为了救孩子，我成了「毒贩妈妈」｜故事FM
爱哲按：
如果说到毒品，你会想到什么？海洛因、冰毒、大麻，还是深陷其中的瘾君子？
可如果，跟「毒品」扯上关系的，是一个只想救孩子性命的母亲呢？
今天节目的讲述人柚子妈妈，来自河南郑州。她和丈夫相识多年，拥有一个令人羡慕的家庭。2020 年，他们期盼已久的宝宝出生了，但没想到，这也让他们掉进了一个法律和人性的困局。
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这个宝宝一定是来报恩的
我和孩子爸爸是中学同学，那时候就是好朋友，接着从朋友发展成恋人，之后我们挺早就领了结婚证。过了几年，我们年龄慢慢偏大一些，无论经济条件还是心理条件都已经很成熟，于是就决定要个宝宝。
我觉得宝宝很疼我，因为孕检的时候特别顺利，我当时特别感恩，觉得这个宝宝一定是来报恩的。
我们给孩子取了个小名叫「柚子」，他还有个小名，叫「睫毛精」。他睫毛特别长，眼睛很大、很亮，非常漂亮。我们都说柚子是一个非常幸福的宝宝，因为他的父母很相爱，性格都很温和，能给宝宝很好的家庭氛围。
我们也觉得特别开心，想着以后一定要特别努力，给他一个自由宽松的生活环境，这样他就能做自己感兴趣的事情。
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不正常的抖动
因为新生儿都存在黄疸的问题，我们就在社区医院给他测黄疸。第九天的时候，医生告诉我们，他的黄疸稍微有点高，但也不用担心，新生儿黄疸偏高一点是很正常的，回家晒晒太阳就行。
但因为这是我们的第一个宝宝，我就特别紧张，还是把他带到了省妇幼检查。检查完之后，我以为像其他家长一样拿上他的小衣服，签完字，就可以走了。结果没有，我们等了好久，当时心里就有点紧张了。
过了一会儿，医生过来找我们，说我们宝宝不对。他给我看了一个视频，视频里柚子双手双脚在快速地不正常地抖动。医生问，他在家有这个情况吗？我说没有。他就告诉我，宝宝这样的抖动是不正常的，需要完善遗传、代谢、基因、脑电、核磁等等一系列检查。我当时就急了，说，可以，完善什么检查都可以，只要对宝宝好。
签完字回家后接近两周时间，我完全吃不下饭，也睡不着，喝一口水都会吐。整天不停地在手机上搜「全身抖动会怎么样」，但显示的结果都不太好。
■ 柚子
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如果孩子走了，我陪他一块
之后不久，柚子被确诊为癫痫，医生说，柚子的智力发育会受到影响。面对这个结果，柚子妈妈反而平静了一些，她想着，即使宝宝智力和认知受损，但只要他依然能跑能跳，能好好地长大，就很好了。
然而，在柚子三个多月的时候，他出现了癫痫持续状态，他的肢体一直抽搐，并且怎么也打断不了。
当时我们家人特别紧张，抱着他开车往医院赶。我们到了一个平时很熟的高架上，因为太急，反而迷路了。
我一路抱着柚子，他在车上也不停地发作。突然到半路的时候，我摸他鼻子下面，感觉没有呼吸。当时我就绷不住了，整个人颤抖，眼泪一直往下流，以为这孩子是不是不行了。之后我才了解到，「屏气」也是一种发作症状，有时候他自己是能缓过来的。
我们就这样一路把柚子送到医院，医生给他打了「鲁米那」。这是一种镇定剂，能让他睡觉，把发作打断。但药效过了之后，他又开始癫痫持续状态，医生就说换个「咪达唑仑」，可药效过了之后，他依然是癫痫持续状态。
癫痫持续状态对孩子来说会有生命危险，他随时都有可能猝死。医生告诉我，根据柚子的脑电图和发作形式，基本上能判定孩子属于一种叫「婴儿癫痫伴游走性局灶性发作」的综合征。
我就问他，这样一个综合征会怎么样？可能医生担忧一下子告诉我，我的情绪会比较激动，他们就告诉我，要有一定的心理准备，说他们有些文献，可以给我看。
当时我翻文献，对其中一篇印象特别深，我清楚地记得一段话，说这个综合征夭折率比较高，就算孩子没有夭折，他的运动能力和认知能力的发育是停滞的，基本上连抬头都不会。
我看完整个人就崩了，处于一种生无可恋的状态。
我对孩子爸爸说过一句话：孩子那么小，他要是自己走会很害怕，你去买墓地，买两块，孩子一块，我一块。
那时候是很绝望的，特别绝望。
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如释负重
医生当时给我们推荐一种叫「氯巴占」的药，这种药国内没有，我就赶紧去问病友是怎么买的，让她把我拖进各种病友群里。
很巧的是，在某一个群里，有个宝妈加了我。她告诉我他们家有两盒，可以把其中一盒给我们，买的时候多少钱就多少钱。
特别神奇，才吃第二次，柚子的癫痫持续状态就消失了。
从他出生 9 天开始生病，一直到他 4 个多月，那应该是我最开心的一天，就只有那一天，觉得如释重负——宝宝的命保住了。
■ 氯巴占
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涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪
柚子确诊的「婴儿癫痫伴游走性局灶性发作」，是一种罕见的难治性癫痫，目前还没有找到病因和根治方法，只能尽量控制他的癫痫发作。在吃了医生推荐的氯巴占后，柚子的癫痫持续状态基本上没有再发作过。
但这种药并没有在国内上市，柚子妈妈只能通过代购购买氯巴占。
没有想到的是，正是这种被她视作救命药的氯巴占，让她的生活遭受了巨大的波折。
2021 年 9 月初的一天，我当时正和家人们吃早饭，突然来了一群人敲门，进来之后就问我的名字，接着就问我认不认识「铁马冰河」。
我说认识，他是我们的群主。他们接着问我有没有帮他接收过一个包裹，我说有。接着他们又问，我们孩子吃不吃氯巴占，我说吃。最后他们问我们有没有医生开的病历或处方，我说有。
我回答了之后觉得挺奇怪，想着这是不是诈骗？那群人就把一张传唤令和警官证拿给我看，之后我整个人就懵了，因为他们是刑警。
警察进屋看完孩子和药，就让我换衣服跟他们走一趟。家里的老人特别紧张，一直问是什么事，他们就说是小事，带回去问清楚情况。
警察口中的「铁马冰河」，指的是一个帮忙代购氯巴占的癫痫病群群主，他有一个八岁的孩子，也患有难治性癫痫，柚子妈妈在他那里买过几次药。
2021 年 6 月，「铁马冰河」托柚子妈妈接收了一个从海外寄来的氯巴占包裹，柚子妈妈没有多想，就帮了这个忙。而且包裹寄到后，她很快就把它转寄给了「铁马冰河」。
柚子妈妈感到很惊慌，就这么一件早就被她忘记的小事，怎么会招惹上警察呢？
做完笔录，签完字后，他们对我说，需要做取保候审，到时候会有个罪名很吓人，不要害怕。我当时就问，是什么罪名？他们说，走私、运输、贩卖毒品罪。
我当时一听就发抖了。孩子吃个药，就算是个管制药，但怎么就变成毒品了呢？
警察就说，这是刑法意义上的规定，先别想了，你赶紧回家照顾孩子，明天过来把手续办了。临走的时候他们又把药盒留下，把药还给我，说，这药你拿回去给孩子吃。
我当天回家之后就又开始不吃不喝了，一想到「取保候审」，一想到「毒品」，整个人就崩了。后来不到两个月时间，我暴瘦了十几斤。
■ 柚子的病例
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孩子吃的药怎么就成了毒品
氯巴占到底是不是「毒品」？这是柚子妈妈最关心的事，也是她案子最核心的矛盾。
根据《中华人民共和国刑法》第 357 条，毒品包括国家规定管制的能够使人形成毒瘾的麻醉药品和精神药品，而氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实属于毒品。
但与此同时，根据 2015 年出台的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》，如果行为人出于医疗目的贩卖管制类麻醉药品或者精神药品，不以毒品犯罪类定罪处罚。
柚子妈妈觉得自己帮忙接收的氯巴占都流向了病人，不应该被定性为毒品。
但是，案件的结果并不像柚子妈妈期待的那样。2021 年 11 月，柚子妈妈收到检察院的「不起诉决定书」。检察院认为，柚子妈妈构成走私、运输、贩卖毒品罪，但因情节轻微、没有获利等原因不予起诉。
这件事也导致我身体出了一些问题，血压不太好，那段时间老是浮肿。有一次整个人晕得站不住了，天旋地转的，就去了医院。
在住院的时候我知道了这个结果，我就在一个角落里哭得不行。我当时哭有一个特别重要的原因：我没有任何发泄口。
在这件事情里面，我觉得执法机关的态度挺好的，他们有他们的立场；我虽然和群主交集并不多，但能感受到他人是很好的，疫情期间，他的药价是不涨的，他也没有什么坏心思，就是为了让孩子有药吃，所以我对他也没有什么情绪。
还有我觉得孩子需要正大光明堂堂正正地吃药。这件事情发生后，我见到有一些评论，说我们在喂孩子吃毒品，这让我心里特别难过。氯巴占是癫痫指南上的一个方案，这个药也是正正经经的癫痫用药，我们家长是在拼尽全力挽救孩子，怎么就成了喂孩子吃毒品？
而且我没有从中有任何牟利。我一直认为我是做了一件好事，帮了一个忙。
那么我又有什么错？
我不知道到底谁错了，到底哪儿错了。
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买不到药怎么办
自从 2021 年 7 月起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等全国很多地方的海关，多次扣留从海外入境的氯巴占，自那以后，购买氯巴占就越来越难，柚子妈妈和「铁马冰河」的案子之后，因为担心法律风险，很多氯巴占的代购更是消失匿迹。
但既没有国产氯巴占，又迟迟没有正规渠道引进氯巴占，柚子妈妈每天都在想：孩子吃不上药了，该怎么办？
我那时候就想，我们孩子完了，更没救了。
我之前也没有什么警惕心，没有囤药，结果 9 月份他们找到我，我才突然发现这个药成「毒品」了。群友们也都在找这个药，都快找疯了，但真的找不到。
11 月份之后，柚子就没有药了。我那时候就开始和不同的病友借，10 毫克的也借，20 毫克的也借，一板也借，几颗也借，就这样给孩子撑下来的。
2021 年 11 月底，1042 名癫痫患儿的家长发布了一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的联名求助信，请求有关部门尽快开辟合法渠道，让需要氯巴占的孩子光明正大地吃上药。
求助信引发关注后，今年 3 月 29 号，国家卫健委会发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，初步确认了牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单。
这意味着，柚子和其他孩子有希望合法地在国内吃上氯巴占。
这个消息让面临断药危机的柚子妈妈松了口气，她盘了盘手上的药，盼望着能在五月买到进口的氯巴占。
与此同时，她心中依然有一个没有解开的心结：她坚持认为，自己不应该被认定为毒品罪，她会继续向检察机关申诉。
这场关于氯巴占的纷争仍然会继续，而在此之外，眼看着柚子的病情越来越恶化，柚子妈妈还面临着更多的难题。
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看着他就是一种幸福
宝宝 6 个多月的时候，我们就带着他去了北京。当时医生就说，你们的宝宝没有什么治疗意义和治疗价值，你们要面对现实，不可能把所有的钱和精力全砸在这样一个孩子身上，否则这个家庭是无以为继的。
当时我特别伤心，在诊室里就哭了，我说，不行，无论付出什么代价，我们一定要给这个孩子治疗。
医生就问，治疗的话，你想要一个什么样的效果？我说，我就想他某一天能认识我，知道我是他的妈妈，会不会喊「妈妈」两个字都无所谓，只要能认识我，能看我一眼都行。
但我记得挺清楚，医生就看着我，说，你想要的这样一个结果，基本也不太可能。
那之后我更绝望了。我们已经来到了一个顶尖的医疗团队，得到的还是这样一个结果。说实话，不知道路该往哪儿走了。
■ 柚子两岁生日时给他买的蛋糕，当时他在 ICU 中
但我们没有任何一刻打算放弃治疗，哪怕是柚子发病越来越严重的时候，身边有不同的声音告诉我，这样的执着有可能会带给宝宝更多痛苦，我也不认可这个说法。因为柚子自己没有认知能力，我们凭什么替他决定，觉得他不想活呢？
其实我特别感谢柚子，如果没有他，我是完全不能感受到，原来人世间是真的有这种不计任何回报、非常纯粹的爱。柚子带给我的幸福很多，远远大于他带给我的崩溃和痛苦。
比如我给他洗澡的时候，我觉得很幸福，我看着他的时候也觉得很幸福。而且我们是把柚子当正常宝宝去养的，除了求医问药之外，我们正常带他去逛商场，如果疫情允许，我们会带他去公园，去周边的城市，包括去游乐场。
我觉得他虽然没给我们回应，但他应该也是喜欢的。
我们每天都和柚子单方面地聊天，有时候讲讲故事，有时候让他听听歌，甚至我朋友之间的一些事，包括我看到的一些新闻、一个笑话，也都会给他讲。
我就想着未来医学会进步，如果我能一直让柚子的生命延续，让他慢慢好起来，等他对这个世界有感知的时候，他应该也会觉得，人世间来一场是值得的。
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重磅预告
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