心智障碍者 也需要有品质的生活

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6月6日，在这个中国人观念中六六大顺的吉祥日子里，爱托付第二期恳谈会顺利在普陀区宜川街道活动室召开。

爱托付第二期恳谈会

两位脑瘫青年俞闳杰和秦思樑

作为志愿者为大家签到

上午九点半，家长们陆续到达会场，主办方提前准备好了《志愿者服务协议》与《探望合约》。家长们有的在现场正式签订了书面的《志愿者服务协议》，为探望出勤做好准备；也有的在现场签订了《探望合约》，期待自己的孩子在未来得到爱托付志愿者的探望。据统计，现场有10位家长签署了志愿服务协议和探望合约。有一个家长没有时间来全程听讲座，还专门骑电瓶车过来签署合约。

九点四十五分，恳谈会正式开始了。首先，爱托付理事长周良骅先生（周博涵爸爸，以下简称“周爸”）为与会家长介绍了爱托付自成立以来《志愿者服务协议》与《探望合约》的签订进度，线下座谈会的举行情况及慈善筹款结果，并详细介绍了爱托付志愿者申请流程、探望协议签订及启动流程、探望服务流程及注意事项。周爸详细的介绍，增进了家长们对探望服务的了解，为探望服务从理念认同到落地实施铺设了清晰的执行路线。

爱托付理事长周良骅先生

然而，只有探望是不够的，未来我们的孩子可以去哪里？由谁来照护，又由谁来监督，这些问题一直是星儿家长心中最深的焦虑。为此，爱托付特意邀请了上海慧灵的负责人陈戎东先生（以下简称“阿东老师”)，为家长们答疑解惑，一起探讨。

上海慧灵负责人陈戎东先生与家长们亲切探讨

阿东老师首先分享了“想活到100岁的自闭症老人彼得”的故事，看到老人白发苍苍仍笑容满面，不少家长由衷感慨，但愿将来自己的孩子也能有彼得的品质生活。

上海慧灵负责人陈戎东先生现场分享

什么是好的照护？好的照护绝不是吃饱穿暖这么简单，而是应建立以人为本的服务技术体系（POS+AC+PBS+PCP+AAC+SPELL），以结果为导向，关注被照护者的情绪福祉、人际关系、物质福利、个人发展、生理福祉、自我决策、社会融合及基本权利等八大领域。

这是复杂的系统性挑战，是体量巨大的产业，需要跨学科的专业合作。不能仅仅依靠政府兜底，而应该推动政府、开发商、慈善基金、家长组织、服务机构、保险、信托、高校研究机构等一起进行，多元对话，多方协同，形成合力。其中，家长的推动、倡导和监督非常重要。

家长们聆听分享并认真做笔记

接着，阿东老师介绍了国际上不同的安置形式。在国际实践中，集中圈养的模式已得到了否定，呈现去机构化的趋势，集体家庭成为主流安置形式。尤其台湾心智障碍服务产业的情况，从法律保障，多种小型化、社区化的服务体系，到照护人员标准化、多岗位的培训体系，都对我们未来的探索提供了很好的借鉴。

家长向上海慧灵负责人陈戎东先生提问

最后，阿东老师介绍了目前上海慧灵正在践行的探索，包括新叶村服务点的集体家庭实践，推动更多日间照护中心的落地，庇护工厂的接轨，建立照护人员的基础培训体系等等。这些虽不能解决所有心智障碍者家庭的实际问题，却让家长们如同看到了黎明前的微光，虽不够明亮，却充满希望。

复旦大学社会发展与公共政策学院社会学系副教授俞志元

带着她的学生和朋友前来支持爱托付的工作

恳谈会在热烈的气氛中结束，家长们三三两两讨论着，热切的心情如同初夏炙热的光。我们相信，只要努力，未来总是可期的。

任重，道不远。践行，路且长。

代一冉妈妈   爱托付家长志愿者

后记

有一天，一位爱托付大群的家长要求加我微信，她想成为爱托付家长志愿者，去探望其他心智障碍家庭住在养护机构的孩子。她就是代一冉妈妈，今天这篇公众号文章的作者。6月6日爱托付第二期恳谈会结束后，代一冉妈妈主动在微信里跟我说，她愿意为爱托付做文档整理的工作。于是，我“得寸进尺”地请求代一冉妈妈是不是可以帮忙写一篇活动报道（这样我这位爱托付的“笔杆子”岂不是可以“躺平”几天~哈哈哈）。没想到她爽快地答应了！没想到她写得这么好！没想到她还这么有境界！她说：“别客气，都是大家自己的事情，很愿意出一分力！”

真的非常感谢感恩象代一冉妈妈这样的家长！我们家长唯有团结起来，共同努力，集合政府以及其他各行各业的力量，共同建造我们心智障碍者家庭的闭眼工程！

任重，道不远。

凌云剑  麦妈&爱托付监事长

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