德国婴儿用世上最贵一针获救，1600万元谁来支付？
有人说过，人是无法选择如何生，如何死。但我们可以选择如何活！
话虽如此，但这如何活，是何等艰辛。
对于七个月大的John来说尤为如此。
七个月前，他出生在一户普通的德国人家。当他的父母还沉浸在新生命到来的喜悦中时，医生却对他的父母说，John只有18个月的寿命，他患有脊髓性肌萎缩症（俗称重症肌无力)。
脊髓性肌萎缩症是导致婴儿死亡的重要遗传因素，主要症状表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现，随着病程的发展，最终影响吞咽和呼吸，严重威胁患者生命。新生儿发病率大约为万分之一。
很不幸，John成为了那个万分之一。但，John又是幸运的。
因为脊髓性肌萎缩症的针对性药物Zolgensma（在中国也被称为诺西那生钠注射液）已经被研发出来，也通过了美国的药检。
数据显示，早期接受治疗的脊髓性肌萎缩症的婴儿只需一针，就能治愈。患儿的运动功能完全恢复和正常婴儿发育一致，不影响今后的人生。
可，这一针价值200万欧元，相当于1600万人民币。
有人会说，德国不是全民医保吗？保险公司必须支付。
新的问题：由于这款药物尚未通过德国国家药品监督管理部的审批，不属于保险范畴。
对于普通工薪阶层的John的父母来说，这就是天价，如何能承担！？但这也是John的新生命。
为了能让小John活下去，他的父母发起了募捐的同时还特别请了一位著名的律师Johannes Kaiser与德国最大的公立保险公司AOK Plus（家庭健康保险）进行谈判，希望AOK Plus能承担小John的治疗费用，给他一个生的机会。
10月21日下午，AOK Plus发言人Hannelore Strobel宣布：“病历表明，特别是在小John病情上，只有Zolgensma能拯救他，对此我们将负担海德堡医院的治疗费用。”
德国医保虽说槽点多多，但不可否认这次真的很棒！
后续工作正在进行中，因为该药物尚未在德国获得批准，但它已经在德国申请的过程中。对此，治疗John的医院将与德累斯顿大学医院进行会谈，就如何治疗及如何合法地使用该药物进行协商。
小John的父母也考虑是否前往海德堡医院，就在9月的时候，海德堡医院通过Zolgensma救治一名1岁的患有同样病症的小男孩Michael。
同样，Michael的200万欧元治疗费也是由德国医保承担。
脊髓性肌萎缩症主要是基因中缺乏SMN 1.基因，使得肌肉萎缩，运动功能严重受限，随着病程的发展，最终影响吞咽和呼吸，严重威胁患者生命。
Zolgensma，属于一款基因治疗药物。由一种病毒衣壳制成，能在体细胞中传递SMN 1.基因的功能变体。早期患者治疗只需使用一次该药物且终生有效。
Zolgensma由诺华子公司AveXis研发，该药物的市场价为2125000美元。截至目前是已知最昂贵的药物。
据悉，截至2018年12月31日，全球已有超过6600名脊髓性肌萎缩症患者接受了Zolgensma的治疗。
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