加入这支乐队“得有病”，患罕见病的年轻人用音乐做解药
8772乐队专辑《从不罕见》宣传海报。采访对象提供
东五环的北京电影学院文创园区。8772乐队，有3个成员都在这里工作。主唱兼鼓手王奕鸥，吉他手崔莹，贝斯手苏佳宇。他们都是病痛挑战基金会的工作人员。
那一天北京大风，记者和崔莹约好见面的时间。出门前，收到崔莹的关心微信：今天天冷，多穿点。
乐队名称“8772”，由“病痛挑战”的英文首字母“BTTZ”演变而来。
四年多前，热爱音乐的崔莹和王奕鸥有了组建乐队的想法。相信“音乐之中人人平等，人人都有尊严”的他们，很快找到了一群志同道合的伙伴们。就这样，2015年10月31日，在一个艺术节的舞台上，8772宣告乐队成立。
目前的8772乐队，共有8名成员，全部由罕见病患者和残障人士组成。
“有病”才能加入乐队
聊起新配置的吉他，崔莹有点兴奋，“我的大宝贝今天终于到了”。这把34寸的吉他，崔莹抱在怀里，正合适。刚开始学乐器时，信心还没完全建立，崔莹先是选择了尤克里里。慢慢地，崔莹有了乐感。在乐队老师马歌和队员的鼓励下，她开始盘算着买一把吉他。选什么尺寸，又让崔莹有点为难。身为“瓷娃娃”，拨弦的力气，和对吉他的掌握，都比普通人要弱一些。为了建立对吉他这种乐器的信心，崔莹的第一把吉他，选了30寸。
“不出所料，30寸的吉他音质和手感真的太差了！”说完，崔莹自己大笑起来，“不过，它（30寸的吉他）确实建立了我的信心。”两三个月后，崔莹“勇敢”地换了一把36寸的吉他。这把吉他一直陪伴她，走过好几年。
直到最近，崔莹和其他乐队成员们都相继换了乐器。这是为了让8772更专业一些。
为了一场将在海南某个活动中的演出，崔莹和乐队成员一遍一遍地推敲着乐曲节奏。
崔莹说，加入乐队的首要条件就是“你得有病”。这是她喜欢的一个梗。以前，她总听别人说，“这孩子多好呀，可惜就是有病了。”有一次听见旁人夸赞8772乐队，也想加入，崔莹开玩笑说了句，“可惜了，你没病呀。”
这个梗，就成了这群与病痛相伴的年轻人，用自嘲表达乐观的一种方式。
因为队员们都有各自的工作，所以每周一次的乐队排练时间，大家都格外珍惜。位于北京东六环的排练室，是新租不久的。每周二下了班，队员们就会从北京的四面八方赶过去。
一间不大的排练厅，音乐响起，这是属于他们的世界。
为了12月7日的“无障碍摇滚之夜”，乐队成员需要加紧练习。七点半开始的排练，队长程利婷到得最早，开始自己练吉他。
程利婷，8772乐队队长，定于晚上7点半开始的排练，她6点多就驾车从大兴赶到了位于顺义的排练厅。
其余的队员陆续赶到后，开始调试自己的乐器，准备“燥”起来。排练厅不大，乐谱、琴架、椅子，满满当当，倒是格外热闹。天空乐队的主唱马歌，从乐队一成立，就担当乐队教练，9点到排练室后，开始组织大家合练。
排练间隙，贝斯手苏佳宇需要服药，吉他手谢航程抱着吉他靠着墙，打算闭目养神一会儿。其余的队员有说有笑，再恢复排练，不知不觉已是晚上11点多了。
夜里11点10分，排练结束。
改变与面对
吉他手谢航程“北漂”之前，在家乡河南学过唢呐，看到从小的玩伴弹起了吉他，起了好奇心，也抱起吉他从零开始。想“更多地学习，看看外面的世界”，这个想法让他背起吉他离开家乡，来到了北京。在北京皮村的一所小学当起了音乐老师，教别人的同时，谢航程也一直在自学。加入8772后，有了专业老师马歌的指导，谢航程的吉他水平有了很大的提高。但他还是很谦虚，觉得自己还应该更专业一些。
马歌，天空乐队队长兼吉他手，现在也是8772乐队的指导老师。
说起来变化，谢航程告诉《中国慈善家》，因为自己是白化病患者，外表上的“与众不同”曾经让他有些自卑。这个特殊的病影响了他的视力，“看不见干脆就不想面对”。他形容，曾经的自己“脾气很急，走路很快”。而加入乐队后，和一群热爱音乐的玩伴在一起，交流多了，发觉自己身上的缺点并非不能改变。
排练持续了2个小时，吉他手谢航程靠墙休息。
在谢航程看来，队长婷婷是个“热心肠”，很会开导人，告诉他为人处事的道理。“现在懂得怎么去和别人交流了，性格也不像以前那么急了。”
因为视力不佳，谢航程看书要比别人花更多的时间。有一天，谢航程在朋友圈写下这样一段话，“历时一个半月阅读完第一本纸质书籍，在自己困惑、挣扎的时候学会了关注自己内心的感受和需求。”
现在的谢航程，除了收获一群热爱音乐的朋友以外，也更能够打开自己的心扉。他开玩笑说，“我皮肤白，大家还很羡慕呢。”
同样受到视力困扰的大军，小学五年级被检查出眼底视神经萎缩。失去了“中心视野”的他因为跟不上功课，没有再去上学。之后，父亲把他送到中医推拿师傅那里当了学徒。不甘心就这样过一生的大军，一边在中医学校上学，一边练起了吉他。偶然的机会，他又“拜师”学起了架子鼓。
大军刚刚加入乐队不到3个月时间，跟着乐队参加了几场公益活动的演出。他说，很享受这个舞台，也喜欢和台下观众互动的感觉。作为8772乐队的新成员，大军说，恰好的位置空缺也给了他实现梦想的机会。他觉得，8772乐队不仅可以为罕见病群体发声，还可以做得更多。“我们也可以唱一些关于理想、关于爱情的歌。”
鼓手大军。采访对象提供
让罕见病不再罕见
今年8月份，8772乐队在北京举行了首张专辑《从不罕见》的演唱会。专辑中收录了10首原创歌曲，大部分都来自于罕见病病友的创作。崔莹告诉记者，成立这样一个乐队，不仅是为了实现乐队成员自己的愿望，还能为“罕见病”这个群体发声。让更多人关注这个群体，消除大家对罕见病的误解，让罕见病从此不再“罕见”。
“全世界已知的罕见病有7000多种，有很多的病友有药用不起，甚至无药可用。”贝斯手苏佳宇告诉《中国慈善家》。
排练间隙，贝斯手苏佳宇从包里拿出药瓶。
17岁那年，苏佳宇被诊断为“马凡综合征”，在那之后他经历了两次大手术。现在，他需要长期服用药物来稳定病情。他告诉记者，其实他算是很幸运的了，遇到了好医生，得到了及时治疗。净身高2米的苏佳宇，在患病后，不能继续打篮球了。在一个偶然的机会，他加入8772乐队，从零开始学习贝斯，“因为当时乐队里唯一的空缺就是贝斯手，”苏佳宇告诉《中国慈善家》，“不过也只有我能够拿起这个乐器，因为贝斯是很重的。”说这个话的时候，他的脸上露出一丝小小的得意与满足。
苏佳宇告诉《中国慈善家》，很多马凡综合征的患者一开始不知道自己病情的严重性，再加上一些地方医院对于马凡综合征没有丰富的诊断经验，医生无法做出准确的判断。一来二去，耽误了病情。
他介绍说，因为马凡综合征是遗传性的疾病，相对来说，有家族遗传史的病人还是比较好确诊的。但是对于没有家族遗传史的病友来说，就很难发现。“这在整个罕见病（群体）中都是这样的。”
患者不重视，医院难以确诊，都因为“罕见”二字。
在病痛挑战基金会，苏佳宇会帮助很多不同的病友组织进行培训。针对不同的情况，他对这些组织进行技能培训或是组织培训。此外，也帮助不同的罕见病病友组织能够争取自己的权益，让公众了解罕见病。“目前，罕见病的政策保障还不是那么完善，通过培训可以让大家合理地争取自己的权益。”苏佳宇告诉《中国慈善家》。
因为罕见，药品价格昂贵，很少人能够承受得起。此外，即便负担得起“天价药”，很多患者和患者家属也没有获取用药的途径。苏佳宇告诉记者，尽量联系更多的企业或者相关基金会去帮助这些患者解决用药的问题，是他和同事们目前努力去做的事情。
除此以外，罕见病所遇到的尴尬境遇还有很多。
8772乐队有两首原创歌曲，《予生》和《呐罕》，出自于一个叫珍妮的18岁女孩。现在，患有脊髓性肌萎缩症的珍妮每天只能躺在床上。只有一个大拇指能动的她，还是会坚持使用电脑，把自己的创作灵感记录下来。不同于白血病一类的疾病，对于这样的患者，公众并不能通过捐赠一笔钱就使他们好起来。“也许他们一辈子就只能躺在床上，或者坐在轮椅上。捐赠的效果并不是‘立竿见影’的。”崔莹告诉《中国慈善家》。但是，一台好的呼吸机、咳痰机，或许可以让他们的生活过得更好，更有尊严，甚至可以完成他们自己的梦想。
崔莹给记者说起基金会帮助过一个小女孩，这个女孩因为罕见病导致全身肌肉萎缩，最后做了气管切除，终日躺在ICU病床上。通过病痛挑战基金会的项目帮助，这个小女孩可以使用一些药物来减轻痛苦。“她妈妈告诉我们，现在她女儿已经可以用手碰到鼻尖了。”
但崔莹也告诉《中国慈善家》，这些援助是杯水车薪的。而如果可以撬动全社会的力量，那就会有更多的罕见病病友可以得到帮助。
图片来源：除署名外，图片为张旭拍摄
值班编辑：李明远
推荐阅读
▼
Go to "Discover" > "Top Stories" > "Wow"