上海佑心慈善基金会“心动万家”项目｜益盒推荐
全文约22604字
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这是公益盒子发布的第二份公益项目推荐报告，也是「六一儿童节」的特别推荐。
2021年7月，益盒在《卫生公益项目你好，益盒正在关注你》一文中，公布了17个有公益项目正在实施的、成本效益最好的干预方案，其中，“出生缺陷筛查”和“先天性心脏病手术”均位列此榜，指向了中国先天性心脏病议题产出高影响力捐赠机会的可能。从10月中下旬至12月上旬，我们访谈了7家从事先心病手术和防治的公益组织，其中即包括上海佑心慈善基金会。
截止2022年4月中旬，益盒一共对佑心基金会开展了11次深度访谈，查阅文件12份，总计投入研究时间150小时左右。在本篇评估报告里，我们将向你展示这个项目的全部信息、成本效益运算结果以及益盒研究团队对该项目的推荐原因与主要的不确定性。我们发现“每避免1个孩子过早死于先天性心脏病的成本是38337（35527-40897）元。”这样的数字能够让你真正了解一笔捐赠最终实现的价值是什么，也期待我们对项目有效性分析的框架能够助力你更好地做出捐赠决策。
北京时间6月1日（周三）19:30，我们为这次项目推荐报告准备了一场线上晚餐会。益盒研究总监李治霖将为大家介绍、梳理即将发布的项目推荐报告。活动也特别邀请了上海佑心慈善基金会理事长车莹，和大家分享“心动万家”项目背后的故事。
捐赠方式见「摘要」末和正文结尾，公益盒子邀请你一起，为先天病患儿们送上这份有生命重量的儿童节礼物。
目 录
文章纲要：
摘要（2340字）
评估报告正文（19372字）
益盒的评估流程
简介：上海佑心慈善基金会
简介：“心动万家”关爱先天性心脏病患儿佑心行动项目
-项目的基本情况
-项目的干预模式
-项目的执行区域
这个项目有效果吗？
-儿童先心病筛查的有效性
-先心病手术的有效性
-项目已达成的成果
-项目对成果的监测与反思
这个项目的成本效益如何？
-计算过程
-核心假设
-结论
这个项目是否能有效利用新的捐赠？
-“心动万家”项目的情景分析
-资金缺口
-新冠肺炎疫情对项目资金缺口的影响
益盒为什么考虑推荐该项目？
益盒对该项目的不确定性有哪些？
捐赠窗口
参考文献
摘 要
01
益盒推荐的是什么公益组织？
在国内心脏病学专家、中科院院士葛均波的倡议支持下，上海佑心慈善基金会成立于2020年9月。佑心致力于搭建一个救助网络，与全国各地区的心血管专科、儿童专科医院合作，及早发现儿童先心病人，为孤贫患儿提供资助和专业治疗。截止2021年年底，佑心基金会已实现的重要成果包括：
救助网络：与上海儿童医学中心、北京阜外医院、清华大学第一附属医院、云南省阜外心血管病医院等10所定点医院合作，初步建立起立足上海面向全国的先心病儿童救助网络；
资助工作：实施“心动万家”项目，开展先天性心脏病儿童救助，经村、镇两级困难证明、定点医院初评、社工评估、项目部调查核实四个环节的审核对102名符合救助条件的患儿进行资助，其中贫困及低保户6人，残疾人家庭6人（其中残疾儿童4人），因病返贫家庭90人。接受资助的102例患儿手术成功率100%，资助先心病儿童户籍分布于云南、西藏、贵州等8个省市区。
合作筛查：联合定点医院在云南省大理市和贵州省毕节市威宁自治县的307所学校，为109965名儿童提供免费先心病筛查服务、开展科普讲座和咨询、发放各类科普及宣传资料3000余份。
02
益盒推荐的是什么公益项目？
“心动万家”关爱先天性心脏病患儿佑心行动项目，简称“心动万家”项目，由上海佑心慈善基金会于2021年倡导实施，旨在帮助先天性心脏病患儿就医和改善困难家庭生活条件。项目立足上海，面向中西部地区，为家庭困难的先心病患儿提供社区筛查和5000-30000元手术资助。
03
这个项目是做什么的？
发现潜在患儿：先心病筛查和定点医院上报
“心动万家”项目目前主要通过两种方式来找到潜在的需要救助的先心病患儿。一种是通过与定点医院及当地县卫健局、医保局、民政局合作，支持医疗队伍和专家前往欠发达地区开展儿童先心病社区筛查，并将潜在具有治疗指征的患儿转诊，就近接往高水平的儿童心脏中心进行手术。另一种是与已建立联系的10家定点医院合作，通过医生与医院的社工部门获得需要救助的患儿情况，并在评审后对患儿实施救助。项目目前已与合作医院开展两次主要的筛查活动，约45%的受资助患儿是通筛查转诊发现的；另外55%的受资助患儿是定点医院上报的。
救助手术患儿：贫困家庭手术自费部分补贴
在获得患儿情况之后，“心动万家”项目会对符合标准的患者进行手术补贴和资助。目前，基金会设定的手术资助标准是：申请对象为年龄14周岁以下；已经通过相关医学诊断，患有先天性心脏病需要手术治疗；申请人家庭月人均可支配收入低于当年度居住地发布的低收入困难家庭收入标准（凭乡/镇/街道等有关证明材料）。
资助对象在享受城乡居民医保、互助基金、商业保险等保险后剩余的自费部分由“心动万家”项目给予资助。额度设定是：普通先心病患儿每人5000-30000元；复杂先心病，患儿需多次手术的，按次进行申请，最高资助金额不超过3万元/次。
04
这个项目有效果吗？
“心动万家”项目主要采取的两项干预措施——儿童先天性心脏病筛查与手术均已被验证为有效的挽救生命的卫生健康项目。
儿童先心病社区筛查
“心动万家”项目与合作医院所采取的社区先心病筛查主要针对0-14周岁儿童。两项在中国农村开展的大样本先心病社群儿童筛查的循证研究指出，心脏杂音单项指标，及其与特殊面容和其他先天畸形联合筛查对于诊断儿童先心病有重要价值；配合超声心动图技术作为确诊标准，具有良好的可靠性（与外科手术诊断的符合率达99.44% ）、准确性（诊断先心病的敏感度98.49%，特异度99.73%）和效益（阳性预测值99.17%，阴性预测值99.50%）。
先心病手术
目前在中国，无论是微创的、主要针对简单先心病的介入治疗术，还是需要体外循环支持、主要适用于各类复杂先心病的外科直视手术，都可以为大多数先心病患儿带来较好的健康结局。在“心动万家”项目主要开展的中国上海、北京等地区，手术修复先心病的患者存活率已超过97%，手术成功率2020年已达到98.74%，接近国际先进水平。从“心动万家”项目已完成的手术资助所合作的主要医院来看，北京阜外医院、上海儿童医学中心、云南阜外医院、重庆医科大学附属儿童医院的先心病手术成功率整体都在98%以上，是国内最高水平的儿童心脏中心，具备高超的简单先心病介入手术及复杂先心病救治水平。
05
这个项目有成本效益吗？
根据益盒研究团队成本效益计算结果，“心动万家”项目每帮助患者挽回1年健康寿命（避免1个DALY）的成本是881（817-940）元，每避免1个孩子过早死于先天性心脏病的成本是38337（35527-40897）元。成本效益测算的每一步都展示在了我们的表格模型之中，您可以点击阅读原文详细了解、查看。
06
这个项目是否能有效利用
新的捐赠？
从上限来看，基金会认为现有团队每年仍可完成200-300例的患儿资助。在访谈中，基金会的同事提到，未治疗的患儿很多、也很好找。他们在西藏了解的情况是每个县约有两三百例先心病患儿，在贵州威宁也有一百多例。只要推进筛查工作和资助工作同步进行，尽快帮助更多患者挽救生命是可以通过捐赠实现的。
益盒认为以上的情景分析是符合基金会实际能力和中国潜在先心病患儿情况的，较为可信。考虑到基金会已建立的合作医院及其伙伴关系，我们认为通过筛查来促进更多患儿救助是较为可行的利用大额资金的方案。我们的分析显示，“心动万家”项目在未来1年的资金缺口在250万-350万元。
07
益盒为什么考虑推荐该项目？
采取高效的干预措施，对有效地挽救和改善先心病儿童生命有细致考虑；
项目成本效益显著，每元影响力突出；
项目额外资金利用空间明确，捐赠的边际收益高；
团队重视量化指标与影响力的监测评估和追踪；
对益盒团队的分析工作非常支持认可，较为及时、热情地回复我们的评估诉求。
08
益盒对该项目的不确定性有哪些？
项目仍处于早期阶段，救助体系仍在搭建；
项目有待进一步思考如何提高救助效果；
与其他先心病救助项目相比，与有效性相关的核心优势不明确；
益盒尚未完成对项目的实地走访工作；
疫情下项目如何开展不确定性较高。
09
如果你想捐赠的话...
评估报告正文
01
益盒的评估流程
2021年5月前后，益盒初步完成了中国卫生健康干预措施的系统分析，筛选出了17个有公益项目正在实施的、成本效益最好的干预方案，并在2021年7月公布于《卫生公益项目你好，益盒正在关注你》一文中。其中，“出生缺陷筛查”和“先天性心脏病手术”均位列此榜，指向了中国先天性心脏病议题产出高影响力捐赠机会的可能。
2021年10月末，在结束了首份推荐的倡导活动之后，我们系统性地回顾了当前各个干预下项目的研究状态，并开展了新一轮对各个干预下公益组织及项目的访谈。从10月中下旬至12月上旬，我们新访谈了21家公益组织，包括7家从事先心病手术和防治的公益组织，其中即包括上海佑心慈善基金会（以下简称“佑心基金会”）。我们最初通过腾讯公益平台上的线上筹款项目了解到该基金会，并于2021年11月5日首次与基金会理事长及项目官员取得联系。
在经历了初步的沟通之后，我们认为佑心基金会的项目注重项目成本效益的探索，也对项目如何做的更有效、更能解决患者及其家庭实际困难有深入思考，便于2021年11月14日向佑心发送了评估邀请，并在2021年11月24日正式签署了评估协议。益盒对佑心基金会“心动万家-先心病患儿救助”项目的深入评估自此开始。
截止2022年4月中旬，益盒一共对佑心基金会开展了11次深度访谈，查阅文件12份，总计投入研究时间150小时左右。其中包括：
与项目官员开展5次访谈，总计约12个小时左右；
与项目合作伙伴、受助者开始6次访谈，总计8小时左右；
审阅项目与评估文件12份，总计约30个小时左右；
分析项目成效数据和资金使用情景分析文件2份，总计约100个小时左右；
目前，按照益盒的规范评估流程，我们尚未对该项目进行：
实地考察：指的是走访关键合作方、访谈受益人，对项目具体开展情况进行真实场景调研；我们预计这需要2-3天时间，但受疫情与评估时间线影响，我们暂未完成这部分工作。我们计划近期尽可能地在线上安排考察。
专家及同行评议：指的是向先心病防治领域的相关专家咨询佑心项目的工作模式和成效，并向与项目密切合作的医院、社会组织咨询项目的成果与专业度。我们预计这部分工作需要额外10-20小时的访谈和分析，将在我们发布初步评估结果后开展。
02
上海佑心慈善基金会
2020年9月，在国内心脏病学专家葛均波院士的倡议支持下，上海佑心慈善基金会正式于民政局注册成立。佑心致力于搭建一个救助网络，与全国各地区的心血管专科、儿童专科医院合作，及早发现儿童先心病人，为孤贫患儿提供资助和专业治疗。截止2021年年底，佑心基金会已实现的重要成果包括：
善款募捐：已筹集254万元，与上海市华侨事业发展基金会、上海仁德基金会、上海宋庆龄基金会母婴平安基金等建立了合作；
救助网络：与上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院、上海德达医院、北京阜外医院、清华大学第一附属医院、北京京都儿童医院、云南省阜外心血管病医院、重庆大坪医院、重庆医科大学附属儿童医院、贵州医科大学附属医院等10所定点医院合作，初步建立起立足上海面向全国的先心病儿童救助网络；
资助工作：实施“心动万家”项目，开展先天性心脏病儿童救助，接受各类咨询300余人次，受理资助申请116人次，经村、镇两级困难证明、定点医院初评、社工评估、项目部调查核实四个环节的审核对102名符合救助条件的患儿进行资助，其中贫困及低保户6人，残疾人家庭6人（其中残疾儿童4人），因病返贫家庭90人。资助涉及三区三州36人。接受资助的102例患儿手术成功率100%，资助先心病儿童户籍分布于云南、西藏、贵州等8个省市区。
合作筛查：联合定点医院在云南省大理市和贵州省毕节市威宁自治县的307所学校，为109965名儿童提供免费先心病筛查服务、开展科普讲座和咨询、发放各类科普及宣传资料3000余份。【1】
03
“心动万家”关爱先天性心脏病患儿佑心行动项目
项目基本情况
“心动万家”关爱先天性心脏病患儿佑心行动项目，简称“心动万家”项目，由上海佑心慈善基金会于2021年倡导实施，旨在帮助先天性心脏病患儿就医和改善困难家庭生活条件。项目立足上海，面向中西部地区，为家庭困难的先心病患儿提供5000-30000元手术资助。
项目聚焦两类弱势群体：上海市外来务工人员子女和中西部贫困儿童；主要开展三类活动：儿童先天性心脏病科普“三进”（进村社、进企业、进学校）宣传活动（简称先心病科普“三进”活动）；上海困难外来务工人员子女先天性心脏病手术资助活动（简称“佑助流心”活动）；“佑心西南”留守儿童先天性心脏病手术资助活动（简称“佑心西南”活动）。【2】
截止到2021年年底，项目已为109965名儿童提供免费先心病筛查服务、对102名符合救助条件的患儿进行了手术资助。【3】
项目的干预模式
“心动万家”项目目前主要通过两种方式来找到潜在的需要救助的先心病患儿。
一种是通过与定点医院及当地县卫健局、医保局、民政局合作，支持医疗队伍和专家前往欠发达地区开展儿童先心病社区筛查，并将潜在具有治疗指征的患儿转诊，就近接往高水平的儿童心脏中心进行手术。
另一种是与已建立联系的10家定点医院合作，通过医生与医院的社工部门获得需要救助的患儿情况，并在评审后对患儿实施救助。项目目前已与合作医院开展两次主要的筛查活动，约45%的受资助患儿是通过筛查转诊发现的；另外55%的受资助患儿是定点医院上报的【4】。
益盒认为，两种模式对于有效地救助先心病患儿都具有关键意义，也各有利弊。医院上报模式能够直接接触到家庭条件差、亟需救命钱的患儿，能避免患者家庭因为经济问题放弃治疗，也能防止家庭由于高昂的手术成本因病返贫；不过相对来说，目前中国高水平的儿童心脏中心都有不少慈善资源，一个先心病患儿如果已经来到医院寻求救助，那从各家基金会获得一笔符合条件的捐赠的几率较高，在这种情况下，其中某一个单独的项目对于挽救生命所能发挥的真正价值就会存疑——即如果没有我的这笔捐赠，孩子难道就不会得到救助了吗；这是个需要思考和探索的问题。患儿筛查需要付出更多的成本和协调精力，但相对应的反事实价值更高——如果患者未被及时发现，后续的生存与康复都会面临更大威胁。因此，考虑到中国先心病患儿的发现率不高，联合医疗队伍开展更多筛查工作可能更具价值，而后续转诊的患儿也可联合其他社会力量共同救助。
佑心基金会在与我们的访谈中对上述问题的回应是：目前基金会较为年轻，刚成立两年，正在通过联系定点医院合作的方式初步构建救助网络，因此“定点医院上报”的模式是前期主要采取的发现救助者的方式；未来，将考虑加强在筛查端的投入，提高筛查频次，并探索与其他基金会联合救助、在不同端口发挥力量的公益模式。【5】
救助手术患儿：贫困家庭手术自费部分补贴
资助对象在享受城乡居民医保、互助基金、商业保险等保险后剩余的自费部分由“心动万家”项目给予资助。额度设定是：
普通先心病患儿每人5000—30000元标准如下：
◎ 自付5千至1万元（含）的，资助5千元；
◎ 自付1万以上至1.5万元（含）的，资助1万元；
◎ 自付1.5万以上至2万元（含）的，资助1.5万元；
◎ 自付2万元以上至3万元（含）的，资助2万元；
◎ 自付3万元以上的，资助3万元。
复杂先心病，患儿需多次手术的，按次进行申请，最高资助金额不超过3万元/次：
◎ 每次手术自付5千至1万元（含）的，资助5千元；
◎ 每次手术自付1万以上至1.5万元（含）的，资助1万元；
◎ 每次手术自付1.5万以上至2万元（含）的，资助1.5万元；
◎ 每次手术自付2万元以上至3万元（含）的，资助2万元；
◎ 每次手术自付3万元以上的，资助3万元。【6】
从益盒获得的患者实际自付数据，且经由原始患儿档案比对后认为，“心动万家”项目的资助方式与额度是相对合理的：大多数简单先心病患儿能在得到捐赠后“零自付”；复杂先心病患儿可以多次申请手术资助，每次都获得相当可观的数量的捐赠援助；对困难家庭的界定及资料审核严谨，同时能保证尽快（三日内）达成术前资助协议，避免因资格核查造成的治疗延迟。
在完成资助后，“心动万家”项目还会进行两方面的后续工作：
事实核查：“由基金会理事2名、监事1名，医疗专家1名，项目办工作人员1名，共5人”，组成佑心基金会资助督察与评估委员会，每季度对于资助情况进行督察和评估，确保资助的效率和规范。每1个月对资助的数量和金额通过佑心基金会官网和公众号公示一次，接受社会监督。
回访追踪：在患儿手术结束后，项目官员将通过电话和微信等渠道收集三个阶段的患者反馈，对每个个案追踪两年。反馈的主要目标是了解患儿术后康复情况，在患者出现其他身体状况时及时提醒、介入治疗；同时，对于后续有其他手术需求的患儿进行长期跟踪，判断是否需要跟进多次援助。回访也是对于项目效果评估的关键贡献，了解手术成功率和长期预后情况。【7】
项目的执行区域
截至目前，“心动万家”项目受资助患儿家庭绝大多数来自于云南、西藏和贵州，少部分来自四川、重庆。从研究中我们可以得知，对于中国西南地区的各省份来说，先心病的筛查和治疗情况都极其不容乐观：
缺乏筛查资源：中国新生儿先心病的常规筛查仍处于试点阶段，尚未在大多数中西部的医院被广泛采用，且筛查患者所需要的超声仪器和技师也偏少；基层医生对先心病的认识和诊断水平还有待提高；【8】
先心病医疗服务可及性差：西部地区，70%以上的患者需要通勤至少180km以上才能在高水平心脏中心就诊，远高于东部城市地区和北方地方的平均值；患者家庭异地就医的交通与食宿成本极高；【9】
高海拔地区的附加影响：2021年西藏拉萨人民医院的调查表示西藏地区的先天性心脏病的发病率高于国内平均水平，其中早产儿以及低出生体重新生儿的先天性心脏病的发病率较高，说明出生地海拔高度也可能与先心病的发生有关。【10】
因此也导致：
延迟诊断情况严重：中国西部社区存在存量很多的先心病患儿，等待主动筛查。先心病延迟诊断现状严重（66.4％患儿延迟），监护人年龄大、务农、建档立卡户、文化程度低、有确诊能力的医院离家距离远、家中分娩、孕期未做胎儿B超筛查是导致延迟诊断的主要原因；【11】
积压的潜在学龄前患者数量庞大：西部乡村学龄儿童总体先心病患病率为13‰，其中首次诊断的先心病患病率高达11.5‰，远高于既往的报道数据；【12】
手术完成量极低：中国先天性心脏病手术量前三的省、市为上海(6376) 、广东(5838) 和北京(5629) ，远高于中西部地区省份。经济发达的东部地区、大都市区域虽然和其他地域的先心病发生率类似，但却几乎垄断了所有的手术量，地域分布极其不均。【13】
项目受资助患儿大多来自农村地区，其患病后死亡的几率是城市地区儿童的2.3倍【14】。再考虑到西南地区本身即是中国农村居民可支配收入最低的区域——村民人均可支配收入每年不过刚过万元【15】。在没有资助的情况下，上万元的先心病手术费用已然足够让贫困家庭望而却步、放弃治疗。
在这种背景下，我们认为“心动万家”项目在云南、贵州、西藏开展筛查和手术资助是极其有必要的，面向了中国最需要先心病医疗资源普及的区域开展工作。
04
这个项目有效果吗？
“心动万家”项目主要采取的两项干预措施——儿童先天性心脏病筛查与手术均已被验证为有效的挽救生命的卫生健康项目。
儿童先心病筛查的有效性
“心动万家”项目与合作医院所采取的社区先心病筛查主要针对0-14周岁儿童。项目筛查的主要流程一般包括三部分：
筛查医师及人员培训：参与筛查者一般包括包括市级、区级及乡镇级人员医师。其中市级医师为当地高水平儿童医院心血管专科医师及心脏超声医师；区级医师为区妇幼保健院心血管专科医师及超声医师；乡镇级医师为所属地区辖区乡镇医院儿科和/或儿童保健医师。以当地高水平儿童心脏中心作为培训点，以乡镇医院为筛查现场单位，每个筛查单位选派2~4名儿科和/或儿童保健医师参加培训，重点培训包括7项临床筛查指标的相关内容、先心病分类、先心病主要临床表现及并发症、心脏听诊等基础知识。由市级心脏超声专科医师对区级超声医师进行统一的标准化超声心动图诊断培训。
筛查指标、诊断及评估流程：以7项筛查指标作为临床先心病筛查标准：先心病家族史（指三代以内直系亲属中有先心病患者）、呼吸急促、青紫、特殊面容、心脏杂音、其他先天性畸形、经皮血氧饱和度（SpO2） < 95%。在上述7项筛查指标中，筛查出1项及1项以上指标阳性者，由区级或市级心血管专科医师复核。复核具有阳性指标的婴幼儿，由区级或市级超声医师行超声心动图检查，心血管专科医师做出先心病诊断，并对病情进行详细评估及指导（包括目前诊断、随访时间、内容，是否介入或手术等）。
质量控制：由市级心血管专科医师对区级、乡镇级儿科医师进行筛查内容的统一培训，确保其达到筛检患者的技能要求。筛查过程由区级和乡镇级医师共同进行，区级医师对乡镇级医师进行现场再培训和指导。筛查出的可疑先心病儿童，由市级医师进行复核，确保筛查质量。由市级心脏彩超专科医师到区级医院对可疑先心病患儿进行超声心动图检查。【16】
通过超声仪器诊断先心病是目前的金标准。以复旦大学附属儿科医院心血管中心发表的《超声心动图诊断先天性心脏病的准确性及其对外科手术指导价值》为例，超声心动图技术具有良好的可靠性（与外科手术诊断的符合率达99.44% ）、准确性（诊断先心病的敏感度98.49%,特异度99.73%）和效益（阳性预测值99.17%，阴性预测值99.50%）【17】。国外几项meta分析也指出，绝大多数先心病超声心动图诊断与最终手术的符合率在99%以上，尽管受限于超声的技术问题，仍有一小部分患儿需要接受进一步的心导管造影检查来确诊【18】。
项目目前采取的筛查是先进行临床体格检查，对于体检异常的对象再进行心脏超声确诊。不过，正如前文所述，除了POX之外，其他临床指标并不完全可靠，这就导致“体检+超声”的模式可能会造成病例遗漏。举例来说，黄国英教授团队在云南开展的研究首次采用了全人群超声心动图筛查的研究设计，结果发现学龄儿童未被识别的先心病的患病率远高于传统“体检+超声”筛查手段得出的患病率（11.5‰ vs. 1.4‰）。论文也指出，手持式超声心动图便携、易用，以及成本相对低，在不久的将来，或许能够成为医疗资源匮乏地区具有成本效益的筛查工具。【19】
不过，受限于资金和技术要求，全人群儿童超声心动图筛查的模式在中国社区中开展的甚少，唯一可查证的研究只有一篇，因此急需更多证据补充。而传统筛查模式尽管可能存在漏诊问题，但相对较为可行和成熟，两项在中国农村开展的大样本先心病社群儿童筛查的循证研究也分别指出：
心脏杂音单项指标，及其与特殊面容和其他先天畸形联合筛查对于诊断婴幼儿先心病有重要价值【20】；
先心病筛查—诊断—评估体系不仅在经济发达城区二级医院有较高的的应用价值（诊断先心病和重症先心病的敏感度分别为83.5％和94.6％），而且在社区/乡镇医院也得到了同样的验证（7项筛查指标筛查有临床意义先心病的敏感度和特异度分别为95.7％和99.3％，假阳性率仅0.74％）。同时其中的3项筛查指标是最重要的：心脏杂音、紫绀和经皮血氧饱和度，具备了与7项筛查指标相同的敏感度。【21】
对于采用传统模式的筛查而言，研究者们都认为，提高儿科医师对先心病临床症状、体征等基础知识的把握，加强区域内高水平儿科中心与基层医院的合作，是进一步提升中国儿童社区筛查有效性的关键步骤。基于此，益盒认为，“心动万家“项目所采取的与高水平儿童心脏中心合作、加入培训与质量控制的筛查方案相对成熟。不过，在有条件的情况下，如果未来项目能采用全人群手持心动图筛查的方案，将进一步提升筛查的有效性。
先心病手术的有效性
从有效性的角度来看，目前在中国，无论是微创的、主要针对简单先心病的介入治疗术，还是需要体外循环支持、主要适用于各类复杂先心病的外科直视手术，都可以为大多数先心病患儿带来较好的健康结局。我们已在报告中详细分析了各类型先心病手术方案的效果情况。
从整体数据来看：
《中国心血管健康与疾病报告2020》指出【22】，中国上海、北京、广州等发达地区，手术修复先心病的患者存活率已超过97%，手术成功率2020年已达到98.74%，接近国际先进水平。
介入治疗作为一种治疗先心病的微创技术，在中国发展迅速。2020年中国介入治疗的先心病病例已达36528例，治疗成功率为98.41%，严重并发症发生率为0.12%，院内死亡率为0.5%。患者平均住院时长11.1 天，中位住院时长8天，康复时间快【23】。
从“心动万家”项目目前已完成的手术资助所合作的主要医院来看：
（注：以下提到的医院排名数据均来自复旦大学医院管理研究所发布的中国医院及专科声誉排行榜【24】，由独立的第三方医院管理学术机构开展，于每年11月公布上一年度结果，覆盖超过40个临床专科。榜单分为《中国医院专科声誉排行榜》和《中国医院排行榜》。来自中华医学会、中国医师协会的超过4000名专家参与评审投票，其结果再结合医院SCI和科研奖项形成最终榜单。益盒认为本榜单能一定程度上反映医院的专业声誉和诊疗水平。）
中国医学科学院阜外医院/北京阜外医院
北京阜外医院的小儿心脏外科中心目前是全球最大的先天性心脏病治疗中心，也是公认的目前中国先天性心脏病治疗质量最高的儿童心脏中心，在复旦2020年年度心外科专科综合榜上高居第一。根据可检索到的最新数据【25】：其2018年复杂先心病占全部先心病手术近12%，总体死亡率逐年稳步下降，其中法鲁氏四联症的死亡率低至0.0%（国际上手术死亡率为3%-5%）、Glenn手术和全腔手术死亡率为0，展示了北京阜外医院应对危重复杂先心病的手术有效性。2019年，阜外医院也是全国开展先心病介入治疗量最高的医院，为中国简单先心病介入手术的高成功率、极低死亡率做出了贡献。
上海儿童医学中心
2019年大陆完成先心病介入例数前10位的地方医院
上海儿童医学中心是由上海市政府和世界健康基金会共同建设的三级甲等儿童专科医院，经国务院批准成为国家儿童医学中心。中心每年开展先心病手术五千余例【26】，已成为世界规模最大的小儿先心病诊治中心。目前，中心心外科直视手术例数超过 3700 例/年，创下国内最小年龄（出生2小时）最低体重（1.7公斤）心脏手术记录；心导管术超过 1500 例/年，其中近50％为介入治疗。年复杂先心病外科诊疗超过50%，国内率先开展大血管转位手术、双调转手术、全反心手术、先心病合并气道狭窄一期纠治手术等，目前复杂先心病及1岁以内先心病手术量占比超过60%，手术总成功率大于98%，不良反应和死亡率降低至1%以下，手术有效性达到世界先进水平。
云南省阜外心血管病医院
云南省阜外心血管病医院是由云南省人民政府和中国医学科学院阜外医院合作共建的公立专科医院，是云南省内唯一一家公立省级三甲心血管病专科医院，具备国内领先的心血管病专科诊疗技术。超过60名北京阜外医院心血管疾病专家、经验丰富的护士长长期驻医院开展医疗工作，帮助云南阜外搭建了西南地区声誉领先的心外科诊疗能力。2019年，云南省阜外心血管病医院以全年1178例的数据连续两年进入全国先心病介入排名第六，名列西南地区和云南省第一，整体手术成功率接近99%。我们暂未检索到云南阜外医院应对复杂和危重症先心病的手术数据。【27】
重庆医科大学附属儿童医院
重庆医科大学附属儿童医院是是中国最早成立的四大儿科系之一、国家三级甲等综合性儿童医院，在全国儿童医院蝉联排名第三位。其小儿心胸外科、心血管内科是西部领先、全国一流的小儿心血管疾病诊疗与研究中心，目前已经完成3000余例先心病的介入诊断和治疗，包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭的封堵、肺动脉瓣狭窄、主动脉瓣狭窄球囊扩张成形术、肺动脉狭窄、主动脉缩窄球囊扩张及支架植入术、冠状动脉漏介入封堵、周围肺动静脉瘘介入封堵、侧枝血管介入封堵、房间隔造口术等。成功率达98%。无一例患儿发生严重并发症或后遗症。现介入治疗先心病400余例/年。达到国内先进水平。【28】
“心动万家”项目其余的几家合作医院：复旦大学附属儿科医院、上海德达医院、清华大学第一附属医院、北京京都儿童医院、重庆大坪医院、贵州医科大学附属医院，也都是当地较好的儿童心脏病治疗中心。由于目前在这些医院就诊的实际资助患儿有限，我们暂不开展分析。
在访谈中基金会项目官员与我们提及【29】，目前基金会筛选合作医院的主要标准是：1）医院有公益的使命，从领导到医生都有意愿参与先心病救助事业，这是基础；2）医院与先心病相关的学科在当地有优势，筛查和手术方案有效性、成功率高，过往救助成果得到验证；3）有专人负责与基金会项目的对接。从筛选结果来看，合作医院的整体声誉和救治水平较高，能较好地完成筛查及手术，改善和挽救先心病患儿的生命。
项目已达成的成果
前面提到，“心动万家”项目自2020年到2021年年底，已经完成了【30】:
两次大规模的社区筛查，包括：
◎ 与云南阜外合作，在大理市对297所学校、103552名儿童开展先心病筛查，共发现疑似病例1908人、最终超声确诊186人，全部得到转诊手术治疗；项目对其中11名儿童进行了资助；
◎ 与九三学社上海市委、九三学社贵州省委合作，组织贵州医科大学附属医院和上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属儿童医学中心、静安区中心医院、上海市北医院、浦东新区人民医院的专家和威宁县人民医院医师一起，在威宁县对6所学校、6613名儿童开展先心病筛查，共发现疑似病例196人、最终超声确诊15人，其中4例得到转诊手术治疗；项目对其中3名儿童进行了资助。
102例患儿的手术资助，其中：
◎ 简单先心病患儿83位，复杂先心病患儿19位。手术成功率100%，其中简单先心病患儿全部康复出院，复杂先心病患儿有1位因心脏肥大并发症于2022年初去世。
◎ 贫困及低保户6人，残疾人家庭6人（其中残疾儿童4人），因病返贫家庭90人。儿童户籍分布于云南、西藏、贵州等8个省市区，高远偏穷地区儿童比例占98%。
项目对成果的监测与反思
从成果的核实来看，“心动万家”项目采取个案评估和项目实施综合评估，采用项目自评、捐赠人和外部评估相结合的方法，对项目受益人、项目实施过程的资料、痕迹和资金拨付及流程透明度进行评估。
佑心基金会资助督察与评估委员会：“由基金会理事2名、监事1名，医疗专家1名，项目办1名，共5人”，组成佑心基金会资助督察与评估委员会。
过程评估：佑心基金会秘书处，每半个月组织一次内部评估会，对于资助个案资料进行逐一评估和督察，确保资助的效率和规范，根据患儿家庭需求优化流程。
总结评估：每年1月1日—12月31日为项目年度记账日期。每年12月，由佑心慈善基金会“心动万家”项目办公室对项目执行情况先进行自评，编写项目执行报告，包含活动受益人登记表、资金使用明细表、活动效果评估表等材料。每年年度结项后邀请第三方评估机构或公益组织或佑心基金会督察与评估委员会，对项目执行情况进行评估及总结。【31】
益盒已经完成对项目成果核实文件及原始资助儿童档案（部分）的审阅。我们认为，目前“心动万家”项目所取得的成果可信度高，也与筛查、手术的干预有效性情况相吻合。
不过，从成果的角度来看，我们认为“心动万家”项目也有如下一些问题值得反思：
筛查转诊率低：以贵医大的筛查合作为例，15名儿童确诊只有4例最终得到转诊治疗。这个情况在中国乡村先心病患儿救治中倒是非常常见，这篇纪实采访《迟来的筛查：云南绿春县555名孩子查出心脏病，106人错过免费治疗机会》很真实地报道出了转诊率的几个原因【32】，包括：1）先心病较为隐蔽，家长无法接受自己看起来健康的孩子需要离家很远接受手术；2）家长不相信有“免费的”手术；3）乡村留守儿童居多，无人看管，得不到监护人许可无法接孩子出来手术；4）无法承担除手术外的一系列其他费用和时间成本。如果想要提高转诊率、切实帮助更多患儿，项目还应更多思考如何有针对性地解决阻碍患者转诊的现实考量，在筛查和转诊体系的设计上下更多的功夫。
对筛查项目的资金投入较少：目前，“心动万家”项目在筛查项目中主要负责支付基础专家费、筛查团队交通、食宿、入户慰问成本等，以一次5000-10000名受助者规模的筛查为例，项目支持的筛查预算大约只有11万【33】，主要医疗器械与耗材、患者转诊的交通费用是由合作医院承担，这意味着筛查在技术细节与患者照料上仍有较大的提升空间。例如，如果全超声筛查方案比传统的“体检+超声”的范围筛查的精确度要高很多，那为筛查团队配备手持超声心动图仪器很可能是一项非常值得的投入，值得项目团队进一步思考。
对患儿的回访频率有限：目前，项目固定的患者回访有三次：手术前、手术后、出院后。第一次回访主要看手术的准备情况和患儿的情况；手术后的回访主要了解手术的情况，看看患儿在普通病房还是ICU，以及预计出院时间等；出院后的回访主要包括复查时间、复查医院、是否需要后续手术、计划何时进行等。每一例救助的患儿都会经历上述回访流程。此外，在此期间内，项目专员还会与家属有很多的交流和互动。基金会设定的回访时间是2年【34】，不过由于项目开展时间较短，目前还没有在两年的尺度上对患者进行回访的数据。益盒认为，从出院后到两年间，其实患者及其家庭仍有可能出现各种异常状况；保持长期的追踪固然重要，在患者手术预后、康复的全流程中保持介入可能也非常值得考量。
05
这个项目的成本效益如何？
计算过程
益盒希望计算每一笔新的投入能够为受助者带来多少改变。这意味着把公益项目所有的成本（包括行政、人员、运输、物资等）与所有收益（挽救生命、改善生命、溢出影响等）都计入其中，依据具体情况使用不同的统计学模型，进行成本效益计算。
就“心动万家”项目的效益来说，我们设定的最终结果指标是“伤残调整生命年”（DALY），即指患者从发病到死亡所损失的全部健康寿命年。这里的损失由两部分组成：早死生命损失年 ( years of life lost to premature death，YLL)和伤残引起的生命损失年( years lost due to disability，YLD) 。前者计算由于疾病使人提前死亡的年数，后者计算由于受疾病持续困扰而损失的健康年数。两者加在一起就是DALY。通俗地说，DALY计算的是疾病让人少活了多少年的健康时光。
（点击可查看大图）
由于不同的先天性心脏病分型的预期寿命及手术治疗所需花费的成本迥异，对先心病手术进行宏观的卫生经济学评估较为困难，也相当粗糙。我们为此检索到了目前国内外已有的10篇文献，依据证据等级和发表时间、研究区域（是否是中国或包括中国/中等收入国家），挑选出了两篇文章及其模型进行评估和演算，并最终选择了从个案分析的角度切入计算。
具体来说，我们参考了2018年发表在医学领域顶刊《JAMA Netw Open》（中科院SCI医学1区，影响因子8.011分）上的《Cost-effectiveness of Humanitarian Pediatric Cardiac Surgery Programs in Low- and Middle-Income Countries》【35】。这篇文章对包含中国在内的全球10个低收入与中等收入国家所做的国际援助类的先天性心脏病手术进行了成本效用（cost-utility analysis)分析，采用的模型是计算出每个受助者因为手术公益项目所避免的伤残调整生命年（Disability Adjusted Life Years，DALY），并在加总后除以项目的总成本。
逐步拆解每一步，我们对“心动万家”项目的成本效益计算包括：
收集病例手术详细数据
我们向佑心基金会获取了其救助患儿的详细病例分型与手术数据。基金会同事根据我们所需要的数据类型，从档案中提取了相关内容，并最终提交了57例患者的全部数据。未能完全提交102例患儿的情况的主要原因是，益盒所需的患儿疾病类型、疾病分型、接受手术时年龄等数据基金会之前尚未完成整理，部分患儿的资助花费还未完全经过审计。尽管不理想，我们认为57例超过了所有资助患儿的一半，足够有代表性进行成本效益分析。未来，我们会与基金会保持沟通，尽量将所有病例囊入分析。
对每一个病例进行DALY核算
具体采用的公式是：(f−{[a−(axb)]−d})−{(f−{[a−(axb)]−d})−(f−{[a−(axb)]−d})xh}=i
1. (f−{c−d})−{(f−{c−d})−(f−2{c−d})xh}=i
2. (f−e)−{(f−e)−(f−e)xh}=i
3. g−{g−(gxh)}=i
其中：
首先需要计算的是c，即【如果没有任何干预，某患者受该种先心病影响的预期寿命是多少年？】
◎ a=该种先心病的自然病程，即从患病到最终致使患者因心力衰竭死亡的全部时间；
◎ b=先心病发展到心力衰竭的终末阶段的伤残权重；
◎ a-(axb)=c，这是先心病在去除了对患者致残影响的换算后，留给患者的真正健康寿命年的总和。
其次需要计算的是e，即【如果没有任何干预，项目受助者受该种先心病影响的预期寿命是多少年？】
◎ d=手术发生时项目受助者的年龄；
◎ c-d=e，即用该类型疾病患者的预期寿命年减去受助者接受手术时的年龄，是留给该名特定患者的真正健康寿命年的总和。
再计算的是g，即【先心病手术可以为项目受助者避免的早死及伤残年数】
◎ f=项目受助者出生地的平均预期寿命；
◎ f-e=g，将一个当地健康人的预期寿命与先心病患病者的预期寿命相比较，可以得出手术能为患者潜在挽回的所有健康寿命年。
最后，我们还需要考虑，一台手术未必能直接帮助患者完全康复，先心病较为复杂，患者之后还可能需要多次手术、有并发症、终身服药等，不能把患者所有生命年的所得全部归因于一次项目提供的免费手术。因此：
◎ h=不同类型的先心病，在经历了一次手术后留给患者的伤残权重；
◎ g-(gxh)=i，预设患者在项目手术预后还可能有复杂情况，将其从项目成果中剔除，最终得出i=【“心动万家”项目提供的先心病手术为该名患者避免的DALY】
依照手术次数与成本贡献进行调整
在通过医学研究数据得出“心动万家”项目提供的先心病手术为该名患者避免的DALY数后，益盒研究团队认为，我们还应根据两个关键条件对该数据进行归因限制，把握本项目的真正贡献。
手术次数贡献比例调整：考虑到项目部分资助的复杂先天性心脏病患儿已经接受过数次手术了，即，患者可能已经受别的基金会资助完成了几次手术，而之前几次手术也是患者最终能康复、生命最终能被挽回的重要原因。基于此，我们就不能假设复杂先心病患儿之前的先心病诊疗所打下的基础也是由本项目带来的。对此，我们把复杂先心病患儿之前几次手术带来的DALY贡献从数据中剔除了。
成本贡献调整：考虑到“心动万家”项目的资助范围是5000-30000，对于复杂先心病手术来说，绝大多数时候并不足够。因此，别家基金会的资助、医保（部分情况下）的贡献都是显著会影响成果归因的要素，我们不应把所有效益的总和全部叠加到本项目的部分成本上。对此，我们把复杂先心病患儿手术其余资金源带来的DALY贡献从数据中剔除了。
核心假设
在对“心动万家”项目的成本进行测算时，我们将项目所需要的调研、执行、评估、人力支持等成本全部考虑了在内；在对效益进行核算时，我们依赖如下一些核心假设：
伤残权重
益盒使用的伤残权重来自于华盛顿大学健康测量与评估中心所做的全球疾病负担研究，该数据库详细记录了每一种疾病在全球范围内的伤残权重，数据来源是在各国做的大规模人口调查研究。在该数据集中，先心病后期“充血性心脏衰竭”的伤残权重的伤残权重约为0.179【36】；
此外，针对先心病手术之后，患者的复杂预后，我们使用的伤残权重来自于《Cost-effectiveness of Humanitarian Pediatric Cardiac Surgery Programs in Low- and Middle-Income Countries》中所咨询的澳大利亚与美国的几十位医生和团队给出的预测值【37】，具体情况如下：
由于这个数据较为具体和罕见，我们暂未找到中国与之相关的数据。考虑到先天性心脏病未必会有较大的地域性病程差异，我们认为使用这个国际数据相对来说可以接受。
自然病程
“自然病程”指的是一个疾病在不经医疗介入的情况下，整个疾病进展的过程。许多严重疾病的自然病程会走向死亡，例如严重的细菌感染、严重的脱水、中重度创伤等等，这也是生病需要赶紧就医的原因：靠着精准的医疗将自然病程扭转，而转往康复之路。由于严重程度不同，先天性心脏病的自然病程差别也很大，有些复杂先心病在不加干预的情况下，很可能使患儿在1岁之内就夭折；而简单先天性心脏病发展到末期，许多孩子会错过手术机会，受肺动脉高压和心衰的影响过早死亡。
不过，由于当前先天性心脏病诊治技术的发展，想了解完全不受干预的患者的病史已经变得非常困难。我们尽一切努力寻找了历史上小儿心脏病学参考教科书和专业期刊中所引用的关于每个特定先天性心脏病自然病程的公开数据，在参考了接近18篇的文献后总结出了如下表格供计算使用【38】：
筛查及转诊
由于支持“心动万家”项目不仅仅包括手术资助，还包括未来会利用捐赠支持的筛查计划，因此仅仅考虑手术的效益是不全面的。为此，益盒还根据以往两次筛查最终确诊人数及基金会提供给我们的最新的资金使用计划，重新估算了筛查项目可能带来的额外的患者识别。不过，即使识别出来患者，最终转诊后也有医院及其他贡献方的功劳，我们为此对筛查项目收益进行了50%的折价，以更好描述“心动万家”项目的实际表现。
结果换算
在最终得到“心动万家”项目的DALY数值之后，我们对其进行了换算处理，以更好地向捐赠人说明项目的实际效果。我们的换算主要采取了GiveWell所使用的道德权重，该机构在过去10年不断探索了如何在全球健康领域更好地比较不同成果的道德价值，采访了几百位相关的经济学家、哲学家和一线工作的国际发展援助人员，并在其最新的2020年的分析中设定了如下的相对价值量表【39】：
如上表所展示的，GiveWell及其所采访的专家将基线定义为“使一个人在一年中消费翻倍”，赋值为1，并由此比较出了避免不同年龄的儿童因不同疾病死亡的相对价值。对“心动万家”项目而言，部分受助者小于5岁、部分大于5岁，因此，益盒取了“避免一名5岁以下儿童死亡”与“避免一名5岁以上儿童死亡”的相对价值的平均值，作为“避免1个孩子过早死于先天性心脏病”的价值。以该数值为例，除去“避免一年伤残调整生命年（DALY）的价值 ”，我们就能得到：避免1个孩子过早死于先天性心脏病需要避免约43.47个DALY，由此即可开展结果换算。
不过，在这里我们没有考虑“因疟疾死亡”和“因先心病死亡”的不同，而将其都视为道德上同质的坏事。益盒暂且不认为一个孩子因疟疾死亡就比因先心病死亡要更具有道德意义。我们会在未来的工作中更多开展类似的讨论，也期待能在中国采访相关专家和一线工作者得出符合本地的道德权重量表。
结论
根据益盒研究团队成本效益计算结果，“心动万家”项目每帮助患者挽回1年健康寿命（避免1个DALY）的成本是881（817-940）元，每避免1个孩子过早死于先天性心脏病的成本是38337（35527-40897）元。成本效益测算的每一步都展示在了我们的表格模型之中，您可以点击阅读原文详细了解、查看。
不过，我们也认识到了成本效益估算的诸多局限，也不建议捐赠人把我们的估算当成"实际情况"。因为成本效益只是一种用来分析项目有效性的概念化工具，得出的结果并非是"事实"。我们在推荐公益组织时将只给予成本效益有限的权重。但就算粗糙，这些估算值仍然能帮助捐赠人识别不同公益项目的效果差异，长期促进业界量化评估公益项目。
06
这个项目是否能有效利用新的捐赠？
益盒希望评选出的最佳公益组织会因为我们的推荐而收到大量捐赠。因此，我们希望探索，"额外的资金会带来什么，这些新增的资金的实际价值具体是什么？" 我们认为，当公益组织不能快速、有效地使用额外的捐赠时，他们是不值得推荐的。
具体来说，益盒相信一个公益项目的成功除了资金外，还取决于许多因素，例如良好的组织能力、与合作方的密切协同、项目官员的执行能力等等。因此，公益组织发展的瓶颈有时未必是资金不足，在这种情况下我们应更加谨慎地考虑额外的资金能带来什么。
此外，公益组织用50万元、100万元与1000万元能做的事情是不同的，因此额外资金的数额十分重要。公益组织是否能想清楚如何利用好下一笔捐赠，决定了其能否对下一笔捐赠负责并尽可能最大化其影响。我们希望在本部分仔细了解公益组织的思考，并将其作为依据，在未来考察实际的额外捐赠是否符合其原本的使用规划。
“心动万家”项目的情景分析
根据问卷，基金会的同事对益盒的问询的答复如下（2022年3月填写）【40】：
从上限来看，基金会认为现有团队每年仍可完成200-300例的患儿资助。在访谈中，基金会的同事提到，未治疗的患儿很多、也很好找。他们在西藏了解的情况是每个县约有两三百例先心病患儿，在贵州威宁也有一百多例。只要推进筛查工作和资助工作同步进行，尽快帮助更多患者挽救生命是可以通过捐赠实现的。
益盒认为以上的情景分析是符合基金会实际能力和中国潜在先心病患儿情况的，较为可信。考虑到基金会已建立的合作医院及其伙伴关系，我们认为通过筛查来促进更多患儿救助是较为可行的利用大额资金的方案。
资金缺口
综合以上信息，益盒认为上海佑心慈善基金会初步展示了其对额外资金利用空间的思考。我们认为，基金会的“心动万家”项目在未来1年的资金缺口在250万-350万元。
从基金会可利用的资金缺口分析：
◎ 假设每年希望资助病例200-300例，且能通过筛查工作比较有效的找到受助患儿，那手术资助可有效利用的资金在250*20000*3=1500万左右，每年600万（配套筛查费用在100万）左右；
◎ 基金会自己期待未来1年的支出情况及其细则如下：
从基金会现有的筹资能力分析：
◎ 到2021年底，基金会在2020-2021筹集254万元，其中理事认捐65万，公募约104万，爱心大额个人和企业捐赠82万，其余为投资收益；
◎ 基金会目前已筹集但尚未使用的资金数额约为65.8万元，2022年确定的收入约有50万元的捐赠承诺兑现；
◎ 基金会自己预计在2022年想通过慈善晚宴筹集900万元，其余继续通过公募和理事认捐推进。
资金缺口：
◎ 行政支出+人员费用140万可由理事认捐（每人10万-100万元）覆盖；
◎ 项目可利用的600-800万元可由已有资金和捐赠承诺覆盖100万；
◎ 剩余待覆盖的500-700万元可由慈善晚宴覆盖一半（乐观假设），那剩余的资金缺口仍有250万-350万元。
新冠肺炎疫情
对项目资金缺口的影响
考虑到当下疫情四起，在益盒与基金会同事4.21日进行的最新一场访谈中，对方提及，今年的慈善晚宴或许很难再开展，这意味着项目目前的筹资进度可能会被大大延迟。具体而言，这意味着我们之前预计项目2022年可以通过慈善晚宴筹集的250万-350万元无法兑现，项目资金缺口很可能进一步扩大。
除此之外，疫情给“心动万家”项目带来的影响还包括【41】：
申请资助的患儿数量减少：部分与项目合作的定点医院（如北京阜外医院、上海儿童医学中心）表示，受到各地疫情限制的影响，赴京、赴沪异地就医、看病的先心病患儿数量骤减，这意味着在定点医院申请资助的先心病患儿数量相应减少；
先心病筛查活动暂时无法开展：考虑到县级及乡镇卫生系统日益加紧的疫情管控，以往与佑心合作的医院筛查项目面临着无法开展的危险。我们在与合作医院的交流中得知，大范围集结医疗团队前往乡镇、学校在常态化疫情防控期间几乎不可能，这将使得能接触到的患儿数量进一步减少；
基金会资助工作受到一定影响：由于佑心基金会的工作地点在上海，从3月至5月，基金会的日常线下办公受到了阻碍。不过，佑心团队在配合疫情防控的同时，以线上工作开展先心患儿救助、审核等各项工作。因上海快递配送困难，秘书处紧急在江苏设立理事长特别办公室与佑心团队开启联合办公，收寄患儿救助资料和定点医院票据。4月上海疫情封闭期间，佑心对38名先心病患儿完成了手术款项资助拨付工作。
目前，由于疫情发展的高度不确定性，益盒暂时无法对于2022年“心动万家”项目的预期工作成果作出预测。不过，如果我们假设今年患儿资助数量较去年略增（150例），且慈善晚宴无法举行，那项目仍有200万元左右的资金缺口有待填补。据此，站在2022年5月初的角度分析，益盒认为为该项目注资仍然具有紧迫性。
07
益盒为什么考虑推荐该项目？
整体来看，益盒认为“心动万家”项目在此刻是值得被推荐从而获得更多捐赠的。主要原因是：
采取高效的干预措施，
对有效挽救改善先心病儿童生命
有细致考虑
“心动万家”项目自设立之初，便带着“慈善如何像医生一样挽救生命”的思路从事先心病患儿救助。基金会团队从众多心血管疾病的干预中选择了先心病手术，并在后期工作中探索出了与医院合作开展社区筛查的模式，两种项目模式都是目前中国最具成本效益的卫生健康干预手段。在工作里，无论是探索简单先心病患儿的“零自费”资助模式以提高筛查患儿的转诊率，还是为复杂先心病患儿的多次手术提供不限次数的资助机会，项目都展现出了对如何切实为先心病患儿及家庭带来生命福祉提升、改善预后的细致思考。从益盒索要的项目成效数据来看，经核对，项目通过将先心病患儿与全国高水平的儿童心脏中心对接，着实为受助者提供了高水平的救治服务，手术成功率极高、患儿后续康复状态良好；匿名受访的患者家庭也全部给予了基金会全流程工作较高的评价。
项目成本效益显著
每元影响力突出
根据益盒研究团队成本效益计算结果，“心动万家”项目每帮助患者挽回1年健康寿命（避免1个DALY）的成本是881（817-940）元，每避免1个孩子过早死于先天性心脏病的成本是38337（35527-40897）元。这里我们尽可能审慎、批判性地考虑了项目的实际贡献，包括剔除医院和其他基金会在患者救助上的贡献、分别考虑每一例简单或复杂先心病患儿的具体疾病分型及康复情况等等。尽管我们的成本效益计算模型相对粗糙，也不建议捐赠人把我们的估算当成"实际情况"，不过，“心动万家”项目呈现出的挽救生命的成本效益依旧令人兴奋。平均每3.8万元人民币避免1个孩子过早死亡，已经可以与全世界最具成本效益的捐赠机会——通过防疟疾蚊帐避免孩子死亡——每3.2万元人民币（5000美元）的数据相媲美。我们相信这是一个不容错过的有效捐赠机会。
项目额外资金利用空间明确，
捐赠的边际收益高
“心动万家”项目才刚刚开展一年半有余，已经与国内数个高水平的儿童心脏中心合作搭建了救助网络；同时，也建立了常态化的筛查-转诊机制，能有效发现潜在的、需要帮助的先心病患儿家庭。不过，项目在筹款端目前仍存在短板，主要资金依赖理事认捐和互联网平台公募，这对于项目早期而言颇具难度。这一供需不平等造成的结果是，项目能有效利用的资金量远小于项目目前实际的筹款量，至少约有200-300万的捐赠缺口有待被填补。针对如何利用好新的大额捐赠，益盒面向项目所做的情景分析显示，项目预期通过已经与定点医院建立的合作系统开展筛查，拓展需要帮助的患儿数量，而非被动等待更多患儿申请。益盒认可这一决定，因为在与医院社工部门的访谈中我们了解到，即使项目没有更多定点医院，已经就医问诊的患儿家庭仍有机会从其他基金会申请援助；但在社区中未被发现的先心病患儿，则可能因为没有得到筛查而错过了最佳就诊窗口。综上，益盒相信该项目额外资金利用空间明确，目前存在待填补的捐赠缺口，新一笔捐赠的潜在边际收益较高。
团队重视量化指标与影响力的
监测评估和追踪
益盒在项目分析的过程中感受到，佑心基金会的同事对项目成效数据相当重视。患儿的个人患病细节、手术数据、资助细节都详列在案，并且注重利用这些数据改进自己的资助工作，包括重新思考“有效性阈值”，即在什么情况下能最好的促进被筛查出患病的儿童选择就医、避免患者家庭陷入灾难性卫生支出。尽管项目目前尚未组织开展高质量的第三方评估，不过考虑到项目本身的有效性高度依赖合作医院的筛查及手术质量，问题的关键就在于这些医院本身的干预实施水平；对于这一点，益盒没有异议。基金会已经向我们提供了非常完整的量化指标数据集供成本效益计算使用，同时，我们也通过查阅患儿医疗档案、账单和对医师的访谈完成了数据二次核验。总体来说，我们认为项目官员展现出了足够的对影响力检测评估的重视，我们也期待未来项目开展更多的第三方评估。
对益盒的分析工作非常支持认可，
较为及时、热情地回复评估诉求
在整个评估过程中，佑心基金会的同事非常积极地回应着我们的各种评估诉求，包括但不限于辅助我们安排很多次的项目访谈、对我们提出的数据需求尽量满足，同时尽可能热心地帮忙联系对项目合作伙伴、受助者的访谈等。尽管这并不与项目有效性直接相关，但我们相信，对益盒评估工作的支持本身即反映了组织对项目成效的关注和对接受监督与批评意见的开放，这是项目能真正帮助到受助者的基石。尤其考虑到，组织需要花费额外精力接受益盒对项目带有批判性视角的问询、进一步公开本不会公开的各类数据等，配合和支持就蕴含了更多价值。
08
益盒对该项目的不确定性有哪些？
受限于疫情影响，截止到目前，益盒对该项目仍有实地走访工作待完成。我们的主要不确定性有：
项目仍处于早期阶段，
救助体系仍在搭建
尽管项目目前已经有了超过10家定点医院，不过从已资助的案例来看，绝大多数手术是在2-3家医院完成的。这反映了项目目前的救助体系搭建仍处于起步和磨合阶段，项目未来能否稳定地在各个定点医院建立常态化救治机制、保证及时有效服务那些已经就医问诊的先心病患儿，仍有不确定性。此外，项目目前也只和两家定点医院配合开展过儿童社区先心病筛查，尽管医院合作方筛查经验丰富，但公益端所需的组织、协作和管理经验仍然不足，需要更多时间来验证成效。整体来看，“心动万家”项目还处于早期阶段（年资助手术量数百例），与年资助手术量上千例的先心病救助基金会相比，项目未来不确定性更高，有待形成稳定、高效的救治体系及项目模式。
项目有待进一步思考
如何提高救助效果
从资助手术的角度来看，出于对当地先心病发病率、项目定点医院覆盖范围的考虑，“心动万家”项目将患者的申请地域资质定在了中国西南地区，即云南、西藏、贵州、四川、重庆等地。在与合作医院社工部门的匿名访谈中益盒了解到，这个限制可能会过于严苛，存在有符合贫困条件、有紧迫资金需求的患者因为不符合地域条件而无法申请的情况。从开展筛查的角度来看，目前项目主要以配合合作医院的筛查方式为主，这意味着采用何种筛查干预主要取决于医院偏好。在中国，绝大多数医院开展的社区儿童先心病筛查都是先进行临床检查，对于体检异常的对象再进行心脏超声确诊。不过，临床指标并不完全可靠，这就导致“体检+超声”的模式可能会造成病例遗漏。黄国英教授团队在云南开展的研究首次采用了全人群超声心动图筛查的研究设计，结果发现学龄儿童未被识别的先心病的患病率远高于传统“体检+超声”筛查手段得出的患病率（11.5‰ vs. 1.4‰）。这意味着，促使医院使用手持式超声心动图开始筛查，可能远比目前的方式要有效的多。益盒认为，项目有待进一步思考在手术及筛查端如何提高救助有效性，从而改善和挽救更多生命。
与其他先心病救助项目相比，
与有效性相关的核心优势不明确
尽管我们认为“心动万家”项目已经拿出了充分的证据显示其救助效果，不过考虑到目前中国大部分先心病救助项目采取的方法都是与顶级儿童心脏医学中心合作，那本项目的核心优势便没有那么明确。换句话说，益盒认为本项目相较于其他先心病救助项目的主要优势在于：
1）额外资金利用空间明确；
2）重视量化指标和影响力监测；
3）筛查和常态化救治并举；
4）细致考虑各类资助情况、尽可能全面的服务先心病患者家庭；
同时，项目与其他先心病项目共享：
1）采取高效的干预措施；
2）成本效益突出。
基于这样的认识，益盒认为先心病救助领域的各类项目可能都是值得更多捐赠的，从核心有效性来看，不同项目之间的差距不会非常大。我们同时也期待，有相关项目能够参考益盒的干预研究，在有效性和影响力上打造出核心优势。
益盒尚未完成
对项目的实地走访工作
益盒原本计划在2-3月前往项目执行医院、筛查地进行实地走访和调研，不过受限于疫情影响和进出京政策的限制，我们暂时还没有执行这部分工作。目前，针对“心动万家”项目所有的访谈和文件查阅、调研工作都是在线上进的。尽管我们不认为实地走访工作会影响本次评估分析的核心结论，但这部分调研的缺失仍可能让我们错过一些项目实施中的关键细节。我们期待在这轮疫情之后尽快前往项目地。
疫情下项目如何开展
不确定性较高
由于疫情四起，在益盒与基金会同事4.21日进行的最新一场访谈中，对方提及，疫情给“心动万家”项目带来的主要影响包括：1）原本计划中的筹款晚宴无法进行，项目资金缺口进一步放大；2）赴京、赴沪异地就医、看病的先心病患儿数量骤减，定点医院申请资助的先心病患儿数量相应减少；3）大范围集结医疗团队前往乡镇、学校开展筛查在疫情防控期间很困难，这将使得能接触到的患儿数量进一步减少。
在本次评估开始的2021年年底，我们没有预料到2022年全国疫情会有如此大的反弹。各地的疫情防控政策给本项目、及其他公益项目的开展和融资都带来了不小的挑战。从捐赠的角度来看，我们认为有两种视角值得考虑：1）公益项目的正常执行受到阻碍，预期计划很可能会在这一段时间大打折扣，等待公益项目恢复正常后再考虑捐赠有更大几率落实效果；2）公益项目的生存本身就不易，疫情期间由于无法开展工作筹款会更加困难，在此时给项目注资能帮助其“活下去”，避免因为意外情况导致项目彻底暂停；此外，由于其他捐赠人在疫情紧俏时期的捐款会预期减少，此时给项目捐赠将更有可能获得较高的边际效益，填补项目急需的资金。
参考文献
作者：李治霖
编辑：何流、张妮、邹怡
排版：陈思晓（图源网络，侵删）
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