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40岁“励志网红”卓君去世,曾被诊断活不过20岁
曾以为40岁与我是遥不可及的,8岁那年,在上海的医院,我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁,初听时都不以为然,我现在不是好好的吗?那时我对于死亡没什么概念,可爷爷、奶奶、妈妈,得知后为此哭了。
那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿……甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病,那家医院聚集着来自全国各地的病友,那时我的病情算最轻的一个,能一口气爬到院内最高的楼层(7楼)。经过一段时间的治疗,我们都没有任何效果各自回家。
在上学那会经常得到同学老师的帮助,在小学六年级的时候我还能勉强走几步,那时候妈妈得早起去菜场,就早早将我送到学校,我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室,有时我爸妈下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,这让我很感动,我至今不曾忘记。
辍学在家是在初中2年级第一学期,应该是12岁。从7-8岁开始看病到19岁最后一次看病,爸妈这些年辛苦挣的钱大部分给我看病花掉了,经常被爸妈调侃为“钞票儿子”。
我和病友一起创业
2001年,我拥有了人生中第一台电脑,也连上了互联网,从此打开了新世界的大门,让我畅游网海,摄取知识,自学网页设计、FLASH动画制作等。
2004年年底,我在网上搜索肌病的资料,让我找到了组织。一个进行性肌营养不良症的论坛,汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的UC语音聊天室开展教学活动,有英语、网页设计、FLASH动画制作等,这让我有种回到教室上课的感觉,用现在的话说“上网课”。
就在那一年开始,我认识了几个做淘宝的病友,在他们的影响下,我也开始淘宝创业,因为我想自食其力为父母减轻负担,淘宝赚的第一笔钱,我给妈妈买了双皮鞋,给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。
2005年10月1日,妈妈陪着我参加了杭州病友聚会,当妈妈看到一个脊椎变形非常严重的小病友仙子几乎是躺在轮椅上,却始终用微笑感染着每一位在场的病友家属,妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我,得知我不能治,她每天总是以泪洗面,而现在她也想开了,哭也一天笑也一天,不如快快乐乐地过一天。
认识的病友走了26位
2006年我来到了临海论坛,临海义工四个字第一次映入我的眼帘,那是在5月举办助残日活动的报名帖,我报名并参加,就在那天活动现场我加入临海义工,成为一名义工。
那时的想法很简单,用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情,也希望我坐着轮椅参加公益,能唤起更多人加入公益,同时也希望更多的人了解肌病群体。
我曾经管理了一段时间的志愿者板块,写过活动反馈,感动于他们对公益的坚持,为此我和几个病友做了一期电子杂志,2009年开始维护志愿者管理系统,负责志愿者信息录入和活动次数统计等,直到2016年气切后交给其他志愿者。
2012年我的病情恶化到需要气切,我坚持不做气切就出院了,那段时间每天都有吐不完的痰,每天妈妈把我翻过身弄趴着,胸部垫着枕头,给我做体位引流。
从2005年到现在,我所认识的病友相继走了26位,都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分20多岁,最小的16岁,人生还没来得及绽放却已渐次凋零,白发人送黑发人。
后来我也想明白了,这或许对他们来说是一种解脱,我并不觉得他们离开了,只是以另一种方式存在,其实人生就是一个向死而生的过程,或早或晚。
坚持才能看到希望
2016年病情进一步恶化,我做了气切,失语失能,靠呼吸机维持,随时要吸痰,24小时离不开人照顾。住院长达一年多,面对高昂的医药费和护理费,目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等,回家护理我。
出院回家后经过半年多适用我也趋于平稳,我撤掉的鼻饲管,重新恢复用嘴进食,后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。
这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅,我通过朋友圈帮她销售,义工和志愿者们纷纷帮我转发,得到很多朋友(包括义工,也包括志愿者)、爱心人士的购买支持,雨姐和老梦还提供店面自提。
有医生说我现在寿命已经到40岁,超出预期很多很多,可能我病情略轻有关系,但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。
最近有一些网友给我留言,说蔡磊首次用药就有效果了,让我一定要坚持下去,感谢大家的鼓励。我患罕见病30多年,这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的,换句话说,不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望。
父母亲几十年如一日不离不弃地照顾我;这七年母亲付出超常的精力和体力护理我,给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。其实我们并不是一个人在战斗,有无药物的出现,我们都要坚持下去。
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责编 王萌审核 余行
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