倾听他们的声音：病患经验和精神疾痛的意义 | 精神健康社会学手册
Handbook
of the Sociology
of Mental Health
（Second Edition）
第二章
倾听他们的声音：
病患经验和精神疾痛的意义
Listening to Voices:
Patient Experience and the Meanings of Mental Illness
David A. Karp
& Lara B. Birk
社会学最重要的使命和任务之一是为那些被遗忘、被社会忽视或被边缘化的人"发声"。社会学家在意识形态上总是倾向于"站在弱者一边"。同样，Peter Berger评论说，"不受尊重"的主题是许多社会学工作的特点，因为那些被剥夺财产和权利的人的故事和经历在概念上和那些居住在社会主流部门的人的叙述一样重要。事实上，早期的美国社会学，从"芝加哥学派"开始，致力于记录一系列相对不可见的城市世界，包括流浪汉、职业小偷、帮派成员、移民和贫民窟居民。
同样地，人类学告诉我们，人们赋予他们生活的意义来自于他们直接的社会背景。本评论特别感兴趣的是那些人类学的努力，它们证明了附着在精神疾病上的意义，以及文化上对它们的预期反应，在不同的社会里有很大的不同。这项工作有效地表明，像偏差、精神失常、精神疾病和精神错乱这样的常识性概念在很大程度上是社会建构。
人类学视角的社会学类似物在那些专注于意义制造的基本问题的社会生活理论方法中可以找到。"人类如何将秩序、连贯性和可理解性强加给他们的生活？我们是如何去做这件事的——这正是社会的事——使我们的生活状况有意义？人们如何理解复杂的生活环境，他们的行为、情绪和态度如何与这种解释过程联系起来？我们对物体、事件和情况的解释是如何与我们的社会位置相联系的？虽然这样的基本问题与现象学、后现代和女权主义的理论和方法有适当的联系，但它们是"符号互动论"的核心。
尽管早期的"实用主义者"如米德和查尔斯·库利为独特的社会学社会心理学提供了概念基础，但社会学家布鲁默阐明了符号互动理论的基本假设。在著作《符号互动：透视与方法》一书中，Blumer提出，这一独特的理论建立在三个原则之上。（1）没有任何物体、事件或情境具有内在的意义；（2）意义的创造是一种合作的冒险，是特定环境中互动的产物；（3）意义不断处于转变的状态。Blumer接着概述了这些前提所假定的研究要求，他说："......由于行动是由行为者从他所感知的、解释的和判断的东西中形成的，我们必须......按照行为者所感知的对象来感知它们，根据它们对行为者的意义来确定对象、事件和情景的意义......简而言之，我们必须扮演行为者的角色，从他的立场看世界"。在方法论上，这意味着尽可能地观察我们所研究的人的生活世界，并认真地倾听他们的故事。
尽管研究意义的建构是理解人类经验（以及反过来理解我们的情绪、态度和行为）的绝对核心，这一主张似乎很明显，但这种方法往往被轻视，尤其是在那些自认为遵循"科学"戒律的人中间。社会生活是一个不断发展的人类建设的想法似乎不适合记录坚定和不变的经验"现实"的目标。收集和叙述可能被看作是一种有趣的工作，可以产生一定程度的洞察力。然而，对于那些致力于科学的实证主义观点的人来说，研究的主要目标是从大量的个人样本中收集统计数据，以建立变量之间的基本因果关系。虽然在研究社会生活的所有方面时，轻视个人叙述的倾向很明显，但在努力了解精神疾病的经历时，这种疏忽也许是最尴尬和不恰当的表现。
虽然我们坚持认为所有的社会经验都需要解释和创造意义，但有些生活环境却存在着深刻的问题。这些情况需要那些试图让它们变得连贯和合理的人做出特别艰巨的解释努力。当然，各种严重的疾病——也许特别是精神疾病——都是生活中最令人困惑的情况。然而，医学只致力于从生物学角度看待疾病，在很大程度上忽视了病人的叙述。精神病学家和人类学家Arthur Kleinman写了很多关于病人故事的重要性，但却相对被忽视。在他题为《疾痛的故事》的书中，克莱因曼雄辩地论证了将病人的生活专业知识作为特权的重要性。
"没有什么能像严重的疾病....，能如此集中经验和澄清生活的核心条件。疾病叙事让我们了解生活中的问题是如何产生、控制和变得有意义的。它们还告诉我们，文化价值和社会关系如何决定了我们如何感知和监测我们的身体，对身体症状进行标记和分类（以及）在我们生活状况的特定背景下解释抱怨......"
同时，社会学家Arthur Frank指出：
"病人的声音很容易被忽视，因为这些声音的语气往往摇摆不定，信息混杂，....这些声音预示着......我们大多数人宁愿忘记自己的脆弱性。倾听是困难的，但它也是一种基本的道德行为......（在倾听他人的同时，我们也在倾听自己。在见证故事的时刻，当每个人都在为另一个人服务的时候，就会形成一种相互的需求。"
在精神病患者的情况下，倾听的难度就更大了，因为在疾病发作时讲述的故事往往是混乱的，似乎无法辨别。此外，对精神病患者的刻板印象和对其病情的污名化导致人们，当然也包括医生，认为病人根本无法提供有意义的经验版本。
许多精神疾病研究的一个缺点是，我们倾向于听到专家（医生、心理学家、护士、社会工作者、学者）的声音，而精神疾病患者的声音却常常被排除在外。在这个过程中，被淹没的是患有精神疾病的真实感受。第一次听到自己的"正式"诊断，学习如何应对疾病，向重要的人或同事透露，服用精神病药物，以及评估精神病专家，这些都是心理疾病患者生活中的主要障碍，但我们却没有听到足够多的关于他们如何在这些挑战中创造意义。我们当然需要描述流行病学模式、因果模型和相关关系的统计分析，但这些研究还需要辅之以那些传达患有精神疾病的异常艰难的生活经历。对感觉障碍的研究如果不关注其中的感受，至少是不完整的。
我们必须注意到，Michel Foucault、Erving Goffman、Thomas Scheff、Thomas Szasz和Ronald Laing等人的早期著作，为60年代和70年代的强大反精神病学运动奠定了基础。他们的著作集体质疑精神疾病的存在，并因此质疑"医学模式"是帮助有"生活问题"的人的唯一方法。对于那些既重视病人的经验专长又重视心理健康从业者的专业知识的人来说，这些著作仍然具有强烈的影响力。事实上，自20世纪80年代初以来，定性研究已经有了一些复兴，相应地，关注精神障碍者叙述的研究数量也在增加。然而，这样的研究在对精神疾病的调查中只占了相对较小的一部分。
也许在概念上最能揭示精神障碍者的研究是那些研究人员直接进入这些人的生活世界的研究。这类研究关注受折磨者的声音，同时第一手记录他们在特定文化背景下每天与自己的疾病谈判的方式。Sue Estroff的《疯狂》（Making it Crazy）就是这样一部作品，它被认为是美国社区精神障碍者人类学的一部经典。Estroff接受过人类学家的培训，他想了解在"非机构化"时期从精神病院释放出来的慢性病患者是如何适应社区住院治疗计划的。
正如书名所暗示的那样，她的密切观察显示，许多病人在面对机构规则和限制（例如，有义务服用强力药物，需要在经济上依赖政府项目，被安置在"受保护的"车间）时的适应，产生了确认他们"疯狂"身份的意外结果。最近，社会学家Darrin Weinberg用类似的方法研究了两个意识形态不同的成瘾和精神错乱的治疗方案。Estroff和Weinber的研究都表明，将精神错乱设想为人类的构造或独立的疾病现实是一种错误的二分法。相反，这些基于Geertz所言"深描"的定性研究说明，精神疾病既是一种独立的现实，也是一种社会产物。
这段介绍旨在表明，对"患有"精神疾病的静态描述是对持续的、不断出现的经验的复杂性的一种暴力。我们需要致力于方法论和理论方法，以令人满意地表达任何疾病体验的移动性、过程性和背景性。致力于系统地收集、仔细地组织、然后重新讲述故事的研究，是最适合捕捉与精神疾病相关的各种细微的过程的方法。因此，我们认为有必要让精神病患者发声，其前提是这种疾病会随着时间的推移而出现，并根据个人的特定社会环境而具有多种意义的阴影。
生物精神病学的胜利
和对病人专业知识的否定
虽然最近有一些努力来促进"基于叙事的医学"的发展，但这种努力在精神病学领域似乎没有什么效果。事实上，自1980年代初以来，精神病学的持续运动不成比例地强调症状而不是故事。如果我们相信重新强调叙事会通过使精神病患者的专业知识合法化而促进更有效的治疗，我们必须首先了解破坏病人声音的历史过程。观察精神病学发展的人普遍认为，对精神病学的科学地位的担忧无情地推动了该领域对情绪问题的生物还原论解释。
从十七世纪"精神病院的诞生"开始，"精神病"患者被认为像野蛮的动物，需要被驯服和控制。19世纪初，一旦医生成为治疗精神障碍者的唯一仲裁者，情况就会有所改善。但是，精神障碍者仍然受到基于所谓科学进步的可怕的不人道的"治疗"。二十世纪初，心理治疗的出现以及随之而来的"治疗状态的胜利"。当然，弗洛伊德的精神分析理论成为精神病学中精神动力学方法的基础。矛盾的是，直到20世纪80年代初，精神障碍的治疗都是基于对病人的历史和个人叙述的仔细解析。精神病学历史上的一个重要转折点是在50年代发现了主要的镇静剂。到了1980年代初，精神病学的范式已经从"精神障碍"转变为"大脑疾病"。
当人们看到这些数字时，这种非同寻常的范式转变所带来的影响就很明显了。在DSM的四个版本中，精神病学专家已经"发现"了数量惊人的新脑部疾病。虽然该手册前两个版本的分类系统紧跟当时流行的精神分析思维逻辑，但在20世纪80年代，这种语言彻底消失了。大脑的疾病突然取代了心理内部的冲突。这些数字说明了一个戏剧性的故事。1953年，DSM命名了60种精神疾病。1969年，诊断类别的数量增加了一倍，达到120种。1987年，超过200个诊断类别被列出。目前的DSM描述了超过350种诊断。将于2013年出版的最新版本的DSM承诺将再次增加诊断类别的数量。
我们很难将自1953年以来，精神异常的数量增加了近五倍，视为只是冷静的科学调查的产物。从失调到疾病的转变以及这种疾病的扩散，同样可能是文化、经济和政治过程的作用。事实上，对于精神病学目前的立场，最尖锐的批判者认为，除了少数主要的精神疾病之外，没有证据显示DSM中列出的数百种病症都是脑部疾病，值得这样称之。诊断上的分歧，以及症状、诊断、治疗和治疗结果之间极其微妙的联系，大大削弱了精神病学中疾病模型的有效性。Thomas Szasz这样说：
“断言某个人的问题是一种疾病，是因为病人或其他人认为它是一种疾病，或因为它看起来像一种疾病，或因为医生把它诊断为一种疾病，并把它当作一种疾病用药物治疗，或因为它使受试者有资格成为残疾人，或因为它给受试者的家庭或社会带来经济负担——所有这些都与疾病的科学概念无关。”
根据Horwitz和Wakefield的说法，热烈地拥抱生物学的解释是对当时精神病学的混乱状况的一种回应。在1980年之前，批评者顽固地攻击精神病学是一门"伪科学"，也许是因为不同的理论观点之间普遍存在分歧，以及完全冲突的研究报告所造成的混乱。在这种环境下，医学界急于为抑郁等疾病制定一套"理论中立"的诊断标准，从而将自己打造成一个科学企业。这样做既能确保从业者之间有更大的共识，又能使精神障碍的流行病学研究更加一致。精神病学家想要说服自己和其他人，有问题的人需要他们的化学干预，就像糖尿病患者需要胰岛素一样。这种对医学合法性的争夺与制药公司的利益有协同关系，这些公司销售精神药物赚取了数十亿美元。在某种程度上来说，美国精神病学协会"创造"了一些疾病，而这些疾病又为制药公司提供了发明新的、有利可图的药物的机会，这是一种邪恶的联盟。最后，在直接面向消费者的广告推动下，越来越多的病人寻求精神科医生的帮助，从而保证了这个领域的专业地位。
人们一再声称，临床抑郁等困难是大脑中某些神经递质不足的结果。例如，像百忧解、左洛复和Celexa这样的药物被认为是通过提高大脑中血清素的水平来改善抑郁。尽管这种关于血清素缺乏的说法反复出现，但这种假设从未得到验证。事实上，有越来越多的证据表明，最新的"神奇"药物只比安慰剂的效果好一点。尽管有一连串的概念和科学上的疑虑，当代精神病学仍然坚定地致力于精神疾病的"医学模式"。这种对人类痛苦的生物决定论模式的结果是，几乎完全抹杀了病人对他们的痛苦的观点、描述和解释。
精神病学完全接受对心理疾病的生物学解释，其后果是不可低估的。精神病学在界定正常生活的痛苦和病态疾病之间的界限时，几乎具有霸权主义的力量，这大大增加了被认为有病和需要治疗的人数。我们现在可以合法地问一个道德和政治问题："谁拥有和控制人类的感觉、思想和行为？"此外，精神病学关于人类痛苦原因的生物学叙述的普遍性，大大转移了对人类痛苦的结构性来源的关注。我们现在很少问所谓的心理疾病是否经常是对病态社会结构的正常反应。对痛苦的生物决定论的解释也在病人中产生了一种无助感，他们毕竟把自己看作是大脑崩溃的受害者。用医学史学家David Healy的话说，有一个进化的过程，"从神权到民主，再到神权"。因此，我们现在考虑倾听病人的声音对他们的医疗和政治解放有什么潜在的重要意义。
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倾听的政治学
那些研究精神疾病的人可以从其他的理论观点中吸取许多重要的见解来理解边缘化，特别是后现代的女权主义理论、批判性种族理论和批判性残疾理论。这些理论范式的发展都是对早期政治运动所产生的思想的批判性回应，这些政治运动分别为妇女权利、公民权利和残疾人权利而奋斗。每种理论都对边缘化的经验有批判性的见解，可以应用于精神疾病的研究（或跟随米歇尔·福柯，"对疯狂的研究"madness studies）。
批评种族理论家Lani Guinier和Gerald Torres扩展了"矿工金丝雀"的概念。他们在一本同名的书中认为，就像金丝雀的求救信号提醒矿工即将发生的危险一样，被征服的少数种族所表达的挫折感表明美国民主的运作出了问题。因此，至关重要的是，"我们"，无论是少数种族成员还是多数种族成员，都要听一听金丝雀的求救信号。这样做不仅对改善金丝雀的困境，而且对整个社会都有意义。
那些被种族边缘化的人就像矿工的金丝雀：他们的苦恼是威胁到我们所有人的危险的第一个信号。我们很容易认为，当我们牺牲这只金丝雀时，唯一的伤害是对有色人种的社区。然而，其他人却忽视了汇聚在少数种族周围的问题，这也是他们自己的危险，因为这些问题是警告我们的症状，我们都处于危险之中......矿工金丝雀的比喻抓住了那些被遗弃的人和更大社区的社会正义缺陷之间的联系......人们可以说，金丝雀是诊断性的，表明需要更多的系统性批评....这些病症并不在金丝雀中。事实上，我们反对将复杂的社会和政治问题定位在个人身上的渐进式方法。这种方法会通过给金丝雀配备一个小小的防毒面具来解决矿场的问题，以抵御有毒的气氛。
同样地，我们坚持认为，精神障碍者的声音相当于矿工的金丝雀。他们的故事在提醒我们，精神病学过度依赖痛苦的生物模型是有问题的。因此，我们有必要好好倾听他们的声音，因为他们既是个人痛苦的指标，也是放大、有时甚至产生这种痛苦的社会结构的指标。换句话说，仅仅为了减少个人痛苦而倾听是不够的。如果我们希望改善这个系统对人类痛苦更普遍的反应能力，我们也必须倾听。精神病学的系统性，即使是不知不觉地，偏向于关注生物、生化、医学，甚至是遗传因素，而不是主观经验，这具有有害的影响，因为意义的形成是主观经验的核心。
关注精神病患者主观体验的精神疾病社会学家可以从那些因性别、种族和民族以及残疾而被边缘化的人们的集体社会批判中收集到重要的经验。毕竟，不同的边缘化经历会产生关键性的见解，这些见解对于任何因为精神疾病而被边缘化的人来说都是熟悉的。我们在这里讨论的核心是每个团体都强调讲故事的政治意义。在每一种情况下，被压迫者、被征服者、被边缘化者或其他没有声音的人的叙述都催生了社会运动，致力于为妇女、有色人种和残疾人争取权利。讲故事是发展"阶级意识"的基础，而"阶级意识"则催生了这些运动。
女权主义关于"个人即政治"的见解意味着，妇女群体分享生活故事并不仅仅是同情。对话是一种"提高意识"的形式，因此，它本身就构成了政治行动。随着时间的推移，个人的斗争故事集体形成了一个更大的结构性叙事，即妇女作为一个阶级的斗争。当然，没过多久，有色人种妇女就对这一总体叙事提出了挑战，因为它只讲述了有特权的白人妇女的经历，并导致非白人甚至没有特权的白人妇女被进一步边缘化。立场理论（standpoint theory）是女权主义思想的一个分支，它包含了多个群体，因此，对于那些对精神疾病社会学感兴趣的人来说具有特别的意义。
早期，那些认同立场理论的理论家认为，通过科学方法论和抽象、理性思维获取的知识并不是唯一有效的知识形式。同样有效的是来自一个人对世界的主观体验的知识，而这种体验本身是由一个人与权力者的关系所决定的。每一个"立场"或观点都必然来自于一个特定的社会地位，它既能使一个人对世界的看法得以实现，又能限制他的看法。Donna Haraway的"处境知识"（situated knowledges）的概念扩展了这一论断，认为知识总是体现的（由我们特定的处境自我产生和促成）和局部的（无法把握现实的全部）。对Haraway来说，声称中立和完整的"客观性"——一种"来自任何地方和任何地方的视野"——是一种"神的把戏"，一种通过与权力的特权关系而实现的伪装，这种特权关系保护了这种"客观性"的服务对象的利益：通常是西方白人男性。
与此相关，Patricia Hill Collins主张社会学应该欢迎"内部的外来者"，因为他们为现有的社会学范式带来了独特的立场。对Collins来说，黑人妇女是"内部的局外人"的一个主要例子。与白人妇女不同，她们因其性别和种族而被双重边缘化，因此，她们体现了对压迫系统的连锁性质的认识。白人妇女当时没有认识到，虽然她们在一个层面（性别）受到压迫，但在另一个层面（种族）却是压迫者。这样一来，白人妇女的特权使她们无法充分认识到自己与权力关系的复杂性。另一方面，黑人妇女可以"产生独特的反对性知识，这些知识包含了多重性，但仍然认识到了权力"。Collins关于各种压迫系统的连锁性质的概念（她称之为"统治矩阵"）承认，所有的压迫系统，无论是基于种族、阶级、性别、性、宗教、年龄、残疾或精神健康状况，都是相互配合和依赖的，最终形成一个单一的统治和权力系统。沿着多个维度受到压迫，不能用一个简单的加法模型来理解。
Haraway和Collins等女权主义理论家阐明了一个真理，对于那些希望理解精神病患者主观经验的人来说，具有持久的意义。也就是说，当人们不符合不言而喻的文化规范时，他们可以将自己的主观经验视为一种处境知识，为了解自利的权力和特权系统提供了一个窗口。Audre Lorde谈到了这种总是站在正常人之外的看法。
“在我们所有意识的边缘某处，有一个我称之为神话般的规范，我们每个人在内心都知道它是"非我"。在这个社会中，这个标准通常被定义为白色、瘦弱、男性、年轻、异性恋、基督徒和经济上的安全。正是在这一标准中，权力的外衣得以存在。我们这些站在权力之外的人，无论出于什么原因，往往会认同我们的一种不同方式，并认为这是所有压迫的主要原因，而忘记了围绕差异的其他扭曲，其中一些我们自己可能正在实践......有一种对经验的同质性的伪装......事实上并不存在。”
Lorde认为，个人需要拥抱他们的差异和局外人身份，以实现他们内在的创造力和批判性的洞察力。对于精神病患者来说，心理健康是另一个维度，在这个维度上，人们可以站在神话般的规范之外，然而，正是这种局外人的身份，让精神病患者对推动他们边缘化的其他看不见的规范有了宝贵的看法。
那些研究精神疾病的人同样可以从批判性种族理论中吸取教训，提供基于种族边缘化经验的有力见解。批评种族理论家和女权主义理论家一样，强调故事的颠覆性力量，因为个人和政治之间的内在联系，强调了这样一个事实，即主导的文化叙事无一例外地是那些当权者的叙事。这些叙事的看似规范性只是为了掩盖其霸权性质。因此，批判性种族理论中政治抵抗和意识提升的核心方法是"反叙事"的行为。
批评种族理论家把反故事作为挑战和破坏种族统治的工具。这样的故事既能创造意义，也能揭穿那些致力于维持白人统治的神话。根据Solórzano和Yosso的说法，反故事是一种"讲述那些其经历不常被讲述的人的故事的方法。"被反驳的主流故事有助于维持白人、男性、中产阶级和上层阶级、异性恋者的特权，我们还要加上那些没有精神疾病的人。通过将社会结构中的这些位置定义为规范，主导叙事隐含地将所有不符合规范的人贴上离经叛道、有缺陷、错误、低劣或生病的标签。然而，正如批判性种族理论家经常指出的那样，主导性叙事不仅维护了当权者的特权，而且还起到了诋毁和压制那些被征服、被支配或被压迫者的声音的作用。以类似的方式，我们认为精神病患者的声音被主导的文化叙事所抹黑和压制，这些叙事将心理健康假定为无言的规范，将所有其他的精神状态定义为不正常、有缺陷，甚至是危险的。
残疾研究领域提供了另一个理论视角，对精神病患者的经历提出了批评性的见解。事实上，一些残疾学者认为，精神疾病应该被纳入更广泛的残疾研究的范畴。与女权主义理论和批判性种族理论一样，批判性残疾理论将讲故事的行为视为一种根本性的政治行为。"羞耻和恐惧是个人的负担，但如果这些故事被讲出来，我们就可以证明个人如何确实是政治"。只要残疾被当作病态、缺陷、个人痛苦和个人悲剧，维持这种有害定义的社会、文化、经济和政治因素就会一直被忽视，不被质疑。
该领域的许多人认为，残疾是"环境对某些身体有敌意而对其他身体没有敌意的结果，需要社会正义的进步而不是医学的进步"。事实上，残疾人的系统性边缘化与基于人类差异的其他形式的压迫密切相关，并共同发挥作用。女权主义残疾理论家Rosemarie Garland-Thomson分析了哪些身体对社会构成了最大的威胁，并得出结论，最被鄙视的是那些身体形式和功能，"质疑我们对身体作为某种超越性意志的中性、顺从的工具的文化幻想"。那些被视为精神病患者的人往往犯了同样的罪行：他们的精神状态掩盖了这种超验意志的虚幻本质。
就像女权主义、批判性种族和残障理论家鼓励妇女、有色人种和残障人士揭开羞耻的面纱，说出他们的故事，我们建议，心理疾病患者令人痛苦的故事是一个强有力的信号，说明矿场正处于危险之中。可以肯定的是，一个不断增长的"精神病学幸存者运动"已经被创建的自助论坛所推动，这些论坛讲述了挑战精神病学主流话语的提高意识的故事。精神疾病的社会学家需要很好地倾听这些求救的呼声，不仅仅是为了精神病患者，也是为了我们所有人。因此，在下面的章节中，我们将考虑选择一些与精神疾病斗争的人的回忆录作为这种痛苦呼唤的代表。回忆录作者告诉我们，在挥之不去的精神疾病的社会污名的阴影下，试图刻画出可行的身份是什么样的。
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用自己的语言表达
对于对精神病患者的主观经历感兴趣的社会学家来说，回忆录是一个有用的起点。顾名思义，回忆录作者用他们自己的语言谈论与精神疾病有关的生活。虽然回忆录显然只是作家个人生活的窗口，并不打算代表整个群体，但它们为社会学家提供了关于经验模式的线索，值得进行更广泛、更系统的社会学调查。例如，考虑一下四本广为人知的回忆录是如何让我们对精神疾病、污名和自我之间的重要相互联系有敏感认识的。
在Kate Millet的回忆录《疯人院之旅》（The Loony-Bin Trip）中，她批判性地审视了自己因双相情感障碍而被收容的经历，她敏锐地描述了收容的边缘化效应以及社会污名的方式，尽管一个人竭力抵抗，但还是会被内部化并损害自己的身份。
"在外面，你会有一个记录，成为一个被宣布的疯子。在内部，这几乎不会影响到你....一旦到了外面......它就开始让你疲惫不堪——与你的小圈子里的亲密伙伴就你是否疯了而争吵不休......一个完全陌生的人可以通过询问你的情况来摧毁你——她听说你崩溃了——然后你的耳朵里又都是这种情况....（你是有烙印的。它就在你身上，像癌症一样无情地生长着，由于你试图描述它的几个人完全不能理解，甚至除了对你对一个疗养地的态度感到震惊和不赞成之外，还对它感兴趣，所以它就更加肯定和强大。他们的尴尬成为你的耻辱。而你从你如此英勇地经历的地狱中解脱出来，不是欢喜和祝贺的理由，而是你将终生背负的污名。(p. 94-95)."
在这里，Millet把成见说成是一种精神病患者永远无法洗去的"烙印"，这与戈夫曼的概念相呼应，即成见是"深深地诋毁"的，它把人"从一个完整而平常的人变成一个有污点、有折扣的人。"Millet的污名，虽然可以说是无形的，但在她的"亲密圈子"中却一直存在，因为他们知道她的历史，甚至在那些"听说过"这段历史的"陌生人"中也存在。也许更重要的是，正如Millet所指出的，"它就在你身上，像癌症一样顽强地生长"。即使是Kate Millet，像她一样对社会规范有强烈的抵触，也将这种污名内化了。
一旦她将污名内化，并将其纳入自己的身份，精神病患者可能会感到被迫尝试利用精神疾病的相对不可见性。换句话说，她可能试图在别人面前"装"成"正常人"。然而，这种欺骗行为会造成巨大的痛苦。更进一步说，如果她不相信自己的表现，她可能会厌恶试图冒充的自己和她想否认的"疯狂"的自己。Marya Hornbacher在她的书《疯狂》中写到了这种两难境地。躁郁症的生活。
"有时候，我有一种不安的感觉，我在愚弄所有人。在朋友的聚会中，在派对上，在演出中，在散步中......我会想起过去。这让我有点动摇，对我如何从那里走到这里感到困惑。我感觉到它在我的胃里，它的耻辱，感觉到我在逃避什么，过着我不值得的生活。这是别人的生活。我已经潜入并蹲在里面了。我戴着别人的结婚戒指，占据着别人的房子，每个人都爱我假装的那个女人，而不是我。谁会爱我呢？我讨厌以前的那个我。她让我感到厌恶，她和她的混乱和疯狂，她的华丽的过度，她无序的生活借口。她是个怪物。她有病。突然间，我感到她在我体内，就像我喉咙里的胆汁。我不能让她出来。咒语将被打破，她将再次接管。我想忘记她。我想让她死。"
这种深深的羞耻感将Hornbacher一分为二："假装"的玛丽亚和她所隐藏的"疯狂"的"病态"玛丽亚。因此，她被一种明显的感觉所困扰，即她与现实脱离了关系。这种不真实感反过来又不可避免地在Hornbacher和她周围的人之间造成隔阂，进一步放大了精神疾病的社会隔离效应。在另一个段落中，Hornbacher表示，尽管一个人可能试图逃避，但疾病往往还是会"自己出来"。耻辱感会变得众所周知。
"我被恐怖所笼罩。我不能去。我不能去参加这个聚会。他们会看到我并嘲笑我。我的口红是歪的。我的衣服也不对。我身体不好，他们会知道的。他们会看到的（第111-112页）。"
在这段话中，Hornbacher实际上是蹲在一个壁橱里。这个典故很明显：她想隐藏自己作为精神病患者的边缘地位，因为她害怕社会的耻辱，但一想到自己将无法保持隐身，她就感到害怕。同样，自我和社会之间的辩证法实际上创造了两个人：病人和观察或评判病人的人。这第二个证人从他人的角度出发，或者用米德的话说，是"泛化的他人"，即社会本身。
William Styron在其关于慢性抑郁的回忆录中写到了这种自我的双重性。
《可见的黑暗：疯狂回忆录》（A Memoir of Madness）：
"许多人在深陷抑郁时注意到的一个现象是，有一种被第二个自我陪伴的感觉，一个像幽灵一样的观察者，他不分享他的替身的痴呆症，能够以冷静的好奇心看着他的同伴与即将到来的灾难作斗争，或者决定拥抱它。这一切都有一种戏剧性，在接下来的几天里，当我在为灭绝做准备时，我无法摆脱一种情节剧的感觉——在这场情节剧中，我这个即将被自我谋杀的受害者既是孤独的演员，又是孤独的观众（第64-65页）。"
也许正是Styron的"第二自我"，最终阻止了他的自杀。他说："所有这些都是我无法放弃的，....，突然间被快乐和生命的记忆所淹没。我不能把（自杀）施加给这些记忆，以及那些与我如此接近的、与这些记忆相联系的人"（第67页）。站在他人的角度，可以说是那个第二自我的工作，最终保存了他的第一个自我。
最后，Martha Manning在记录她的严重抑郁经历的回忆录《表面之下的生活》中，也写到了两个自我。然而，在她的案例中，Manning正在努力调和她过去、患病前的自我和未来、患病后的自我。
"一年前的今天，我......从医院出院了。在这一年里，我在抑郁、医院和ECT的耻辱中挣扎了很久。我把它们看作是放弃、崩溃、在生活中得到"F"的具体标志。在精神病院住院......就像跨入了一个不同的状态。我已经在旧的地方失去了公民权，但我也没有完全适应新的地方......
我的治疗标准一直是能够在我离开的地方重新开始，就像小说中的中段一样......我仍然没有回到那一页。凯和卢（女儿和丈夫）试图以他们自己的温和方式告诉我，不要再等了。我想他们是想告诉我，我永远不会回到那一页。我现在是在一本全新的书里，大部分都没有写出来。(p. 185-186)."
在Manning的话语中，有一种她处于边缘状态的感觉——她不再是原来的她，但还不确定她将成为谁。这种边缘性是不舒服的。然而，"介于两地之间"的苦恼可能是促进一个人向新身份过渡的催化剂。
在这一节中，我们对精神病患者的主观经历——用他们自己的话来说——进行了一瞥，特别是考察了污名是如何影响他们的身份感的。虽然数量不多，但我们的例子说明，回忆录体现了关于精神病患者主观经历的丰富数据来源。它们为我们提供了一种宝贵的方式，让我们直接倾听受苦的人的声音。然而，根据定义，回忆录是以一个人的视角来写的。因此，从科学的角度来看，回忆录在方法上是有问题的，因为它们不能同时代表一个以上的声音。相比之下，社会学家通过系统地从战略上选择的人群中收集数据，提供了回忆录所缺乏的方法论上的严谨性。因此，他们能够分辨出更广泛的模式，而这些模式在单个案例中可能并不明显。在下一节中，我们将展示社会学研究如何在概念上扩展回忆录中讲述的个人故事。特别是，我们说明了关于精神疾病的定性研究是如何关注多种经验的，以便发现疾病的职业和身份随着时间的推移而出现的规律性。
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不受欢迎的职业
社会科学家系统地关注精神疾病的主观体验，记录了关于住院、无家可归、精神疾病的耻辱感、精神药物的使用，中途宿舍的生活、性别对个人经历的影响、工作环境中疾病披露的管理，以及康复的意义。这些看似不同的研究不可避免地直接或隐含地谈到了那些被宣布为精神病患者的身份的变化。因此，在本节中，我们想对疾病和身份交织的方式进行更深入的处理。为此，我们选择对David Karp二十多年来完成的定性研究进行简要概述。由于Karp是这篇评论的作者之一，他选择讲述他自己的个人和研究故事的一部分——关于抑郁身份是如何可预测地作为一般"精神疾病生涯"的一部分出现和发展的故事——他现在应该直接对读者说话：
我在30多岁时被诊断出患有抑郁，30多年来，我一直在努力研究情感疾病的含义和后果。由于我是C. Wright Mills的忠实信徒，即社会科学家应该"将私人问题转化为公共问题"，我在20世纪80年代末开始探索写一本关于抑郁的书的可能性。如本评论前文所述，我很快了解到，几乎所有的现有研究都是调查研究工作，将抑郁的流行率与大量的变量联系起来。在这方面，我的第一本关于抑郁的书《说愁》（Speaking of Sadness）的出发点是为抑郁患者的未被听到的声音提供一个论坛。我也希望通过倾听别人的叙述，我可以对自己的生活困难有更深入的了解。
越来越多的社会学家利用自己的生活经历来反思更大的社会进程。一个完整的社会学实践领域，即"自体民族志"，认为学者们分享他们自己的社会学上的自传性叙述是有价值的，可以为该学科贡献批判性的见解。与后现代的感觉相一致，我决定在《说愁》的开头讲述我自己的部分故事。在我看来，这是接近研究的最真实的方式。"毕竟，"当我们讨论他人时，"我们总是在谈论自己"。为了让读者诚实地了解可能影响我对本书核心访谈的解释的任何先入为主的观念，我描述我自己的经历才是公平的。1996年出版的《说愁》是这样开始的。
"在或多或少的程度上，我已经与抑郁斗争了近20年。我想，即使在我还是个孩子的时候，我的生活经历也是以焦虑为特征，而不是以快乐和喜悦为特征。当我回首往事时，有很多提示表明事情是不对的。我很难记得我早年的很多事情，但在整个高中和大学期间，我对自己感到不确定，担心自己不能完成对我的期望，并有很多不眠之夜......不过，在所有这些年里，我没有真正的基线来评估我的感受是否"正常"......尽管我在情绪上混日子，可能就像一直在发低烧，但我在学校的成绩足够好，可以推测在这一切之下我是好的。直到我三十出头，我才被迫得出结论，我"真的有问题"。
有过抑郁经历的人往往能清楚地记得导致他们作为一个有问题的人有了新的意识的情况。对我来说，这样的一个场合是1974年在蒙特利尔举行的社会学家专业会议......在蒙特利尔的那一周，我几乎没有睡觉。我的确是住在一个陌生的城市和借来的公寓里。但我曾做过相当多的旅行，从未遇到过如此严重的睡眠困难。然后，我想，"也许我的身体有问题。这一定是流感。"但是，这又与我曾经患过的任何流感不同。我不仅仅是疲惫和疼痛。每个不眠之夜，我的脑子里都充满了令人不安的思索，白天我感到一种难以忍受的悲痛，仿佛我身边的人已经死去。我很烦躁，感觉到一种与过去的任何事情都不同的忧郁......这确实是一个悲惨的星期，也是我现在知道的长期抑郁发作的开始。这也是一个漫长的朝圣之旅的开始，我想弄清楚我出了什么问题，该如何命名它，该如何处理它，以及如何与它相处。这是一个令人困惑的、令人沮丧的、常常是非常痛苦的旅程。(第3-4页）"
对我自己疾病道路的不断反思提醒我，我的抑郁历程到那时是多么的混乱和不透明。过了好几年，我才能够/愿意把抑郁这个词附在我的感觉上。人们通常不会在某个早晨醒来时告诉自己："我是一个患有抑郁的人。因此，我最好让自己去找一位精神药理学家，他将给我一种抗抑郁药，以纠正我大脑中的血清素失衡。"正如我的采访最终证实的那样，抑郁往往多年来一直是一种无名的痛苦。
在研究结束时，我听到了几十条这样的评论。"在我高二的时候，当我醒来的时候很沮丧，拖着自己去学校......我不知道那是什么。我只知道我很难从床上爬起来，而且......很难，你知道，让自己去学校......我只是觉得有些事情不对劲。"另一个人说："......我真的无法确定（我何时意识到我是抑郁患者）的时刻......这只是我觉得我在生活中或必须经历的事情，...."我对精神疾病的社会层面想得越多，听到像这样的评论，我就越确信，除了我个人在这个问题上的利害关系，这个主题将使我能够阐明一个重要的问题，即："疾病身份是如何产生和发展的？"
可以肯定的是，《说起悲伤》中的每一章都涉及自我和社会的辩证关系，从而表明对抑郁的充分理解既取决于文化化学，也取决于大脑化学。抑郁的一个悖论是，患者渴望社会联系，即使他们从别人那里退出。抑郁是一种孤立的疾病。当互动变得越来越困难时，个人感觉到独处的冲动，于是从社会生活中退缩。这样的选择提供了短期收益，但最终退缩只会加深抑郁的痛苦。在这里，我听到的故事又有了令人印象深刻的规律性。一位女研究生解释说："这是一个真正的陷阱，因为你感觉不好，你觉得如果你看到你的朋友，你也会让他们感觉不好......所以你只想自己呆着，但如果你自己呆着，情况就会越来越糟。"因此，当人类交往的痛苦导致退缩和孤立时，自我就失去了社会基础，开始枯萎，而在这个过程中，社会世界显得更加陌生。正是在抑郁的恶性反馈循环中——无望、退缩、自我的侵蚀、更强烈的无望感、甚至更大的退缩冲动，等等，我们以最消极的形式见证了自我与社会的辩证关系"（第27-28页）。
在本书早期的采访中，我看到了一种模式，我开始关注我的受访者在遵循一种独特的疾病"职业"的想法。我对职业概念的强调显然受到社会学家的影响，如Everett Hughes和Howard Becker，他们将职业的概念分别应用于医学生和吸食大麻者等不同群体。我们最常把"职业"与医生、律师和教师等专业人士联系起来，但从社会学的角度来看，囚犯、恋人、罪犯和病人也在走职业道路。我认为，一个人的"抑郁生涯"引发了新的身份，与更"传统"的职业道路的每个阶段所产生的新身份相似。因此，我认为我的分析是在疾病职业和身份的交叉点上运作。以下的评论支持了这一选择。
"你知道，我是一个精神障碍者。这是我的身份......抑郁是非常隐私的。然后突然间它变得公开，我是一个精神障碍者......它不再只是我自己的痛苦。我是一个精神障碍者。我是一个抑郁患者。我是一个抑郁患者（缓慢而强烈地说道）。这是我的身份。我不能把自己和这个分开。当人们认识我时，他们将不得不知道我的精神病史，因为这就是我的身份。"
通过收集更多的数据，我进一步确信，抑郁患者通常会经历一系列可预测的"身份转折点"。因此，在书中名为"疾病与身份"的一章中，我将注意力集中在我的抑郁患者是如何经历"身份转折点"的。因此，在书中名为"疾病与身份"的一章中，我集中讨论了受访者如何看待他们的问题。我的中心论点是，这些人首先描述了一段不成熟的感觉——他们没有词汇来称呼他们所经历的"抑郁"。接下来，他们勉强地得出结论：我真的出了问题。最终，一场危机将这个人推向了治疗专家的世界。最后，几乎所有受访者都不得不接受他们新的疾病身份。这最后一个阶段几乎总是取决于对其痛苦的生物医学解释的接受。总而言之，个人在职业道路上的发展是可以预测的，每个阶段都需要对自我和疾病进行戏剧性的重新表述。
关注人们最终对自己说"我患有一种叫做抑郁的疾病"或者更有力的说"我是一个抑郁患者"的过程，描述了不断发展的精神疾病身份的最基本特征。在后面一章中，我再次依靠病人的故事来探讨精神疾病职业的一个平行方面。尽管我听到的故事有很大的差异性，但我的大多数受访者应对和适应新获得的精神疾病身份的方式有一个可预测的模式。在名为"应对和适应"的一章中，我的注意力转向了行动，转向了人们对他们最终被标记为临床抑郁的痛苦所采取的行动。
在抑郁的最初阶段，个人往往会参加一些行为（喝酒、运动、聚会），这些行为会分散他们对痛苦的注意力。但很快就不可能声称自己的痛苦是正常的。在承认这一点后，他们就会试图"解决"这个问题。他们对悲伤起源的新解释可能引发各种生活变化。随着时间的推移，他们寻求治疗专家的帮助，希望能在一定程度上解决他们的问题。当治疗者往往不能解决抑郁时，个人经常得出结论，他们可能会无限期地与抑郁作斗争。因此，他们的注意力通常从试图消除抑郁转移到学习如何与抑郁共存。最后，许多人拒绝了医学上的治愈语言，而选择了更为精神性的转化语言。也许这并不奇怪，当病人开始依赖他们自己的经验专长，同时对精神疾病的纯医学模式失去信心时，他们对医生的评价往往是失望的。
在完成了数以百计的访谈，并花了数年时间听人们在支持小组中讨论围绕他们的精神疾病的突发事件之后，我知道，与精神健康从业者的关系引发了不同的、强大的情感——希望、钦佩、困惑、愤怒、爱、恨和绝望，等等。患病者讲述了一系列的治疗历史。有时，他们的故事很难听懂，仅仅是因为他们遇到的治疗师太多了。其他人则认为自己是精神病学的幸存者，他们摆脱了他们认为是威胁生命的医学治疗。然而，其他关于治疗关系的叙述实际上是"爱情故事"。考虑一下我所听到的对心理健康从业者的感情的一小部分。
"这个人只是一个傲慢的、高高在上的、傲慢的刺......我有一种感觉，他只是把我当作半植物人来看待，对我完全没有好处。他是一个居民，他知道什么呢？这就是我的感觉....他是一个高个子、红头发的家伙，留着胡子，态度傲慢，因为他是来自康奈尔大学的伟大住院医师，你知道，（他认为）我什么都不知道。他也不知道。我对这个人非常生气，因为他没有帮助......所以我有一段时间不得不忍受这种情况。"（男性管理者，54岁）
"我不得不去见某人，以获得药物治疗。所以对我来说，每当我不得不去见他时，我基本上会对自己说："好吧，我必须去见他，但这只是因为我需要药物，没有其他原因。"...我不喜欢他的风格。我只是觉得他有点傲慢。他的名声是，他与很多经历不同事情的青少年一起工作，所以他真的理解。但他不理解我。他根本不了解，而他认为自己了解。这是我最讨厌的事情之一，人们认为他们了解我，认为他们知道发生了什么，但他们就是不知道。"（大二女学生，19岁）
精神病学家和病人之间的摩擦，最严重的是后者经常表达的挫折感，即医生似乎对他们的故事不感兴趣。根据我们在这篇评论中的讨论，多年来与我交谈过的人对那些似乎真正关心他们的医生评价最高，这并不奇怪。
"（我喜欢）她温和的举止，她的声音......当我开始见她时，她会给我家里打电话，看看我的情况。每当我给她打电话——无论她在哪里——我都会在10分钟内得到电话回复。我认为她真的关心我，并希望看到我变得更好。她让我觉得服用（她开的）药物是正确的"（女性管理者，50岁）。
正如上面引用的文字所暗示的，服药显然是疾病生涯的另一个基本特征。很久以前，Peter Conrad解释了医生对病人不遵从药物治疗的传统解释是如何完全忽略了药物治疗的意义。医学上的解释主要是假设不遵医嘱只是医生和病人之间沟通不畅的结果。在这里，医学再次表现出一种奇怪的概念上的近视，它轻视了吃药的身份后果。在听了几个故事之后，结合我自己的经验，很明显，决定服用精神药物，并坚持服用，提出了个人真实性的基本问题。虽然《说愁》中只有一章描述了吃药的身份后果，但这件事似乎非常重要，以至于我在另一本书中专门讨论这个问题。
《是我还是我的药？》（Is It Me or My Meds?）以一个简单的观察开始。这就是决定服用任何药物都会对我们看待自己的方式产生影响。无论是服用阿司匹林、维生素药片，还是抗抑郁药，都会对我们的自我意识产生影响。事实上，服用精神药物的决定需要特别复杂的解释工作。与其他药物不同，精神药物的根本目的是改变人们的情绪、情感、感觉和认知。因此，这些药物提出了关于我们意识的独特问题，关于我们人类本质的问题。事实上，在1986年百忧解上市后不久，Peter Kramer描述了个人转变的神奇故事。在他对百忧解力量的热情描述中，他预言，一种新兴的"美容药理学"最终将使我们能够选择我们的个性，就像从百货商店的货架上选择衣服一样。
虽然有些为《是我还是我的药》所做的访谈显示出对"拯救了我的生命"的药物有着近乎宗教般的虔诚，但我听到的药片故事主要是关于身份的混淆。受访者一次又一次地同意，服用精神科药物的决定是可怕的，部分原因是这意味着跨越了身份的界限，从单纯的困扰者变成了精神病患者。许多人表达了与那位告诉我的妇女类似的情绪。"我很难接受药物治疗......所以，我有点吞下了......我的意志，那就是我服用百忧解的时候。"尽管最初有这样的疑虑，但围绕药物治疗的叙述揭示了更多的职业规律。总的来说，收集到的叙述表明了一个过程，通过这个过程，吃药成为一种仪式化的、可能是终生的参与。在绝望感的驱使下，病人开始了他们的药物治疗生涯，犹豫不决。决定吃药后，通常会有一段漫长的试验期，在此期间，患者希望能找到适合他们的药物。一旦完全融入精神病学的文化中，新来的病人就会对他们的麻烦的生物学解释作出承诺。决定性的时刻到来了，他们无奈地接受了。例如，"我现在已经接受了，我就是这样的人。这（使用药物）是我余生需要做的事情"。
精神病医师需要了解，开始接受心理治疗药物治疗的人不仅在他们的生物化学方面，而且在他们的身份方面都发生了根本的变化。虽然他们最终可能会"屈服"于药物治疗，但他们会感到被持续的身份问题所困扰。这些问题中最主要的是(1) 越过某些身份界限意味着什么？ (2) 感觉像自己意味着什么？(3) 我的真实自我是被我所服用的药物所揭示还是掩盖了？可以肯定的是，在我的许多受访者提出的挑衅性问题中，有一个问题是。"为什么精神病药物可以缓解一个人的症状，但却让他们对自己的感觉更糟？作为众多例子中的一个，请考虑一个年轻人的困境，他无法决定他对一个正在约会的女人的感情。
"它（服药）真的影响了我的身份，因为我觉得我仍然在发展我是谁，我还没有弄清楚我的基本个性。我还没有弄清楚我在生活中想要什么，想要一个伴侣，想要什么样的女孩。有时我觉得抑郁和药物治疗以及感觉好转使我感到困惑，......我的意思是，我最近一直在尝试与几个女孩约会。我还认为药物对我的部分影响是，我不知道自己的感觉如何。我总是猜测我对另一个人的情感如何。这是一条平线。我没有真正的快乐。但是，当我感到悲伤，我觉得我应该为某些事情感到沮丧时，我却没有。当我觉得我试图弄清楚我是否真的喜欢某人，我是否可能爱他们，我无法弄清楚，因为我没有这些感觉......当你在吃药时，这就是猜测的一部分。所以你不知道那是你的问题还是药物的问题。"
这最后几页表明，任何最终接受精神疾病诊断的人都需要做大量的"解释工作"。然而，用来理解我所听到的许多故事的概念性框架并不神圣。我完全可以想象，其他听到同样故事的作者可能会注意到疾病经历中相当不同的因素。因此，作为一个定性研究者，我的目的并不是要宣称有不变的"社会形式"。相反，对一项研究有效性的最好检验是，与精神疾病打交道的读者会强烈认同他人的叙述，并为理解他们自己的情况提供新的视角。这种新的视角具有解放的潜力，可以改变自我和处境。出于同样的原因，治疗者必须学会尊重和依赖病人的叙述。正如民族志方法学家早已证明的那样，我们都必须创造理论来解释我们自己的经验。在这些理论中找不到价值的心理健康从业者，既削弱了病人的人性，也削弱了他们自己作为治疗者的能力。
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未完成的议程
我们在这篇文章中的讨论，尤其是对批判性女权主义、种族和残疾理论的回顾，使我们超越了所有经验的意义都是有背景的这一核心思想。我们需要解决另外一个复杂的问题，即人不是在单一的背景下行动。相反，我们的感知、反思和行动是由多种交叉的社会地位构成的。例如，我们不只是男人或女人。此外，我们是不同种族、社会阶层、民族和年龄的男人和女人。因此，在这几页中所引用的每一项研究，虽然显示了精神疾病经历的规律性，但也必然忽略了人们在定义和处理他们的痛苦时的一些多样性。人类的痛苦包含了大量的色彩、强度和反应，这取决于我们多个社会位置的交汇点。
诚实的社会科学必须在发现一般的社会模式和记录许多偏离这些规律性的情况之间建立一种平衡。因此，我们需要更多的研究来关注"交叉性"的问题。我们建议，未来的定性研究实际上是对疾病进行分类。也就是说，研究应该坚决地关注不同的亚群体（如性别、阶级、种族、民族、年龄）和这些群体的不同交叉点是如何对精神痛苦的所有方面产生意义的。这样的议程似乎对描述超越历史、文化、群体和个人差异的"现实"的实证主义冲动并不友好。这种说法有一定的合理性。然而，对我们的建议有一个更柔和的解释。我们认为，对精神疾病最精炼的理解是取决于同时发现模式，同时适当地尊重多样性。我们相信，这种植根于个人叙述的方法让我们更接近疾病体验的"真相"，尽管这种真相比社会"科学家"和治疗者通常希望发现的要混乱得多。
对手册的翻译。
这本书好长（闭眼），
但是要看，因为很好。
deepL立大功，
只是改了一点点。