“我儿子快死了，我要救他，被骂得狗血淋头”

作者 | 尹阿珂  主播 | 梦夏

来源 | 十点读书会  ID | sdclass

先问一个问题：

如果你的孩子一出生就被确诊为不治之症，活不过3岁，治不好，也没有药，你会怎么办？

对于普通人来说，似乎一点办法都没有。

但对于现实中一位真实的父亲来说，这个问题的答案只有4个字：

绝不放弃。

就连医生都告诉他，真的没法治。

但他非要一意孤行，抱着孩子，和死神拔河。

不过，令人没想到的是，这位父亲战胜了死神，却没逃过世人的谴责。

有人说：

对于他的女儿和妻子，却很不负责，这是押上了一切的赌博。

图源：微博

也有人说：

他就是在感动自己，让生病的孩子活下来，是对孩子真正的残忍。

图源：微博

甚至有人觉得，他是重男轻女，倾尽一切救儿子是为了续香火。

图源：微博

看到这么多质疑后，这位父亲立马发声明说：不建议模仿。

但是，模仿已经开始了。

这场关于生命的实验，是喜剧，还是悲剧？

我们往下看！

罕见病，没法治

30岁的徐伟，前半生其实很顺遂。

开了一家公司，有房有车，夫妻恩爱，还有一个可爱的女儿。

变故是在2019年6月6日发生的，那天，他的儿子小灏洋出生了。

图源：微博@不负我时光

家人渐渐发现，儿子的发育明显落后于其他同龄的孩子。

6个月了，还不会趴着和翻身。

去医院检查，结果是生长发育不良，但是具体原因需要做基因检测才能搞清楚。

又等了漫长的3个月，却等来了噩耗。

小灏洋生病了，而且病得很严重。

这种病被叫做Menkes氏综合征，是基因缺陷导致的。

患者X染色体上的一个位置发生了变异，导致无法吸收铜离子。

解释一下，铜是人体不可缺少的微量元素，人体含量大概有100～200mg。如果没有这些铜，造血、骨骼生长、大脑发育等方方面面都会受到影响。

患病的孩子会逐渐停止发育，大脑神经会发生病变，人会变成植物人，最后因为器官衰竭而生命终止。

当医生拿到小灏洋的基因检测报告后，查了半天资料，无奈地告诉徐伟：

“没法治。”

图源：微博@不负我时光

得了这种罕见病，只能终生补充铜元素，维持生命运转，但无法治愈。

而补充铜元素的药，是一种叫组氨酸铜的化学药品。

但因为患病的人数太少了，全国可能只有几个病人。

国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜，只能去国外高价购买。

对于徐伟来说，这是个坏消息，也算是个好消息。

只要有药，孩子总归是有救的。

不管能不能治好，先让孩子活下来是最重要的。

幸好，还有一丝希望。

有药，吃不到

可惜，屋漏偏逢连夜雨。

就在小灏洋确诊的时候，2020年3月，全球新冠疫情爆发，很多国家和地区都封锁了大门，禁止进出。

图源：微博‍‍‍‍‍

徐伟想出国买药的路子断了。

他又想去台湾买药，但根本办不了手续。

这条买药的路又断了！

这时候，徐伟想从病友手里买一些。

但是每个病人都是按照规定的量拿药，能给徐伟的药要么很少，要么是过期的。

但后来，连过期的药也没了。

真的要活生生看着儿子等死吗？

看着儿子乖巧的笑脸，徐伟舍不得就这么放弃。

图源：微博@不负我时光

他说：

“人之所以为人，就是因为理性之外还有情感的羁绊。

“如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明或者别处不完美而放弃呢？

“如果真的这样，人成什么了？”

他不甘心，也鼓足了勇气。

和Menkes氏综合征的这场仗，徐伟认定了，不计后果也要打。

要打，就从知己知彼开始。

从小不爱学习的徐伟，高中都没读完就辍学了。

但是为了儿子，他又重新拿起书本。

国内研究这种病的资料太少，能看的基本都是国外的论文，徐伟根本不懂英语。

他只能用翻译软件把全文翻译过来，然后一个字一个字对照着看。

可就算翻译成了中文，字都认识，连起来还是看不懂。

什么氨基酸、碱基、离子泵，在这些生物、化学领域的专有名词面前，徐伟像个文盲。

图源：八点健闻

提起刚开始学习的日子，徐伟无奈地坦白：

“很多时候看文章，看着看着就睡着了，因为实在看不懂，每时每刻都在受挫折。”

第一篇论文，就看了四五天。

以前为了考试而学习，看不懂可能就放弃了。

但现在的考试是为了儿子的命，徐伟只能咬牙坚持。

花了一个半月，徐伟终于明白：

罕见病的存在，本身就是一个生命的奇迹。

而现在的商业社会，没有为奇迹买单的地方。

面对世界对罕见病的抛弃，徐伟选择了理解。

如果靠不了别人，就只能靠自己；如果没有药，那就把药做出来。

此时，徐伟便有了一个大胆的想法。

他开始制药。

药有了，但没用

一开始，没人相信徐伟能做出药来。

妻子觉得：

如果这么简单，为什么会没有公司做？

徐伟的父亲讲话更伤人：

你以为自己是科学家吗？

我赌你做不出来。

自己制药救儿子这件事，是徐伟的一意孤行。

他知道前方危险重重，也知道自己的做法不合规范，甚至可能会害死儿子。

他知道所有的风险，但是儿子等不起了。

在拜访一家制药公司的时候，徐伟发现，园区里有共享实验室，租一天要1.4万元。

而制作儿子吃的药，只需要两天，做一次可以用56天。

后来徐伟又发现，买一整套这样的实验室设备，需要2万元左右，和租用一次实验室差不多。

于是，在家里搭一个药物实验室的想法，水到渠成实现了。

图源：八点健闻

几个月后，徐伟制作组氨酸铜的操作越来越熟练，药品质量也越来越稳定。

为了测试自制药的安全性，徐伟先在兔子身上做实验，不同剂量注射了几天后，兔子依然活蹦乱跳。

到了人体实验的环节，徐伟只敢用自己做测试，起码他能对自己负责。

亲身试药那天，全家人都很惶恐。

徐伟没有上过大学，更没有医药知识背景，万一过程中出了一点差错，就足以致命。

万幸的是，徐伟没有什么不适。

但是轮到给孩子注射的时候，他依然胆战心惊。

标准剂量是0.5ml，他们一开始只敢减半用量注射0.2ml。

两周后，小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标没有变化。

徐伟有些失落，没有别的办法，只能再试试0.5ml。

两周后再去测相关指标，终于恢复正常，检测肝肾功能也无异常。

压在孩子生命上的一座巨山，终于被徐伟成功搬走。

图源：微博视频号@出圈

万幸，第一步，旗开得胜。

但是，给孩子治病的路还没有结束。

组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑。

也就是说，这种药只能维持孩子的生命，不能让孩子的脑部正常发育。

就算孩子活下来，也随时有癫痫的可能，甚至大概率会是个傻子。

和死神的拔河，徐伟赢了。

接下来，徐伟决定和病魔赛跑。

他会再一次赢吗？

想治病，要上学

首先，说句“恭喜徐伟”。

命运终于开始眷顾这个罕见病家庭。

比组氨酸铜更有效的药出现了，叫做伊利司莫铜。

这一次，难度更大，成本也更高。

但对徐伟来说，“至少又有一种方法可以去尝试”。

图源：八点健闻

设备和原料都是从国外购买的，制作方法是根据论文里说的步骤。

而且，这次徐伟是和病友中一位有医学背景的家长一起完成实验，比他一个人更加安全。

他们发现，就算用了伊利司莫铜给大脑补铜，也还是要同时使用之前的组氨酸铜才能有更好的效果。

一瓶蓝色的组氨酸铜，一瓶棕色的伊利司莫铜，成了小灏洋战胜病魔的魔法药水。

图源：八点健闻

终于，使用伊利司莫铜3个月后，孩子的脑电图恢复了正常。

虽然小灏洋错过了一段黄金发育期，但庆幸的是，他之后再也没有了生命安全的威胁。

他现在会笑，会动。

在家人的陪伴下，他和正常孩子一样幸福。

孩子得救了，徐伟依然没有停下。

他想的是，要继续给儿子治病，必须要提高学历。

所以他报考了成人高考，现在专科在读，之后要走专升本去读本科。

本科毕业了才能参加全国性的研究生考试，才可以选择想学习的分子生物学专业。

彻底治好那个基因突变疾病，让儿子真正痊愈，才是徐伟的终极目标。

图源：八点健闻

曾经，徐伟对妻子说：

“如果儿子活不下去，那我也不活了。”

如今，徐伟要和儿子一起，好好活下去，还要一起越来越好。

药神父亲，模仿者众

徐伟自制药救子的故事，一经报道，就感动了无数人。

虽然很多人质疑徐伟的冒险行为，觉得他是走运。

但是更多人看到了徐伟永不放弃的精神，以及科学严谨的学习态度。

遇到困难不抱怨，不逃避。

包容理解医生、药企等所有人的不容易，用积极的心态解决问题。

徐伟自学自制化学药品的行为，不管是徐伟自己，还是监管部门都不提倡学习。

图源：微博@不负我时光

他不是药神，不能发明创造药品。

他只是一个父亲，为了孩子竭尽全力。

但还是有很多人，被徐伟的故事激励，开始向他学习。

这些人，不是病人，而是学生。

多年来，生物化学行业就像一个天坑，“不要学生物”的劝退声音不绝于耳。

图源：知乎

很多学了这个专业的学生都发现，这个学科做实验难、毕业难、就业难、赚钱更难。

因为太难了，很多人开始迷茫，丧失前进的动力。

而徐伟，以一位高中学历的父亲身份，像一盏明灯，点亮了生物医药专业的路。

在徐伟故事的微博下，被激励的学生随处可见。

有人@学制药的朋友，问他：

“你看到了吗？

“你误打误撞闯入的领域真的很伟大，有没有多一点继续坚持下去的动力？”

图源：微博

有人坚定了学习的信念，希望能给更多的家庭带来希望。

 

图源：微博

甚至有生物学博士开始反思自己做研究的意义。

图源：微博

曾经，孩子们问：

“为什么要读书、学习？”

父母都会简单粗暴地回答：

“为了将来找份好工作，为了赚很多钱，为了能过上富足的生活……”

可徐伟用亲身经历告诉我们：

知识不仅能改变生活，还能改变命运，救家人于水火。

所以，请每个健全的你，好好珍惜现在的好条件，用知识包装自己。

去爱人，去救人，去影响人。

就像普通人——徐伟。

他不是天才，他只是没想过放弃。

他不是药神，他只是一个父亲。

此文完。

文末点个“在看+赞”，祝福徐伟一家人平安喜乐、永远顺遂。❤️

作者：尹阿珂，不写不可爱。本文首发于十点读书会（ID：sdclass），新女性成长文化平台，和300万小伙伴一起陪伴学习，向上成长，转载请联系授权。

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