郑州自闭症孩子的家庭，只有两段人生：确诊前，确诊后

邦主有话说：今天，最紧张的人就是自闭症家庭扶持中心的徐冰老师了。

因为今天，是一年一度的99公益日。

这一天皆福收到的捐助金额，决定了2021年她是不是还能继续救助郑州自闭症孩子的家庭。受疫情影响，全国已经有很多所跟她一样的非盈利自闭症扶持中心，苦撑到难以为继只能关门。

所以今天，我需要一直在关注妈妈邦的邦女郎们，跟我站在一起，也许你捐出的只是一根冰棍的钱，一顿早餐的钱，积少成多，拯救皆福就是拯救它背后成千上万的自闭症儿童的家庭。

在金城国际广场21楼，通过门牌指示，好不容易才能找到这个隐匿在住宅楼里的特殊儿童家长互助中心。

这间房子是爱心人士免费提供给皆福用的。

推开门，一个自闭症女生——小静，正在安静的打扫卫生。看到我进来，冲我微微一笑，又低头忙去了。

小静是我见到的第一个自闭症孩子，她看起来像个普通孩子，和我想象中的完全不一样。

在等徐老师来的时候，我忍不住偷偷观察这个女孩子。

她低头卖力的擦拭 ，每个角落都擦的干干净净，一直到我跟徐校长交流完99公益日的事情，准备离开时，她还在工作，只是跟我再也没有任何交流。

听徐老师说，在自闭症患者中，小静已经是为数不多可以生活自理的一个。

最开始来这里时，她坐在一个小凳子上，低着头一坐就是一整天。

后来慢慢的学会了基本的打扫卫生，现在已经可以和人对视，甚至露出一个微微的笑容了。

自闭症儿童，他们有个富有诗意的名字——星星的孩子，形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。

但现实却残酷的多，他们大多数有智力问题和社交障碍、无法独自生活。

更残酷的是通常孩子刚出生时，父母很难发现孩子的异常。一家人和和美美生活到孩子2、3岁时，突然发现哪里不对劲。

可可两岁时，在姥姥的生日宴上，众人唱过一遍生日歌后，可可一个人依旧不停地唱，就像一台复读机。

「我们当时都很高兴，觉得这个孩子很可爱。」周琳说。后来才知道，那是自闭症里典型的刻板行为。

自闭症的孩子有些不喜欢正视别人的眼睛；有些直到3岁还不会说话，更别提叫一声妈妈；有些喜欢一句话，不停的重复……

「在三附院被确诊自闭症。那一刻，感觉整个人都被抽空了，眼泪疯狂的流。

不知道怎么走出医院的，完全没有知觉，有一瞬间希望自己被车撞死就好了。」

大概你和我一样，以为自闭症患者在我们身边并不常见，然而官方数据显示，在郑州，每59个孩子中就有一个自闭症患儿，这个比例高的惊人。

大多数自闭症孩子的父母，会把人生切割成两部分：

孩子确诊自闭症之前和确诊自闭症之后。

欢喜的妈妈清楚的记得决定去医院排队的那天凌晨，欢喜姥姥一边帮孩子装出门必备的水杯、抽纸，一边埋怨：孩子好好的，你瞎折腾什么？

在去医院的路上，欢喜心情不错，咯咯咯的笑，看着好正常，让她几次想调头回家。

最终，她还是坚持到了医院。

当精神科专家把一张印有“高功能低智能自闭症“的报告单推到她面前时，她只说了三个字”就是说……“就哭了起来。

医生说，欢喜是先天性自闭症，也就是说“爸爸妈妈生了你，没错！姥姥姥爷带大你，也没错！那错的是谁，是孩子？“这让欢喜妈妈找不到答案，找不到出路。

被确诊的家庭，也许昨天还是幸福美满的，今天就只剩下绝望。

专家给出的建议：病因未知，治疗不详，至少目前世界上还没有一个完全康复的案例。

被确诊的那天夜里，可可的妈妈嚎啕大哭，她觉得过不去了。

「癌症还有抗癌成功的，自闭症就卡死了。」

孩子被诊断自闭症，已经足够摧毁一个家庭。然而更痛苦的还在后面。

很多家庭都经历过这样的悲痛：

孩子刚刚被诊断的前几年，对自闭症不可治疗这一点，并不明确。

心态上非常渴望尽快通过价格昂贵的治疗，找回自己原本“健康”的孩子，结束这场噩梦。

然而，病急乱投医并不能让噩梦结束，反而让它更漫长。

一个儿童医院附近，大概隐藏着各种资质不明的康复中心数百家。

自闭症患者的干预、训练，是一个复杂庞大的体系，很多世界知名的康复师，毕业于世界顶尖大学，终其一生也只敢说自己是语言（或其他）这一方面的康复师。

而这些康复中心，有可能只照顾过一两个自闭症患儿一小段时间，就敢堂而皇之的称自己是自闭症康复师，且收费非常昂贵。

自闭症家庭，父母当中通常只能有一个人工作，另一个要留下来带着孩子去康复；通常母亲患上抑郁的概率是90%；通常孩子无法上学，即使上学受到歧视的概率也非常高。

几年的奔波，花光了所有积蓄，孩子也没见好转，希望一点一点被磨灭掉，整个家庭从悲观到绝望。

2018年年底，广州一名怀孕的母亲带着7岁的自闭症儿子，在家里烧炭自杀。

2017年，深圳一名同样怀胎3个月的孕妇和丈夫，带着14岁自闭症儿子跳海自杀，最终儿子溺亡，父亲失踪，母亲和未出世的孩子生还。

相比自闭症的孩子，对生活失去希望的父母更需要被关注，被救助。

每天都有不少特殊儿童的家长，带着绝望来到皆福。这里对他们来说，可能是生命中最后一根救命稻草。

很多人好奇，皆福到底是什么？给了这些家庭什么帮助？

那就要讲到刚刚提到的徐冰，徐老师。

留学归国的高材生，郑州某大学老师，现在是皆福特殊儿童家长互助中心的创办人。

11年前，在人们普遍还不知道自闭症是什么的时候，徐老师辞掉了大学老师的工作，创立了皆福。

皆福是一个100%的公益机构，12年前走到今天，靠的都是社会的捐助。

放弃一份受人尊重，安逸平稳的工作，来做这样一件看不到尽头，没有什么收益的事。

我问徐老师，为什么？

她说不清是某一次陪自己的外国友人一起去福利院时，被一个自闭症孩子清澈的笑脸打动；还是她的到来，让一个脑瘫患儿发出了从没有过的笑声，让她头脑一热，成立了皆福。

不管怎样，走上公益这条路，现实比想象要困难一百倍。

▲ 徐老师陪美籍特殊教育专家在郑州家庭

这12年，她首先教会了几千组家庭，如何解开心结，好好活下去。

对于很多濒临崩溃的妈妈，徐老师把她们从悬崖边拉了回来。

然后，她开始慢慢请台湾、香港、美国的专业康复专家，来给互助中心的家长讲课。

教会自闭症患儿的父母，接纳自己的孩子，走出阴霾，活在阳光下。

每年，组织夏令营、音乐会，甚至开办慢时光咖啡学堂，让自闭症的孩子不脱离社会、感受关怀，甚至有一门可以谋生的技艺。

世界上最聪明的大脑，也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话，对他们而言，都是巨坎。

我在皆福见到的小静，她的妈妈就是在皆福的帮助下，把自己的女儿教的很好。

光穿衣服这一件事，就学了两年；再用两年学习吃饭；再用两年学习写字，可两年以后小静也只学会了握笔。

小静的妈妈看到商场里吵着闹着要买东西的小孩儿，满脸羡慕：要是静静有一天吵着让我给她买东西，该多好！

三年前，小静的妈妈得了癌症，为了孩子，她忍着无时不刻想去自杀的病痛，撑了三年。

在离世前的最后一刻，她拉着徐老师的手说：静静，我就交给你了。

徐老师把小静留在皆福，教她从打扫卫生开始，慢慢学会更多的生存技能。

现在，她不只学会了平静的面对陌生人，学会了乘坐公交车上下班，有时候还会特别可爱的跟来访的人说：我想吃糖，我想要画笔……

这都是妈妈闭上眼睛之前的愿望啊！

13岁的壮壮，3岁时被奶奶带来皆福，现在已经是个青春期的小伙子。

他妈妈从确诊那天就消失了，他爸爸整天沉溺于喝酒赌博。只剩下年迈的奶奶，拖着不太好的身体，带大了这个孩子。

只要是皆福的活动，奶奶都会来参加。有些时候她心脏不舒服，一进门就开始坐在椅子上喘气。

可能是壮壮不能让奶奶放心，十多年过去了，奶奶身体一直岌岌可危，但一直硬撑着，带着壮壮奔波在康复的路上；

20岁的可宁，考上了华盛顿大学，但因为生活不能自理，被退学，后来又考上了悉尼大学，这一次妈妈陪着他一起上大学。

我以为这样的孩子，未来终于有希望了。

但徐老师说，这个孩子虽然智商很高，但他的自闭症特征更突出，很难融入普通人的生活，所以比起一些智力稍微低下，但自理能力稍微好一点的孩子，他的情况更差。

关于自闭症孩子，未来怎么办？如果有一天，他们的父母走了，谁来照顾他们？这些问题，谁都没有答案。

父母双双故去后，精神残疾人士究竟还能存活多久？有民间机构做过小范围抽样调查，结果是平均1年。

一部由文章和李连杰主演的电影《海洋天堂》，电影里讲述的自闭症家庭的原型是田慧萍和儿子杨弢母子。

田慧萍花了30年的时间，教会了弢弢基本的自理能力，但当记者问到她这个问题时，她说：如果真的到了那个不得不做出决定的时刻，我也没什么好遗憾的了，我会带着孩子一起走。

徐老师创办的皆福特殊儿童家长互助中心，拯救了很多家庭，给了绝望的父母，一个互相扶持，互相鼓励的地方。

但100㎡的房间，最多只能同时容纳50组家庭，这几年她们不断努力，能影响到的家庭仅占少数。

整个郑州还有那么多自闭症孩子的家庭，得不到救助。

去年开始，徐老师改变了救助方式，她让十几年来一直跟着皆福学习帮助自闭症儿童康复的老家长，在郑州的各个区，成立社区小组，去帮助那些刚刚被确诊自闭症的家庭。

仅在2019年12月至2020年8月，皆福举办社会融合倡导、区域互助小组、家长成人学员等活动349场，服务家长2448人次，孩子709人次，志愿者468人次，这些活动全部是免费的。

▲ 皆福互助中心正在上课

▲ 皆福一年一度的自闭症儿童音乐会

▲ 志愿者和自闭症孩子在一起

▲ 在皆福的帮助下，像普通孩子一样上学的阳阳

▲ 2020年皆福主办的日照夏令营

长久的，可持续的救助，就是皆福一直想要做下去的。

对于这样一个没有收入的机构，每一年的99公益日（9月9日），是关乎到皆福未来能不能继续走下去，继续去帮助这些自闭症孩子的最重要的一天。

因为这一天，由腾讯公益和壹基金共同发起捐款，鼓励社会爱心人士，给自闭症患者捐款。

皆福通过了腾讯公益和壹基金严苛的审核，也就是说，这三天得到的全部捐助将转给皆福特殊儿童家长互助中心，以支撑它未来一年的运转。

还记得前年1元钱买一幅自闭症孩子画作的超级救助吗？

今天，这也是一场数千万人参与的超级救助，我们能做的就是告诉大家，这些孩子需要我们，郑州这家自闭症互助中心需要我们。

你只需要付出微不足道的钱，就能给他们的生活带来很大的帮助。

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邦女郎们，相信我们每人只做一点点，

郑州的自闭症孩子就能得到很大的帮助！

具体捐助操作请参考图示

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尽管如何长久而持续的帮助自闭症患者是一件很难的事，但我还是想矫情的说一句：爱，让最艰难的问题也有答案！

📝 文 / 邦主郭小蟹
 图 / 荣荟💻 视觉 / 孙赖赖▲我是邦主郭小蟹，加我私信guoxiaoxie04也欢迎来郑州妈妈交流群一起愉快地讨论育儿育己的那些事！



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