爱托付在行动之慧灵探望

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5月26日，周爸（爱托付理事长）、杨妈（爱托付执行长）、我（麦妈&爱托付监事长）和郑敏（持续拍摄上海孤独症家庭十余年的摄影师）去慧灵全托点探望了小洁和小柳。这一次我的探望感受与上一次探望住在浦东重度残疾人寄养院的龙龙完全不同。我看到住在慧灵的四个孤独症“孩子”都各得其所，安然自在。

慧灵全托点是一栋独立的两层小楼，是奉贤新叶村一个农民的房子。楼下是客厅、饭厅和厨房，带一间卧室，楼上是三间卧室。这段时间有三个女生和一个男生住在这里，陪伴他们住在这里的是两位女保育员（慧灵一般称其为“家庭辅导员或家庭妈妈”，他们的工作不仅仅保育，更多的是为学员们提供有计划、有专业的生活支持）和一位慧灵的男工作人员徐老师。徐老师陪着小明（21岁）住在楼下的卧室里，两位女保育员分别陪着小洁（21岁）、小柳（33岁）和小君（20岁）住在楼上的卧室里。当然，慧灵还有其他的不留宿在这里的工作人员共同支持着这四个“孩子”。

我的探望对象是小洁。21岁的小洁是一位重度孤独症女生，她还有一个中度孤独症的妹妹。小洁爸爸在一次交通事故中去世之后，本是家里得力帮手的外婆今年又得了胃癌。小洁妈妈实在是没有能力一人支撑家里大局，只好把小洁送到了慧灵的全托点。

杨妈的探望对象是小柳。小柳是一个33岁的重度孤独症女生。因为她从小在温州长大，乡音难改，所以她嘟哝着冒出的都是温州词汇。杨妈听不懂小柳的话，但是她们两个居然也还热烈地“交流”了起来。

我们走进慧灵的时候，小洁和小君正坐在客厅的沙发上听音乐。各听各的，没有互动，也互不影响。

小洁戴着耳机，手机里播放的是一首英文歌曲，中英文歌词字幕持续滚动着。她不时前倾后仰地听着，有时候也摘下耳机，好像是要听清楚旁边人的谈话。前倾后仰是因为她的前庭还没有发育好，她需要前庭觉的刺激。所以，当我模仿她前倾后仰时，她很开心地笑了。看滚动的中英文歌词字幕是寻求视觉刺激，大部分孤独症孩子都喜欢看动的东西。例如：瀑布、喷泉、发廊门口的转灯等。

我坐下来，坐在小洁的旁边，她看着我，摘下了一个耳机。她嘴里说着“妈妈”。我不认为她把我认成了她的妈妈。也许到周三了，在时间感觉上，她觉得快到回家的时候了（周五回家），她想妈妈了。保育员时老师告诉我们，在认知上，这几个孩子都没有今天是周几的认知。她还会嘴里发出一些声音，我觉得她是想和我交流呢。我很开心的是，小洁主动把她的手放在我的腿上，她还把她的手盖在我的手上。多么温暖的姑娘！

在小明的房间里，我看到小伙子一边听着手机里的歌曲，一边对着衣柜上的镜子在表情丰富地跳舞呢。郑敏贴心地帮忙把镜子擦干净，让小明看自己的光辉形象看得更清楚。保育员时老师一边给小明剪指甲，一边说，小明可以认字写字，但口语交流能力有限。

小君一直举着她的iPad贴近她的耳朵听着音乐，她一会儿坐在沙发上，一会儿坐在餐桌边。她就一直这么弯着腰弓着背听着，维持着一个姿势。加上她的长刘海遮住了她的眼睛，所以，我一直没能看清楚她的脸。后来我们要合影了，我坐在了小洁和小君的中间，我搂着她俩，小君非常自然地靠到了我的肩膀上，依偎着我。我看到了她的脸，一张安然的脸。

我推测，在我们呆在慧灵的这近一个小时的时间里，尽管我和她没有对视过，但是，她应该一直在听我和其他爱托付探望者的声音，尽管看起来，她是在听音乐。我的声音、杨妈的声音、郑敏的声音和周爸的声音，都让小君对这群陌生人的感觉是安全的。

小柳在扫地

徐老师带着孩子们在准备午餐

孩子们参与一起种的菜

郑敏和陈戎东

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心智障碍者的家长们作为志愿者加入爱托付，来探望别的心智障碍者家庭的住在养护机构的孩子，对于这些被探望的孩子来说，这些志愿者家长们是非常不同于其他类型的探望者的。因为我们的眼睛就是这些孩子家长的眼睛，我们会去看孩子家长想去看的方方面面。

没有保育员的介绍，我就注意到了，在小明的床头放着一堆包装物品的泡泡塑料。我还没有问，保育员时老师就解释到，小明喜欢触觉，这是为了满足他的触觉寻求而专门准备的，他喜欢捏泡泡塑料。小洁的手边一直有一个矿泉水瓶子，里面装着一些好象是洗洁精还是洗衣粉的东西。保育员时老师说，这是小洁特有的爱好，小洁必须要有这个才安稳，别人不能动这个矿泉水瓶子。我还看到了，在客厅的墙上贴着一张A4纸，上面把小柳的温州词汇用拼音列了下来，对应了普通话词汇，方便服务人员知道她在说什么。我还捕捉到，小明和徐老师额头顶着额头的画面，徐老师搓揉小明耳垂的画面。不用保育员告诉我，我都知道，这些动作都是小明喜欢的。

我们快离开的时候，孩子们和保育员们开始一起准备午餐。有的刨黄瓜皮，有的刨胡萝卜皮，有的扫地上的垃圾。时老师介绍说，这些蔬菜都是慧灵的自留地里种的，而且都是孩子们参与一起种的（慧灵称呼住在这里的孩子们为“学员”）。我看到墙上的每日生活安排里，有“农疗”这个内容。后来我在慧灵苏威老师的朋友圈里，看到孩子们抓到的虾和鱼。与大自然亲密接触，对我们的孩子来说是一种非常好的疗愈（其实，对于现在的都市人来说，又何尝不是一种疗愈呢）。

吃过午餐，孩子们要去市区的泰康拜博口腔医院检查牙齿和看牙。从今年四月份开始到五月份，慧灵全托点（慧灵莘庄日间中心和新叶村社区家庭全部学员）的孩子们已经有过三次这样的牙齿检查和治疗活动了。我们家长都知道，孤独症孩子看牙是一项多么艰巨的任务，家长需要花费多年训练自己的孩子看牙；重度自闭症孩子拔牙甚至需要全麻。我真的由衷地敬佩慧灵的工作人员们！

上海慧灵的负责人陈戎东介绍说，慧灵的理念和实践是社区居住模式（Community Living），让孩子们不论是集中在一个点生活在一个社区里（像现在的慧灵全托点），还是和父母住在一起，都需要一个以人为中心的计划和安排（Person Centered Planning），我们需要了解心智障碍者想要什么，而不是我们给他/她什么，或者我们不让他/她做什么。把他们圈养起来，给他们吃喝，非常简单。但是，心智障碍者需要被尊重、被理解，需要有人和他们一起做事而不是仅仅有人照料、替他们做事，他们和其他人群一样，应该过上有品质的生活。

因为有慧灵工作人员的努力，让我看到住在慧灵的这四个孤独症“孩子”都各得其所，安然自在，这正是我希望将来我的孩子离开我居住在外的状态。这样的状态应该是围绕心智障碍者的各方群体（利益攸关者）共同努力而将实现的。我很乐观，任重，而路不远。

凌云剑（麦妈&爱托付监事长）

补记于2021年6月1日

关于爱托付

爱托付是由一群心智障碍家庭（自闭症、智力障碍、脑瘫及唐氏综合症等）的家长发起并推动成立的慈善组织。因为年迈以及疾病，有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子（包括未成年及成年孩子）。于是，他们把自己的孩子安放在养护机构。爱托付接受这部分家长的委托，前往这些机构探望这些心智障碍孩子，带给孩子父母般的温暖。现阶段，爱托付提供的是探望服务。在未来，爱托付希望在国家法律的框架之下，接受心智障者家长的委托，成为心智障碍者的意定监护人（相对于法定监护人而言），让心智障碍者的父母可以放心离世。同时，爱托付倡导年青家长从现在开始探望年老家长的孩子，为将来自己年迈时，享受彼时年青家长的探望而做好准备。

“爱托付”的使命是解除心智障碍者家长们的“闭眼焦虑”，建造家长们的“闭眼工程”。

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