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“我妈妈今年2岁了”:90后广漂女孩辞职照顾瘫痪母亲的354天

腾讯医典 腾讯医典 2021-03-03


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“Hello,今天是和妈妈广漂的354天……”


伴随着一位中年妇女被搀扶起床的画面,“广漂日记”的作者星星开始讲述自己与失能母亲一天的生活。她的母亲因脑积水、脑梗和颅内动脉瘤失去了自理能力,还存在认知功能障碍。


(星星和妈妈)


她在短视频平台发布的124个作品,记录了近两年与母亲相依为命的时光。



星星本名唐芳,出生于云南普洱一个边陲小镇。她出生的时候,父亲已近花甲之年,在外人眼里,星星与父亲更像是“爷孙”。父爱滋润着星星成长,直到2009年,星星的人生遭遇第一次波折——父亲因为胸膜炎和肺结核病倒了。


(星星小时候的全家福)


星星父亲是湖南户口,在云南没有医保,全靠自费医疗。为了给父亲治病,星星与母亲卖掉了房子,花光了积蓄,但还是没能挽回父亲的生命。


在父亲病故后,母亲又中风。“我爸去世以后,我妈可能内心也想不开,身体右半侧突然间中风了,走路有点一瘸一拐的,也因此失去了工作。”


失去收入来源、无家可归,星星与母亲甚至租房都困难。“幸好我们那儿有一间榨糖厂,附近提供了类似廉租房给工人,80元一个月,水电也是居民用电,非常便宜,最后我们就在那住下了。”


(2014年,星星在榨糖厂的廉租房前)


父亲去世的时间恰逢高考,悲痛欲绝的星星发挥失常,但她没有放弃学业,选择了复读,并在次年考上了武汉一所一本大学。


“因为我爸生前就很想让我读大学,他就觉得女孩要出去外面走一走,遇到的人不一样,看到的东西也就不一样。”


大学四年里,除了赚学费和生活费,星星还得给母亲寄去生活费和医疗费。星星除了申请助学贷款外,几乎把所有的课余时间都用在勤工俭学,“家教、派传单、餐厅服务员、客服,几乎所有不影响学业的正当兼职都做过了。”


客服的工作让星星印象最为深刻,“武汉人的脾气比较冲,一点点事情都会投诉,所以我那时每天都要接待那些上门投诉的大爷大妈们,有时候,他们早上6点就守在门口了。”


周一到周五没有课的时候也会去排班,每次都是六七个小时。陌生的武汉口音,难缠的投诉客户,让星星逐渐培养出了聆听的耐性,且更懂得去安抚他人。


(2015年,星星毕业,同时也在客服公司正式离职,同事给星星开欢送会。)


星星逐渐有了积蓄,在补贴家用之外,甚至能满足自己旅行、追星的娱乐需求。


“从那时开始,易烊千玺成为了我的‘爱豆’。我就很喜欢男孩子会跳舞,他又很阳光,给了我很多正能量。从入圈到现在,我微博超话都连续签到八百多天了。”谈到偶像,星星双眼发光。


她把自己打工赚来的钱省下一些,买周边、听演唱会。不了解她的朋友,可能会以为这位开朗的女孩是富养的小家碧玉,但实际上,星星的肩上早已扛起了一个家。


(星星带着易烊千玺的海报去旅游)


毕业后,星星先是入职一家广州的外贸企业,在体验了职场的残酷后,连工资都没拿全就被迫离开了。“直到现在,还有一万多元没给我。”


后来,星星又去了一家外资企业,她自学多种语言扩大业务范围,在武汉做客服的经验,此时此刻发挥了作用。通过良好的沟通能力,星星让很多本来略显冷漠的欧洲客户成为了她生活中的好友,别人眼中的工作门槛,她不断跨越。


一个开朗、进取、独立的女孩,也许再邂逅一段美妙的爱情,或者得到一次升迁的机会,就能在广州成家立足,实现自己的广漂梦……但在此时,命运又给了她第二次打击。



星星在武汉和广州的辛苦,远在云南的母亲当然知道。或许是为了让女儿放心,她找了一个老伴搭伙过日子。“我妈先斩后奏,突然就搬过去跟那个男的一起住了,两个月后我才知道,那时‘廉租房’都已经退了。”星星叮嘱那位“叔叔”,母亲患有高血压等病症,如果有什么突发状况要立即送医,她会支付全部医药费。


但2018年年底,母亲在老家突发脑梗,随后昏迷不醒,“叔叔”却没有第一时间将母亲送医,也没通知星星。


(星星妈妈的病情证明)


直到次日,“叔叔”才知会了星星在老家的好友,那时母亲已经昏迷了一整晚。


“我朋友马上把我妈送进了县医院的ICU,当时还是我朋友垫付的医药费和检查费用,反正那个人没出一分钱。”星星黯然地说,“我们是2019年4月中旬以后才出院,其间我妈做了2台手术,这4个月他从没来看过我妈一眼。毕竟两个人也在一起生活了几年,怎么感觉一点感情都没有?”


(手术后的星星母亲)


因为错失了黄金治疗时间,母亲的脑神经细胞大量死亡,语言、思维、行走等能力都难以恢复正常。“按照医生说的,当时如果及时送医,妈妈的脑细胞不会死那么多,恢复吞咽、语言能力可能就不会像现在那么难,因为神经细胞死了以后是不能再生的。”


母亲第一次手术前后花了10万,星星的全部积蓄被掏空,还欠了几万的外债。接下来要进行的第二次手术,还得花费15万,房子已经卖了,几乎身无分文的星星四处求助,四处碰壁。


这时,星星曾经在学校、职场和生活上的努力,得到了最及时的回报。为了照顾母亲,她已经不能继续在原来的外资企业上班了,而公司的领导不但自行掏钱给星星续交五险一金,还帮她发起了捐助。


“我2018年底回去云南,本来想可能两三个月就好了,我还能回去上班。所以2019年一整年,我的领导自掏腰包,一直给我交着社保。”


星星的第一个客户是葡萄牙人,在了解到星星的困境后,不但立即将垫付的费用提前返还给她,还向素未谋面的星星汇来了1000美元医疗费用。


(母亲患病前,还在外贸企业的星星(中)与欧洲好友兼客户同游中国。)


“他是我第一个客户,2016年我就认识他了,帮我在入职第一个月就成功开单。其实他也只是中介,只是赚一点佣金,所以当他给我打了1000美元后,我惊呆了,那一刻我觉得这位朋友就像天使一样。”


当然,这些钱远远不够支付母亲的第二次手术费用,星星开始求助筹款平台,这时一个意想不到的群体给了她极大的帮助——易烊千玺的粉丝团。在得知星星的情况后,粉友们积极在各个平台帮助星星筹款,并为她作担保。


在众人合力的帮助下,手术费终于凑够了,星星母亲在2019年年中完成手术,症状得到了一定的缓解。


(易烊千玺粉丝中的大v粉帮星星转发的求助微博)


星星心里充满了感激,她不再埋怨任何人,决定自己肩负起照顾母亲的重任,打算将母亲接到广州一起生活,母女俩再也不分开。



每天,母女俩日常生活的第一幕,都是星星将睡醒的母亲抱到客厅。不能太早,否则母亲会有起床气;也不能太晚,否则母亲会饿着。


(母亲赖床,星星抱着她安抚)


由于母亲几乎完全失能:不能自行移动,没有表达能力,甚至吞咽都有困难。


星星回到广州后正式辞去了工作。“我最多只能离开她3小时,否则就有危险,很担心她会滚下床或是从椅子上滑到地上去。朝九晚五的工作是不可能了,只能在家开网店。”星星接着说:“针对海外市场的,也算是和以前的工作对口,只是今年疫情,生意特别不好做。”


(将母亲安置在椅子上后,星星开始给一名以色列客户准备商品)


星星曾经因为羽绒服兜里的一个线头被客户投诉,要求不结尾款,虽然最后维权成功,但以后的交易她都不得不加倍小心。


生意不好,但对母亲的照顾却不能省。


母亲病发后失去了吞咽功能,每次吃饭,星星都得先让母亲躺平,然后再把饭喂进嘴里。


(星星给妈妈喂饭)


“我给她喂青菜的时候,她会觉得没味道,一直不肯咽,但你喂她馄饨时,她还没咽下去,就做手势让你赶紧喂下一个。”


顺利的时候,喂一顿饭大概要二十多分钟到半小时,但如果那天妈妈配合度不高,这顿饭就得喂一个小时以上。


(饭后,星星与母亲“聊天”)


照顾失能病人是让人很崩溃的。星星母亲大小便失禁,“哪怕临睡前给她穿好了尿不湿,半夜她还是会扒拉掉,然后第二天床单、褥子全都要洗掉,同样的事情当晚可能会再次发生……我只能不断提醒自己换位思考,她也不想生病,她也不想变成现在的样子。”


生病后,星星母亲情绪起伏很大,有时会暴躁大喊。“我提前和邻居们打过招呼,所以他们从没提过意见,本来觉得这个地段房租太贵,但再换个地方,别人不一定能忍受妈妈的叫声,就还是决定不搬了。”


把妈妈接到广州后,星星几乎不再有属于自己的时间,“我朋友也说,这一年下来,我完全没有社交,可能从早到晚就围着我妈转。我想了想,一整年唯一的娱乐活动就是去电影院看了《少年的你》”。


看场电影都已经是奢侈,当然就更不敢考虑谈恋爱了,现在的星星,只希望网店能带来更稳定的收入,母亲的康复程度能有所提高。“因为我还是想让我妈能过上更好的生活。”


(星星带妈妈在住所附近“散步”)


星星曾对朋友戏称,自己是带着一个永远都长不大的孩子。朋友笑着回应:“你这个孩子今年两岁了。”


母亲病发至今已有两年,与一开始相比,情况好转了不少,能坐稳,也能吃下硬饭。星星有时会憧憬,希望这个“孩子”也能长大,像是小时候的她,被父母期待着一样。


(星星抱着母亲,像小时候母亲抱着她一样)


但无论如何,未来的日子,星星都会和妈妈不离不弃的生活在一起,因为只要妈妈还在,她就不是一个人,就还有一个家。





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