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曾经的天价药,难倒了无数人

司书甲 小司淘保
2024-10-29

相信大家这两天浏览各大社交平台,都被“某天价药纳入医保”的事儿给刷屏了。

 

 

这药叫诺西那生钠,是专门治疗“脊髓性肌萎缩症(SMA)”此种罕见病的。

 

SMA多发于婴幼儿,在新生儿中的发病率只有万分之一。

 

即便患病概率极低,但在我国患上SMA的人,也有3-5万。

 

大部分重症1型的患儿会在2岁前去世。

 

因此,它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

 

没入医保前,一针就得70万元,全部需要患者自费。

 

70万,可在边远小城买套房,

可以开个小店做点生意,

亦或是去各地旅行。

 

但对SMA患者而言,70万换来的,就是一瓶5毫升的救命药……

 

 

经过医保谈判团的努力,现在的一针,降到了3.3万元

 

很多人或许无法深刻体会到这其中的喜悦,下面我给大伙儿说说两个月前的一则新闻吧。

 

 

西安一名1岁的小女孩,在西安交大附属第二医院仅住院治疗4天,就花费了553639.2元。

 

她所治疗的疾病,正是脊髓性肌萎缩症。

 

在当时的情况下,医保只能支付570.25元,报销金连总额的零头都不到。

 

而如今,SMA的治疗药物纳入了医保并大幅降价,意味着第一年的SMA治疗费,只需自费10万元左右了。

 

这无疑给了许多患儿家庭莫大的帮助与安慰。

 

 

除了诺西那生纳之外,医保局这次还将74种药品新增入了医保药品目录。

 

其中包括67种独家药品和7种像SMA这样的罕见病的治疗药物。

 

 

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不得不说,国家医保的努力,给了诸多患者生的希望。

 

但即便是纳入医保目录的药,对一些家庭来说,仍是可望而不可即的“天价药”。

 

《我不是药神》里有句一针见血的台词:


“这世界上只有一种病,就是穷病,治不好的!”

 

话虽扎心,可这确实是无数个重症患者家庭的真实写照……


 

因病返贫的现象,在医院里很常见,要想未雨绸缪,

 

一是做好预防:

 

就拿SMA来说,它是一种隐性遗传病,

所以唯一的预防方法,就是在产前进行基因筛查。

 

二是拥有“坚实的后盾”:

 

也就是将重疾的患病风险,交给保险公司承担。

 

天价的医药费,难倒了太多重病患者的家庭,有了保险,就有了希望。

 

即便配置不起重疾险,也应该有份百万医疗险兜底。

  

我们很难保证一辈子无病无灾,也无法避免灾难给我们生活带来的冲击,

 

但我们可以决定的是,面对苦难的态度,以及未雨绸缪的准备。

 

如果您还有其他关于保险的问题,可以随时找我们的小助理~


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