我的人生是场全面失控的事故
编者按：
命运残酷起来，真是毫无道理可讲。
他原本过着平顺到有些无聊的日子，23岁，因为脚趾上一个久久不愈的伤口，陆续截去一个脚趾，五个脚趾和一部分脚掌，左腿，右腿，眼睁睁地看着自己的下半身一点点消失，人生随之坠入深谷。
在这个失控的故事里，没有昂扬，没有逆袭，只有几无招架之力的苦苦挣扎。这是命运戏耍下，个体无助和渺小的真实写照。
小祁/口述
我是小祁，上海人，今年36岁。我的人生前半段很顺利很平凡，被生活推着按部就班地读书、工作，也有自己的小爱好和小梦想。
23岁，命运对我露出狰狞的獠牙，因为脚趾上一个久久不能愈合的小伤口，我在10年间陆续截去右脚大拇指、左脚五个脚趾、左腿和右腿，我所拥有的未来的可能、曾经的爱好，基本都灰飞烟灭了。
说实话，这样急转直下的人生，我到现在还是无法完全接受，但我在努力学着适应。
1983年，我出生于上海一个普通的双职工家庭，母亲是护士，父亲是军工厂工人，印象中家境一直比较拮据。
小时候的我行事中规中矩，是个小胖子。小学毕业时身高一米四，体重将近140斤。我的童年照片不多，不过在合影里都是笑得最灿烂的那个。
这张照片最上排，右数第一个傻乐的男孩儿就是我。
升入初中后，我开始抽条，身高迅速蹿到了一米八二。父母管束严格，青春期我没做过什么叛逆的事。
那会儿流行一部叫《灌篮高手》的日漫，我喜欢上了里面的一个角色，红头发性格马虎球技如神的樱木花道，继而迷上了打篮球，我把初中大部分的课余时间奉献给了球场。这张照片前排穿短裤的就是13岁的我。
1999年，16岁的我初中毕业。中考成绩一般，我没有上高中。当时虽然不太情愿，但还是听从父母的安排，直接去了父亲上班的军工厂的直属技校。
我的专业是板铆工和维修技术，选择它仅是出于就业方面的考虑。
3年后，从技校毕业的我如期进入军工厂，工作半年后，成为一名飞机机械师。
当时的师傅很看好我，电影《冲击亚马逊》中有架编号9117直升机就是我维修过的。记得第一月工资才470多，正好赶上中秋节，就买了月饼和水果看望老师；之后两个月工资稍微多一些，给母亲买了手表还有吊坠。
这是我刚上班，车间组织去旅游时拍的照片。
军工厂的工作稳定，强调组织性和纪律性。当时厂里效益不好，我觉得一眼望得到头的生活没有意思。那段时间，篮球成了我发情绪和排解苦闷的出口。
我一直是个乖孩子，被生活推着走，但这次我想给自己的职业和人生更多的可能性：工作不满一年，我瞒着父母报名参军，直到拿到入伍通知书才让父母知道。
2002年12月18日，我第一次离开家，去军营。我在连绵阴雨中登上远行的火车，看着爸妈转身离开，眼泪不受控制就落下来。
这张图，是入伍第一年战友给我的拍的，想让爸妈看看我穿上军装的样子。
因为有之前苦练篮球打下的基础，体能训练并没有让我觉得辛苦。我的失落主要来自愿望落空：我一直想去修理所，结果被分配到警卫班，之前学了三四年的专业技能毫无用武之地。
好在我遇到了很好的战友和班长，很快把失落感转化为动力：学习放映技术，自学参加大专考试，第一个去献血，积极参加各类活动——我想让自己充实一些，争取优秀。
这是我（左一）和战友在文艺晚会上表演节目。
两年的军旅生活让我养成了自律的习惯，磨炼了意志，身体素质也好了很多。和战友比拼整理内务，我的被子总是叠的最齐整的。
因为表现一直比较优秀，2004年7月份我被评为优秀团员，10月份经引荐入党，还被推举当班长。
我对篮球的爱也延续了下来，在军营里，我是篮球场上的绝对主力，跳起来投篮的那一刻，那种一切尽在掌握的控制感让我着迷。
这是我和队友的合影，应该是一场比赛结束后，大家都笑得很开怀。那会儿，我觉得自己可以一直这样享受篮球带给我的快乐。
2004年底，我的两年服役期快满，教导员和政治处主任几轮劝服，都希望我能留下。
但当时正好赶上家里换房，经济负担大了很多，为了分担父母压力，我准备退伍就业。2004年12月1日，站完最后一班岗，我戴着大红花离开了军营。
退伍后，我没想太多，当时唯一清晰的念头就是想工作挣钱，于是回到厂里继续做了机械师。
这样平静的日子持续了近三年，工作之余，我喜欢体验各种运动，渐渐地也有了自己的梦想：要努力挣钱，然后走遍全国。
现在翻看过去的照片，觉得很恍惚，也很遥远。那时，我的性格还很阳光，对未来有那么多憧憬：2006年，渴望被注意的我还自己报名参加了电视节目，这是录制现场拍的合影，后排最中间的是我。
身体出现异样是在2008年初，之前没有任何征兆，直到现在也不确定病因。推测是2007年底出差赶上闹雪灾，衣服带的不多，天气很冷给冻坏了。回来后隔了一两个月，脚趾破了，一直长不好，疼得整晚睡不着觉。
去华山医院看病，被确诊为“闭塞性脉管炎”，中医叫“手足脱骨疽”。这病凶险难治、预后极差。当时的我下肢大面积血栓，医院下了病危通知。
我不知道接下来该怎么过，也不敢想自己还能活多久。转院到中山医院，做了5次全麻的大手术，还是宣告失败，医院给出的选择是只能截肢或出院。
走投无路，我转到一家中西医结合医院，一位老医生花了5个月时间，暂时帮我把腿保住了，但是右脚大拇指已经坏死，只能截去。
当时觉得庆幸，至少把腿保住了，我还能站起来，还能走路。2008年下半年起，我的生活逐渐重回正轨：2009年初回单位上班，2011年结婚，2013年有了可爱的女儿。
只是药物治疗留下的浮肿再也没有离开过我，这是2010年参加同学婚礼时拍的照片，右一是我。
2014年11月，我复发了：左脚脚趾破了，疼得钻心。住院9个月，病情一直没有好转。2015年10月，左脚的5个脚趾陆续坏死，只能全部切掉。大夫没辙了，建议我出院，之后我拖着残腿继续上班。
病情反反复复，身体的疼痛和高昂的医疗费让我快承受不了。2015年12月份，左半脚掌全部坏死，我决定将左腿截肢。两年后，我的病情再次复发，最终右腿截肢——三年时间，我失去了两条腿。
截肢手术前，每天要输5、6瓶液体，手背都扎肿了。
2017年是我人生最灰暗的一段时光，失去双腿，父母的身体又先后出现问题。2017年8月，母亲结肠癌手术，她出院后一星期我又开始住院，母亲恢复不到一个月就开始照顾我；10月份父亲突发腔梗。
17年底，右腿还未截肢前，外面寒风刺骨，而我疼得满头大汗，每天二到三次的痉挛疼袭来时，我的疼腿都不知道该怎么放。最疼的是每天早上换药，那会儿只要听到走廊里有换药车推过来的声音，我的腿就会不由自主地抖。
有时我疼得泪流满面，大病初愈的妈妈就在一旁看着我默默流泪。
生病后我很少拍照，仅剩的几张照片都不太自然。
截肢后，我需要佩戴义肢。质量稍好的自费义肢很贵，最便宜的一对也要6万，但材料轻，塑形好，连接杆是钛合金的，脚掌弹性好，佩戴行走比较舒适。
我使用的这个是残联提供的义肢，廉价，需要五年一换，佩戴感受要差很多。2016年5月，我去假肢厂第一次戴左腿义肢。使用之初需要反复做调试，和义肢更好地磨合。
半天的行走训练，每次开始没几分钟，我就能疼出一身汗。用了两年时间，我逐渐适应了义肢“长”在身上的感觉。
这几年，陆续有认识的病友选择出国治疗，效果好一些的保住了腿，但我家的条件不允许。双腿截肢后，本以为可以减缓的疼痛仍像附骨之蛆一样不放过我：这几年，因为疼痛，我每晚只能睡3、4个小时。
上海漫长的梅雨季，每迈一步对我来说都是煎熬。深夜疼痛难忍、无法入眠时，想到自己的人生完全被打乱，起因竟是脚趾上的一个小伤口，我哭了，命运多么不公。
恢复上班后，我没法再做机械师，转做收入更低的仓库管理员。我家在上海老式楼房的第四层，没有电梯。每天上下班爬的这4层楼，对我来说是巨大的体力消耗。漫长的梅雨季节，残肢与义肢的接合处疼得仿佛百蚁噬心，每迈一步都像酷刑。
2008年截去第一根脚趾后，我再没碰过篮球。曾经我能那么自如地控制自己的身体，现在在家门口摔倒都得别人搀着才能站起来。
恢复上班后，我没法再做机械师，转做收入更低的仓库管理员。我家在上海老式楼房的第四层，没有电梯。每天上下班爬的这4层楼，对我来说是巨大的体力消耗。
漫长的梅雨季节，残肢与义肢的接合处疼得仿佛百蚁噬心，每迈一步都像酷刑。2008年截去第一根脚趾后，我再没碰过篮球。
曾经我能那么自如地控制自己的身体，现在在家门口摔倒都得别人搀着才能站起来。
说起来有点儿好笑，处在现在这样一个没什么可失去的阶段，我反而比以前更容易满足。健康的身体、运动的天赋、平顺到让人抱怨无聊的日子——我曾以为它们是理所当然的存在，其实一场疾病就能将它们悉数收回。
父亲擅长养昙花，这一盆曾开得特别热闹，然而短短两三个小时就全谢了。
看到家里养的昙花，我经常不由自主地想到自己，曾在篮球场上跑跳着燃烧生命的我，就和这昙花一样，短暂盛放过后，速朽。
但生活还要继续，我还有年迈的父母和可爱的女儿。尤其是女儿，她太小了，只是隐约知道爸爸没腿了，这个表述背后的残酷事实，她还无法完全理解。
但她会用尽全力帮我。每次我回来，只要女儿在身边，她就是我最得力的助手——用小小的身体挡住门，方便我把电瓶车开进楼道。
电瓶要拎上去充电，十几斤的电瓶，女儿能一口气拎到四楼去。
今年，是我得病的第12年。这些年的经历，如果发生在别人身上，可能会有一个在绝境中逆袭的昂扬结尾；但发生在我身上，就是一场让人生全面失控的事故。
有时候，我会觉得命运太残酷了，但除了硬着头皮撑下去，没有别的选择。
当女儿给我戴上她心爱的发卡，将沧桑的我“装扮”一新，举起手机要合影时，即使再难过，我也要对着镜头努力微笑。
THE END
点击以下图片-查看上期故事
点击以下关键词-查看其他精彩故事
点击左下角阅读原文讲出你的故事
识别图中二维码关注自拍selfie
在看我们的故事？点一下它吧↓