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今天,郑州这场千万人参与的超级救助,需要你我!

郑州妈妈温暖城邦 郑州妈妈邦 2021-07-20



邦主有话说:昨天,走出皆福特殊儿童家长互助中心,心情有点复杂。


9月的天气阳光明媚,照在经三路金城国际广场的红墙上。我脑海里飘过一句话:我们以为这个世界月静好,但那些看不见的角落,藏着沉重、不易,甚至绝望!


今天的推文,希望大家看完。


在金城国际广场21楼,通过门牌指示,好不容易才能找到这个隐匿在住宅楼里的特殊儿童家长互助中心。



这间房子是爱心人士免费提供给他们用的。


推开门,一个自闭症女生——小静,正在安静的打扫卫生。


看到我进来,冲我微微一笑,又低头忙去了。


小静是我见到的第一个自闭症孩子,她看起来像个普通孩子,和我想象中的完全不一样。


在等徐老师来的时候,我忍不住偷偷观察这个女孩子。


她低着头卖力的擦拭 ,每个角落都擦的干干净净,一直到我跟徐校长交流完99公益日的事情,准备离开时,她还在工作,只是跟我再也没有任何交流。



听徐老师说,在自闭症患者中,小静已经是为数不多可以生活自理的一个。


最开始来这里时,她只会坐在一个小凳子上,低垂着头一坐就是一整天。


后来慢慢的学会了基本的打扫卫生,现在已经可以和人对视,甚至露出一个微微的笑容了。



自闭症儿童,他们有个富有诗意的名字——星星的孩子,形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。


但现实却残酷的多,他们大多数有智力问题和社交障碍、无法独自生活。


更残酷的是通常孩子刚出生时,父母很难发现孩子的异常。


一家人和和美美,带着对未来的无限憧憬生活到孩子2、3岁时,突然发现哪里不对劲。


可可两岁时,在姥姥的生日宴上,众人唱过一遍生日歌后,可可一个人依旧不停地唱,就像一台复读机。

「我们当时都很高兴,觉得这个孩子很可爱。
」周琳说。后来才知道,那是自闭症里典型的刻板行为。


自闭症的孩子有些不喜欢正视别人的眼睛;有些直到3岁还不会说话,更别提叫一声妈妈;有些喜欢一句话,不停的重复……


「在三附院被确诊自闭症。那一刻,感觉整个人都被抽空了,眼泪疯狂的流。


不知道怎么走出医院的,完全没有知觉,有一瞬间希望自己被车撞死,就好了。」


大概你和我一样,以为自闭症患者在我们身边并不常见,然而数据显示,在郑州,每59个孩子中就有一个自闭症患儿,这个比例高的惊人。


从此,整个家庭陷入了漫长的黑暗。




和其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解,例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。


事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,7成患者伴有智力问题和社交障碍。然而,人类医学至今仍对其束手无策,连病因都未找到。

这意味着,这个病没得治。



被确诊的那天夜里,可可的妈妈嚎啕大哭,她觉得过不去了。

癌症还有抗癌成功的,自闭症就卡死了。


孩子被诊断自闭症,已经足够摧毁一个家庭。然而更痛苦的还在后面。


很多家庭都经历过这样的悲痛经历:


孩子刚刚被诊断的前几年,对自闭症不可治疗这一点,并不明确。


心态上非常渴望尽快通过价格昂贵的治疗,找回自己原本“健康”的孩子,结束这场噩梦。


然而,病急乱投医并不能让噩梦结束,反而让它更漫长。


一个儿童医院附近,大概隐藏着各种资质不明的康复中心数百家。


自闭症患者的干预、训练,是一个复杂庞大的体系,很多世界知名的康复师,毕业于世界顶尖大学,终其一生也只敢说自己是语言这一方面的康复师。


而这些康复中心,有可能只照顾过一两个自闭症患儿、一小段时间,就敢堂而皇之的称自己是自闭症康复师,且收费非常昂贵。


几年的奔波,花光了所有积蓄,孩子也没见好转,希望一点一点被磨灭掉,真个家庭从悲观到绝望。


去年年底,广州一名怀孕的母亲带着7岁的自闭症儿子,在家里烧炭自杀。

2017年,深圳一名同样怀胎3个月的孕妇和丈夫,带着14岁自闭症儿子跳海自杀,最终儿子溺亡,父亲失踪,母亲和未出世的孩子生还。


相比自闭症的孩子,对生活失去希望的父母更需要被关注,被救助。


每天都有不少特殊儿童的家长,带着悲戚的神情来到皆福。这里对他们来说,可能是生命中最后一根救命稻草。

很多人好奇,皆福到底是什么?给了这些家庭什么帮助?

那就要讲到刚刚提到的徐冰,徐老师。

留学归国的高材生,郑州某大学老师,现在是皆福特殊儿童家长互助中心的创办人。

11年前,在人们普遍还不知道自闭症是什么的时候,徐老师辞掉了大学老师的工作,创立了皆福。

皆福是一个100%的公益机构,11年前走到今天,靠的都是社会的捐助

放弃一份受人尊重,安逸平稳的工作,来做这样一件看不到尽头,没有什么收益的事。

我问徐老师,为什么?

伟大这个词,用在她的身上有点刻意,因为对于她来说,并不是为了成为伟大的人。

她说不清是某一次陪自己的外国友人一起去福利院时,被一个自闭症孩子清澈的笑脸打动;还是她的到来,让一个脑瘫患儿发出了从没有过的笑声。

让她头脑一热,成立了皆福。

不管怎样,走上公益这条路,现实比想象要困难一百倍。

这11年,她首先教会了上千组家庭,如何解开心结,好好活下去

对于很多濒临崩溃的妈妈,徐老师把她们从悬崖边拉了回来。

然后,她开始慢慢请台湾、香港、美国的专业康复专家,来给互助中心的家长讲课。

教会自闭症患儿的父母,接纳自己的孩子,走出阴霾,活在阳光下,

最好的结局是,这些家庭开始学习如何理解自闭症孩子的种种行为,学会有耐心的训练自己的孩子,让他们一点点进步,一点点实现生活自理。


世界上最聪明的大脑,也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话,对他们而言,都是巨坎

我在皆福见到的小静,她的妈妈就是在皆福的帮助下,把自己的女儿教的很好。

光穿衣服这一件事,就学了两年;再用两年学习吃饭;再用两年学习写字,可两年以后小静也只学会了握笔。

小静的妈妈看到商场里吵着闹着要买东西的小孩儿,满脸羡慕:要是静静有一天吵着让我给她买东西,该多好!

三年前,小静的妈妈得了癌症,为了孩子,她忍着无时不刻想去自杀的病痛,撑了三年。

在离世前的最后一刻,她拉着徐老师的手说:静静,我就交给你了。

徐老师把小静留在皆福,教她从打扫卫生开始,慢慢学会更多的生存技能。


现在,她不只学会了平静的面对陌生人,学会了乘坐公交车上下班,有时候还会特别可爱的跟来访的人说:我想吃糖,我想要画笔……

这都是妈妈闭上眼睛之前的愿望啊!



这个下午,我流着眼泪和徐老师聊了几个小时。

那些痛到让人落泪的故事,我不知道怎么讲给你们听。

13岁的壮壮,3岁时被奶奶带来皆福,现在已经是个青春期的小伙子。

他妈妈从确诊那天就消失了,他爸爸整天沉溺于喝酒赌博。只剩下年迈的奶奶,拖着不太好的身体,带大了这个孩子。

只要是皆福的活动,奶奶都会来参加。有些时候她心脏不舒服,一进门就开始坐在椅子上喘气。

可能是壮壮不能让奶奶放心,十多年过去了,奶奶身体一直岌岌可危,但一直硬撑着,带着壮壮奔波在康复的路上;

20岁的可宁,考上了华盛顿大学,但因为生活不能自理,被退学,后来又考上了悉尼大学,这一次妈妈陪着他一起上大学。

我以为这样的孩子,未来终于有希望了。

但徐老师说,这个孩子虽然智商很高,但他的自闭症特征更突出,丝毫不能融入普通人的生活,所以比起一些智力稍微低下,但自理能力稍微好一点的孩子,他的情况更差。


关于自闭症孩子,未来怎么办?如果有一天,他们的父母走了,谁来照顾他们?这些问题,谁都没有答案。

父母双双故去后,精神残疾人士究竟还能存活多久?有民间机构做过小范围抽样调查,结果是平均1 年。

扭头看到窗外金色的阳光照进房间,内心满是阳光背后的凄凉。

徐老师创办的皆福特殊儿童家长互助中心,拯救了很多家庭,给了绝望的父母,一个互相扶持,互相鼓励的地方。


但越往后走,她时常感到无力。

100平的房间,最多只能同时容纳50组家庭,这几年她们不断努力,能影响到的家庭仅占少数。

整个郑州还有那么多自闭症孩子的家庭,得不到救助。

今年,徐老师开始改变了救助方式,她让十几年来一直跟着皆福学习帮助自闭症儿童康复的老家长,在郑州的各个区,成立社区小组,去帮助那些刚刚被确诊自闭症的家庭。

长久的,可持续的救助,就是皆福一直想要做下去的。

对于这样一个没有收入的机构,每一年的99公益日(9月9日),是关乎到皆福未来能不能继续走下去,继续去帮助这些自闭症孩子的最重要的一天。

因为这一天,由腾讯公益和壹基金共同发起捐款,鼓励社会爱心人士,给自闭症患者捐款。

皆福通过了腾讯公益和壹基金严苛的审核,也就是说,这三天得到的全部捐助,壹基金会以将近三倍的数额,转给皆福特殊儿童家长互助中心,以支撑它未来一年的运转。


还记得前年1元钱买一幅自闭症孩子画作的超级救助吗?

今天,这也是一场数千万人参与的超级救助,我们能做的就是告诉大家,这些孩子需要我们,郑州这家自闭症互助中心需要我们。


你只需要付出微不足道的钱,就能给他们的生活带来很大的帮助。

  如何参与这场千万人参与的超级救助?   


扫描下图二维码,加入郑州妈妈邦发起的募捐!
邦女郎们,相信我们每人只做一点点,
郑州的自闭症孩子就能得到很大的帮助!


具体捐助操作请参考图示



尽管如何长久而持续的帮助自闭症患者是一件很难的事,但我还是想矫情的说一句:爱,让最艰难的问题也有答案!


参访结束,回家看到糖妹的笑脸,我紧紧的抱住了她。


📝 文 / 邦主郭小蟹📷 图 / 来自皆福特殊儿童互助中心💻 视觉 / 海星大人


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