这样的「网红」越多越好

兔保哥的第675篇原创分享

前天朋友说要去上海住一段时间，

因为她的小外甥看病需要人帮手。

问得了什么病，

原来是渐冻症，

让人无语沉默……

昨晚我的手机上收到一条推送，

说患上渐冻症的京东副总裁蔡磊已经申请病休，接下来将在网上做直播带货赚钱，

看到评论区有人感慨，

原来京东的副总裁治病也缺钱？还是也想当网红？

一、

对于渐冻症患者来说，有钱或没钱，区别可能没那么大。

渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症，是一种退行性神经系统疾病，

患者的肌肉会逐渐无力和萎缩，渐渐失去行动能力，最后导致吞咽困难、呼吸衰竭。

世界最知名和长寿的渐冻症患者应该是霍金，那位《时间简史》的作者，被禁锢在轮椅上半个多世纪，最后只有眼珠还能活动……

由于病因不明，渐冻症一直缺少有效的药物和疗法，

不管你是学界名人，还是大公司总裁，得了这种病基本都只能苦苦煎熬。

作为一线大公司的副总裁，还一直分管财务，

相信蔡副总之前是不会缺钱的，

但他可能并没把钱花在治病上，而是花在了药物研发上。

从2019年确诊渐冻症之后，他就牵头做了一个家研发公司，专攻渐冻症，每年投入数以千万计。据说为此他已经卖光了股票，连房子也挂了出去。

如今做直播带货，即是希望多赚点钱，另一方面也是希望能让渐冻症获得更多关注吧。

不过按当今世界的行情，新研发一种药物的平均投入是十亿美元和十年时间。

即便蔡磊是一个标准意义上的富翁，

仅靠他一个人的投入，

也无异于蚍蜉撼大树，更何况他本人可能都等不了那么多年。

二、

其实需要蔡磊个人摇旗呐喊的原因是药企并不太愿意参与渐冻症的研发。

渐冻症算是一种罕见病，据说国内每年的发病率不足十万分之二，

对于企业来说，花大力气去攻克罕见病，是件不划算的事情。

假设药企花费几十亿美元研制出了药物，但每年只有一万多名病人愿意买药，价格定高了大家买不起，价格定便宜了永远收不回成本……

药企并不害怕投入，但同样治病救人，他们更愿意选择能有高回报的项目，

例如阿兹海默症（老年痴呆），美国几十家顶级药企已经投入近万亿美元和几十年时间，虽然屡试屡败，但他们还愿意继续投入，因为只要成功，能赚的钱就不可限量。

而同时世界有上万种罕见病，企业们不愿意为它们做赔本买卖，患病者只能期待奇迹。

或者等待像蔡磊这样的大佬发起自救——

因为商业理性在这种时刻已经完全不适用了，只能依靠某些名人的求生意志，他们能搅动普通人永远无法想象的资源。

像当下大火的lululemon，它的老板就身患另外一种罕见的肌肉萎缩症，

当年他为了缓解病痛学瑜伽，然后才创立了瑜伽服品牌，今年他捐款1亿美元成立公司专门要攻关这种疾病。

这种时刻，一个患病富豪的作用能顶上几十家药企。

蔡磊做的事情也差不多，

在他的公司股东里我看到了北医三院的神经科主任，其中一个投资方的最终实际控制人还是刘强东。

如果没有蔡磊，恐怕刘强东这辈子都没机会往渐冻症的研发里投一分钱。

按媒体采访的说法，

蔡磊已经搞了几百场融资路演，引入了世界最顶级的神经领域专家，推动了十余条药物研发管线，成立了渐愈公益计划，搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，号召上千名病患捐赠遗体供科学研究……

三、

蔡磊选择直播带货这种形式虽然容易被人质疑「作秀」，但这也许是他为渐冻症患者吸引关注度的最后办法了。

对于这些罕见病来说，只有吸引足够的关注，才有可能获得超乎商业逻辑的资源投入。

记得「我不是药神」不？如果不是电影主人公被判刑引发的热议，也许昂贵的格列卫不会率先被纳入医保范畴。

还记得去年网上的另一位「药神爸爸」徐伟不？

他的儿子患有罕见的门克斯病，国内买不到治疗药物，高中学历的父亲就历尽千辛万苦自学制药流程，上了网络热搜。

以此为契机，药神爸爸随后撬动了更多医疗资源，

到今年8月他的儿子已经接受了最新的基因治疗，度过了三岁的生死大关。

如果后续进展顺利，也许徐伟的努力可以造福更多同样的患儿。

说句不太恰当的话，

全球的几十万渐冻症患者得庆幸有蔡磊这样的名人网红患上同样的罕见病，

当他们上天入地最终为世人找到救命药时，像我朋友小外甥这种普通病人就有希望沾光了。

对于容易更多被世人忽略的罕见病来说，

愿他们的患者中也能爆出出越来越多的「网红」吧。

PS.

记得2014年，网上曾经流行过一阵「冰桶挑战赛」，当时几乎各行各业的大佬都参与其中。

这个活动的缘起就是美国一所知名大学的前棒球选手患上渐冻症，他的同学们（其中很多人是华尔街的精英），用「冰桶挑战」的形式组织公益募捐。

当时我以为这种「网红活动」形式大于实质，甚至还闹出过名人冰桶造假的丑闻，并不会有什么真正意义。

但因为今天的话题，我搜索一下却发现了惊喜——

当年美国冰桶挑战赛募集的资金共资助了40多个新药项目。

其中有220万美元给到了一款名叫AMX0035的新药，经过八年奋战，马上就可以上市了。

虽然这种新药还没做完足够的临床试验，但经过当地渐冻症患者组织的强力施压，美国食药监局两周前已经破例批准了它的上市申请。

毕竟这款新药对很多病情危急的家庭，已经是最后一根救命稻草了。

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