4天花55万药费患儿家长责怪网友乱传，并称医院没多收一分钱

近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引起热议：一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。

正当网友纷纷质疑药费太贵，同情患儿并为之打抱不平的时候。患儿的妈妈今天（9月4日）出来发声了，称网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的，捕风捉影，传递负能量，严重不负责任，对医院声誉造成损害，也影响到他们家的正常生活。

患儿小花的妈妈接受健康时报采访时说：“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”

这位妈妈还说：“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”

网友们被患儿妈妈的责怪吓到了，好像费力不讨好，有多管闲事之嫌。

没错，诺西那生纳是很贵，因为脊髓性肌萎缩症极其罕见，本身治疗的药物就不多，而诺西那生纳效果好的又屈指可数，所以自从问世起价格就极高。2019年，在美国定价为12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），在中国定价为69.97万，是比美国便宜不少。

2020年，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”躺在医院9个多月，急需特效药救命，而特效药诺西那生钠注射液一支就需70万元人民币。这让家境普通的男孩家庭濒临绝望。

但网友发现，这款药在澳大利亚患者仅需支付41澳元（约合205元人民币），和国内价格相差3万5千倍（国外200一支，国内70万），一时引起各界关注。

后来，有多个网友（包括律师）实名向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

国家药品监督管理局对此回应称，该药品的定价不属于国药监的受理范围，建议向国家发改委申请信息公开，同时也表示药品定价乃是市场行为。

国家医保局信访办工作人员表示，去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。

经过广大网友的质疑和关注，今年以来，诺西那生纳由去年的70万元每支降到今年的55万元每支。

如果不是网友的努力，西安这位患儿的妈妈不是支付药费55万元，而是70万元。帮她节省了15万元还责怪网友不负责任，实在令网友寒心。

其实网友关注的不仅仅是患儿小花及其55万元医药费，而是在拷问为什么外国患者仅仅只付41澳元就可以了。

据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元（约205元人民币）。

除了澳大利亚，日本也把此药纳入了福利或医保。日本该药物的定价9493024日元（约折合625000人民币），低于美国近87万人民币的定价，高于澳大利亚约55万人民币定价。但日本患者如果需要注射该药实际支出是非常低廉的，实际支出是门诊打一针500日元约33元人民币，住院的话是300日元约20元人民币，如果家庭收入低，实际支出会是0。

也就是说，网友在关注一个群体，因为这个群体不是每个人都可以付得起55万的，难道付得起的就笑，付不起的就只能等死？

其实在中国像患儿小花妈妈的人还很多，他们如果有钱就感谢这个感谢那个，责怪别人多管闲事传播负能量；一旦没钱就哭天喊地，求这个帮忙转发，求那个捐款。

比如这位网友，前天还在岁月静好，传播正能量：感觉很幸福，不管你有没有能力都有工作、有班上，只要你有一双手就不会挨饿，有房子住。

今天就在怨天尤人，传播负能量：这么晚了我就是还睡不着，因为还到处贷款给女儿搞学费。

看来，有些人不经过磨难是不会明白的，别人的负能量或者多管闲事才有你的岁月静好，而你却还在对别人不满，甚至举报别人造谣生事。

终有一天你会明白，能让你过上好生活的，从来不是某个人的恩惠，而是群体自身的努力；能推动社会进步的，从来都不是赞美者，而是批判者！

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