“我想体面地死去”

如果生命的逝去已不可逆，你希望以哪种方式度过最后的时光？这一份决定权是留给自己，还是交给医生和家人？

如果曾经问过自己这样的问题，那就很有必要读今天这个故事，了解一个名词——生前预嘱。

如果愿意，或许你可以在新的一年开启之际，送自己的未来这份礼物，为自己的未来做主。

生前预嘱已在中国大陆落地八年，但知道的人依然寥寥无几。

不同于遗嘱，这份嘱托是人们在健康或意识清醒时签署的、关于生命末期采用何种医疗方式的明确授意。

生前预嘱推广协会迄今只有两家，分别位于北京和深圳。后者的负责人李瑛是深圳市第二人民医院老年医学科的主任医师。在她看来，生前预嘱推广面临的最大阻力，是公众对死亡话题的回避。

面对公众，李瑛说得最多的一句话是，我们不是教人怎么死，而是希望每个人能为自己的生命做主，好好地活。

作者-孟影

编辑-流落南方

内容总监-吴薇

2013年，中国第一家生前预嘱推广协会在北京成立。时尚名人洪晃曾身穿一袭俏丽粉衣，为协会做了一场公开演讲。“平常我们都可以活得人模狗样的，但是如果最后死的时候人没有尊严，在中国这是个什么说法呢？叫作不得好死。这绝对不是我们期望的一个终点。”洪晃说。

在她看来，生前预嘱是一次对人生的逆向规划，“你会有一种轻松感：你知道你要怎么样活着。”她大方地分享了自己的五个愿望，这也是中国生前预嘱协会为大众设置的模板：

我要或不要什么医疗服务

我希望使用或不使用生命支持治疗

我希望别人怎样对待我

我想让我的家人和朋友知道什么 

我希望谁帮助我

这是生前预嘱的核心内容。同时，每一个愿望下的分项，细微到“是否放弃使用心肺复苏术”“是否放弃使用昂贵抗生素”“是否希望有人定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙”，以及补充说明——用于交代嘱托文件里未能体现的内容。

与八年前最大的不同是，中国正在成为世界上老龄化速度最快的国家。2020年，中国65岁及以上老年人口数量为1.91亿，老龄化率达到13.5%。预计中国的老龄化率在2050年左右将会超过发达国家。

在优生优育之外，优逝这件事，已经无法再被回避。

在担任深圳生前预嘱推广协会负责人之前，李瑛在安宁疗护领域颇有口碑。她身材清瘦，说话声音很轻，但有一种安抚的力量。

如今她在日常问诊结束后、与朋友聚餐甚至搭出租车时，都会多问一句：您有没有听说过生前预嘱？

即便在中国沿海最开放的城市，公众依然对这一话题有所回避。李瑛进社区做讲座，社区负责人的态度往往客气又为难：李老师，都是让人好好活着，谈死亡会不会不愉快？

于是她先讲一个老年健康主题，做许多铺垫，最后再谈生前预嘱。

一个月前，她收到一个时尚活动的演讲邀请。开幕在即，工作人员打来电话：李老师，我们担心现场观众对这个话题有抵触，要不，您还是改为在我们刊物上发文章吧？

“中国人的习俗，总觉得谈死亡是一件晦气、不吉利的事情。但人有来的一天，就有走的一天，这跟瓜熟蒂落一样自然。观念的改变，需要时间。”李瑛说。

  李瑛在深圳书城做演讲

重新认识生前预嘱

“关于生命最后的安排，一定要在我们健康清醒的时候，深思熟虑地去做，而不是死亡迫在眉睫了再说。更何况，真到那个时候，不是每个人都能有足够的理智和稳定的情绪。”

在李瑛看来，这甚至是一种非常积极的态度。把死亡这件事想清楚了，只会更加珍惜健康，好好安排接下来的人生。

“没有谁知道，明天和意外哪个先来。如果我变成植物人，可以靠一个鼻试管无意识地活几十年，这对自己、对家属是否有意义？如果生存没有质量了，还要不要维系？另一方面，如果事先明确交代无论如何都要抢救我，那我相信家属也不会反对。不管是哪种，家属的担子都卸下来了。”

李瑛一直强调，不要把生前预嘱等同于放弃治疗和安乐死。

“生命末期在临床上有严格标准，必须由两个或两个以上的专业医师确认，无论采用任何医疗手段抢救，生命都不可能超过六个月时间。”李瑛说。

2020年，武汉一名教授在感染了重症新冠肺炎后，要求放弃插管抢救，但主治医生坚持认为他还有治愈的希望，为他插管、上呼吸机延续治疗。这名教授最终痊愈，并健康生活至今。

“患者本人意愿虽然很重要，但医生专业的判断，能挽救过早自愿放弃生命的患者。”李瑛说。

从这个角度说，生前预嘱更像是一次对人生尽头的思考，一次自我真实意愿的确认和告知，以及一场面对生死的预演。

李瑛说，2021年修订的《深圳经济特区医疗条例》已经加入生前预嘱条款，有望在2022年人大立法会上通过。

如能顺利立法，生前预嘱将通过电子签署的形式链接到本人医保卡，在符合生命末期医疗标准时才会被启用。 

“眼下只能在网站上登记，或者打印出来交给那个‘我希望最后能够帮助我的人’。但只有通过立法，个人意志才能得到保障实施。”李瑛说。

李瑛（右二）与签署生前预嘱的88岁老人

中国式两难：临终时听谁的？

临终患者家属的两难，李瑛在工作中见过太多。

2019年，一位傅先生来找李瑛，他的父亲患有尿毒症，需要频繁血透。

老人有严重的基础病，在血透时痛苦异常强烈，需要两个家属一个陪护全程摁住才能进行。他几次向儿子表示，自己真的不想再治疗了。

傅先生是虔诚的基督徒，每晚都为父亲祷告。无奈之下他找到李瑛，探讨父亲是否应该转为安宁疗护。

“医生说如果不做血透，我父亲的生命不会超过一周；但做了，只要不出什么意外，可以活很久，所以我坚持给他治疗。但李医生，我真的特别痛苦，我知道我父亲是在求死。”

在病床前，李瑛和傅先生的父亲做了一次谈话。

“你的肾衰很严重，必须隔天透析，否则你的生命就会非常危险，这个你知道吗？”

“知道。”

“那你还是坚决不肯继续治疗吗？”

“是的。”

“为什么呢？”

“我太痛苦了，我真的痛苦，我想早点解脱。”

“这样的话，你的生命只有一周时间，你接受吗？”这个问题李瑛反复询问三次，老人的回答都是“接受”。

最后老人转为居家安宁疗护，三周后，在家人陪伴下走完人生的最后一程。

“这是有质量的三周，至少他的意愿和选择得到了尊重。”李瑛说。

 傅老先生伸出拇指，同意转为安宁疗护

在工作中，李瑛看到有些患者在ICU躺了几个月甚至整年，一旦离开支持系统就会很快离世，但家属们不敢放弃治疗。

她理解患者家属的复杂心情，有对舆论压力的忌惮，“怕别人说不孝顺，不舍得出钱，不肯花时间陪伴”，但更多还是亲情的羁绊。

李瑛见过最极端的例子，是一对老夫妻。他们的女儿五十多岁，十年前因脑胶质瘤成为植物人。老两口年纪大了，几番商议后达成一致：如果女儿再次濒危，就不抢救了吧。

但这一天来临时，父亲还是不忍，要求医生继续维持女儿的生命体征。母亲得知后赶到医院，希望医生予以拔管。

这家医院曾因类似情况陷入医疗纠纷。与医务科商议后，主治医生向家属表示无法配合，除非家属出具书面声明——“若管道自然脱落，不予复插”。那家属自己拔管，他们默许。

母亲最终无法踏出这一步，于是治疗继续进行。

坚决不进“作战指挥部”的父亲

面对家人的生死，很少有人能云淡风轻，李瑛也不例外。

2012年，李瑛的父亲因肾癌进ICU抢救。出院后，老人开了家庭会议，“以后不管再来一个什么病，千万别再把我送到ICU了。”

父亲形容那里是一个“作战指挥部”。日夜灯火通明，各种机器滴答作响。他睡眠不好，躺在病床上，看着医生跑前跑后抢救那些随时会死的人，内心备感折磨。

“我已经这个年纪了，最后给我插一个氧气管就行了，什么都不要折腾。”这是父亲的叮嘱。

2015年底，父亲的病情突然加重，李瑛将他送到医院呼吸科。

医生面露难色：这么重的病人怎么可以送到这里呢？还是送ICU吧。李瑛看着父亲的各项指标，知道治疗没有太大意义，只好一直安抚同行：没有关系，呼吸科有什么条件就采用什么条件，有什么事情我来负责。

三小时后，父亲走了。

回忆这件事，李瑛的情绪仍然有些起伏。“其实当时我内心受到很大折磨，我特别纠结——父亲这么快就走了，白天我还在跟他说话。事后我一直在想，我这样做到底对不对。我这一辈子都在抢救别人，如果把父亲送到ICU，他会不会多活几天？”

她最大的安慰，在于这是父亲当年的亲口嘱托。

2017年，李瑛参加北京协和医院的舒缓医学研究生课程，第一次系统学习了安宁疗护，接触了大量国内外案例。

她意识到，父亲其实想得比她更清楚。“进ICU可以延长濒死期，但这种延长是有代价的——那些额外承受的抢救手段，对他来说是无效的、痛苦的。”

这个课程的另一个收获，是让她重新思考几十年来的临终救治方向。

临终医疗救护真正的目的是什么？对临终患者而言，医生所做的到底是帮助他还是伤害他？

如果生命不可挽回，医生还能再为患者做点什么？

归根结底，生而为人，我们如何有尊严地、体面地、欣慰地告别这个世界？

“我见过很多病人的生死时刻。一直以来，我们的观念都是医生以救死扶伤为原则，明知病人不行了，也一律该送ICU送ICU，该插管要插管，该按压的就要按压，否则就是没有尽到义务。现在看，我们原先对待生命的态度，多么粗暴。”李瑛说。

深圳生前预嘱推广志愿者团队

尊重临终者的意愿，是在尊重什么？

意愿，一个日常的中性词，在生前预嘱里有更多内涵——在人生的终点，患者内心深处在渴望什么？

在现象级畅销书《最好的告别》中，哈佛医学院教授葛文德提到护理专家苏珊·布洛克的故事。

苏珊的父亲被诊断出颈部脊髓有一个包块，术后很可能会瘫痪。在手术前一晚，父女俩进行了一次真正的谈话。苏珊问父亲：我想知道，为了活着，你可以忍受怎样的生存水平？

父亲说，“如果我能够吃巧克力冰激淋、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”

苏珊对这个答案感到震惊，在她印象里，父亲作为一个教授，甚至从不看足球比赛。她头一次意识到，自己对父亲的内心知之甚少。

手术中途，医生通知她需要马上进行第二次手术，但后果是父亲可能永远瘫痪。她只有几分钟时间可以考虑。

沉默片刻后，苏珊问医生：如果他在手术后活下来，还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛吗？医生说可以，她提笔在同意书上签了字。

术后父亲行动不便，颇为艰难地活了十年，但仍然写下两本书和十几篇科学论文。

苏珊告诉葛文德，大部分医生都搞错临终医疗的重点。

“你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是努力了解在这种情况下，对他们来说什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，让他们有最好的机会去实现自己的愿望。”

在尊重意愿这件事上，李瑛不是没有遗憾的，这也是她想推广生前预嘱的原因之一。

1996年，李瑛的妈妈有一天突然递给她四五页稿纸，说是关于身后事的嘱托。

“当时我妈妈是有一些慢性病，但身体状况还不错。我很生气，说你好好的干嘛写这个？从情感上，我觉得她会一直陪着我，眼下就谈身后事，我不能接受。”

年轻的她当着妈妈的面，把这几页纸付之一炬。此后，妈妈直到去世都没再提过这个话题。

“这些年，我才意识到自己犯了多大的错误。她是一个对自己生命负责的人，所以才会提前交代好，但作为她的家人，我没接住。”李瑛说。

二十五年后，她依然不知道，在那几页纸里妈妈曾交代了什么。

“我想把我的人生讲给你听”

“我想请你讲你的人生给我听”

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