行动|和我们一起,支持尘肺农民的康复之家 !
大家好,我们是来自远行客的志愿者,希望为江西省萍乡市的尘肺病康复中心筹集善款,来支持康复中心继续运营下去。
尘肺病,全称肺尘埃沉着病,是由于生产劳动中吸入粉尘所导致肺部纤维化的疾病。
然而,由于患者肺部的纤维化和钙化无法逆转,尘肺病是一种不可治愈的疾病。患者会长期遭受咳嗽、胸疼、呼吸困难,还可能会引起肺结核、慢阻肺等并发症。
▲ 时刻依赖制氧机的患者
江西省萍乡市的煤矿储量十分丰富,在这里,曾经有非常多的工人从事煤矿工作,但却没有做好预防措施,因此,大量的工人长期暴露在涉尘工作环境下,都患上了尘肺病。
同时,由于尘肺病患者早前大多为私人煤矿工作,缺乏合同,医疗费用成为合理康复治疗的一大阻碍。因此,尘肺病康复是一大挑战。
然而,即使不能被治愈,尘肺病患者依旧能通过“康复”来延缓病情的恶化,提升自己的生存质量。而在尘肺病的康复过程中,康复中心起到了非常重要的作用。
“康友”,是康复中心的尘肺农民对彼此亲切的称呼。
2018年4月27日,全国第一家尘肺病康复中心在江西省萍乡市莲花县良坊卫生院设立并正式开始运营。康复中心由大爱清尘提供资金支持,由良坊卫生院提供医疗技术支持,由萍乡市行健公益志愿者协会负责日常的管理与运营。
迄今为止,良坊康复中心在莲花县服务了超过300名尘肺农民。在过去的四年中,良坊康复中心在尘肺农民们的康复上起到了极其重要的地位。
▲ 远行客Explorer资助的康复中心
康复中心开展活动的时间为每周的周三和周六,康复中心的医生与指导员会为康友们免费进行基础的身体数据检测,包括身高、体重、血压、血氧、脉率等。每隔3个月还会为大家做六分钟步行测试、肺功能评定、抑郁、焦虑情绪评估等康复监测。
▲ 康复指导员正在帮助患者进行登记
▲ 六分钟步行测试表
同时,康复指导员也会带领康友们一起做康复操。康复操能够帮助他们锻炼肺部的功能,保持肺部弹性,减缓病情恶化的速度。
▲ 患者在康复中心做操(亲测:做起来并不简单:)
此外,康复中心内也设置有许多训练仪器,例如单车、三球训练仪、排痰仪等等,供患者们使用。
▲ 康复中心内的单车
一些家里住的离康复中心比较近的患者也习惯过来用这些仪器,“拍拍背、暖暖膝盖”。这些仪器虽然简单,但却能让患者们更加舒服。
康复中心也会为尘肺农民集体贴三伏贴、打流感疫苗。“贴了三伏贴他们冬天感冒的都少,去年打完疫苗之后也有好多人都说感冒的都少了。”良坊康复中心的康复专员表示。
此外,康复中心也给康友们建立起了一个沟通的平台,并为他们提供了心理上的支持。
由于身体原因,大多数患者行动不便连日常生活都需要有人来照料,更不用说社交生活了。所以,尘肺农民们能够在康复中心互相交流,场所,他们能够相互给予鼓励和关怀,并且分享康复的经验,使大家对生活充满信心。
“还是比较喜欢星期三就到康复中心,去跟病友们一起聊聊,一起做操。这是一个群体,这是一个圈子,好交流,可以比较方便地说话。”患者许伯伯说。
每周三和周六,我们在康复中心都能看到30个左右的患者互帮互助,活动身体的同时和伙伴们聊聊天。
康复中心的工作人员也会给患者们建立微信群,督促他们每天做康复训练。
同时,在群里,他们可以交流自己的生活,排解互相的苦难。这个平台给本孤单的患者心理上的支持,让他们即使不在康复中心的时候也能感受到温暖和联系。
作为全国第一家民间组织参与资助建立的尘肺病康复中心,良坊康复中心起到了创新与试点的作用。他们的运营模式产生了较好的效果,也被后续开设的其他康复中心借鉴或采纳。
在2021年,大爱清尘对良坊康复中心的资助合同到期,康复中心进入到了自主运营阶段。因此,缺少资金来源成为了他们所面临的最主要的困难。
于是,自2021年11月以来,远行客开始资助康复中心的一位康复医生(2500元/月)与康复专员(1000元/月)的工资,来维持康复中心的日常运营,帮助尘肺病患者获得更好的医疗协助。
现在,第一年的资助即将到期。我们看到了良坊康复中心在尘肺病人康复中所起到的重要作用,也希望能够继续帮助良坊康复中心运营下去,为当地的尘肺农民提供更多的支持。
该项目预算如下:
作者/陈静阳 樊欣松 姚剑茹江西调研小组
- 往期项目进展 -我们资助的尘肺病康复之家,现在怎么样了?从去年到今年,我们为尘肺病患者做了哪些事情?