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5月15日,周爸(爱托付理事长)、杨妈(执行长)和我(监事长,麦妈)去浦东新区重度残疾人寄养院探望了龙龙。龙龙今年34岁了,他的爸爸74岁了,因为年迈和路途遥远(每次单边路程需要两小时),所以龙爸每个月才能来看望自己的孩子一次。爱托付接受龙爸的委托来探望龙龙。争取在爱托付正常运转之后,我们(心智障碍家长做为志愿者)可以定期代替孩子们的父母来探望他们住在养护机构的心智障碍孩子。
浦东新区重度残疾人寄养院
因为是疫情期间,我们只能会客室和龙龙见面。这个会客室非常大、宽敞和干净;会客室其实是一个活动室,里面按一比一大小模拟了家庭的会客室、卧室、厨房,等,还有一个小型的公交车,让孩子们玩耍的。
龙龙在护理人员的陪同下来到了会客室,他很安静地坐下,面无表情,和我们没有一点点目光对视,时不时喝一下瓶装矿泉水。他没有任何口语,也没有任何嗯嗯啊啊的想交流的声音。我注意到,龙龙穿着干净,头发也是刚刚理过的,脸上干干净净的,白白净净的。他偏瘦,身材不高,大约就170CM左右吧。
因为龙龙没有口语,我们只好问护理人员,龙龙的生活起居情况。护理人员说,龙龙的生活起居都很正常,只是最近有发痔疮,严重了,会让家长带回去看病。这次五一节龙龙回家了,节后家长才送他回来的。我注意到龙龙右手背上有陈旧咬伤,护理人员说,这都是龙龙以前的自伤,现在他的情绪平稳,没有自伤和攻击性行为。护理人员还告诉我们,他护理两个孩子(残疾人成人),两个孩子(残疾人成人)住一间。我们看到来探望的其他残疾人的家属,也是在这个会客间的探望的,也没有去孩子住的房间。护理人员是一位中年男士,皮肤晒得黝黑,估计要陪着孩子晒太阳?他说着浦东口音的上海话,很和气。
一瓶矿泉水喝到剩下1/4,龙龙站起来身来要走。护理人员说,因为龙龙没有看到自己的爸爸来,来的都是生面孔(除了周爸),他就不想待了。我提议护理人员给我们照个相,龙龙也大约知道是照相吧,还挺配合的。周爸跟着龙爸来看过龙龙三次,所以龙龙照相的时候紧紧抓住周爸的胳膊。
左至右依次:
杨妈(爱托付执行长)、龙龙(星儿)、周爸(爱托付理事长)、麦妈(爱托付监事长)
那一霎那,我明白了,即使重度自闭症孩子(估计34岁的龙龙也许只有3岁孩子的智力),他们也是有情感的,他们也是有情感依恋的,他们也是需要安全感的!孩子们是非常需要有人来探望他们的!我们爱托付一定要把探望坚持下去!
照好相,龙龙和护理人员就回房间了。浦东新区重度残疾人寄养院的工作人员,从门卫、探望登记人员和护理人员都给我留下了很好的印象,他们流程清晰,态度和气。寄养院的环境很好,一共有七栋楼,绿化和卫生程度都很好。周爸说,这是上海条件最好的残疾人寄养院,市区的没有这么宽敞的场地,民营的条件没有这里好。
接下来的几周,我们三个计划先把需要探望的几个孩子都探望一遍,看看还有没有需要查漏补缺的地方。例如,每次探望,爱托付要求来探望的家长志愿者填写情况描述(电子版)。这次我在填写的时候,发现了一些问题,我们还需要改进。
这个周六阳光明媚,爱托付的第一次集体探望活动(周爸在此之前自己去探望过一个住在其他养护机构的孩子)就这样开始了。杨妈说,以后轮到我们的孩子住在养护机构,情况一定比这个好太多了。所以,无知导致焦虑,看到的越多,参与得越多,我们家长越不焦虑。而且,在奉献中,我们的家长会得到价值感。今天的付出就是明天的得到。
凌云剑(麦妈)
爱托付监事长
补记于2021年5月17日
关于爱托付
爱托付是由一群心智障碍家庭(自闭症、智力障碍、脑瘫及唐氏综合症等)的家长发起并推动成立的慈善组织。因为年迈以及疾病,有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子(包括未成年及成年孩子)。于是,他们把自己的孩子安放在养护机构。爱托付接受这部分家长的委托,前往这些机构探望这些心智障碍孩子,带给孩子父母般的温暖。现阶段,爱托付提供的是探望服务。在未来,爱托付希望在国家法律的框架之下,接受心智障者家长的委托,成为心智障碍者的意定监护人(相对于法定监护人而言),让心智障碍者的父母可以放心离世。同时,爱托付倡导年青家长从现在开始探望年老家长的孩子,为将来自己年迈时,享受彼时年青A家长的探望而做好准备。
“爱托付”的使命是解除心智障碍者家长们的“闭眼焦虑”,建造家长们的“闭眼工程”。
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