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辣妈说 | 她终身未育,却养育了郑州数千孩子!

郑州妈妈温暖城邦 郑州妈妈邦 2021-07-20
9月7日,一场全城救助感动了数万人;腾讯9.9公益日,郑州妈妈对郑州公益机构皆福发起捐款,截止到活动结束,邦粉捐款64122.3。几天后的中秋节,我收到了徐老师寄来的月饼——自闭症孩子亲手做的月饼。
FROM辣妈说
         徐冰:  

郑州皆福特殊儿童家庭互助中心创始人、负责人;社工;

英国谢菲尔德大学应用语言学硕士;

前郑州轻工业大学英语老师;

美国百事宁基督教服务机构中国协调员(2012-2015)



「 邦主有话说 


上个月99公益日时,我曾与徐冰深聊,用《今天,郑州这场千万人参与的超级救助,需要你我》这篇推文,初次碰触阳光背后的自闭症儿童家庭。


今天我再次来到皆福,这次,我想了解的是这位特殊的辣妈。11年来,她一直在努力,让她的孩子们真正懂得”妈妈“一词的含义。




徐冰是很忙碌的。


刚开完周例会的她,将一周的工作细化成表。皆福10月份的活动就要开始了,她要给分布在不同区域的10个小组,分别找到场地、志愿者和活动带领者,每个小组的活动她都得给到指导意见…

一个政府购买服务项目正在申请,她必须尽快定稿项目申请计划书和演讲稿...

有新家庭慕名约了咨询,要留出充裕的时间给他们…

浏览各大基金会主页,寻找适合皆福的项目是每天的必修课…

不要忘了明天约了一个特殊学校的校长谈合作…

哦,如果有时间,这周还要多做几次家访。



“许多人不知道我们这行天天到底在做什么。“徐冰微微笑着,作为一个非营利性公益组织的负责人,徐冰为自闭症、脑瘫、唐氏综合症等特殊儿童的家长提供免费的咨询、教学等救助服务。


这些家长,习惯把自己藏在人群看不到的阴影里,默默的承受着高昂治疗费的压力,24小时照顾着生活可能永远无法自理的儿童,一边为孩子的病痛内疚又羞耻,一边强撑着维护孩子和自己随时会崩塌的情绪。

徐冰的工作,就是给他们的生活送去一束光。



她找到这些藏在角落里的压抑的人儿,把他们集中起来,围坐成一个圈,让他们互相诉说着彼此都懂的苦楚,互相成为支撑,迈出走出痛苦的关键一步——“真正的接纳自己的孩子。”

徐冰说,接纳不是“反正也治不好,就这么着吧”,而是“我的孩子虽然有点特别,但他也和别的孩子一样可爱,有自己的性格、喜好和闪光点,他拥有独特的人生。


▲ 新加入的自闭症家长小组


▲ 爸爸组成的互助小组


徐冰从美国、英国、瑞士等世界各国请来专家教他们如何对孩子进行正确干预,教会孩子独立生活;从未听说过自己孩子言语的萍萍妈,第一次体验到孩子对自己的依恋,在第一次听到萍萍喊“妈妈”时热泪盈眶。

带着他们去爬山、去旅游,去夏令营寡言少语的轩轩父亲,在一次爸爸小组的短途旅行中,忽的撕开了自己的防备,狠狠得诉说了苦闷,第二天就换了个人一样开朗起来。

带领他们学习政策,在孩子入园、入学等每一个生命节点,给他们克服坎坷的建议。为了让自闭症孩子有享受教育的权利,皆福带着家长奔走疾呼,终于得到政府的重视。2013年,郑州市教育局第一次在小学入学方案中,提出“对自闭症儿童零拒绝”,次年就在郑州市各区设定融合教育试点小学。

给他们技术和资金辅助,让他们在皆福辐射不到的地市,建立相似的家长救助组织,帮助他们从“被救助者”变成“救助者”。平顶山的壮壮爸爸,在皆福的帮助下,建立起家门口的互助组织,平顶山的自闭症家长,也有了互相支撑、互相学习的地方。而从“被救助者”变成“救助者”的壮壮爸爸,也“找到了自己存在的价值”。


▲ 社会融合欢乐运动会


▲ 夏令营


▲ 秋游


所有服务,都是免费的。


“相比自己,家长们更愿意把钱花到孩子的治疗上。”徐冰说,额外的费用对这些家庭而言,可能是压垮骆驼的最后一根稻草,而她创办皆福的初衷,是给特殊儿童的家长解忧,最终让她疼爱在心窝的特殊儿童受益。


赋能、爱、联结,是徐冰和皆福坚持11年的生命准则。


2008年建立起来的皆福,目前在注册特殊儿童家庭已有900个,每年参与的志愿者人次高达2000。



很难想像,这是一个生命前30年从未接触过“公益”的人撑起的大摊子。


引徐冰入行的朋友到现在都难以置信,当初自己随口的一句“有机会该把这些家长聚在一起”,竟就让徐冰辞了大学老师的工作,成立了皆福,并靠着社会筹款这唯一的资金来源,走了11个年头。



徐冰在很多场合讲过第一次接触到特殊儿童的经历。

还在大学任教的她,以翻译的身份,陪着荷兰特殊教育专家来到一个小小的孤儿院,生命中第一次志愿服务,见到6个孤儿,5种不同病症。


两个脑瘫儿童看到她的第一秒,就笑了,“我从没见过这么纯粹开心的笑。”无论回忆过多少次,徐冰依旧为那个笑容动容。


此后,徐冰把业余时间全投入到志愿服务上。为了宣传皆福,她发过传单,画过海报。皆福的第一个固定场所,是她和志愿者一起粉刷的墙面。


▲ 当年粉刷墙面的宝贵旧照


2012年,来皆福注册的家庭数量已有一定规模,徐冰也顺理成章的辞了职。

“我的心在这边。”她轻描淡写的说着这个转换了生活跑道的决定。“虽然我一直在教育行业,但直到接触到特殊教育,才觉得真正懂了教育。”


每个孩子都是不同的,“因材施教”、“不厌其烦”这些在普通教育中常见却不常做到的词,是特殊教育的基准线。


 “她是一个天生的社工。”美籍特殊教育专业教授这么评价徐冰,非专业出身的她,设计的活动、提倡的观点,和专业课本一样严谨新颖。


只要是特殊儿童的家庭,无论什么时候在什么场合碰见,她都会没来由的感到亲切,冲过去跟他们聊天,告诉他们该怎么办,推荐他们来参加皆福活动。


▲ 徐老师陪美籍特殊教育专家在郑州家访

徐冰自己也说,“我对我们家长不自觉的就很有爱。”

她总是称这些家庭为“我们的家长,我们的孩子”。



除了家长,工作中,徐冰要面对很多群体。

要联络、培养志愿者,要寻找、维护捐赠人,要向政府部门申请项目,要从媒体寻求宣传,要管理、呵护员工。

很难想像,这个需要周旋在许多群体间的人,一直说自己是“内向的”。



“一个内向的人做NGO,真是个可笑的事。”说这句话的时候,后半句几乎淹没在她自己的笑声里,她抬起左手,钻到眼镜片后面,摸了摸脸颊。


是的,她不是一个活泼的人。我们聊天的最初半小时,她两手各握着身上披肩一角,交叠在胸前;

她语调平缓,叙述时用很少的形容词;随时会撂下一句说不下去的话,讲一些例子来辅助表达。


2018年,皆福的10周年感恩音乐会上,徐冰穿着一件枣红色的连衣裙上台合影,她略微缩着背,两手规规矩矩的放在腿两侧,这种公开的场合让她觉得不自在。即使是和皆福的家人们在一起,面对镜头,她依然是拘谨的。



徐冰的母亲是知道自己女儿的性格的,所以早早替她做好了职业规划。

“一个女孩当个老师,多好多合适啊。”她还记得母亲这么说。


于是本科毕业后,徐冰成了一名中学英语老师。每天除了备课、上课,就是在家窝着看书。徐妈妈担心女儿不会谈恋爱,拖着她去了婚姻介绍所。


走完了传统的相亲步骤,徐冰25岁就完成了婚姻这一人生大事。


看,生活中的徐冰是这么的随遇而安,家人说了什么,她就随着走了。


结婚后也是,先生说什么都行,不是讨好或妥协的“都行”,而是不在意的、真的“都行”。

“有什么难忘的时刻吗?”我问。

徐冰尝试着想了一会儿,实在回忆不出任何浪漫的、值得好好说道一番的瞬间,最后,以“平淡如水”对自己的婚姻做出评价。


但正是这个“淡交如水”的先生,在徐冰突发奇想辞掉中学老师工作、去英国留学时,二话不说的支持她,并高高兴兴的开启了自己的陪读生涯。

在徐冰决定为了皆福辞去大学老师工作时,再次全力支持,自己还妇唱夫随,成了皆福的一份子。


(徐冰的先生)


徐冰的先生是2013年才开始在皆福全职工作的。在此之前,他一直是自己公司的老板。“就,被触动了,觉得这个事情很有意义。”徐冰先生的表述风格和她如出一辙。


先生的进驻让徐冰从庞大的行政工作中解救出来,“他擅长管理,中心的账目、日常管理都交给她。”徐冰说,自己有了更多时间去设计活动、去家访、去咨询。


对于工作,徐冰是极有想法的。于是,夫妻同工后,他们开始有了婚后十几年的第一二三……N次争吵。


“为了什么吵呢?”我问。
“嗯,我也不记得了,就是中心的一个事情,他觉得这样好,我觉得那样好,就吵起来了。”
她笑了,又摸了摸脸颊,还是同样的位置。
我也笑了。这个奇妙的人,真该举例的时候,她竟想不起来了。


先生进入中心的头两年,成了他们二人迟到十余年的婚姻磨合期。吵架很多,和好也很快。一分钟前还争得面红耳赤得两人,一分钟后又热热乎乎得说起话来。

“许多家里吵架都是翻旧账,或者几天不说话冷战。那个其实挺伤害的。伤害会积累嘛,积累到一定程度就会觉得这个人简直没法理喻了。其实最初都没有想要伤害谁。” 她这么解释,“我俩都心大吧,不会记仇。”


徐冰笑着,带着小女人的幸福。
 




徐冰回微信很慢。约见面时间时,我们来回各说了四句话,用了一个小时。

“有一次真的见了鬼了,我拨她电话没两声,她可接了。”一个朋友这么形容联系徐冰的日常。

徐冰听到呵呵笑了,“那会儿我刚好拿着手机。”


她不是手机不离身的人,甚至很少刷手机,她不在意她的朋友圈里,谁又发了财或升了职,谁又周游了列国或得了奖。

实际上,所有关于物质的事情,她都是不在意的。比如,打扮和穿着。


即使我已提前一天告诉她,今天会请摄影师来拍人物照,她也打趣说会梳洗打扮一番。但今日见她,依旧是素面朝天的脸,和一件磨毛了的衬衫。“吃饱穿暖即可,”她说,"这也是为社会节约资源。”


徐冰的生活并不是一帆风顺的。她的收入能让衣食足却不能优,作为家中独女的她,也要面临父母一天天的衰老;她没有生育,也不苛求有孩子,有想来颇为沉重的养老问题;她的先生,几年前刚因尿毒症经历过换肾手术……


从世俗的眼光看,她的日子也该是充满忧虑的。

可提到这些,徐冰只是微微笑着说,“还好吧,还好。”平静的好像我们聊的不是时间可能带来的伤害,而是今天中午的午饭味道如何。


这种平静,是这份独特工作的馈赠。



初入行的几年,徐冰终日焦虑不安,“每天都像背负着一座大山,腰都是弯的。”她说,除了“不知道下顿粮在哪”的筹款压力,更多的是和使命感共存的挫败感。

“许多特殊家庭,父亲都是醉醺醺的,母亲出门都带着墨镜。

“很多家长,为了给孩子治病,家里能卖的都卖了,带着方便面和孩子一年飞20多趟香港,却被别人骗了上百万。

“家长和孩子都活的太挣扎。有个家庭,孩子都6岁了,亲戚朋友都从没听说过他的病情。开车出门时,车窗一旦打开,母亲就会一把摁下孩子的头,不让车外的人看见……”

“发现孩子生病,爸爸就跑了。你知道么,我们中心还有一个单亲妈妈带着两个特殊儿童的情况,妈妈凌晨两三点就要起来收菜卖菜,一天打三份工……”


目光所及,都是等待救助的家长和孩子。那些家庭,绝望的超出想像。
怎么时间这么少,钱这么少,力量这么小……


许多次家访后,徐冰都难受得想大哭一场。



所以很长一段时间里,徐冰是很反感把时间花在员工团建上的。“人家都水深火热了,我们跟他们比,这算啥啊才,我们得拼命啊,得拼命。”直到先生接手管理,她才慢慢转换了观念。


“我能感受到自己内在的成长。”徐冰说。


看了太多阴冷,她对生活中细小的幸福更加感恩。接触了太多绝望,在看到有些家长走出心理阴霾后露出的笑容,她更加有价值感。看到了太多病痛,她学习和进步的劲头越来越足……



现在,她的眼中带着阳光滤镜。
她的目光也放的更长远。


她会更关注郑州市融合教育的推进和特殊教育行业的发展;她和家长团结起来写提案,为政府部门落实相应政策出谋划策;她把皆福的形式落地到不同社区,让更多家长享受到就近救助。


她不再为到处筹款而忐忑难安。“别人是否捐赠,捐赠多少,都是我不能控制的,我只要做好我的工作,把我的需求告诉他就好了。”


同样的道理,她用在生活的各个方面:对自己有能力改变的事情,用尽全力;对自己无法掌控的事情,顺其自然。
 
▲ 面对黑暗,带着阳光


徐冰的工作,有人形容为“用生命救助生命”,我深以为然。救助别人时,她的生命也得到前所未有的充盈。


我相信,救助在继续,徐冰的生命也会更精彩。我很期待皆福的下一个十年,期待徐冰的下一个十年。


也许,在皆福20周年的庆功会上,她还穿着那条枣红色的连衣裙。那时候,她的孩子们中会有更多位,懂得喊出口的“妈妈”的含义吧。
 
 


我是邦主郭小蟹,加我私信guoxiaoxie02也欢迎来郑州妈妈交流群,一起愉快的讨论育儿育己的那些事吧!

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