院长发文求助!13岁女孩肺实变靠呼吸机续命,母亲:想最后赌一回
“孩子目前是清醒有意识的,看着对方ICU医生给我发的视频,孩子睁大双眼的样子让我无法忘怀。”12月13日晚上,有着“中国肺移植第一人”之称的著名肺移植专家、无锡市人民医院副院长陈静瑜发文求助:济南一名13岁女孩不幸感染重症肺炎,最终肺纤维化肺实变,完全依靠呼吸机+ECMO(人工心肺机)维持生命4个月,家属已再无经济能力支撑,希望有爱心人士和企业能够伸出援手。
冬日的寒夜,这条带着温度的微博引发了众多网友关注。晚上10时许,新黄河记者在齐鲁医院一病房楼里重症监护室外见到女孩的父母。从期盼治愈到希望渺茫,已经抵押家里所有值钱家当的夫妻俩,目前已无经济能力支撑下去。“可孩子现在有清醒意识和很强的求生欲,说放弃谈何容易,如果有好心人的救助,我们还想为了孩子赌一把。”
13岁女孩肺功能丧失,靠呼吸机续命4个月
医院走廊里,清冷的白炽光灯下,女孩的父亲吕涛穿着拖鞋蹲靠在墙边。一门之隔的重症监护室里,自己的女儿雯雯还在依靠呼吸机和ECMO(人工心肺机)维持着生命体征。
今年6月,家住济宁微山县的雯雯手指突然出现肿胀现象。吕涛和妻子杨玉冬带着孩子前往当地医院看病。“医生说孩子是患上幼年特发性关节炎。另外,医生在给孩子做全身检查的时候还发现,孩子患有肺炎症状,情况并不严重。我们当时住了8天院治疗。等到了7月份,孩子回去复查的时候发现肺炎情况加重,医生建议住院治疗。”
吕涛和妻子决定带孩子来济南齐鲁医院给孩子查看肺炎病情,并办理入院。“孩子没有出现咳嗽症状,只有呼吸困难。”吕涛说,医生给孩子肺炎查找原因,做了相关治疗,“期间孩子病情加重,呼吸越来越困难,只能住进重症监护室进一步治疗。后来,医生查明了孩子肺部受到真菌感染。”
根据陈静瑜医生提供患者信息显示,年仅13岁的雯雯患有重症肺炎、呼吸衰竭、真菌感染等多项临床诊断病症。孩子的病情已经肺纤维化肺实变,需要完全依靠呼吸机和ECMO(人工心肺机)才能维持生命体征。
陈静瑜医生告诉新黄河记者,雯雯的双肺如“石头”一样,不能自主呼吸,一旦脱离了ECMO,心脏立马会骤停。
“孩子求生欲望很强,不敢让她知道病情”
在重症监护室治疗4个月以来,躺在病床上的雯雯头脑仍很清醒,“孩子的求生欲望很强,无论打针多疼都十分配合医生,忍不住就自己偷偷掉眼泪。”杨玉冬表示,医生、护士和雯雯相处这几个月,也都与她产生了感情,谈论病情时都会避开雯雯,从不当面谈论病情,医生们也都会鼓励雯雯,生怕雯雯失去信心。
“雯雯从小就没让我们操心过,学习成绩一直都是名列前茅,小升初的升学考试她查出了幼年特发性关节炎,在这种情况下,她考了全县34名,和雯雯接触过的人都会夸她懂事。”正是由于孩子的要强性格,全家人并不敢把病情告诉雯雯。
自从雯雯住进重症监护室,杨玉冬夫妻俩很难见到女儿。一个月也只能趁着女儿被推出来做CT的时候,母女俩才能见上一面。雯雯说不出话,杨玉冬夫妻俩只能看着女儿的眼神和表情,读懂她的内心,并给予回应鼓励坚强的眼神。“我从不敢当着孩子面哭。”杨玉冬强撑着几乎要崩溃的心,但见到雯雯也要表现出看到希望的样子。
谈到雯雯,杨玉冬泣不成声
从杨玉冬手机的照片看到躺在重症监护室的雯雯,雯雯依旧笑容满面,似乎发生的这一切都在好转。“很多大人在治疗后都会日渐憔悴,只有雯雯看见医生就笑,还会时不时地和医生口型对话。”面对突如其来的悲痛,杨玉冬泣不成声,吕涛也蜷缩在医院角落里无助地低着头。杨玉冬说,“我能感受到孩子强烈的求生欲望,尽管以后的路很艰难,但实在不忍心放弃。”如何让女儿活下去成为全家人唯一的信念与期望。
花200多万元医药费,已抵押家里所有值钱家当
雯雯生病后,杨玉冬和吕涛请假在医院进行陪护,俩人都没有固定收入来源,“我们夫妻俩都是给别人打工的,雯雯还有一个11岁的弟弟需要上学,实在是负担不起。”
杨玉冬的手机相册里存着不少雯雯和弟弟的照片。“姐弟俩关系特别好。就在雯雯住进重症监护室后,弟弟一直吵着想看姐姐。我们把他从老家带到济南。弟弟发现姐姐住的病房不能进去,回家后的几天里心里挺难过,也不说话。他知道姐姐生病很严重。”
雯雯因为长时间不能活动,身体运动机能退化严重,但是意识很清醒。“这几天她恢复挺好,能喝稀饭了。我们一天给孩子送三顿饭,当我把饭送到小车上时,就想到孩子在里面好好的。”想到一旦撤掉呼吸机和ECMO,雯雯根本撑不住,杨玉冬哽咽良久,眼泪止不住掉了下来。
雯雯在医院的花费记录
从雯雯确诊至今,治疗已花费200多万元,还欠医院20多万元。夫妻俩也将家里的车和房全部抵押,亲戚朋友都借了一个遍。为再省一笔钱,4个月来,夫妻俩一直在重症监护室门口打地铺睡觉,可后续治疗费用缺口仍很大,家庭已不堪重负。为此俩人愁得夜不能寐,杨玉冬天天以泪洗面。“都说父母是孩子的一切,其实孩子才是父母的精神支柱,没有孩子活下去的意义都没有。”
杨玉冬夫妻俩每天睡在重症监护室走廊
杨玉冬称,雯雯肺部的损伤不可逆,如今的情况是一刻也不能离开呼吸机和ECMO,光仪器的花销每天就要一两万元,孩子用的都是进口药品,几乎都要自费。“现在最后一条路就是肺移植,找到合适肺源、手术、手术后的排异反应等,这些都需要钱,家里已没有值钱东西可以抵押了。”
“换肺是最后一线希望,想为孩子最后再赌一回”
“在孩子接受治疗期间,医生给出过采取保守治疗或者寻找肺源换肺的建议。我们想着孩子还很小,换肺有很大的风险,后续的花费也几乎是一个无底洞。”最终,夫妻俩选择了保守治疗方式。“目前,孩子的双肺功能已经没有了,很难再恢复。”
吕涛还拿着孩子的病历去了北京、上海和浙江等地方大医院。“咨询很多医生说希望很渺茫的时候,我们几乎没有了任何信心,面对高额的医疗费用和后续孩子的未知情况,曾一度想放弃治疗。”杨玉冬说,“如果孩子在里面没有意识或者有其他不好的方面,即使放弃治疗我也没什么遗憾了。但孩子在里面求生欲望很强,也有清晰的思维意识,放弃实在是不忍心,如果有好心人的救助,我们夫妻俩还想搏一搏。”
目前,想要雯雯有生的希望,摆在夫妻俩面前的只剩下寻找肺源换肺的治疗方式。“我的手里拽着孩子的命,想最后赌一把。”对杨玉冬夫妻俩而言,换肺是一场豪赌。在陈静瑜医生发布求助微博后,中国器官移植发展基金会愿为雯雯资助10万元,还有诸多爱心人士进行捐款,但后续高额的治疗费用要从哪里来,目前还是未知。
陈静瑜医生发文呼吁,希望有社会爱心人士和企业能够看到奉献爱心,“只要有爱心捐献解决费用,我的团队将尽全力救治。”
如果您也想帮助雯雯
可以联系雯雯妈妈杨玉冬
杨玉冬本人电话(同微信):15264799789
感谢各位爱心人士
(新黄河记者:阎小雨 丁国彬)
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