renal Data System(USRDS)之国际比较数据。并由本地政策与相关研究引用之文献,逆向追溯国际英文肾脏医学期刊相关CKD体系推展经验之医学与流行病学研究,厘清CKD政策规划中未被提出的信息。
 
(四)参与观察
 
包括政策会议参与及卫教实作观察。会议方面,自2007年起参与健保局透析总额执行会议、2010至2011年间部分CKD政策会议等。临床实作方面,于2007年访查北、中、南三医学中心之肾病卫教。2011年上半年,于北区某肾脏健康促进机构进行近四个月长时间田野,观察临床卫教,进行时间为该机构一、三、五上午之肾病门诊与卫教区域,亦访问中部与南部各一院所之执行状况。并在网络医事论坛了解参与CKD政策推动之各科基层医师意见。
 
(五)访谈
 
录音与非正式访谈政策参与者、医师、院所管理者、官员、卫教师38名,并临床访问与长期追踪CKD病患9名,用于了解临床实作状况。
 
四、CKD体制的诞生
 
经常与台湾同列透析盛行率与发生率世界前三名的日本与美国,各有不同的慢性肾病体制发展轨迹。日本为政府主导,从1973年立法补助洗肾,而后建立配套政策,1973年对公司雇员、1974年对高中以下学生、1983年对40岁以上成人,逐步立法进行筛检(Chen et al.2010)。美国则由民间团体推动,1950年透析病患家属与肾脏专业成立的「国家肾脏基金会」(National Kidney Foundation,简称NKF),是美国与国际政策、研究与标准的主导者。 CKD发展上,NKF1995年进行「肾脏疾病后果与质量计划」(Kidney Disease Outcomes and Quality Initiatives,简称KDOQI),1997年发表临床指引,2002年根据KDOQI流行病学研究,发表广受全球引用的「肾丝球过滤速率」指标(estimatedglomerular filtration rate,简称eGFR),取代尿蛋白(urine totalprotein)筛检,建立病程与处置指引(National Kidney Foundation 2002)。在筛检上,NKF1997年进行「肾脏(疾病)早期评估方案」(Kidney Early EvaluationProgram,简称KEEP),筛检美国民众(Kidney Early Evaluation Program2011),并在2002年推动「肾脏疾病:改善全球状况」(Kidney DiseaseImproving Global Outcomes,简称KDIG。)结合多国参与成员推展全球肾病防治。不过,美国因其自由化医疗市场政策,并未发展全国性筛检计划。
 
(一)2001年之前的「肾炎」
 
台湾慢性肾病防治体制建立则多有转折。纯粹看临床发展,台湾出现CKD,似乎只是引入eGFR定义的结果。但事实上,若从社会历程来说,台湾CKD是从环绕着「洗肾问题」的透析医疗体制演变为CKD体制,其中有相当多转折与断裂。为凸显之间认识论转折,本文以「肾病」指称肾脏有问题的状况,其中「肾炎」是指以蛋白尿定义、「CKD」则是以eGFR定义的慢性肾病。
 
台湾最早推动肾脏保健与防治的不是政府,也不是肾脏医学会,而是由洗肾病患组织的「中华民国肾脏基金会」。尽管基金会成立的主要目标是为了争取透析医疗补助,但创办人同时意识到洗肾人口增多将增加政策负担。因此,从1985年起,基金会率先办理预防倡导与筛检肾脏病的「爱肾周」活动(肾友通讯1985)。到1990年代,基金会每年例行找肾脏医学会、官方团体合办爱肾周,甚至与肾脏医学会提倡「爱肾运动」(民生报1990/8/16;联合晚报 1991/7/29,1992/1/6)。
 
不过,当时接受筛检的人数有限,筛检出的肾病病患也未受到医界与医政单位重视。表面上,这是由于缺乏适当工具所致。早期以尿液中的尿蛋白与血液中的肌酐酸(creatinine)为肾病指标:若病患有尿蛋白反应、过高肌酐酸,但尚未丧失肾功能则判定为各种「肾炎」。然而尿蛋白检验没有连续性病程意义,尿蛋白多寡,极容易因为饮食、作息状况,有极大变动,而肌酐酸数值与肾脏恶化,也非线性比例关系。以男性而言标准值为0.7-1.3mg/dl,但1.4到1.5,与1.9到2.0的变化意义不同;同样数值(例如1.6)在不同身体大小、不同年龄的病患身上也有不同临床意义。其他辅助检查如超音波(肾脏发炎会肿大,推论发炎情形)、切片检查等帮助也有限。更重要的是,糖尿病、高血压等病患的肾炎问题,也在其他专科诊疗中被忽略。
 
然而,对比日本只以尿蛋白检验仍进行筛检的状况,显示问题不在筛检工具。台湾忽略慢性肾病问题,主要是因为当时台湾医政单位、肾脏医学会与整个肾脏医疗社群,甚至是社会焦点,完全被透析医疗占据,缺乏政策与专业远见去关心慢性肾病问题。因此,在临床上,院所也甚少主动持续追踪肾炎病患,而病患只有出现严重问题才求诊,但往往已濒临洗肾。
 
如此,当时的慢性肾病几乎是「隐形」的。不但政策决策者无视于问题、医疗专业缺乏知识工具且无心于此,病患更缺乏自我认知。认识论意义上,肾炎病患仅具有临床意义,但不成为社会或政策类属。体制意义上,此时只有各自行动者独立的行动,相关行动者间缺乏稳定制度连结。简言之,肾炎并不成为重要的在地知识丛集,更不存在体制关系。图一是当时的状况。
 

图一 2001年之前的肾病处境
 
(二)透析医疗体制下的肾病问题
 
因此,要理解从被忽略的慢性肾炎到新国病的转折,不能只看eGFR的传入,我们必须由当时的透析医疗体制,尤其是肾脏医疗专业处境的变化,厘清转变动力。
 
台湾早在1963年开始进行临床透析,但在透析医疗急速成长之前,慢性肾病是台湾肾脏医疗的主流(陈万裕 2000)。一直到1984年台湾仍只有一千多名规律洗肾的病患。而自从1988年政府开始补助,病患急速成长后,洗肾主导台湾肾脏医疗发展:不但医学会忙于建立洗肾相关规范与基础架构,庞大洗肾市场吸引医师投入,洗肾问题也紧密牵动肾脏专业形象。医学会如此紧密地扎根于透析医疗,因此2002年后引入健保总额制度的体制转变,急遽冲击约有四万名病患构成的稳定市场,肾脏专业也面临危机。
 
首先,总额制度造成经济压力。早先健保采按件计酬制,但因为就医便利、医疗创造需求、缺乏专业自律等因素,使预算无限上扬(林国明2000)。尤其是人数逐年增加的透析医疗,在按件计酬制度下,透析医疗预算成为健保重担。1995年健保开办前,此议题就受到广泛辩论(大成报 1994/1/22;联合报 1994/1/22;中国时报 1995/6/12)。开办后,健保局也针对透析预算提出各种减缩支出的方案,直到2002年开办总额制度(global budget)后才有效遏止透析财务危机。在总额规划下,健保局每年仅提供固定预算,持续增加的透析医疗服务,会不断稀释实际给付金额,因此财务压力由政府单位转到院所。
 
当时肾脏医界已预见营运成本(薪资、耗材上涨,加上通货膨胀)提升,但收入却降低的压力,将造成肾脏医界重大冲击(李素慧2003)。这个预言逐渐实现且恶化:总额制开办前,每次透析给付为4100元(药费另计)。2003年总额制开办后,预算成长率持续低于透析人口成长率(李素慧 2003)。直到近年(2011年)更因为总额零成长,使每次透析收入缩减到3500元左右(药费内含),逐步限缩院所营收(行政院卫生署中央健康保险局2011)。
 
其次,总额制度设计增加肾脏专业承受的跨专科压力。在健保财务危机中,各界不断质疑肾脏专业,抨击透析医疗耗用高额预算,媒体也不断报导透析医师每年申报数千万、将不该洗肾者提早洗肾、院所以不当利益引诱病患(民生报1995/10/10,1996/3/9)。这些怀疑与批评使官方猜疑,屡次以制度介入,剥夺医师专业自主权。例如一度病患必须由两位肾脏专科医师诊断认定,才能进行初次透析(中国时报1996/4/25;中华日报 1996/2/16);而健保研拟IC卡为减少弊端时,也是先针对洗肾试办(中国时报 1994/1/13)。其他专科不但医师个人曾公开表示不满(民生报1999/5/26;自由时报 2001/5/24),甚至在1996年健保局拟调降洗肾费用时,中华民国医师公会全联会、牙医师公会全联会、中医师公会全联会公开联合发表声明全力支持防止滥用洗肾(中国时报1996/2/16)。
 
总额制度使其他专科对肾脏专业的质疑具体化为控制力量。总额制度在法源上,只有「牙医」、「中医」、「西医基层」、「医院」等四大总额。洗肾原本分属「基层」(诊所透析)与「医院」总额(地区医院、区域医院、医学中心的透析)。结果,同样的透析治疗在不同总额计算下,发生违反健保法规定的「同病不同酬」争议(联合报2002/7/20)。为此,2003年健保局以行政裁量设置「门诊透析总额」,其预算来自每年肾脏科代表分别于医院、基层两总额内协商所得(民生报2002/12/31)。这种制度设计,使得肾脏医疗受限于整体总额,更在每年协商透析预算时,必须直接面对医院与基层医界的限制与压力,有代表直言「必须每年看人脸色」。
 
最后,财务压力间接危及肾脏专业自主性。从1988年开始,透析医疗进入高度发展期后,引起国内、外透析医材代理商与厂商的兴趣。健保开办后,医材商与代理商凭借医材的成本优势,并购、成立直营连锁院所大举扩张,开始出现受雇于医材商的肾脏专科医师。总额制更加速此趋势。根据业界受访者的非正式估计,2000年透析仍在高成长阶段,小型院所每月有500人次透析(约40位病患)就能获利营运;然而,总额制使院所收入减少、营运压力增加,2010年时的非正式估计,获利营运门坎为900人次(约75位病患)。这过程中,据传连锁商收购院所的风潮在2009年达到高峰,当时连锁透析院所占总数三分之一。连锁院所的营利核心与医材限制,使医疗权从属于经营权,有碍专业自主性,引发肾脏医界的疑虑与讨论。
 

图二 2003年后透析医疗体制中的慢性肾脏病患数据源:引用自林文源(2011:167)。
 
此时透析医疗体制(如图二)中对肾病问题的认识,主要环绕着洗肾病患大增、洗肾预算压力与健保财务危机,以及可疑的肾脏专业。此时国健局与肾脏医学会刚开始推广的慢性肾病问题不具知识、政策与社会的能见度。
 
五、局势、策略与体制转变
 
总额制度下,肾脏专业面临财务、其他专业批评、专业自主的压力,因而开始积极行动促成转变。事实上,早在1997年肾脏医学会领导阶层内部就有关于推动肾病防治的构想。当时理事长在专科医师教育训练中,首度宣扬肾病防治的重要性。根据当时秘书长、目前医学会慢性肾病防治委员会主导者回忆「可能CKD的想法在那时就已经萌芽」。然而,尽管是理事长理念,在当时并未也无法成为医学会的核心目标,而是在以下体制背景与策略中才实现。
 
(一)医政单位的透析财务压力
 
从1988年政府补助透析起,洗肾人数大幅增加。1989年增加率为34%,其后数年则维持16、19、23、13、20比率的惊人成长率。健保实施后,1996年成长率还高达20%,一直到2002年才首度降到10%以下。从1989年到2000年,透析人数暴增为六倍,在当时给付结构下,预算也几乎是六倍;当时总统也曾亲自针对透析给付成长下过指示(自立晚报1996/5/9)。在庞大压力下,加上2000年肾脏疾病跃升十大死因,卫生署邀请肾脏医学会参加慢性病防治委员会后,立即拟定防治试办计划以因应肾病危机。这是肾脏医学会与国健局推动「爱肾运动」的开端(自由时报2001/2/9)。
 


图三历年洗肾病友总数
资料来源:本研究整理自肾脏基金会之历年统计
 
(二)国际化的「新国病」
 
表面上,始于2001年的官方「爱肾运动」与之前肾脏基金会的「爱肾运动」都与肾脏病防治有关,但两者有明显差异,2001年的防治计划也与之后CKD体制发展,存在论述、知识与体制上的断裂:不但推动者不同、病患命运不同,认识工具与整个体制样貌更有差异。其中关键为肾脏医学会运用国际因素,推动的新国病论述与eGFR指标。
 
首先是运用国际数据,使肾病「国际化」的新国病论述。2000年肾脏医学会主办亚太肾脏医学会年会后,积极投入以透析医疗为主的国际接轨工作,具体成果之一是加入美国肾脏医学统计数据库。台湾自从2002年列入统计后,盛行率与发生率一直维持在世界前两名内,2007年更成为盛行率与发生率双冠王(USRDS 2002,2007)。这些国际评比数据使台湾肾病问题开始「国际化」,2003年肾脏医学会成立慢性肾病防治委员会,将当年订为台湾肾脏病防治元年,从此肾病迈向新国病之路(自由时报2001/2/9;黄尚志 2007b)。每年世界肾脏日与年底健保财务结算时,这些惊人数据成为医学会动员社会论述的关键力量。不但在基本比较意义上,呈现「成人尿毒症盛行率发生率全球第二」、「洗肾率我冠全球」、「健保与滥用药,洗肾冠全球」等耸动讯息(民生报2003/12/12,2005/1/11;联合报 2006/3/28,2007/9/19,2008/8/13;中央社 2010/3/6)。进一步,这些评比,更与每年公布健保支出与透析人数成长、耗用健保资源的讯息相互呼应(例如前言报导三的说法),里应外合地引发政府与社会危机意识。医师受访者认为,推广「造成慢性肾病的各种因素」、「慢性肾病是造成洗肾的原因」等论述,能同时「教育」社会大众与政府「洗肾不是肾脏科的错」,并「为肾脏科医师洗刷污名」。
 
最后,尽管台湾ESRD的高发生率究竟是哪些因素造成,目前未有明确定论。但这些发生率、盛行率为全球之冠的评比,直接被动员成为「新国病」论述基础,在舆论、政策,甚至研究中不断被引用,形成CKD防治政策的重要根据与正当性(台湾肾脏医学会 2007;杨芝青等人 2007;财团法人生技医疗科技政策研究中心 2007b;林名彦、黄尚志 2007)。例如「十年计划」下的「全民健保初期慢性肾脏病医疗给付改善方案」(以下简称「改善方案」),开宗明义便提到国际评比与国内资源耗用的新国病与财务危机:
 
随着人口老化与三高(高血压、高血脂及高血糖)慢性疾病增加,慢性肾脏疾病患者持续增加中,……依据2007年资料,门诊透析发生率每百万人415人,列世界前茅。我国领有尿毒症之重大伤病证明的透析人数达6.2万人,其98年健保门住诊支出达392亿,每年净增加人数超过2000人,所耗用之医疗资源已成为社会与全民健康保险(以下称健保)的沉重负担。(行政院卫生署中央健康保险局2011,底线为本文强调)
 
而在2010年监察院对全民健保进行总体检的调查,报告最后的五十五项制度建议中,唯独呼吸器与透析(并列第四项)、慢性肾病防治(第十三项)三项疾病与治疗被点名,指称其医疗资源耗用率、盛行率和发生率在国际评比名列前茅,其中又再度强调「新国病」的论述主轴(黄煌雄等人2010:677-683,720-722)。
 
(三)黑盒化的指标
 
在知识上,国际因素对台湾CKD体制发展的实质意义,并非「全球」、亦非「世界」、更非「国际」,而是众多「欧美先进国家」中的美国。尽管其他「先进国家」(日本、英国)同样重视慢性肾病,但只有台湾肾脏专业策略性地套用美国NKF的知识架构。这是第二项运用国际因素的策略:黑盒化美国的eGFR指标。
 
黑盒化是指这项指标在美国、国际与本地的运用大不相同:(1)它在美国并未成为国家政策;(2)国际医界(包括美国NKF)仍不断检讨此指标;(3)使用eGFR推动CKD政策的国家都进行在地修正。但自2003年起这个指标原封不动地在肾脏医学会积极推广下,在2011年成为台湾国家CKD防治政策的基础。
 
美国NKF发展eGFR的内容与历程为:首先,在KDOQI计划中,Andrew Levey团队(1999)以美国1988-1994年第三次国民健康与营养调查资料(National Health and Nutrition Examination Survey),校正体重、年龄、性别、种族等参数,将肾脏的清除能力,以每分钟的过滤量(ml/min)换算为eGFR。并比较七种公式,提出后来广被引用Modification of Dietin Renal Disease(简称MDRD)版本。其次,建立肾脏病程分类,将过去仅由尿蛋白质判断,加入eGFR指标更精确地五阶段、百分位制量化肾脏过滤能力(CKD1到5对应百分制依序为:100-90、89-60、59-30、29-15与<15,1为最轻微,5为接近末期肾衰竭),藉此估算人口中肾病流行与严重程度(Brown et al. 2003)。最后,根据这种基本方向,NKF于1997年开始KEEP筛检计画、2002年发表KDOQI指引,推展全国CKD筛检。迄2010年为止,已筛检超过十五万人(National Kidney Foundation 2002;Kidney Early Evaluation Program 2011)。
 
临床上,eGFR指标成为「CKD认识论」的基础。原本蛋白尿与肌酐酸检验,因为未纳入病患个别差异,无法呈现慢性肾病连续病程与确定性,所以病患的病况进展没有统一标准,只能藉由临床医师个别根据经验判读,难以建立病患的病识感与持续求诊的动力。但eGFR指标提供了一个标准化定义的五阶段线性病程,而且它的百分制与我们一般评分系统完全一致,相当容易理解与运用。例如,eGFR小于60(不及格)就需要纳入追踪。如此,eGFR将病程具体为可计算、能预期,甚至能结合药物、日常生活与饮食控制变化,建立相互连动与监测的线性关系。尽管几种不同估算eGFR的工具略有差异,但是其主要逻辑是一致的。无论何种疾病、男女、年龄、种族的肾病状态,都可以在此线性病理认识论中,被校正为同质的进程而定位。
 
然而学理上,eGFR充满争议。姑且不论有研究者彻底质疑eGFR的客观性(Glassock and Winearls 2008)。指标发展时,因为慢性肾病与筛检计算方式会因人种体质、人口、饮食特质与老化程度而异,NKF就曾针对不同阶段、人口特质(种族、性别、年龄)进行校正(National Kidney Foundation 2002)。所以除了基本MDRD公式外,还发展出不同的公式与系数(Levey et al. 1999;Brown et al. 2003;Castro and Coresh 2009;Foley 2010;Peng et al. 2010;Zhang and Rothenbacher 2008)。随着新的调查与报告发表,各地研究者(包括原来提出MDRD公式的Andrew Levey团队)更不断校正既有公式与系数(Snyder et al. 2009;Zhang and Rothenbacher 2008;Levey et al. 2006)。
 
直到今日,国际医界对eGFR仍有争议。包括NKF原始MDRD公式发展者Levey团队(2009)警告应用既有MDRD公式可能低估正常人的eGFR,因此建议应当改善在普遍筛检中的准确度。甚至,因为KDOQI指引在国际间引起多项争议如:eGFR指标是否会过度诊断、CKD前两期是否应称为「疾病」、单次测量与长期追踪方法差异、在结合不同疾病状况下eGFR分期标准无法反映实际的疾病风险,以及因为性别、种族、年龄差异造成eGFR分期的风险意义不同等,KDGIO于2009年召集近二十国、五十个团队资料(台湾有温启邦团队以台湾资料、美国身分出席)参与,在伦敦举行「争议研讨会」,进行后设数据分析。结论是必须结合eGFR与尿蛋白检验进行更复杂分类,并成立研究任务团队做后续研究(Levey et al. 2011)。

因此,政策上采用eGFR推动CKD防治的日本、英国、欧洲等国,都会考虑其人口组成与美国的差异,进行在地系数、甚至公式校正。例如英国考虑其境内的迦勒比裔黑人、亚裔(印度等)的差异,日本考虑亚洲人种与高加索人种的差异、欧洲与日本则考虑美国社会大量肥胖人口的身体质素(Bodymass)差异、以及筛检的财务支出等,各自调整eGFR系数、搭配筛检标准、是否进行普遍筛检或高危险群筛检等(Iseki 2008;Matsuo et al.2009;Khwaja and Throssell 2009;de Jong et al. 2008;Lameire et al. 2005)。
 
然而,如Jasanoff(2005)所说,将科技知识推广为政策不是单纯引入普遍性知识,其中的策略运作将会形成在地政策特质。在台湾,医学会经由以下「黑盒化」策略避过了学理考虑与争议的CKD指标。首先是忽略矛盾,迅速套用。早期政策推动所引用的两笔本土最早CKD盛行率文献,一是顾进裕等人于2004用Cockcroft-Gault公式,以1993-1996年涵括台湾各性别、年龄别及地区别,样本共9962人的国民营养健康状况变迁调查数据库估算盛行率为9%。另一是台湾CKD政策的重要推手杨五常与黄尚志医师(后者也是肾脏医学会「慢性肾病防治委员会」主委)于2004年以MDRD公式,计算「台湾地区高血压、高血糖、高血脂调查数据库」中6599位受检者,推估盛行率为6.43%(杨五常、黄尚志2007:6)。但在最早拟定防治计划时,根本对这两笔文献使用的公式的差异都未统一、也未讨论,就直接套用。
 
进一步,只强调严重性,忽略需要在地校正的事实。在既有政策会议、简报、指引中的研究与讨论,都只引用估算的盛行率,却未提及指标是未经校正的MDRD公式(Guh et al. 2007;Hsu et al. 2006;Kuo et al. 2007;Wen et al. 2008;杨五常、黄尚志 2007;行政院卫生署 2011:2;台湾肾脏医学会2011)。我们有理由相信本地肾脏专业社群相当清楚建立本土指标与系数的必要性:因为不但本文是藉由回溯核心政策推动者与团队引用的文献,厘清eGFR的相关争议。早在2007年肾脏医学会编辑出版,作为本土临床CKD防治实务指引的《慢性肾脏病防治手册》中,主要负责人谈到CKD危险因子时也曾指出:
 
从文献中得知,在不同研究时放入的各种危险因子变项与所采用的研究对象与族群各不相同,因此产生许多不一致甚至矛盾之处,况且以外国人为对象的研究结果不一定适用于我国。未来应发展台湾本土性的慢性肾脏病危险因子研究,并要尽量包含各种可能的变项,以及足够的时间追踪,以供整体防治计划的制定与推行。(黄尚志2007a12-3,底线为本文强调)
 
手册中甚至有两个章节是讨论美国KDOQI比较不同公式(例如MDRD与Cockcroft-Gault)在不同年龄、性别、病程患者的准确性差异的研究成果(宋俊明、黄建钟 2007;蔡哲嘉 2007)。
 
最后,是政策先行,忽略研究。在整个推动CKD防治政策过程中,几乎没有本土根据。除了两篇相关的报告,我们搜寻台湾肾脏医学会官方期刊Acta Nephrologica从2000到2010年的355篇论文(含病例报告、论文、海报论文等),并无任何eGFR指标有效性的本地研究。以「慢性肾病」为关键词检索卫生署、国健局、国科会从1994到2011年共207件相关补助,唯一与本土校正有关的只有国健局于98、99、100年度持续委托的「慢性肾脏病防治整合型研究计划」中的「早期诊断技术与本土性诊疗标准研发」子计划,其中一项目标为:
 
二、建立国人肾丝球过滤率公式及慢性肾脏病的分期标准1.    建立适合国人肾丝球过滤率GFR之数学计算公式、简易公式,可减少年龄,性别、种族与体型等因素对肾功能判读的误差。2.    建立慢性肾脏病分期标准和介入追踪标准,有效推迟疾病病程,以利国家肾脏病防治计划之落实。(财团法人生技医疗科技政策研究中心2007a,底线为本文强调)

这项计划相当重要,受到关注。在2010年出版的新版防治手册也提到:
 
未来应发展台湾本土性的慢性肾脏病危险因子研究,并要尽量包含各种可能的变项,以及足够的时间追踪,以供整体防治计划的制定与推行。……台湾正在发展以菊糖廓清率为基准之台湾人eGFR计算公式计划。(台湾肾脏医学会201046
 
但迄2012年本文完成时,此目标仍未实现,而全国防治计划已在2011年上路。
 
这些迅速套用、忽略学理争议、政策先于研究的策略,具体而微地展现在运用一篇刊登在国际知名期刊的论文的方法上。温启邦等人(Wen et al. 2008)在颇负盛名的Lancet期刊,发表一篇台湾CKD流行病学研究,其中作者们以某私人健检机构的462,293名样本,使用MDRD公式,估算的盛行率为11.93%。这项研究因为样本数惊人,加上期刊的学术声望,成为近年政策必引用的文献,更是建构当前十年CKD防治政策的「改善方案」中,唯一被引用的研究,后来也出现在社会宣传,温启邦也在许多政策会议场合出席说明其发现。
 
相较此研究挟「国际」顶尖期刊而来的大量曝光率,笔者找到从未在本地相关讨论被提到、当期同时刊出的两篇评论。其一质疑此研究用的eGFR公式是否适合台湾样本,因为美国非裔人口需要乘以1.21的系数校正(Delanay et al. 2008),而日本本土研究中,也发展Japanese Society of Nephrology-Chronic Kidney Disease Initiatives(JSN-CKDI)公式,乘以0.763的系数校正(Imai 2007)。另一指出此研究高龄人口过高,以及某些数值判断(例如eGFR低于60,但没有其他肾病指标异常者,亦被列入)可能夸大盛行率(Glassock et al. 2008)。总归而言,本地使用eGFR「原装进口」指标估算、制订政策,与当前国际潮流背道而驰,受到质疑。
 
总之,在透析医疗造成官方与肾脏专业强大压力的危机中,肾脏医界动员新国病论述与黑盒化eGFR指针,提供明确讯息:扩大CKD防治,可推迟肾病恶化至洗肾,进而解决透析财务与新国病危机,因此慢性肾病防治体制是解决健保危机的机制。这成为面临危机的各种行动者,对于CKD的共同「病理-政策」认识基础。
 
(四)计划导向政策与CKD体制转变
 
上述认识基础如何成为CKD体制?以下阐述实现过程与问题点,可厘清此治理体制转变的特色。首先是引介期,从2003年起肾脏医学会开始在五家肾脏保健示范机构试办推广eGFR与CKD分期。临床与社区推广上,整合医师、护理人员、营养师等医事人员之团队运作,进而整合在地资源(卫生所)与协助院所,执行慢性肾脏病个案管理、高危险群筛检、跨科际个案转介与教育活动,为不同病程的病患提供咨询和卫教(图四)(国民健康局2010)。这体制由一开始的五家试办教学医院,后续推展为更多「肾脏健康促进机构」。肾脏医学会、国健局也于此时开始宣传国际评比与新国病问题。
 

图四 2003年的CKD体制雏形:引介期
 
2007年起,进一步在透析院所内部推广。健保局的透析执委会,根据健保费用协议委员会决议,委托肾脏医学会规划、健保特约院所执行,开始推动「卫教计划」,更具体地针对CKD3到5期的病患,以及高危险群进行筛检、卫教追踪与个案管理(图五)。到2010年已有近三百家院所参与,总收案人数达60648人(中央健保局2011)。在社会宣导上,2007年起,根据肾脏健康促进计划,每年全台各县市至少有一医疗院所,在世界肾脏日举办筛检与宣导(中国时报2010/2/5;台湾时报2010/3/13;民众日报2010/3/6;联合报2010/3/7,2010/3/8,2008/3/10)。
 

图五2007年起的CKD体制:内部推广期
 
这几年的CKD政策推展,不断面临严重问题。一方面,其他专科因与肾脏科的既有「隔阂」、技术问题,更怕病患流失,因此不愿转诊配合筛选,造成CKD无法跨出肾脏科(图五左下)。另一方面,目前CKD是以计划导向的政策所推动,每年申请执行计划的形式,不确定性大,影响院所执行与人事稳定性,不利发展。关键之一为计划执行问题:2011年之前,都是每年检核成果再重提计划,造成一月一日开始的计划,必须到四、五月才确定预算,所以后半年必须有大量医护人力与病患,才能达到全年收案量。因此,几乎只有医学中心才有配合计划的弹性与能力,也唯有如此,才能消耗预算、冲高执行绩效,展示成果并间接「证实」扩大推广的必要性。
 
也因此,在策略发展上,医学会主导者认为必须有长期政策承诺,才能吸引院所投入;而跨专科部分“no money no talk”,要提供给付且必须放弃肾脏科主导形象,才能突破困境,加强转诊合作。于是2010年开始与跨专科、国卫院等合作规划的「十年计划」,将筛检标准提高到CKD1到3a期,给付其他专科筛检糖尿病(DM)、高血压(HT)、心血管疾病(VCD)患者,并纳入追踪。期望在所有专科建立CKD架构,并在肾病发展到3b期时,将病患转介到肾脏科,建立完整的个案管理(图六)。
 

图六 2011年起的CKD体制:扩张期
 
上述体制转变显示,肾脏专业得以迅速套用知识、推动CKD体制的关键是这些计划。从2001年到2011年,CKD体制在「肾病健康促进机构试办计划」、「慢性肾脏病政策规划计划」、「全民健康保险Pre-ESRD预防性计划及病人卫教计划」、「慢性肾脏病防治科技研究计划」、「慢性肾脏病患照护质量提升十年计划」中成形。尽管计划目标在于解决被视为全国性的疾病,然而其规划、执行与评估,却仰赖一个相当特定的团体:肾脏医学会。医学会以这些计划为基础推动政策的机制,在此称之为「计划导向政策机制」,其中包括政策规划、执行与评估政策的能力。
 
这个机制运作方式如下:首先,在政策规划面,由于卫生署、国健局与健保局缺乏临床政策规划能力,因此面对透析财务与新国病危机,医政单位只提出目标与预算,以委托计划的形式,请专业团体(主要是肾脏医学会)规划与实施,逐步形成政策。从一开始,在计划导向的规划模式中,因为属于既定政策,加上执行者也多为医学会相关主导者,所以规划方向有高度共识,致使CKD架构能原封不动地成为政策依据。
 
其次是计划的执行。「十年计划」之前的筛检、卫教计划都是以一年为期限,因此每年都历经提计划、执行、检视成果,然后编列下一年的循环。在医学会作为主要政策规划者与绩效指标制订者的情形下,早期计划执行也是靠学会热心者努力邀请而组成。加上学会核心多为医学中心、教学医院资深医师,在执行面较未考虑中小型院所立场,也难以纳入不同思维。更因为前述每年预算核定机制造成计划核定延迟,因此整个CKD体制扩张过程,主要倚靠大型院所的肾脏科团队历年完成计划绩效,而顺利扩充次年计划。因此计划执行造成的影响,也反映在以下肾脏医界内部争议与整体医疗体制失衡的后果。
 
最后是计划成效评估与审核。计划成效评估多在总额会议场合,参与成员多为肾脏医界。如上所述,因为属于既定政策,尽管肾脏医学会在这些场合不具主导力量,且参与者因院所执行能力有别、面对透析体制危机有不同策略等因素,不尽然支持CKD计划。但由于总额执行会议往往牵涉透析预算,这使官方能以「CKD计划减缓透析人数成长」与「有助于透析预算」的方向,弭平异议。在这种机制下,讨论焦点往往成为预算等技术性问题,例如环绕着「卫教计划」的经费是否由透析总额支出与执行率高低,并未确实评估计划成效。甚至,肾脏医界与医政单位其实都了解以下CKD计划的社会影响,有时在计划评估时也会讨论,然而,因为计划导向的缘故,并没有确实检讨与回馈到新计划架构。
 
六、CKD体制的社会影响
 
这个套用eGFR指标、迅速发展的CKD治理体制,造成在地的专业分化与扩权、加深医疗体制失衡、医源病等问题。
 
(一)肾脏医学会地位反转
 
Patrick Castel(2009)在讨论法国癌症临床指引发展与落实的过程中,指出组织与个人为改变其地位,藉由指引发展过程,转变跨专科、机构与个人层次的动态政治关系;台湾的肾脏医界也有类似转变。先前在透析健保财务危机下,肾脏医学会不断受到医政单位、其他专科与社会质疑,但藉由策略性动员新国病急迫性与掌握知识,医政单位反过来只能仰赖肾脏医学会提供解决方案。肾脏医学会逐渐成为规划者、执行者以及评估者的机构。不但肾脏医疗专业地位大幅反转,当前的CKD体制,也成为肾脏医学会肾病防治委员会主委口中理想的NCKD(New Cardiac-Kidney-Diabetics):以肾病为核心整合心脏科、肾脏科、新陈代谢科的体制。
 
相较其他国家经验,可见NCKD并非理所当然。在英国推展CKD临床指引过程中,是由健康与临床卓越国家中心(National Centrefor Health and Clinical Excellence)、皇家内科学会的肾脏协会(Renal Association,Royal College of internal medicine)、苏格兰跨学会指引协会(Scottish Intercollegiate Guideline Association)等跨专科团队参与制订,过程中也引入「指引研究与评估准则」(Appraisalof Guidelines for Research & Evaluation),评估指引制订参与者广度、发展严谨度、证据调查、实用性,以及编辑者中立性的问题(Wen et al. 2008)。
 
以皇家内科学会所订定的「成人慢性肾病指引」(Chronic kidney disease in adults)来说,参与成员包括相关肾脏专业组织(Renal Disease of the Royal College of Physicians of London、Renal Association、Society for District General Hospital Nephrologists、National Kidney Federation)、皇家家庭医学会(Royal College of General Practitioners)、临床生化协会(Association for Clinical Biochemistry)、英国老年医学会(British Geriatrics Society)、英国糖尿病专业咨询委员会(Professional Advisory Council of Diabetes UK)等单位。在2005年,英国卫生部也针对慢性肾病召集跨医疗、管理、照护专业等,建立「国家肾病服务架构」(Renal Service National Framework)为防治政策(Royal College of Physicians 2006)。推广后,根据其每两年的政策评估,证实CKD除了有演变为末期肾衰竭的问题外,还有引发心血管疾病的主要风险(Department of Health 2005)。因此,2007年英国将CKD防治连同已有的糖尿病、心脏病、中风等体系,整合进卫生部的心血管疾病防治计划(Stevens and Tomson 2009)。尽管台湾与英国各自以肾脏、心脏科为核心都可能是合理的,然而,台湾由单一学会主导、计划导向的政策形成基础,则大幅降低NCKD体制的正当性。
 
(二)专业分化的扩张
 
新资源挹注让肾脏专业地位翻转,却造成专业分化的权力扩张。在健保财务吃紧的总额控管体制中,政府相当罕见地在「十年计划」第一期四年时,即规划挹注每年约四亿元预算。然而,尽管肾脏专业翻身是集体受益,但此扩张手段却未获得其专业集体的认同。这种专业权力扩张而内部政治歧异的现象,是既有医疗化研究较少着墨之处。
 
肾脏医学会急速推动政策,忽略在地体制现实是导致专业内部歧异的原因。首先,因为总额制压力,CKD政策讨论场合往往可见肾脏专业内部有「绩效策略派」、「根本策略派」与「理想派」的辩论。「绩效策略派」意指肾脏医学会与愿意配合推广CKD防治的医师,他、她们「控制肾病作为总额议价手段」,希望以执行CKD计划的成效,表示配合政策以洗刷肾脏科污名,并藉此作为向健保局争取总额放宽的议价策略。
 
然而,「绩效策略派」受到两派的质疑。一派是主张应该直接争取总额的「根本策略派」,主要是基层开业肾脏医师与院所负责人。他、她们认为当前总额控管与零成长才是问题根源,并批评「绩效策略派」提出CKD计划作为绩效目标,期望换取透析预算会吃力不讨好,因为这无异将健保局无能解决透析财务不足的问题,转以CKD计划成效为名目揽到医界身上(尤其近年CKD计划部分预算又是从透析总额的保留款中支出)。因此,CKD政策只会模糊焦点,根本问题应当是研拟如何争取总额资源。
 
另一些「理想派」的医师,则认为绩效派的策略污辱了肾脏专业。他/她们认为推迟肾病的恶化、在合理预算给付下照顾透析病患,都是医师的天职。但因为两者在病程与利益上的冲突矛盾,使得这两件一致的事情似乎变成冲突。所以当健保局以执行CKD计划为诱因,透析人数增加总额稀释为要挟,其实暗指肾脏科医师为坐享洗肾人数增加带来的利益,而不愿防治;加上CKD计划提供资源,更坐实肾脏科医师只为钱做事的罪名。因此,理想派认为,这充分表现官方不信任医师专业与污辱医德,肾脏医学会与之合作,更不恰当。
 
其次,这种分化也来自于院所规模、执行能力产生的专业分化。目前肾脏医界生态是,主导CKD政策的肾脏医学会主要由受雇于医学中心的医师掌握,而自营中小型院所的多数医师则无机会参与决策。这状况间接因计划执行技术性问题、院所规模与成本考虑,复制到执行CKD计划的意愿与能力上。
 
尽管有额外收益,对惯于执行透析的小型院所来说,参与CKD计划除了要投注卫教人力、整合专科共识,甚至必须应付复杂的资料申报与处理,造成额外成本而影响执行意愿。即使推广期间,某些大医院曾义务提供营养师与卫教师,以母鸡带小鸡模式推广,免费支持人力。但这些方式对中小型院所来说,在缺乏转诊制的状态下,容易使病患产生「我直接到医院看就好」、「医院比较完整」的心态,而后流失病患。在权衡得失后,中小型院所普遍未参与。
 
最后,是CKD体制与透析体制的预算面矛盾。2007年开始的「卫教计划」,到2010年底为止,提供CKD体制一半以上的财源。此预算来自透析总额中划出的「质量保证保留款」,而这原本是各透析院所的潜在收入。对中小院所来说,原本可获得的收益,却变成必须配合执行CKD计划、付出额外成本才能拿到;即使有心争取,也因上述执行面问题遭遇困难。因此,在政策讨论场合,无法或无意愿参与的基层院所代表,虽然不总是反对CKD政策的重要性,但却屡在技术上质疑预算使用于CKD防治的合理性,希望保留为透析预算。
 
这些理念、预算与执行面差异,在CKD体制形成过程中,使五百余家透析院所,逐渐分化。其中,大型院所具有较充足资源和充分门诊数量,因而容易执行CKD计划,而小型院所则显得兴趣缺缺。如此,CKD体制提供的资源与诱因,以及政策的优势地位,不但无法使肾脏专业在理念上达成共识,执行能力也不均质地分配在医院与基层诊所的医师间,更因争取资源的不同策略思考引发专业内部矛盾。这是一种忽略在地现实,造成专业分化的专业权力扩张。
 
(三)恶化失衡医疗体制
 
急速推展的CKD体制也恶化台湾医疗体制的失衡。健保不但无法落实转诊制度,更在实施总额制度后,造成医院大开门诊,减少急重症和住院服务的趋势,更加危害「基层看小病、做长期照护,院所看急重症」的精神。当前现实状况已经是大型医院门诊门庭若市,而地区医疗院所急速萎缩(黄煌雄等人2010:667)。
 
当前CKD防治体制,是标准公卫意义下的预防医学范围。理想上,无论就社会及医疗成本来看,都应该由基层院所与卫生所长期照护。然而,因为上述规模(申报、卫教人力)、意愿与计划执行的技术问题,加入CKD计划的院所比例严重失衡:从2006年11月开办Pre-ESRD卫教计划起,到2012年12月为止,医院(医学中心、区域医院、地区医院)与基层诊所执行比例一直相当悬殊。以2012年为例,参与医院数共162家,占所有透析医院(250家)的64.8%;参与之基层诊所共44家,占所有透析诊所(312家)之14.1%,而当年医院与基层之新收案人数分别为21252人与765人。平均后,当年每医院平均新收131.2人(尚未将各级医院落差纳入计算),每基层诊所为17.4人。历年落差皆颇大。 历年累积后,人数差距相当可观(行政院卫生署中央健康保险局 2013)。
 
因此,在资源分配上,CKD体制加重恶化台湾医疗体制不均衡发展的趋势,使医学中心与区域医院更大、基层院所更小。这种趋势其实也体现在专业分化中,反对推动CKD政策者大多是基层院所代表,赞成者则多是大型医院代表。
 
(四)个人医疗化与医源病隐忧
 
除了集中化,CKD体制也同样恶化「个人医疗化」的趋势,并极可能因为医疗质量恶化与支持不足,造成医源病。这反映CKD体制拓展过程中只套用外来知识,未考虑在地因素的问题。
 
首先是未考虑当前医疗专业能力。参与政策讨论的人士并不看好将估计中的一百九十万潜在患者全纳入CKD个案管理,遑论高达七百万高危险群。除了经费与效益问题外,在现有一千两百余名肾脏科专科医师、每年新领照人数五十人的人力状况下,若连第一期患者都纳入个案管理,将压垮肾脏科。这或许是杞人忧天,但当前许多专科诊所都已开始筛检病患,申报早期CKD预算。可以预见在有限人力下,服务对象若大幅增加,必然大幅降低照护质量,而降低医疗效果。
 
再者是忽略本地民众的医疗文化与习惯。当前CKD体制,以大量筛检、标示将病患带入CKD认识架构,希望提高病患病识感。不过,在缺乏充分考虑病患就医模式、也缺乏本土照护指引的情形下(吴宽墩2011:46),加上本地存在多元医疗文化,且高达76.4%的民众习惯混用多种疗法(丁志音 2003;张珣 1989;林佳宽等人 2009)。因此,病患往往会「自力救济」,凭着社会网络与常识参考系统,多元地尝试处理疾病(Calnan 1987)。既有研究已指出,民众被诊断出肾脏病后,在恐惧「败肾」、洗肾的状况下,会更积极寻求「包治」、「免洗肾」的偏方与各式疗法,即使在洗肾后都不例外(林文源1998,2009,2012)。笔者田野访谈时,也发现CKD病患不但逐渐因为工作、体力、丧失求医意愿而中断看诊,更因为文化亲近性与便利性,瞒着医护人员使用另类医疗。
 
简言之,在当前广泛筛检的状况下,如果无法有效支持病患持续配合卫教与追踪,以及确保就医信心,避免病急乱投医,极可能只是让更多民众提早开始使用各种药物,加速肾脏衰竭的速度。结果,CKD防治体制扩张反而可能成为医源病的根源。
 
七、自我后进化的知识、专业与体制
 
不同于以先进国经验所发展的全称式、普同性医疗化理论,本案例深入探讨后进国医疗化模式的后进意涵,在此,本文称之为专业、知识与体制的「自我后进化」。首先,是医疗专业直接套用的自我后进化策略。医疗化的典型讨论中,呈现医疗专业藉由「发明」、「扩张」知识与疾病类属,而在社会争议、竞逐中,逐渐磨合而创造疾病(Conrad and Schneider1985)。台湾CKD体制呈现不同治理模式:医疗专业引进既有知识架构时,即使清楚知道本土变异性、他国政策经验以及eGFR争议,仍运用论述宣传(国际评比与新国病)、黑盒化知识(未进行在地校正的CKD公式与系数)、忽略争议(eGFR争议与在地脉络)等策略,推动CKD防治。简而言之,后进国医疗专业是藉由这些策略回避争议,直接引入片面知识以创造疾病。
 
其次,是自我后进化而产生的「先进」知识。本地医疗专业、政策与社会,长期以来习惯于接受先进国家的知识(曾凡慈2008,2010;Wu 2012;Chen 2009)。但本地套用CKD知识架构,并非单纯地因为先进国知识被视为普遍、先进的而扩散到后进国,或是如批判医疗霸权的政治经济学者强调的后进依赖,反而是自我后进化的成果。对肾脏专业而言,国际数据、公式指针并非单纯地被视为普遍适用;相对地,种种数据显示,肾脏医学会清楚了解eGFR知识架构在各国政策与学理上的争议,但此架构能在本地维持不变,完全是仰赖肾脏医疗专业在社会论述、学理、政策上回避争议,诉诸国际、欧美国家,甚至顶尖期刊的「先进」光环,而黑盒化CKD指标的多重努力。在此意义下尽管eGFR指标源自「先进」国家,但其作为知识的先进地位,反而是本地自我后进化所达成的策略性成就。
 
最后,是专业、知识与后进化治理体制的关连。相较强调国际政治经济依赖结构的国际医疗化,与以先进国经验中专业策略为主的全称式医疗化,「先进」知识、专业策略的作用,牵涉到治理研究强调的在地政府、政策脉络的影响(Jasanoff 2005;Dunn 2005;Irwin 2008)。本文发现,体制因素是容许知识与专业的自我后进化关键之一。不可否认,本地CKD政策主事者与执行者有其良善意图。然而,政策背后的计划导向政策机制造成了制度性机会与诱因,使肾脏医学会能避开学理、社会,甚至医界疑虑,使充满争议、不确定是否适用于本土民众与医疗现实的知识架构,在数个计划的规划、执行、评估循环中,建构全国防治方案。简言之,计划导向机制使CKD防治体系在相对封闭的政策循环中迅速成形。
 
从整体体制角度思考,本文所谓的自我后进化所造成的后进处境,不单纯是知识、科技或专业发展的先后,更必须强调体制层面的意义:首先,从透析医疗到CKD体制,在治理机制上,因为医政单位无能为力,造成医疗专业无心响应在地需求,策略地宣扬「新国病」并黑盒化「先进国」知识作为解决方案。其次,计划导向的政策机制,无法将更多意见与回馈纳入规划、执行与评估过程的处境。最后,在上述背景套用先进知识架构后,造成在地社会、医疗体制的影响,也无法有效回馈到政策修订过程。这些是使我们无法认识、面对在地现实,造成自我后进化的治理体制。
 
八、结论
 
不同于经典医疗化理论,台湾慢性肾病的医疗化模式为「自我后进化」:计划导向的政策机制赋予医疗专业制度机会,扭转地位,医疗专业则以片面知识与论述策略,型塑问题与解决方案。在此过程中,充满争议的知识则被黑盒化为先进、普遍知识,应用于后进化的在地。因此,本文认为台湾慢性肾病危机与其解决方案,是在本地医疗体制与「国际」因素互动中浮现的。这个关键差异能批判源自先进/科技原生国经验的医疗化理论局限,以正视后进国家的医疗化经验。
 
本文由治理角度指出,肾脏医疗专业面临透析医疗体制危机时,藉由计划导向政策机制,引入国际数据与黑盒化指标,重新定义肾病问题、改变自身专业地位,更转变医疗体制。其中,体制焦点由数万名洗肾病患扩大到本地三分之一人口,问题范围由五百余家肾脏科透析院所扩大到全国跨专科防治体系,预算层面由严格控制的透析总额转为积极投资的防治预算,而饱受污名的「洗肾医师」则成为挽救新国病的政策规划、执行与评估者。
 
因为忽略在地现实,这个体制的社会影响与经典医疗化案例也有差异。尽管看似专业扩权,但本地肾脏医界在理念、预算与执行面差异下,不尽认同此扩张与发展,形成专业分化的扩权。CKD体制急速发展也造成院所分化,并加重恶化台湾医疗体制失衡的趋势,更进一步,CKD体制产生大量病患,不但会造成医疗质量恶化,在本地民众习惯寻求另类疗法的脉络下,更容易造成医源病。
 
上述讨论有实务与学术上的几种意涵。实务上,尽管笔者认同CKD政策推动者的专业理想与付出,也不否认本地肾病危机的严重性,但目前的防治体制将有碍贯彻专业理想与解决危机的目标。根据上述讨论,笔者对CKD防治提供以下建议:知识面,未来政策规划与评估时,应当更为充分地检视既有文献、国外经验、本地体制因素,避免单纯追随国际趋势,相信片面证据。政策面,应改进计划导向的政策循环,检讨政策形成与评估机制,尤其是针对目前已经拟定的十年计划,应设置独立审议机制,纳入执行单位之外的成员,逐步检视政策的实证依据与执行成果,为政策质量与预算把关。组织面,应当研拟如何释放大型院所的长期慢性病门诊,并健全中小院所的医疗质量与能力,以均衡医疗体制,减少社会与医疗资源浪费。临床面,应先厘清致病因素、在地人口特质与就医变因,并调整筛检工具与发展配套治疗措施,有效协助病患。
 
学术上,在医疗社会学领域,本文从后进国医疗治理转变的经验出发,批判经典医疗化论述缺乏「国际与在地互动」的盲点。身为后进国,台湾的整体医疗环境深受各种国际与在地因素互动的影响,累积此面向的研究,将有助于理解本地医疗治理中的专业、知识与政策所受的多重影响。本文在既有STS后进治理研究基础上,从体制分析的角度,呈现非单纯「先、后」问题的多重自我后进化策略与独特体制意涵,作为了解后进国在地医疗治理的新方向。
 
最后,对于国际与在地社会学研究而言,除了医疗,我们尚可观察到类似的后进化处境表现在科学、工程,甚至人文社会知识与专业的发展中,这几乎成为当前本地知识、政策、社会发展的共同问题。延续笔者发展的体制分析,本文追溯社群、制度、物质、知识与论述的漂移实作与转变,指出将源自其他社会的知识套用在不同脉络的局限。希望这种以整体视野定位异质实作的分析架构,有助于正视在地经验与问题意识,进而厘清国际与在地的多重关连。
 
*本文原载于《台湾社会学》2012年第24期,文中图均为原文图注。为阅读及排版便利,本文删去了报导、注释与参考文献,敬请有需要的读者参考原文。
 
**封面图为四门子健康中心得出的肾病六个诱因。[图源:siemens-healthineers.com]
 
〇编辑:孤星、一禾 〇排版:zyy
〇审核:连翘 / 谨行
〇专题策划人:一禾
 
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