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文章于 2021年12月7日 被检测为删除。
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18公斤渐冻症男孩考入北航:童话般的爱心接力,只为让他遥望星空

点这里→ 博敏谈心 2021-12-07

18公斤,LAMA2-相关先天性肌营养不良,是命运带给邢益凡最沉重的包袱。

18岁,北京航空航天大学的录取通知书,是邢益凡收到的专属成人礼。

北京航空航天大学的录取通知书。

2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易,邢益凡远远走在了最前面。邢益凡一路读书读到了大学,还想走得更远。

邢益凡

“肌肉不能生长,无力的骨骼肌无法支撑骨骼,随着年龄增长,骨骼的生长和肌肉的萎缩会加重身体的负担,他只能独坐,无法站立行走。”邢益凡的渐冻症,单凭文字表述,很难想象到他每天需要承受的病痛,他的身体像一个脆弱的娃娃,无法抵抗任何生理层面的入侵。

但他想读书。

于是,从小学开始,一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上,父母举刀劈荆开路,老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想,却在一棒棒的接力下,铸成奇迹。

>>>父母

“爸妈,要么你们再生一个吧”

邢益凡和初中班主任杨卫红。

邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”,这源于第一次见面的时候,他小小一个缩在专用的轮椅上,安静,但可爱。

开学第一周军训,邢益凡被父母推着来报到,一起带来的还有便盆和专用的椅子。

杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生,“他的右侧是空的,全身的肌肉都靠着左边长,脆弱的让人心疼。”

吉林市第二十三中学不算是一个名校,这里唯一的好处是离邢益凡父亲的大学只有步行五分钟的距离,方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。

照顾一个渐冻症孩子学习,需要做到哪些?

邢益凡不能久坐,每隔20分钟就要躺下休息,但他自己完不成躺下的动作,只能靠旁人把自己搬倒。他的手臂无法自行支撑,无论是翻书还是翻卷子,他都无法独立做到。他甚至在做题时不能把握着笔的手放到正确的位置,需要有人把他的手腕放到卷子左上角,才能开始动笔。

身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量,他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物,邢益凡会控制不住地向前倾,只能被绑在椅子上才能固定住自己,除了手指和脚趾可以动,身体的其他位置全部“失控”,像布偶娃娃,每一个姿势,都需要有人帮他摆出来。

“他就是一个完全无行为能力人,时刻需要有人在一边看着。”杨卫红这样总结。

邢益凡的妈妈陪他上实验课。

这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里,对父母到底意味着什么?先天性的肌无力无药可治,不需要在医疗上花费太多的时间,但照顾他的精力和成本却远比一个普通病人要高得多。杨卫红有时候想,可能大部分父母如果遇到这种情况,都会请一个护工在家里照顾孩子,然后想着:再生一个吧。

就连邢益凡自己,也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说:“爸妈,要么你们再生一个吧。”但显然,从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始,邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子所有的辛苦。

>>>初中

“你们挨个站在我面前,给我打个招呼呗”

邢益凡。

靠窗怕他冬天太冷,靠墙怕他进出不方便,杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排,左右有两个同桌。前面既有可以挡着桌子的人,又方便他看黑板。从此,这里是邢益凡的专座。

邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室,放着沙发和坐便器,他身体不舒服的时候可以随时过去。

刚开学的几周,邢爸爸还全程在教室里陪读,但渐渐,他不需要了,班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声,同桌迅速收到信号,把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了,再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复,再反复。

上自习的时候,左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子,以及把他的手摆到正确的位置。这些照顾被邢益凡记在心里。

邢益凡不擅长表达,甚至想着委屈自己的身体来减少对同学的麻烦。有一段时间邢益凡频繁尿血,到医院检查才发现是因为不想麻烦别人,所以他一整个上午或下午都不喝水,这样就能减少上厕所的频率。

邢益凡和初中同学。

有了老师和同学的照顾,邢爸慢慢减少了来学校的次数。后来,固定的每天来3~4次,邢爸爸的自行车铃声会在校园里准时响起,和邢益凡一起成为了特殊又普通的存在。

“身体上特殊照顾,精神上平等对待”是杨卫红和同学们对邢益凡的态度。杨卫红也不会因为“他能来上学就不错了”这样的理由,放松对他的管教。入学的时候,邢益凡的英文字母写得歪歪扭扭,在四线格里上蹿下跳,杨卫红批评他字不好看。邢益凡就慢慢练,直到初三的时候,他的英语作文水平已经是全年级范文的程度。

这种平等已经刻在了同学们所有的日常里。每周一的升旗仪式,邢益凡几乎都会准时参加,他被固定在旗杆下,和同学们一起唱国歌;艺术节,他也会戴上学术帽和同学们一起拍照;运动会,他喊着班级的口号,被同学们推着“走”在了方阵的最前列。只要身体条件允许,在所有的集体活动里,都少不了他的身影。

邢益凡和同学们一起在运动会上。

邢益凡和同学们一起参加艺术节。

初一那年寒假,因为不能回头,邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同学。邢益凡向杨老师提了个请求,“能不能让同学们挨个站在我面前,跟我打个招呼,我想全部记住他们。”于是,同学们排成了长长一列,一个一个,让邢益凡记下了每一张面孔。

三年的时间,邢益凡的成绩突飞猛进,考到了年级第一名。班上的几个男孩专门负责起了自习课上帮他翻书的任务,看到邢益凡成绩变好,比自己成绩好还要高兴。

照顾邢益凡的主力军里,有人去了职高,但孩子的父母并没有觉得是邢益凡耽误了自己孩子的学习,反而依旧很支持自己的儿子照顾邢益凡,他们还和邢爸邢妈成为了好朋友。

同学给邢益凡过生日。

>>>高中

“班里哪个女孩子长得比较漂亮呀”

邢益凡到高中教室

报道的第一天,和初中有些相似。只不过这一次,这次是杨卫红陪着邢爸邢妈,把交接棒换到了吉林一中班主任丁楠手里。

邢益凡和丁楠。

从普通初中考入全吉林省知名的高中,甚至在分班考试中考入了吉林一中的竞赛实验班。丁楠对邢益凡的出现有些期待,但真正见到的一瞬间,还是会有些不知所措。就那样小小的一个,被爱簇拥和包围着,邢益凡加入了新的集体。

20几个班,1000多名学生,在教室资源紧缺的情况下,学校依然为邢益凡安排了一个单独、有床的休息室——不能是教室,因为教室前后有透明的玻璃,暴露隐私或许会伤害到邢益凡的自尊心。为此,学校还特意打乱了按照班级数字排教室的顺序,只为了能让邢益凡的休息室离教室更近一点儿。

竞赛班的教学速度极快,但邢益凡的身体状况让他需要花成倍的精力来吸纳这些知识。邢爸邢妈一度动过让他转到普通班的念头,丁楠甚至都收到了校方的通知。但最终还是在邢益凡的坚持下没有换。

“他比普通孩子聪明。需要做辅助线的图,他因为不方便,靠想象就能指挥妈妈帮忙做出来;需要翻卷子的语文叙述题,他只要读过一遍,就能记住全文,不需要回头再做标记。”丁楠说道。

丁楠鲜少能够看到像邢益凡内驱力这样强的孩子,他从来没有因为身体的疼痛掉过一滴眼泪,却因为某次的成绩不理想而情绪崩溃大哭。学习是他自我价值的全部体现。邢益凡几乎没有缺过一节早课,尽管对于他而言要在6点50准时到校,需要五点钟就起床准备。邢益凡在高三晚上的学习时间,和其他孩子一样,都会到凌晨甚至后半夜。

“我要做中国的霍金。”邢益凡在高二的时候就对好朋友纪嘉元说过,“我要读北京航空航天大学,研究宇宙和星空。”

当一个渐冻症孩子有了一个梦想,全世界都在为他加油。

邢益凡和同学的毕业照。

邢益凡和同学的毕业照。

邢益凡的奖状。

有一段时间,邢益凡的手骨折了,不能来班里上课,丁楠便在讲台旁边支了一个摄像头,方便邢益凡在家里听课。

老师们知道,对于别的学生,如果有问题需要解答,就直接抬腿到老师办公室里,但面对邢益凡,他们则需要主动询问他是否需要帮助。每个老师都会习惯性地在下课之后,再在教室里再等一会儿,看看邢益凡有没有问题,在批改作业时特别看一下邢益凡的卷子,及时告诉他哪里出了问题。

进入竞赛班,学习节奏和环境变得和初中完全不一样,邢益凡不能再让同学们照顾了。邢爸邢妈选择轮流跟着他在教室全程陪读,作为最特殊的一份子,他们和班上的同学们一起度过了三年。

拘束是会有的,“可能没有一个老师是希望家长全程在教室里的,这样对老师可能也是一种无形的心理压力。”杨卫红有点担心,所以特意跑来跟丁楠解释,“邢爸邢妈平时很好相处的,你把他们当隐形人就好,不要在意。”

>>>梦想

“说不定什么时候就‘挂’了,能走得更远就走呗”

让丁楠没想到的是,邢爸邢妈不仅没有影响到班级师生相处的日常,反而彻底融入了他们班。就连毕业照,也没落下邢爸邢妈。

学生和他们成为了朋友,他们围坐在一起聊八卦,聊新闻。他们特意在休息室里准备了一笔现金,有时候班里临时需要收练习册费用,哪个学生忘了带,邢爸都会帮忙垫上。丁楠鲜少见到邢爸邢妈愁眉苦脸,他们笑语盈盈,似乎苦难从没有降临到过这个家庭。

除了邢益凡的位置固定不动,其他同学的位置每周轮流调换,女同学帮邢益凡整理卷子,男同学帮忙搭把手挪挪凳子。不需要要求,每个同学都会做到。丁楠惊讶地发现,邢益凡的存在成为了一种连接,是学生与学生的,学生和家长的,甚至家长和家长的。

高三时,吉林经历过一段时间严峻的疫情,谁也不知道何时才能恢复线下上课。在学生回家的前一天,每学科的老师都在拼命发卷子。那时候邢益凡不在教室,丁楠也忙昏了头,忘了这回事儿。等丁楠反应过来,班上一个女孩已经主动帮邢益凡整理好了卷子,因为帮他,自己却缺了很多卷子。邢爸听说后,从一大堆废卷子里找到了女孩需要的卷子,送到了女生家里。

孩子们和家长们就这样以最真诚和善良的态度温暖着彼此。在一个竞争残酷的竞赛班里,这样的感情弥足珍贵。丁楠觉得,不仅是大家在照顾邢益凡,邢益凡也同样用自己的阳光和乐观,感染着大家。

繁忙的课业中,邢益凡最开心的时光,就是和同学们一起去做实验,去大学里做社会实践。一切能出去看看的机会,对于邢益凡而言都弥足珍贵。

知道邢益凡自己不能抬手,同学们就把着他的胳膊帮他做实验。高中好友纪嘉元还记得,自己最快乐的时光就是在一次运动会上推着邢益凡到处走,他们去看运动员跳高,跑步。纪嘉元能从邢益凡惊喜的眼神中看到一丝落寞的底色,但同样稚嫩的他,不知道怎么开口安慰。

纪嘉元帮邢益凡做实验。

纪嘉元帮邢益凡做实验。

只要邢益凡有空的课间,纪嘉元都会跑过去“黏”着他。纪嘉元习惯叫他“小邢”,缠着小邢给他讲数学题,跟他聊聊班上哪个女生长得漂亮。如果条件允许,纪嘉元还会推着小邢跑到别的班去认识新朋友。

高考之后,纪嘉元带着最新买的笔记本去邢益凡家里“炫耀”。他们窝在一起看科幻片,谈论星空和宇宙。纪嘉元还会留在邢益凡家里“蹭吃蹭喝”,“他饺子吃的少,只能吃六个,剩下的我包圆儿……”邢益凡会这样开玩笑。

纪嘉元在邢益凡家里“蹭吃”。

到了成绩出来选志愿的时候,邢益凡没有选择父亲任教的东北电力大学。邢益凡告诉爸爸,“我说不定什么时候就挂了,能走得更远一点就走呗。”邢爸邢妈决定实现孩子的霍金梦。为此,邢妈办理了停薪留职,陪着邢益凡远赴北京,开启下一段旅程。

一个渐冻症男孩考入重点大学有多难?在竞争、残酷这些词充斥在教育新闻里,邢益凡的求学经历仿佛一个童话故事。自己的勤奋、努力,父母的支持、陪伴,同学的善良,包容,老师们无条件的呵护,是这条通往星空道路上种种缺一不可的条件。

童话就这样开始了,且有了一个漂亮的逗号。如今,北航为邢益凡提供了更多便利的条件,这个有着霍金梦的18公斤男孩儿,终于要走向属于他更广阔的星空。

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