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精华 | 邹小兵答家长热门问题:药物治疗、上学、倒退、刻板行为、髓鞘化、感统......

小鲸鱼 星儿守望者社区
2024-11-25

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特别提示



由于视频时间过长,回放中没有邹小兵教授答疑环节。重点答疑内容我们已经整理成文字(也就是这篇文章),请大家收藏阅读。




2021年2月4日,邹小兵教授在星儿守望者视频号、抖音、小红书等多个平台进行了主题为《为自闭症儿童搭建社交发展阶梯》春节公益讲座直播,累计观众超过2万人!


(下图为星儿守望者视频号直播画面截图)

专业知识+浅显表达+生动表演+答疑解惑,邹小兵教授直播强势输出4小时!弹幕满屏都是“教授喝口水吧”“邹神太拼了”“太厉害了”“还听不够”......

当然啦,好记性不如烂笔头。星儿守望者整理了邹教授的问答互动文字版,让我们一起来看看家长们关心的上学、刻板行为、倒退、髓鞘化、感统等问题吧!



1

服从性差的小孩如何干预?




问题来自:

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邹小兵教授详细回答


1.结构化也可以在户外完成

结构化并不是一定都要在室内完成的,其实在外面玩的过程中,也是可以加入结构化的。我们安排好活动内容(如滑滑梯、荡秋千、抛接球、踩单车等)、时间、地点等,并加入很多社交元素,同样也可以对他表现出来的某些良好的、与社交相关的、有进步的行为进行奖励,特别强调自然结果的奖励。

2.用“强化”建立“服从”

孩子服从性差,那么需要强调“强化”。我们说的“自然结果奖励”“正性强化”“负性强化”都可以运用。如果孩子做得不对或不好,还可以提示、辅助。

我们也可以尝试偶联活动法,即一个孩子不喜欢的活动后面跟着一个孩子喜欢的活动。我们用计时器在旁边计时,当孩子做不喜欢的活动15分钟后,就可以去做喜欢的活动。

3.布置好干预环境

假如现在家长要和孩子玩桌面游戏,那么就需要把房间布置好,两把椅子一张桌子,门关好,把分散注意力的玩具收起来,做好计时。这样往往就有可能提高孩子的服从性。

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2

孩子能力不足,可以去幼儿园吗?




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邹小兵教授详细回答


孩子能力还不够,我想去幼儿园可能有两种情况:

一种是不能安坐,总是在追逐、抢玩具,不遵守秩序;

一种是比较安静,不打不闹,对小朋友也不理睬,独自玩。

这两种情况下,孩子都不能和小朋友发生有效的互动,硬把孩子放到幼儿园,时间一天天过去,孩子能力得不到提升,很不利于孩子成长。

我们说,孩子年龄越小,越要重视干预。我认为要等孩子达到一定的能力后,再去幼儿园。当然并不是说要完全达到普通同龄小孩的能力,而是达到社交阶梯三四级的能力,这样幼儿园老师才能对孩子予以帮助,鼓励其他小朋友和孩子互动,并从中获得快乐。包括将来有些孩子要上小学,如果没有安坐能力,跑来跑去,不和其他学生互动,也是不恰当的。

在幼儿园,老师对孩子不守规矩或交往不恰当的宽容度是很高的,进入小学之后要求就会变严格很多——要求孩子能坐45分钟,和学生能有一些交往等。

还有另外一种特殊情况。如果学校老师对自闭症很了解,懂得如何帮助孩子,那么即使孩子能力还达不到上学的要求,放在幼儿园里,老师也能够替代家长去做很多应该在家庭干预中做的事。这种幼儿园可以去,但是我建议半天幼儿园、半天机构/家庭干预。

我们希望家庭干预是干预的主体,家庭干预为主,机构干预为辅。家长如果实在很忙,下班和假期干预也可以。

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3

髓鞘化不足是严重的问题吗?




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邹小兵教授详细回答


这个问题在我们门诊中蛮常见的。对自闭症孩子来讲,不是特别严重。在正常孩子中,髓鞘化也是随着年龄的增长逐渐完善的。有些孩子有髓鞘化不足,会随着我们干预、年龄的增长会逐渐好转。过一两年再去做核磁共振或CT检查,问题已经解决了。

我们在给孩子做CT或核磁共振的时候,面对有些不太明确的问题,大多数情况下不必过于担心。而有些一看就是结构或形态方面的严重问题,那就需要家长们重视起来。

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4

天使综合征有药物治疗吗?




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邹小兵教授详细回答


针对天使综合征,现在有人开始研究药物了,但还处于动物实验阶段,没有上市。

刚才我们讲有很多症候群性的自闭症,比如:脆性X染色体综合征、结节性硬化、雷特综合征,还有天使综合征、威廉姆斯综合征等。这些有基因突变的综合征,我们称之为症候群性自闭症。由于病因已经清楚,有很多科学家特别是基础科学的科学家在对这些疾病进行研究,有可能会在未来研发出某些药物。

但这些药物从研发、动物试验,到一期临床、二期临床、三期临床还有很长时间。如果我们家里有这样的一些孩子,可以积极参加科学研究,也许对孩子有利,也许对未来有利的。

不过我要强调,我们在谈自闭症的时候,多数自闭症孩子是没有基因突变的。

这些孩子以后可以被药物治疗吗?我们目前没有看到有效果的研究。而且,对于未来是不是要有这样的药物,目前存在争议。

在我们讲的非症候群性自闭症里,干预效果是良好的,只是要看家长有没有耐心和信心。绝大部分孩子在干预后都可以取得不错的效果。我们希望将来会有50%甚至更多的孩子在我们耐心的科学方法干预下,在我们社会的接纳和帮助下,将来拥有健康、快乐、正常的生活,拥有独立生活学习工作的能力。

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5

孩子爱自言自语,要干预吗?




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邹小兵教授详细回答


1.用其他行为替代刻板行为

我个人认为,重复刻板行为和狭隘兴趣,与社交障碍是有关系的。一旦我们把大量的时间拿来做社交干预,他忙忙碌碌地去应付社会交往的时候,他的刻板行为自然会减少。

2.利用刻板行为

有的时候,刻板行为不会减少,那我们就加以利用。比如重复语言,我们就接上他的话,把我们认为没有意义或者意义很小的语言,变成有意义的语言。或者说,变成交流性的语言。比如孩子重复说“要坐公交”“公交好好玩”,我们就说“外面才有公交,我们去坐公交”,就接上了他的话。孩子爱重复说的话,我们都找到线索去帮助他。

刻板行为、如重复语言、转圈、玩开关、开关门等,都可以加以利用,而不是简单粗暴地加以制止。

3.控制玩手机的行为

有一个行为我认为是要刻意减少的,那就是玩手机等电子产品。

我们家长最好不要让孩子玩手机,甚至不要让他看到手机。他看到了,他就要玩。你不给他玩,他就要发脾气,你搞不定,你就会给他玩。

别说自闭症孩子,就算是正常孩子,都玩手机玩出刻板行为来了。所以我们家长在家里收好手机,静音。让孩子按照我们的干预计划去做一些活动,提升孩子的社交能力。

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6

一胎是自闭症,还要生二胎吗?




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邹小兵教授详细回答


一般来说,当第一个孩子是自闭症,第二个孩子是自闭症的概率是10%-20%之间,那么有80%-90%的概率是正常儿童。

我们还要进一步分析。

如果一胎孩子做过基因检测,发现基因完全正常,那么二胎生下自闭症儿童概率下降到5%或以下。

如果一胎是轻度自闭症孩子,二胎是自闭症的概率会降低一些。

如果一胎是男孩,二胎是女孩,那自闭症的概率又少了很多。因为我们知道,自闭症儿童里男孩比女孩多得多。

我经常这么讲,我们现在对自闭症有一种莫名其妙的恐惧,认为自闭症孩子会致残,其实轻度自闭症不会。有些自闭症儿童的爸爸妈妈,会发现孩子和自己小时候很像,成长过程中也遇到过一些障碍,但最后不是也为人父母,过上了正常的生活吗?如果第一个孩子是轻度自闭症,也不用太害怕第二个孩子,有些轻度自闭症孩子长大后也很优秀的。

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7

孩子出现了倒退现象,怎么办?




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邹小兵教授详细回答


在世界卫生组织自闭症分类和美国精神病学协会的《精神障碍诊断及统计手册》第五版(DSM-5)中没有倒退型自闭症的说法,但是在临床中,我们的确看到很多孩子在出生、1岁、1岁半、2岁时似乎都挺好的,然后出现倒退。这个比例有多少呢?有人认为有四分之一。

过去诊断中有倒退型自闭症。雷特综合征过去属于倒退型自闭症,发病率极低,女孩为主,出生时正常,然后出现倒退,搓手、停滞等情况,行为越来越差,预后不太好。这种倒退型和家长描述的倒退可能不一样。

现在有学者认为,有些孩子是倒退,可能是因为本来就有很轻微的自闭症表现,家长可能忽视了。后来在养育过程中,孩子遭遇到了不恰当的教养,如被打骂、被欺负等,让人感觉到孩子明显落后了。有些孩子在小时候似乎只是交流有一点问题,但是到在5-8岁,突然好像变呆了,不说话,什么事也不做,表现出很木讷的样子。

这种可能是自闭症合并紧张症。这个问题需要到医院咨询专业医生,有专门的处理方法。

如果没有紧张症,也可以通过一般的自闭症干预治疗,孩子也可以进步。

我们必须承认,在自闭症里面还有很多是没有完全搞清楚的,还要继续研究。如果家长认为孩子出现了倒退,需要到医院就诊,并把孩子出现倒退前的行为视频给医生看看。

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8

感统对自闭症治疗有用吗?




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邹小兵教授详细回答


我相信很多家长知道我的观点。

目前没有太多的证据表明感统对自闭症治疗有太大帮助。有些机构会说:“不是哦,我们的孩子做感统训练就有效果啊。”我们的确也看到一些孩子做感统似乎有效果。

但是我们在医学上判断一个方法有没有效果的时候,是有一套严谨的科学的方式去证明的。专业来说,就是做“多中心、大样本的随机对照研究”。也就是说,这100个孩子做感统,另100个孩子不做感统,看看效果对比。有很多这样的研究,多数研究证明是没有明显效果的。

那那些有效果的是怎么来的呢?

我认为,有些感统老师的水平是很高的。在滑滑板、荡秋千等各种平衡运动的过程中,老师巧妙地运用了很多社交元素,如轮流、鼓励、强化等,对孩子有帮助。不过这样的感统,我觉得爸爸妈妈自己带孩子去户外玩,善于利用场景的话,也会产生类似的效果。

我觉得感统这个理论把如此复杂的自闭症解释为“前庭功能失调”,实在是太简单了。如果孩子喜欢做感统,倒也不必非要反对。但家长们要思考,如果花费了大量的钱,结果遇到水平一般的老师,感统过程中并没有社交元素,那这种感统就不做了吧。我这种观点,肯定又会受到很多机构的批评。

我去过很多国外一流的自闭症干预机构,他们都不做感统。如果要坚持认为感统有效,那么就去做“多中心、大样本的随机对照研究”吧,如果科学证明有效,那就为自闭症做出了巨大贡献;如果科学无法证明有效,那不如改名为“运动课”吧。

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春节到来,每个家庭都有了一个亲密相处的小长假。星儿守望者邀请邹小兵教授进行公益讲座,也是想为大家提供更多假期干预的思路方法。时间宝贵,假期难得,让我们一起快快行动起来吧!

星儿守望者提前祝各位爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆,还有可爱的孩子们,新年快乐哟~


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