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99公益日，郑州有群妈妈请你为爱加倍，用温暖赶走孤独！
今晚的文字，是这些敏感孩子说不出的辛苦。
他们需要我们的帮助！（文末行动起来）
上周，我参加了郑州皆福特殊儿童家长互助中心的一场活动，那是我第一次见嘉嘉和阳阳。
他们俩长得看起来和普通人没什么不同，但自始至终都低头专注地干各自的事情，一个绣十字绣、一个画画。躲闪着我的目光。
后来我才知道，他们是自闭症。
提起自闭症，你脑海中闪现的第一反应是什么？奥斯卡最佳影片《雨人》？博得无数眼泪的《海洋天堂》？又或者刷屏全网“动不动就是逆袭的天才、画作惊艳”的言论...
都错了！这些一知半解凭空的理想化，曲解了它的真实。
小雨人、地球上的星星、大福宝贝，只是你我寄予的浪漫称呼罢了。事实上99%自闭症孩子，都不具备所谓的天分。
连工作7年的特教教师都说，亲手迎来的孩子有成千上百个，但世俗意义的天才，一个都没见过。
孩子是无辜的，无辜到只能拿“造物主留下的孤儿、上天开的玩笑，才让他们如此特殊”这样的话来自我安慰。孩子又是坚强的，像顽强的蜗牛，即便前进路途曲折又艰辛，也要走下去。
这两年公众对这个群体的关注度虽有些许提高，郑州也出现了不少正规且正能量满满的康复机构。但却很少有专为家长互帮互助、转变心态成立的避风港。
其实对自闭症家庭的“顶梁柱”来说，出路在哪、何以安身，怎么有价值有尊严地活着？远比带孩子去干预治疗一次，更费心思。
所以，这些孩子的妈妈，才更有话语权。活动结束后，我静静地采访了这2位星宝的妈妈，大概听过她们近在咫尺的真实故事，你才能真的了解自闭症这三个字。
注：本文根据采访内容进行了重新编辑整理
初印象：称嘉嘉”这个孩子“，不如喊她邻家小妹妹。我从她脸上看不到太多表情。一个多小时，她一直沉浸在自己的心思中，念念有词地绣十字绣，可能她只是没找到玩伴，搞出点动静来获取关怀...世界虽小，但看的出来，她很快乐。
妈妈呢，再寻常不过。留着利落的短发，说话铿锵有力。带了一袋子沉甸甸的孩子的“绣品”，如数家珍。
▲认真绣十字绣的嘉嘉
嘉嘉妈妈：嘉嘉是在98年、三岁时被诊断出孤独症的。
当时没太留意，后来回想起来，她小时候语言状况就非常不好，直到现在20年了，人称代词你/我/他依然有些混乱。
那时郑州好像还没医院可以给出明确诊断，大夫们都说你去北京上海看吧，我就直接带她去了。医生的评判不一定准确，但除了医生，我还能相信谁？那几年，每年四五月份都会北上一趟。
所以当真正确诊、了解这个病症后，我彻底绝望了！原因不明，医学上又没有治疗手段，预后不好。
而且零几年的郑州，在这一领域资源很匮乏，很多人不知道这个病，那种压力大到无法想象。有时碰到楼上的老年人，说起孩子是孤独症，他们就会无休止地指责：哪有这症那症的，都是你不会带孩子！
我真的无法接受这些，每天都要歇斯底里地大哭一场。想逃避想遮掩，甚至想把她塞回肚子里，哪怕承受怀孕一辈子的痛苦呢！那真是一段人不人鬼不鬼的黑暗日子。
就这样到了上幼儿园的年龄。她在私人小幼儿园待了两三个月，元旦排练节目，邀请全部家长去观看。嘉嘉就坐台下，热闹的舞台吸引不了她，她只自顾自的晃着小椅子看着天空独自发呆。
渐渐地发现孩子的生活似乎也乱了套。从小建立的良好排便习惯彻底混乱，尿起裤子和床来了。
社交障碍和语言表达能力的欠缺本来带起来就很难，现在加上尿裤尿床简直难上加难！无奈之下，我做了全职妈妈。
小时候我就发现她和所有孩子一样爱玩水，弄得袖子鞋子都湿湿的，我气得训斥她，不管用。那我就索性放开手让她玩。
手把手教她洗小手绢小袜子。开始她不会双手协调，就由着她挤挤捏捏，很快就发现欸？能非常灵活地搓洗了！
后来她开始自己做各种事情。洗衣服、叠衣服、收拾衣柜、拖地洗碗、洗菜择菜...自然而然地学会还干得很快乐。
这些勤快的生活习惯对她一生都受益匪浅。曾经我对她的要求是当父母离世后，她能成为一个好的被照顾者，少给别人添麻烦。但是她早就成了一个能自理并且照顾别人的人，大大超出我目标。
而且嘉嘉记性很好，教她认字几乎过目不忘。她学会了查字典，认字就更不是问题了。
刚开始我不太愿意让她学识字，想着又不理解，学了有什么用？后来发现随着词汇量增加，即使理解的比例再低，也是非常可观的。
你看，现在可以给她留便条，她也有了手机有了微信，会简单聊天，还把画的画发朋友圈等着别人点赞呢！
我常常感叹她有太多能力是我所没有的。从她身上发现的这么多闪光点，也给了我很大信心！
要说最有信心的，是无意中发现孩子手特别巧。画画、做手工，都是一学就会。12岁给她买着玩了人生中第一个十字绣。店主只教一遍，她回来就像模像样地绣起来。
▲嘉嘉的作品
绣十字绣是嘉嘉人生中重要的一件事。当时想着她喜欢绣，就绣好了，不要多动、能坐得住就行。没想到一绣就坚持了十一年。
每个人的表达方式不一样，这些孩子也有着自己独特的精神世界和表达方式。
陪伴嘉嘉成长，我自己的改变也是非常大的。刚开始我们很爱面子，怕别人的议论和异样的眼光；也常常陷入自责中。
比如我家周边教育资源优越，孩子经常趴在窗台看楼下学校做课间操。
看着看着，她开心地笑了，却惹得我伤感流泪：孩子连学也上不了，多可怜啊！
后来我理解了，嘉嘉没有世俗的攀比欲望。所以我的痛苦来自于以为她也痛。既然她不痛，那我的痛苦也就放下一大半了。
▲嘉嘉的作品
有人问我嘉嘉和普通孩子比有什么不一样？我说我不知道普通孩子什么样的，因为我没养育过那种孩子，有时候看他们反而觉得是另类呢。
养育嘉嘉，我由骄傲学会了敬畏和谦卑，学会了欣赏每个人的长处优势。当初只觉得认命吧，现在反倒不再陷入焦虑，平静安稳地过着每一天。
现在最大的希望就是大家别抱着猎奇的心态看待与你不同的。人人平等的社会，没有谁该有优越感。因为每个人都有各自存在的价值。
初印象：高高壮壮的阳阳，爱好远比我想象中多得多。他一直在画画，画了好几张纸，重复着各种形状；后来才知道这是一个在学校美术社团获过奖的大男孩。我不知道他究竟藏着多少潜能。
没落座时就听说”宋妈妈是个厉害角色“。她上过FM90.0《我的荒岛唱片》，给同名书刊写过故事。交谈中她只是洋溢着笑容，把自己这十五年的经历讲给我们听，没有苦大仇深，也对养育的艰辛绝口不提。
▲酷爱画画的阳阳
阳阳妈妈：阳阳是重度自闭症患者。他从出生就和其他孩子有点不一样，有个最大特点，爱哭。不分白天黑夜、时间地点，没满月时候甚至睡15分钟哭40分钟。声嘶力竭不换气地哭。
到该有语言的年龄还是不会说话，3岁半才慢慢学会叫妈妈。
跑了无数次医院，查不出身体指标有任何异常，医生只是说可能就是开口晚，让回去耐心等待。
那时眼看着孩子有问题，心里着急又揪心。阳阳是几乎没有自理能力的，手握不住，不知道往嘴里放；拿勺子也只能手把手；五岁时候仍然随地大小便。真的是有点心力交瘁。
也想了很多招数：比如用硬质卡片写上“小便要去厕所”，每天早中晚给他读三次；客厅和卫生间也会贴上。
对于阳阳的训练，基本上是我自己在家做。我每天会带他去康复机构待一个小时，学到了很多方法；也看了很多书，参加了青岛在自闭症领域很知名的机构的集中培训。
对自闭症孩子来说，时间就是他的敌人，不想让时间从他身边白白溜走一秒。所以每天给他制定的训练计划，不是你想象中的随便做做，哪些项目、时间，总结、取得的进步，都是有纸质文字的。
阳阳的睡眠障碍对他影响太大，晚上一直睡不着觉，白天就总是昏昏欲睡，如果不是因为这个原因，他可能会进步更快。
不过好在不论时间长短，最终还是有收获的。七岁半时，这个抓不起一块小馒头的高高壮壮的小男孩，终于学会了握笔写字。简单的动作耗尽了两年的时间。
当阳阳陆续过渡到学前班、小学以后，他的训练就压缩到了半天。上学以后，我一心一意开始了8年的陪读生涯。
我们一直上的普通学校，和小时候的哇哇哭相比，长大后的阳阳安静许多。
他每天都会很规律地做他的事情，甚至能提前安排好一星期的时间表。也就是说下周七天每天要干什么，他都必须清清楚楚，寒风大雨也抵挡不住执拗。
女子本弱，为母则刚。阳阳一点一滴的进步，都是欣慰。有了希望，我就有了努力方向。
14岁那年，上初中的日子，班主任和任课老师、同学们对阳阳很关爱，我们母子俩依旧是“同班同桌”。
初中的孩子正处在叛逆期，坐在阳阳身边，给他依靠的臂膀，但不过度保护，对他来说，大概是最好的吧。
▲其中有嘉嘉和阳阳的创作
阳阳的爱好很广泛，他最喜欢画画了。参加过北京的慈善拍卖会和郑州的两次公益拍卖，拍卖款项都捐给了公益基金，用来帮助山里的孩子。
你看他11岁开始，也去学弹琴、滑雪、敲鼓、游泳，这些都是他自己的选择。孩子有他的兴趣，只要喜欢，我都会想尽办法满足。
对这类孩子来说，学习远比社交简单得多。他们会把喜欢的东西牢牢记在心里。不过必须承认，虽然在学习进度上和普通孩子一样，但质量上却比不上他们。因为他对于学习不带感情色彩。
如果你问我带这一一个孩子烦不烦累不累？那是肯定的。毫不夸张，比10个普通孩子还要耗费更多精力。
小时候吧我要哄他入睡，凌晨两点再准备教他认知类的材料；现在大了，又陷入人际交往的困顿。他们心中对世界的感知太过纯粹，可能他不知轻重的肢体碰触，就带来一场误会。
但孩子既成定局，你接不接受，日子都得继续。不然怎么办呢？
现在只想对和阳阳同病相怜的妈妈说，这些孩子在狭小的空间孤独地徘徊，更需要阳光，需要自由呼吸。你看所有人的家庭，各有各的麻烦，不都过来了嘛！只管风雨无阻，甘之如饴就是了！
两个妈妈，想说的太多，各有各的故事。
我能感受到她们从开始无法面对孩子，到花巨资训练，到看到点滴改变露出的笑容，再到开始懂得享受生活、不止为孩子而活，最后到用各种方式帮助别人的转变；也好奇是怎样一种魔力，推动了这些。
这就不得不提她们和皆福创始人徐冰老师的不解之缘。
▲徐冰老师
初见徐老师，就被她骨子里透出的淡然自若吸引。
原本英语专业毕业的她，英国留学归来本在轻院有份稳定的工作，但因为一份信念，明知很多难处，却坚定地“自讨苦吃”，走上了自闭症关爱之路。
和她聊起创办皆福的初衷，她提到了件记忆犹新的事。
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“很早以前曾经去到一个孤儿院，那里有很多重度残障的孩子，也有自闭症。她们肢体扭曲躺在地上，但露出了最打动人心的纯真笑容。那一刻觉得心安静了下来，忘却了很多世俗烦恼。
当时就想，我能做的很简单——想把这些孩子聚在一起，带他们出去玩。
后来接触的越来越多，从几个孩子到几十个。直到有位外国朋友跟随我一起探望，他拿出1W元资助给我，想让花在这些孩子身上。
首先我就想到帮助家长找资源，毕竟家长自身学习地透彻了，才能更好支撑孩子。于是就请了几个专家朋友来讲讲课什么的。恰逢管城区七色花幼儿园提供场地。很欣喜，钱不多，有地方，终于可以做点事了。
皆福就是在那年创办的。2008年10月，第一个月只有10个家长，第二个月竟然来了30多名。后来知道这里的人越来越多。
那时中国对于特殊儿童家长互助的机构只有两家，除去广州的第一家，就是这里了。但心里没底，完全是摸着石头过河，陆陆续续也举办了很多活动，差不多一年有2000名家长来参加。
11年时，终于有了固定的场地！
我想做的，就是让这些花费成千上万在孩子身上的爸爸妈妈，能有一个‘免费得到世界先进理念和信息、走出去让孩子更有希望’的机会。“
徐老师没有要孩子，皆福就相当于她的孩子。这个瘦弱的女人，用整双手和整颗心推动了郑州社会对自闭症儿童家长的认知和理解！
是啊，郑州不大，但这些家长很幸运。相对于康复医院侧重对孩子干预治疗，皆福更执着于对家长的心灵疏导。
比如会邀请国内外领域内的知名专家进行咨询讲座，或提供特教课程培训；郑开马拉松、春游、夏令营、新年音乐会、大型画展、爬山也是日常动作。
▲皆福的各种活动
它就像一个不功利、只公益、温暖有爱的大家庭，有接纳支持，有欢笑哭泣，也有正确方法的指引。一如它的英文名GIFT，每个孩子都是独一无二的、上帝赐予的礼物。
有妈妈说：原本觉得孩子低人一等、道德上背负的羞耻感导致不敢出门，不敢面对。也有妈妈说：曾经急于想要治好孩子，不免被骗子蒙蔽心智趁火打劫，那种漫天要价却得不到改善的沮丧痛哭，可想而知。
所以正确的理念方法和心态上的扭转，才更能释放压抑，真的。从孤立无援到心被医治，一个人被爱了，才知道怎么爱人。
对自闭症孩子来说，妈妈的笑脸可能是最远的梦。没有笑容，就相当于给了他一生的酷刑。
与其做一只没有意义只会逃避的鸵鸟，不如坦然面对，相信这个世界善意更多吧。
特殊儿童不该是家庭的负担，更应是全社会的责任。所以，很多人都在关注着这群孩子的一举一动，义卖、义演，还有轰动全国的“99公益日”。
这是国内首个互联网公益日，由腾讯联合各个公益组织、知名企业、明星在2015年9月7号共同发起。往后的每年9月7、8、9号三天，都会拿出善款回馈公益，也号召公众参与到捐款中来。
被捐款的公益项目都有机会获得公开透明的配捐，非凡的意义。
这三年，共有2150W人参与到爱心捐赠中，12287个项目从中受益。捐一元、捐一百，无数爱心志愿者不吝惜不逃避的态度，令人动容。
善款从最初的2.2亿元，到去年的13亿，感受着团结就是力量、联合才能取暖这两句亘古不变的真理。
是啊，我们在一起，就会了不起。
对待自闭症孩子，最好的尊重就是平等对待，像对待颜值过人举止萌动的好孩子一样喜欢，也像对待不守规矩乱搞破坏的熊孩子一样教育。
虽然他们很少能真正理解感情，更像一颗颗在天空中独立存在、却组不成星系的星星，但小小的举动带来的无限号召力，一定感染得到心灵。
那么，各自所能、绵薄之力。今天就行动起来！
Now!
99公益
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特别须知
1.点击二维码页面右下方"我要捐款"，按步骤操作
2.腾讯爱心加倍卡配捐时段为9月7/8/9号每天上午9:00-12:00，此时间段外也可捐助，但捐助金额不会加倍
| 皆福特殊儿童家长互助中心 |
📍 地址：郑州市金水区经三路与农科路交叉口金城国际广场3号楼2101室
☎ 电话：0371-86098831，13303869507
中心开放时间：周二至周六8：30-17：00
📝 文 / 陶然
📷 图 / 皆福 部分源自网络
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