世界孤独症日,贵阳7个患者家庭发声:当我老去,孩子咋办?
你能想象当你教你的孩子煮饭,教了10遍不会,50遍仍不会,100遍甚至更多,他仍不会吗?
你能想象你的孩子过马路永远都是横冲直撞,不看红绿灯,不管马路上是否有车快速驶过来吗?
你能想象你的孩子对厕所有特殊的偏好,常常在路上走着走着就跑到厕所里面去拍照吗?
……
在孤独症患者(又称自闭症)家庭,以上这些让人难以想象的行为是父母每天都要面对的。自闭症患者需要家人一生的陪伴,作为父母,没有选择,是爱,也是责任,他们会用一生去守护他们不一样的孩子。可是,当他们渐渐老去,无能为力的时候,当他们离开人世的时候,他们的孩子会怎么样呢?
“他不会照顾自己,教了20年了,他真的学不会,他不是故意的,他是病人,我希望我不在的时候,还能有人代替我照顾他。”
“我的孩子画画画得很好,但是需要一直有人陪着他,看着他,他太好动,一不小心就会伤害到自己。真希望有一个好的环境让他可以一直做自己喜欢的事情。”
“我的女儿虽然和别的孩子不一样,她的心里年龄会一直像一个长不大的小孩,但有她自己的梦想,我希望她可以一直有尊严的活着。”
“我时常在想,当我死了的时候,他会不会流落街头?”
……
2020年4月2日,是第13个世界孤独症日,贵阳的7个孤独症患者家庭为孤独症发声。让我们跟随着他们的故事,更多地了解孤独症这个群体和他们的家庭,他们的辛酸,他们的无奈,他们从绝望中找到盼望的欣喜,他们对未来的恐惧。
据相关调查数据显示,孤独症患者的患病率逐年增加,目前仍无法查知病因,也没有方法可以使之完全康复。孤独症患者不是患者家庭的苦难,而是整个人类都需要去思考和面对的问题,让“星星的孩子们”都能在地球上安全幸福地生活,需要大家共同的努力。
(采访视频图文均获得家长同意刊发)
撰文摄影:贵州日报当代融媒体记者 邹敏 黄懿歆
编辑:徐然 喻辉
统筹:刘娟
编审:王璐瑶
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