消弭隐形距离,构建认知症社区友好行动|记益星计划
为呼吁增加对认知症患者及其照护者的社会关注,北京益行者公益基金会发起 “记益星”助老计划,鼓励认知障碍家庭走出单调封闭的环境,增加老人社交和锻炼的机会,并为照护者扩展照护资源,加强公众对认知障碍的认识和了解。
孤岛般的生活模式与孤独感
示意图片,图源@freepik.com
目前中国60岁及以上有1507万认知症患者,预计到2030年,人数会达到2220万,2050年将达到2898万。尽管生活在社区里,认知障碍家庭的世界却仿佛一座孤岛,虽然生活在繁荣社会中,仍然倍感无助和孤独。老人会受疾病影响而降低认知感,乱发脾气,难以沟通,甚至找不到回家的路,这些状况会依病情的不同而有时好时坏的反复现象,导致病患在清醒时分难以面对陌生的自己,并为此感到情绪崩溃。
认知障碍患者需要长期专人的照护,家庭照护者必须24小时不间断地陪伴在其左右,这是一个及其复杂和困难的过程,给家庭带来了巨大的压力,常人难以体会。照护者为家庭撑起方寸之地,他们经常用孤军奋战、心力交瘁、备受煎熬来形容自己的生活。而伴随着困境老人及其家庭的,往往是沉重的经济压力。
据调查,目前照护者最渴望获得的帮助主要有三个方面。
1. 改善社交环境
鼓励老人走出家门多进行社交,刺激老人的心理社会活动,有益于丰富老人的精神世界,同时间接缓解照护者的照护压力。
2. 照护社交环境
照护者亟需与相同经历的同伴进行交流和分享,取得知识、经验的同时,更重要的是获得精神上的理解和支持,缓解心理压力。
3. 喘息服务环境
照护者需要从无法停歇的照护角色中获得片刻的解脱和休息,以满足自我的心理社会需求。照护者的角色同样不应该被忽视,作为患者的主要社会支持者,他们的身心健康是患者病情转归的重要影响因素,不但影响照顾质量,还会在无形中影响患者的情感体验。
走出家门,让生活不再孤立无援
由于各种环境与社会支持的缺失,使得照护者与老人只能被迫留在家里,单一的生活环境阻碍了他们持续适应自己的角色变化,调整对自我和家人的认知,去获得更多的社会性支持的可能。联系的缺失影响各种渠道服务的有效落实与资源的合理链接,堵塞了认知障碍家庭寻求帮助的通道,最终形成了恶性循环。
假如认知障碍家庭可以走出家门,有处可去,能主动建立与社区和社会的联结,应对疾病带来的困境,更多照护者就能体验到被关注、被重视、被温暖的感觉,进而在艰难中积极探索,寻找意义,不断发现希望。
为呼吁增加对认知障碍患者及其照护者的社会关注,北京益行者公益基金会发起 “记益星”助老计划,希望通过鼓励家庭照护者带着老人走出单调封闭的环境,增加老人社交和锻炼的机会,为照护者扩展照护资源,注意维护他们的身心健康。同时,借此在社区中开展知识宣传、认知筛查和非药物干预服务,加强公众对认知障碍的认识和了解。
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为认知障碍家庭 点亮心中的灯
“记益星”计划将在未来开展下列工作,为认知障碍患者及照护者提供支持与服务。
“记益星火”宣传和筛查计划
计划为1000位社区高龄老人发放脑力健康包,开展大脑健康知识宣传和认知功能筛查,加强公众对认知障碍的认识和了解。
“记益星光”干预计划
为有主观认知障碍(Subjective Cognitive Impairment,SCI)的社区老年人开展主题干预活动。优先支持社区中相对困难的老人。
倡导大家使用适用于自己的方法积极关注和锻炼大脑功能,号召志愿者参与,扩大社会关注度,帮助正确认识认知障碍群体。
“记益星”希望发挥公益慈善的力量,倡导早预防、早筛查、早干预的认知障碍防控理念,让认知障碍家庭可以建立与社区、社会的联结,推动认知症友好化社区的构建,消弭认知障碍家庭与社会的隐形距离。同时,通过支持认知障碍困难家庭的多重需求,为他们提供定期的服务和活动,尽力帮助越来越多无助的认知障碍家庭应对生活困境,用更有温度的方式,提高认知障碍家庭的生活质量。
“记益星”将协同各方建立服务网络,实现认知障碍家庭管理与居家、社区、养老机构紧密结合,最终搭建一个多元的长期照护体系,让认知障碍家庭不再感到孤独。
益行畅想:有爱无碍
拥抱平等的老龄化社会
陈嘉俊 秘书长
北京益行者公益基金会
记益星计划是北京益行者公益基金会关切老龄化所带来的社会问题而专门设立的一系列助困项目之一。记益星计划透过精心设计的长者游戏以及关切照料者(一般是家属)的需求,既延缓了老人的认知能力退化,同时也疏解了照料者的精神压力。记益星计划还拥有一群来自老人学、心理学、社会学、护理学等不同专业的专家团队,尝试以跨界之力回应复杂的老龄问题。
老龄化社会并不是老人社会,我们更不应该把老人看成是“废人”。因此,我们在呼唤一种视角——老人并不是无用之人,而是认知行为能力比正在退化、或者相比年轻人各项身体功能较弱的人而已。平等、尊重、去刻板印象,会让我们更好地拥抱老龄社会的到来。
编辑丨时翌
排版丨刘琏欣
校改丨七月
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