消除闭眼焦虑,建造闭眼工程,爱托付的扬帆启程
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“家长走了, 孩子怎么办”是所有自闭症家长以及其他心智障碍者家长的“闭眼焦虑”。4月2日,第十四届“世界自闭症关注日”,上海普陀区爱托付关爱服务中心(以下简称“爱托付”)为家长们的这一“闭眼焦虑”带来了阶段性的解决方案。
4月2日,在新华园、新华文创苗圃、共和新路街道、新汇文化娱乐集团的领导和众多心智障碍人士及其家长的共同见证下,爱托付举行了启动仪式。 启动仪式上,爱托付理事长及自闭症人士家长周良骅先生介绍了中心成立的初衷和经过。经过两年多的不懈努力,爱托付终于成为了全国第一家由心智障碍者家长们自己成立的,旨在解除家长们的“闭眼焦虑”的慈善组织。家长们衷心希望爱托付可以成为他们放心托付自己的最爱(孩子)的组织。随后,多名家长当场签署了愿意自己的孩子接受探望的合约,以及自己愿意成为探望者的合约。
合约签署之后,多位来自法律、公证、信托及养护机构等机构的专业人士及部分家长举办了一场题为《理想的监护模式离我们还有多远?》的小型论坛。他们分别是全国政协委员、上海市妇联副主席(兼职)、上海外国语大学法学院副教授、律师黄琦、上海市普陀区公证员、意定监护事务的推动者和实践者李辰阳、心智障碍者养护机构代表陈戎东以及自闭症人士家长代表陈慷。
论坛上,专业人士们探讨了自2020年5月28日民法典颁布以来,意定监护已经成为社会热议的话题。同时,上海在意定监护方面也走在全国的前列。对于没有民事行为能力的心智障碍者来说,如果没有合适的自然人成为其监护人,那么一个可靠的社会组织成为其意定监护人就是必然的刚需。专业人士还同时探讨了心智障碍群体及他们家长的养老养护问题,以及他们的财产管理等信托问题。大家都坚信,在政府的关怀下,通过家长们的持续努力,通过相关人士的不懈探索,家长们的“闭眼工程”一定能早日建造完成!
静安区共和新路街道党工委书记李永波、静安区科委副主任江蕾、新华文化科技园总经理姜庆根、新汇文化娱乐集团党总支书记王心欢、新华文化科技园副总经理工会主席郭新友、上海市闵行区残联副理事长、上海市孤独症家长工作委员会主任杨晓燕、著名摄影家陆元敏、王耀东以及摄影师郑敏等领导和嘉宾分别到场致辞并表示祝贺。
活动主办方的各位领导还为参与“百企百福•爱心传递”义卖活动的爱心企业颁发了荣誉证书,感谢他们积极践行社会责任,为自闭症儿童送去慰问与关爱。
本次活动还将举办为期三天的(4月2日-4月4日)摄影师郑敏《自闭症》摄影图片展,这些图片都是他从过去十多年来拍摄了三十多个自闭症家庭的数十万张照片中挑选而来。这些令人震撼的图片准确地反映了自闭症群体的真实生存状态,希望这些图片能够无声地呼吁全社会对这个群体给与更多的关爱和支持。
郑敏还将自行编辑制作的一本《一个亟需关注的弱势群体十年实录》的画册,赠送给这些为了星儿们有个美好未来而挺身而出的家长们,既为他们一路艰辛历程的留下足迹,也给上海的自闭症群体留下历史的记忆。
2011.1 22岁 晡晡 身高1.80体重 100KG
日常生活需要照料的他,说话声音细如绵,行为举止乖如绵羊,绝大部分的时间他都是沉浸在无欲无求的自我世界
2016.10 20岁 阿杰
吃饭的时候不知为何事开始焦虑起来,吃一口饭就要对着他妈妈嘟囔一句不知是什么意思话,他妈妈只得一次次地耐心哄着他,一顿饭吃得很不太平
2017.5 清风
睡觉都离不开的灯泡
2019.6 20岁 小傅
小傅逢厕所必进,且洗手程序重复冗长,3-10分钟不等,催不得只得耐心等待
爱托付是由一群心智障碍家庭(自闭症、智力障碍、脑瘫及唐氏综合症等)的家长发起并推动成立的慈善组织。因为年迈以及疾病,有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子(包括未成年及成年孩子)。于是,他们把自己的孩子安放在养护机构。爱托付接受这部分家长的委托,前往这些机构探望这些心智障碍孩子,带给孩子父母般的温暖。现阶段,爱托付提供的是探望服务。在未来,爱托付希望在国家法律的框架之下,接受心智障者家长的委托,成为心智障碍者的意定监护人(相对于法定监护人而言),让心智障碍者的父母可以放心离世。爱托付的使命是解除心智障碍者家长们的“闭眼焦虑”,建造他们的“闭眼工程”。
现场外,新华园在园区广场设立多个爱心展位也是热闹非凡,动漫手办、文具、生活用品、巧克力、玫瑰花茶、玩具等商品琳琅满目,吸引着路人驻足围观、奉献爱心。作为一个以文化+科技为特色的园区,新华园在大力扶持文化创意企业利用现代高新技术对传统文化创意内容进行改造和创新的同时,始终不忘社会公益责任。园区创立的公益品牌活动“爱心传递”,旨在联合园区企业及商业通过义卖活动筹集善款,向周边社区的弱势群体奉献爱心、提供关怀。自2013年以来,新华园和共和新路街道合作,每年都会举办“爱心传递”公益活动。此项活动得到了园区企业、商家和社会各界的大力支持及认可,本场爱心展位收入的30-50%都会捐助给“爱托付关爱服务中心”,用于关爱自闭症儿童成长。
此次活动受到了新华社、澎湃新闻、上海电视台新闻综合、周到、上观新闻、网易新闻、艺术新闻等各大媒体的争相相报道,引发了社会各界对“星星的孩子”的广泛关注和深度思考。我们期待有更多爱心人士加入到“爱托付”这支身怀使命的队伍中来,也希望未来,有越来越多关爱特殊人群、特殊需求的社会组织能够顺利落地,真正解决心智障碍者家长们的“闭眼焦虑”。
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