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狼疮复发一次比一次严重,原来是这些细节没做到位!

The following article is from sle互助圈 Author 觅健 可医

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系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是一个遵循复发-缓解-复发过程的疾病,大约有70%的SLE患者必须面临的问题就是复发,临床术语叫做“活动期”[1]。有蝶友就担心,复发会一次比一次严重吗?


复发一次比一次重是真的吗?


的确是这样的!虽然,SLE患者复发并不一定很严重,但每一次复发都会比上一次严重一点,正所谓千里之堤溃于蚁穴,日积月累的损伤让身体负担越来越重,最后造成不可挽回的脏器功能障碍。


每一次复发,狼疮就像长堤中的蚂蚁只是在某个位置小小的咬下一口,这一口不深也不大。但我们如果和故事中的主人公一样不重视这些小蚂蚁,终究会造成不可挽回的悲剧。


图片来源:摄图网


所以在疾病活动期后,我们需要重新应用激素和免疫抑制剂治疗,一次次的大剂量用药也会对身体产生副作用,如骨质疏松、高血压、高血糖、肝肾功能损伤等


所以,最好的办法就是在疾病早期,刚刚发现长堤中出现蚂蚁时,阻止它们继续啃食。阻止复发,或者说延长疾病缓解期是一种理想的状态,该怎么才能做到呢?


我们先来看看复发的可能诱因,再来逐个击破。

哪些因素会导致复发?



01

自行减停药物


很多病友喜欢通过自身感觉判断疾病进程,常用的说法就是“我的身体我最了解”。的确,自身感受很重要,但常常会被情绪、外界环境等因素影响到自己的判断,所以通过自身感受来评判病程进展是不科学的,而根据自身感受随意减药停药更加不建议。


图片来源:摄图网


SLE用药就像灭火,用大水才能把火熄灭,如果在灭火途中水不流了,即使只剩下一点点的火苗,只要来阵风就能重新燃起。过早减药停药就是减去灭火途中的水,留下复发的火苗,很容易就再度燃起大火了[2]。


02

感染


SLE是一种免疫性疾病,容易引起免疫功能紊乱,而治疗所用的激素、免疫抑制剂等药物让机体处于免疫抑制状态,十分容易感染。但在感染之后,无论是病毒、细菌还是真菌等感染都会打破这种免疫抑制状态,引起体内免疫反应异常,从而导致病情再次进入活动期。


03

紫外线


光敏感是SLE的临床症状之一,紫外线也是狼疮的发病的诱发因素,可以引起人体异常免疫反应,导致诱发、加重狼疮病情。


04

妊娠


在妊娠过程中,女性雌激素、孕激素会有很大的变化,从而诱发狼疮的加重或复发。但这并不意味着狼疮患者不能怀孕,而是要在病情控制稳定了,在医生调整用药并定期监测的情况下再来安全备孕,这是对自己和孩子都负责的行为。


05

情绪


长期的精神紧张、负面情绪累计也会诱发狼疮,但此因素常常被忽视。研究发现,长生存期且病情稳定的重症患者突然出现复发,通常是因为在他们复发前6-18个月内发生过严重的情绪变化或应激反应,而导致致病细胞加速扩散。


知道这些原因,我们也要根据这些原因进行积极的干预,预防复发出现。


预防复发,这些要点要牢记!



  • 谨遵医嘱,切勿自行减药停药。

  •  预防感染:注意根据气候变化及时增减衣物,注意个人卫生,减少到人群聚集的场所活动,人多时注意戴好口罩。

  • 防紫外线:减少或避免在阳光下活动,在阳光下活动时需戴遮阳帽、打遮阳伞,必要时可穿长袖衣裤。

  • 避免过度劳累和情绪紧张:在疾病活动期注意静养休息,待病情稳定后恢复适量运动,以不疲劳为宜。建议选择慢跑、散打、太极等轻型运动项目。保持情绪稳定,切勿紧张、焦虑,建议出现负面情绪及时向亲友或医生求助。



至于饮食的差别是否会引起狼疮复发?一般情况下饮食的诱因相对来讲比较少。但要注意清淡饮食、营养均衡、减少或不吃容易引起光敏感的食物。


狼疮患者预防的重点在于谨遵医嘱服药、定期检查、终身随访、预防感染、防紫外线、保持心情愉悦等等,其中谨遵医嘱和定期检查是重中之重。做好这些预防工作,才能减少复发出现,减少千里之堤溃于蚁穴的出现。



预防复发,就如九层之台,起于累土,做好每个细节,垒起防护的高台,复发就能慢一步、再慢一步。


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