兄妹同患罕见病，哥哥离世前一句话，令千万网友破防

昨夜睡前刷到一个视频，刚爬上脑门的一丝睡意，被心疼冲击的零离破碎。

很多时候也不知怎么回事。

明明自己是芸芸众生中的普通一员，生活的一地鸡毛，却总见不得人间疾苦。

小玲来自安徽淮南，曾经儿女双全的她，但现在膝下只剩下女儿形单影只。

她的儿子在9岁那年，因罕见病过世了。

20岁那年，小玲结识了自己的丈夫，婚后育有一子一女，两人虽然都是农民，家庭不富裕，但也算是衣食无忧。

这样的家庭，如果无病无灾的话，想来也算美满。可一旦有什么灾病，那顷刻间就有颠覆之危。

很不幸的是，他们并没有逃脱病痛的魔掌。

2018年8月，她刚满7岁的儿子突然发起了高烧，呕吐不止并伴发大量的鼻血。

小玲赶急忙慌的将孩子送去医院治疗，住了一个星期后，烧总算是退了。

但院里的医生做了多番检查，也只能查到小涵身上有多个出血点，脸色蜡黄，他们无法准确的判断病情，只能建议他们去更上级的医院检查就诊。

接下来的几个月他们一直在各大医院辗转，但一直无法明确病情。

小涵的病情一直在反复，流鼻血和发高烧的频率越来越高，小玲看到眼里，痛在心里，但又无可奈何。

面对病魔灾痛，人力有时穷。

她也只能不断的继续找医院，想办法治疗自己的孩子，在2019年5月，在北京大学人民医院，小涵被确诊为“范科尼贫血”。

这是一种由“基因突变”引发的罕见遗传性血液系统疾病，轻微的摔伤或者小小的磕碰都有可能危及到孩子的生命。

最有效的治疗方法是造血干细胞移植，但费用高昂。

在确诊的同时，医生告诉小玲：“这种病一般来说跟遗传因素有关，你们的女儿也可能患同样的病，建议做个检查。”

小玲和丈夫没有犹豫，拉着自己的女儿也去做了一番检查，结果让他们几乎崩溃。

他们的女儿小柔也患上了“范科尼贫血”。

两张薄薄的诊断书，险些压断了他们的脊梁。

从2018年小涵发病以来，为了给他治疗，小玲的家庭已经花费了20万，其中的15万还是借的，现在小柔也确诊罕见病，本身经济就捉襟见肘的他们，当下无比的绝望。

但他们也没有放弃，依旧在绞尽脑汁的想办法给自己的孩子治疗。

因为疾病的缘故，兄妹的身上经常会有出血点和青斑，流鼻血几乎成为了“日常”。

他们心里很焦急，有心治疗却拿不出那么多钱去做造血干细胞移植，只能靠输板、输血、吃药维持着孩子的生命。

但这治标不治本，两个孩子的病情都在不断的恶化，没多久，小柔也出现了跟哥哥小涵一样的病症。

小玲和丈夫悲痛万分，只能疯狂的压榨着自己的时间去工作挣钱，但两个孩子所需花费真的是太高了，而且留给他们的时间也不多了。

2020年3月，小玲刚做完工回家就被儿子急切的抱住：

“妈妈，妈妈，你赶紧救救妹妹吧，她今天又流鼻血了，一下午流了3次，止都止不住，我才流了一次。” 

小玲赶忙带着两个孩子去医院检查，医生检查后发现小涵的病情比小柔严重，血小板已经低到了个位数，立马安排了紧急输血，但小涵却心系自己的妹妹：

“妈妈，你先救妹妹，我乖乖吃药能坚持得住。”

看到自己的儿子这般懂事，小玲心中大恸，一时之间泪如雨下：

“你们都是妈妈的骨肉，妈妈都要救，一个也不放弃。”

医生建议尽早给两个孩子移植，否则继续恶化下去的话，可能会有其他的并发症。

她如何不希望能尽早给孩子治疗，但摆在他们面前的巨额医疗费，是当下无法逾越的鸿沟。

他们夫妻心里也很是着急，但却有心无力。

好在后面半个月，兄妹俩并没有恶化。

2020年5月8日，小玲跟往常一样出门干活，中午回到家中时，发现两个孩子早早的就给她准备好了“午饭”。

“妈妈，生日快乐。”

两个孩子端进来一碗热腾腾的面条，面条煮的半生不熟，味道也有些奇怪，但她整碗都吃下去了。

这是孩子们对她的爱，她舍不得有一丝一毫的浪费。

她欣慰自己的孩子如此小就这么懂事，但想起他们随时可能离自己而去，心里却又凄苦万分。

谁能舍得一对懂事的儿女？

命运眷顾她，让她儿女双全，却又残忍的想要将其从她身边剥夺。

接下来的几个月，小涵的病情愈发严重，小玲夫妇借遍了所有亲朋好友，依旧无法凑足孩子的移植费用，好在关键时刻，有社会爱心人士伸出援手，小涵顺利的进行了骨髓移植。

20多天后，小涵被转到普通病房，在小玲夫妇觉得自己的孩子得救的时候，小涵突然出现了严重的排异反应。

两个月后，小涵因排异反应严重导致多器官衰竭。

2020年12月30日，小玲与丈夫亲眼目睹孩子在自己的跟前没了呼吸。

临走之前，小涵拉着小玲的手说：

“妈妈，如果我死了，你一定要让妹妹活下去，我也会在天上保佑她的。”

小涵走后，无数个夜晚小玲辗转难眠，一闭眼全是儿子生前的场景，他的遗言如犹在耳，她心里悲痛，却又不得不振作，她还有一个女儿需要救治。

他们全家人都在拼命的干活挣钱。

姥爷一大把年纪下场去工地干活，风雨无阻。

姥姥在家门口帮别人包包子，每天早出晚归只能挣五十，却甘之若饴。

而她和丈夫更是没日没夜的去做事，只是为了让女儿尽快的做上移植手术。

失去孩子的痛苦，他们真的不想再经历了。

但即便是这样，小柔的移植费用还是远远不够。

家里人的辛苦，小柔也是看在眼里，她经常跟自己的母亲说：

“妈妈，放弃我吧，不治了，以后我可以去陪哥哥，哥哥就不会寂寞了”。

对此，小玲默不作声却心如刀绞。

小柔的移植迫在眉睫，但对他们来说医疗费却还有很大的缺口。

骨髓移植需要30万，后续的排异、抗感染、康复等治疗大概需要15万。

好在有团队在帮他们操作筹集善款，在此之前已经帮他们筹集了30多万，计划在新浪微博公益平台筹集20万。

当我点开链接也准备尽自己一份绵薄之力时，发现捐款已结束。

有七千多人先我一步，贡献出了自己的爱心。

善款已筹齐，我当下心里也是松了一口气。

生活很冰冷，但社会从不缺暖意。

希望孩子能顺利的进行移植，成功的得到治疗。

也希望社会各界的朋友能多给关注，推进此事的进程，最重要的是：

好钢要用在刀刃上。

或许会有人说我心存恶意去揣测别人的善举，但我只是希望这个治疗过程，不要再出现任何的意外。

主要是最近播报的《零容忍》当真看的我心慌，其中有一期，一个丧心病狂的人拿骨癌女孩的救命钱自己消费，我很怕中间会突生波折。

他们的家庭，真的再也经不起任何的折腾。

有感而发写下此文，做个“坏人”也无妨。

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