70万一针救命药首入医保！患儿家长喜极而泣：宝宝有救了……

团中央维护青少年权益部

理性分析 倾听心声

 服务青少年发展

“我们的宝宝有救了”

“我们盼了多少年

终于盼到了”

12月3日

国家医保局发布消息

全球首个用于治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物

诺西那生钠注射液被正式纳入医保

消息一出

不少患儿家长喜极而泣

每瓶从53680元砍到33000元

这意味着什么？

“天价救命药”往后一年的费用

可能直接降到原先的三分之一

甚至更低

有SMA患儿家长表示

33000元除去医保报销部分

最终自费价格还要低

一年或只需要10万元左右

SMA的治疗就是与时间赛跑！

SMA是一种危及全身多器官

可致残致死的罕见神经系统疾病

SMA在存活新生儿中的发病率

仅1／10000

却是导致婴儿死亡

最常见的遗传疾病之一

I型SMA患儿

如不进行有效药物治疗

80%以上将在一岁内死亡

很少能存活超过两岁

SMA的治疗就是与时间赛跑

2019年2月

诺西那生钠注射液

获得国家药监局批准

成为中国首个治疗SMA的药物

在此之前

国内的SMA患者一直无药可医

医保谈判“灵魂砍价”上热搜

“我们的目标是一致的

都不希望（有）套路”

在今年的谈判中

治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症的药物谈判

进行了一个半小时

过程可谓“异常艰难”

企业第一轮报价中

给出的价格是每瓶53680元

国家医保局谈判代表张劲妮回答

“希望企业拿出更有诚意的报价

每一个小群体都不该被放弃”

在随后的谈判中

医保代表上演“灵魂砍价”

“相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
“真的很艰难，我觉得我刚才眼泪都快掉下来了。”

视频记录谈判全过程

历经一个半小时的漫长谈判

企业代表八次离席商谈

每瓶药的成交价

比最初的报价少了2万多元 

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

这场“灵魂砍价”连上了三个热搜

这也引起了网友的热议

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校对 | 邓玙谱编辑 | 苏澄澄（吉林动画学院）