故事：一家三子女将失明，父母决定带他们看世界

胡安西雅图华人资讯网 2022-10-20

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据CNN报道加拿大夫妇伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安·佩尔蒂埃(Sebastien Pelletier)在得知他们四个孩子中的三个患有遗传性眼科疾病，在中年都将失明后，决定带着孩子们看世界。

他们第一次注意到他们的大女儿米娅有视力问题时，米娅只有三岁。

四个孩子中有三个被诊断出患有色素性视网膜炎，父母决定带着他们环游世界。

他们反反复复看了许多眼科专家，几年后，米娅终于获得了诊断，她被确诊患有色素性视网膜炎，这是一种罕见的遗传性疾病，会随着时间的推移导致视力丧失或下降。

到了此时，结婚12年的勒梅和佩尔蒂埃注意到他们的两个儿子，当时7岁的科林和5岁的劳伦特，也有出现了同样的症状。

2019年，这两个男孩被诊断出患有同样的遗传疾病，他们一直以来的担忧再一次得到了证实；家中四个孩子中，只有排行老二的利奥被告知一切安全。

“你真的无能为力，”勒梅说，他解释说，目前还没有治愈或有效的治疗方法来减缓色素性视网膜炎的发展。“我们不知道这个过程会有多快，但我们预计他们到中年时就会完全失明。”

视觉记忆

在得知四个孩子中的三个都将一点点失去光明后，这对夫妇把注意力集中在帮助孩子培养他们的生活技能上。

米娅的医生建议，可以专注于培养孩子的“视觉记忆”，有意识地将眼前所见到的万事万物构建并存储在记忆中，勒梅意识到有一种真正不可思议的方法可以为她和其他孩子做到这一点。

她解释说：“我想，‘我不会让她看书里的大象，我要带她去看真正的大象。“我要让她的视觉记忆充满能看到的最好、最美丽的画面。”

她和她的丈夫很快就开始计划花一年时间带着孩子们环游世界。

勒梅和佩尔蒂埃在为人父母前经常一起旅行，也带着孩子参加过各种各样的旅行，但带着一大家子人进行一场如此漫长的旅行，听起来似乎不太可行。

在金融行业工作的佩尔蒂埃补充说：“但在拿到了这份诊断后，我们有了紧迫感。在家里，我们也有很多很棒的事情可以一起做，但没有什么比旅行更好的了。

“不仅是风景，还有不同的文化和人。”

他们很快就开始努力攒钱，当佩尔蒂埃工作并持有股份的公司被收购时，他们的旅游金得到了可喜的提振。

在医疗物流行业工作的勒梅承认：“这就像是来自生活的一份小礼物。”

这家六口原本计划在2020年7月出发，并做好了一份深入的行程规模，包括陆路穿越俄罗斯，并在中国停留一段时间。

伟大冒险

然而，由于全球疫情带来的旅行限制，他们被迫推迟了行程，并无数次修改计划——事实上，当他们最终在2022年3月离开蒙特利尔时，他们手上基本上没有什么计划。

勒梅说：“我们没有安排行程。我们有想要去的地方，但我们打算一边走一边计划。可能顶多能提前规划一个月。”

但出发前，全家都列出了一份梦想清单。勒梅说，米娅想去骑马，而劳伦特想骑着骆驼喝果汁。

她补充说：“这在当时非常具体，也超级好玩。”

他们的旅程从纳米比亚开始，在那里他们接近了大象、斑马和长颈鹿，然后前往赞比亚和坦桑尼亚，然后飞往土耳其，在那里他们待了一个月。这家人后来去了蒙古，然后又去了印度尼西亚。

佩尔蒂埃解释说：“我们专注于视觉。我们也非常关注动物和植物。我们在非洲看到了令人难以置信的动物，然后在土耳其和其他地方也看到了。

“所以我们真的在努力让他们看到他们在家里看不到的东西，获得最不可思议的体验。”

除了让孩子们在视力还比较好的时候见证美丽的风景之外，这对夫妇希望这次旅行能帮助孩子们培养强大的应对能力。

美国卫生与公众服务部下属的美国国立卫生研究院下属的国家眼科研究所表示，色素性视网膜炎的症状通常始于儿童时期，大多数人最终会失去大部分视力。

勒梅补充说：“他们的一生都需要有很强的适应能力。”她指出，随着米娅、科林和劳伦特的视力恶化，他们只能不断调整。

支持系统

“旅行是你可以学习的东西。这很好，很有趣，但也可能很难。你可能会感到不舒服。你可能会累。有挫败感。所以你可以从旅行中学到很多东西。”

今年12岁的米娅从7岁时就知道了自己的病情，科林和劳伦特是最近才知道的，他们开始问一些难以回答的问题。

“我的小宝贝问我：‘妈妈，失明是什么意思？我以后还能自己开车吗？”勒梅说。“对他来说，这是正常的对话。但对我来说，这太揪心了。”

对于他们家的老二里奥来说，关于他兄弟姐妹的基因状况的知识“一直是生活的事实”。

勒梅和佩尔蒂埃希望在不同的国家度过一段时间，体验不同的文化，让所有的孩子们知道他们是多么幸运，尽管随着视力的下降，他们以后的生活可能会面临挑战。

“不管他们的生活将会多么艰难，我想让他们知道，他们很幸运，家里有自来水，每天可以带着好看的书去上学，”勒梅补充说，他说四个孩子都相对容易地适应了在路上的生活。

“他们超级好奇，”她说。“他们很容易适应新的国家和新的食物。我觉得他们都太厉害了。”

虽然视觉体验仍然是优先考虑的，但勒梅说，这次旅行更多的是向孩子们展示“不同的东西”，为他们提供难忘的体验。

“世界上到处都是美丽的地方，所以我们去哪里并不重要，”她解释说。“我们永远不知道什么会给他们留下难以磨灭的印象。我们会想当然地认为有些场面特别美妙，但他们会觉得，有次在哪条街上看到的小狗才是他们生活中最好的事情。”

这家人一直在社交媒体上记录他们的旅行，定期在他们的Facebook和Instagram账户上发布更新。

勒梅说，有些本人和亲人被诊断患有色素性视网膜炎，和她取得了联系，并给予了鼓励。

在魁北克省一所专为盲人或视障学生开设的特殊学校，现在一名老师会定期打开这家人的账户，向班里的学生讲述他们的冒险经历。

“每周，她都会打开我们的Facebook页面，用语言描述所有的图片，或者阅读我写的任何东西，”勒梅说。

“不知怎的，他们也成了我们旅程的一部分。能够与他人分享这些是一份非常好的礼物，我非常感激。这让我很开心。”

未来的挑战

勒梅和佩尔蒂埃与四个孩子在蒙古。

勒梅和佩尔蒂埃承认，孩子们的诊断总是在他们的脑海里缠绕，但他们专注于活在当下，“把精力放在积极的事情上”。

佩尔蒂埃补充说：“我们永远不知道它什么时候开始，恶化速度能有多快。所以我们真的想好好利用这段时间照顾好我们的每个孩子，让他们能够充分体验这段经历。”

虽然这家人计划明年3月返回魁北克，但他们说他们尽量不去想那么远的事。事实上，活在当下的能力是这个家庭在过去几个月里学会的关键事情之一。

佩尔蒂埃说：“这次旅行让我们看到了很多其他的东西，我们真的想享受我们所拥有的和我们周围的人。”

“如果我们回去后能继续练习活在当下的能力，即使是在日常生活中付诸实践，这都将是一个非常了不起的成就。”

虽然一家人一起旅行总归要面临种种考验——孩子们在路上还需要继续学习——勒梅和佩尔蒂埃说，其中一个亮点是见证了孩子们之间的纽带加强。

“他们在一起很棒，”他补充道。“最重要的是，我认为这有助于巩固他们之间的联系。希望这种情况在未来能继续下去，这样他们就能互相支持。”

佩尔蒂埃强调，他们仍然希望米娅、科林和劳伦特永远不会失明。但就目前而言，他们正在尽一切努力确保自己能够应对未来可能发生的任何事情。

“希望科学能找到解决办法，”佩尔蒂埃说。“我们为此祈祷。但我们知道这可能会发生，所以我们想确保我们的孩子有能力面对这些挑战。”