佩戴“假器官”的人
▲ 史长根正在为来访者制作义耳。(受访者供图 / 图)
同学异样的眼光还是会让陈乐难过。哪怕到了高中,别人有时还会远远地看着她,然后偷笑,讲一些小话。
虽然不能恢复原本的功能,但经过这些“魔术师”们的手艺,嵌入的“假器官”与寻求填补者本身的肤色、褶皱、毛细血管等细节几乎融为一体。
陈乐的两只眼睛看起来不太对称。
她的右眼受过伤,眼球萎缩了大约三分之一。多年来,她的右眼眶、双眼皮的褶皱,甚至眼球周边的肌肉、神经,发育得都跟她健康的左眼不太一样。
受伤时她才5岁,当时眼睛还处在发育阶段。家里人很少提起这件事,陈乐只依稀知道,受伤时她的妈妈在织毛衣抑或拆东西,需要用到剪刀。她当时在旁边玩,不小心用剪刀戳到了眼睛。
从此,她只拥有一半光明。随之而来的自卑,也几乎贯穿了她的整个成长过程,从读书、工作,再到恋爱。
是假眼提升了她的一些自信。虽然不能恢复视力,但戴上假眼后,原本萎缩的眼球被很好地遮盖掉,外观上看起来同另一只眼睛没有多大区别。“每每换一个义眼片,我的自信心都会增多一点。”陈乐告诉南方周末记者。
像陈乐这样需要“假器官”来填补、掩饰缺损部位的人并不算很少。在贴吧“义眼吧”,帖子数量多达30万条,其中绝大部分都在讨论与义眼相关的问题。而因为先天或后天因素缺损鼻子、耳朵、手指、乳房等器官的人,也有填补和美化的需要。
史长根便是一个可以满足这类需求的人,他称自己为“赝复师”。这个职业通过自己的技艺,用一些特别材料制作出人体器官的假体,比如义眼、义鼻、义耳,甚至义指、义乳或其他软组织,以填补人们因先天或后天疾病、意外而形成的缺损。
虽然不能恢复原本的功能,但经过这些“魔术师”们的手艺,嵌入的“假器官”与寻求填补者本身的肤色、褶皱、毛细血管等细节几乎融为一体。
“你像在深坑里面”
陈乐从小生活在城市里,当时邻里之间彼此熟识。因为自己有哥哥,一些小孩子不会在行动上欺负她,但言语上的伤害难以避免。
直到现在她还清晰地记得,儿时有一个住在附近的男孩子,每次陈乐经过的时候,他总会追着她骂“独眼龙”。那个时候,陈乐只要老远听到他喊自己,就觉得心慌。
陈乐在熟人环境下成长,很少有人当面提及她眼睛的事情,她也会选择性忽略。“只要没有人喊我这个,我就觉得我跟别人是一样的。”陈乐告诉南方周末记者。那个男孩却总是当面扯开她的伤口,她也因此学会反抗,用言语甚至行动回击。
大概在初中时,陈乐戴上了美容片,虽然只起到了一点点遮盖的作用,但对陈乐来说很重要。“(原本)你像在深坑里面,(现在)至少你有爬到地面上的那种感觉,自信心建立了其实是很大一截,虽然别人看起来没有太大的(区别)。”
同学异样的眼光还是会让陈乐难过。哪怕到了高中,别人有时还会远远地看着她,然后偷笑,讲一些小话。虽然听不清实质内容,但她知道,他们在议论她的眼睛。“那个时候其实蛮难过的,因为(处在)情窦初开(的年纪)。”陈乐说。
当时她暗恋同班的一个男生,长得还不错,很儒雅,平时话也不多。在那个男生过生日的时候,她特意去学校旁边的礼品店,花几十元买了一份礼物,托自己另一个班的好朋友偷偷塞到男生桌子里。她当时还自我洗脑,礼物不是自己送的。
陈乐估计,当时那个男生知道送礼物的人是她。那天她进教室的时候,就看到那个男生的朋友“扑哧”笑了出来,而那个男生只是微笑。“如果当时他也跟着一起嘲笑我,我应该会很难过。”陈乐说。
这件事自然没有后续。“我觉得有回应也是拒绝,所以我当时送礼物的初衷,只是想送个东西给他,我什么都不想得到。”陈乐告诉南方周末记者。
陈乐没有谈过校园恋爱,她觉得恋爱这件事情轮不到自己头上。唯一一次有印象的被表白经历,还是在高三那年,一个男生给她写了小纸条,还署了名。她知道对方腿部有点残疾。“我那时候在想,是不是只有残疾人才配得上残疾人。”陈乐说。
但事实上,根据《残疾人残疾分类和分级》国家标准,视力残疾均指双眼而言,若双眼视力不同,则以视力较好的一眼为准。如仅有单眼为视力残疾,而另一眼的视力达到或优于0.3,则不属于视力残疾范畴。这意味着,陈乐并不在视力残疾范畴之内。
从外部条件来审视自己,陈乐觉得,除了眼睛,自己其他方面都不差。比如学习成绩能在班级排前二,身高有1米7,五官中上。但遗憾的就是眼睛,不好看。在那个年纪,她会想,为什么自己要跟别人不一样,而为什么又偏偏是自己。
曾远新谈起自己的眼睛,叹了口气。眼睛意外受伤时,他两岁。家人只给他做了简单的包扎处理,没有送去医院。再大一些,家人才发现他的右眼已经失明。但家里条件很困难,父母没有带他去医院治疗。
过了十几年,父亲在煤矿上打工攒了一些钱,才带他到医院检查。那时候曾远新的眼球已经萎缩,在医生的建议下做了眼球摘除手术。
在曾远新的成长过程中,每次和同学发生矛盾,对方便会用一些很难听的话来嘲讽他,而他一般用拳头反击。谈起这些,他还显得很乐观。“他说完我就打完了,打完我心里就平衡了,没事。”曾远新告诉南方周末记者。
“可以做出以假乱真的效果”
直到去医院检查那次,曾远新才知道,自己这种情况是可以安装义眼的。虽然无法恢复视力,但可以在一定程度上改善外观。眼球被摘除之后,曾远新的右眼处只剩下一个洞,里面发红。从那时起,他就戴上了义眼片。
目前的义眼片是找史长根定制的。制作过程大约7个小时。史长根在眼睛取完模后,通过对模型一点点地打磨、调整,最终看起来跟曾远新健康的左眼没有太大区别。
史长根学习这门技艺,源于一场意外。2012年春节,史长根在山东老家过年,准备放烟花时,那烟花还未点燃便自己喷发出来了,当时他就站在旁边,眼睛被火花喷溅到了。手术进行了近4个小时,他的右眼还是失明了。
当时,他姐姐在英国的一家医院实习,有个同事就是制作赝复体的,自己开了个工作室。在国内尝试了许多义眼片都不满意后,史长根飞往英国,前后花了三个星期在那里定制,戴上后他觉得舒适感很好。想着要为以后工作考虑,又觉得英国那边技术好,史长根选择以此为职业,并在英国学习了10个月。
这是一门比较注重实操的技艺,赝复师会根据来访者的缺损情况进行相应部位的赝复体定制。史长根一边旁观老师的整个操作流程,一边拍视频回去对照练习。
在国外,这类从业者通常需要一定的医学背景。史长根是学化学高分子材料与工程出身的,在工作室学习期间,他会了解一些相关的医学理论知识,比如哪些眼部条件的人不适合佩戴义眼片。
回国后,史长根也报名参加了一段时间的美术培训班,掌握了一定的绘画基础。赝复体制作时,人的肤色是最难调的,每个人都有细微的差别。史长根每次调色都很细致,颜料都是一点一点往里加的,他需要做到最大限度的逼真,而这也几乎是所有来访者的共同诉求。
史长根注册了一家义眼公司,现在的团队共有12人,除了他本人,其他都是他的徒弟,有些最初是来访者,有些是原本有医学背景的。其中,包括他自己在内,只有3个人掌握的赝复体制作类型比较全面,其他人只会做义眼片。
现在,史长根平均每天大约接待两个人,这已经足够他从早忙到晚了。来访者中,做义眼片的比较多,也有义鼻、义耳等。一般来说,义眼片当天就可以制作完成,其他类型的有些需要三天甚至一个星期。
在史长根8年多的职业生涯中,很大一部分来访者之前根本不知道赝复师的存在。客源主要靠来访者之间的相互推荐,比如需要佩戴义眼片的患者有自己的群。史长根也会在小红书等社交平台上分享自己制作的赝复体,有一部分人也通过他的账号来联系他。
谭丽华同样感受到自己职业的“小众性”。她也是一名赝复师,自己的师父原本是学医的,后来在日本东京学习了这门技艺。谭丽华入行7年,制作得比较多的是义耳,也会制作义指、义乳。
她觉得在国内,“假器官”的接受度并没有那么高。在很多患者的观念中,如果自己身体有残缺,第一选择就是去医院通过手术进行修复,无论最终效果如何,患者还是会觉得,那是自己身体真实的一部分。
而像义耳或其他部位的假体,因为要粘上取下,还要清洁,有些患者会觉得这是外来的一部分,会产生排斥感。“大家可能觉得会比较假,但是其实可以做出以假乱真的效果。”谭丽华告诉南方周末记者。
她觉得,赝复师的存在相当于是患者最忠实的“备胎”。如果有些器官缺损无法通过手术修复,或有些人不想做手术,那么定制假体进行佩戴也不失为一种选择。
她曾接触过一个患者,因为硫酸泵爆炸,几乎面目全非,耳朵也被硫酸腐蚀,最后只能切掉,当时他活下来的信念就是自己的女儿。多年过去,女儿已经准备结婚。为了她,这位父亲出事后第一次出远门,从山西到广州,特意来定制义耳。回去的时候,他还戴上了假发,准备以一个更好的形象去参加女儿的婚礼。
“其实小小的一个仿真器官,它能帮助到患者的价值,是远远超出你想象的。”谭丽华说。
但目前,国内从事这一行的,包括只制作某个特定部位赝复体的,据谭丽华估计,只有几十位。
“差个0.5毫米整个就不对了”
曾远新还记得,自己佩戴的第一个义眼片不是定制的,而是成品,定价一千元。没有打磨、没有抛光,医生从抽屉里拿出很多义眼片,一个个给他试。因为形状不完全贴合,他刚戴进去的时候特别疼,也很难受,大约持续了一周才慢慢适应。
另一个问题是分泌物特别多。家人看他老是揉眼睛,问他是不是不舒服。曾远新以为是正常反应,没有在意。就这样戴了三四年,义眼片小了一圈,他父亲便带他去西安定制。
但之前这个不合适的义眼片已经将他的眼睑撑变形了,看上去一个眼睛高,一个眼睛低。而西安定制的这家技师,按曾远新的话来说,“感觉不是很负责”。对方没有询问他之前的情况,看了一眼便说可以制作。曾远新也不太懂,就答应了,这次大约花了八千元。但做出来的义眼片他不太满意,觉得颜色、形状都很假。特别是后来自己上了大学,要参加的社团比较多,曾远新对外在形象更注意了,这个义眼片已经难以胜任。
2014年,曾远新戴上了自己的第三个义眼片。他这次先去了一家眼科医院检查,医生给他一张名片,推荐他去西安的一家义眼机构。定制是开学前一天,他的学校远在哈尔滨。那天花了4个小时,晚上8点终于做好了义眼片。但一照镜子,曾远新就觉得不对,颜色比上一个好了一点,但形状不行,戴上去还是显得有些假。由于赶着第二天开学,再加上技师的劝说,曾远新还是把义眼片留下了,花了九千元。
作为对自己容貌有较高要求的人,陈乐在十年左右的时间里跑了十几家义眼机构,从五千元一个,到一万五千元一个的义眼片,她都做过。陈乐最基本的要求就是逼真和舒适。
据中山大学中山眼科中心眼整形科主任医师黄丹平观察,90%以上有义眼佩戴需求的人,他们存在容貌焦虑的问题。而大部分患者就医前不太了解义眼。她介绍,实际上义眼有两类,一种是高分子树脂材料的,属于医疗器械类,还有一种玻璃材料的则不属于。
陈乐最初佩戴义眼片也是医生推荐的,那时候还是玻璃材质的。那个玻璃义眼的形状也不匹配,做得很大,陈乐的眼睑被撑得都下垂了。
在这之后,由于对义眼片的定制要求很高,既要足够逼真又要足够舒适,陈乐也遇到过一些口出恶言的技师,对方觉得既然眼睛都看不见了,就不用那么挑剔,假眼就是假眼。
但陈乐觉得,即使是假眼,也得尽量做到逼真,而有些实在制作得太过粗糙,比如眼白的颜色不对,不像正常人会有微微的黄,而是有点泛蓝或泛白;血丝也画得很粗糙,看上去就知道是假的;有些的虹膜里没有任何纹路,只有一个黑点。
以前陈乐主要在武汉定制,也去过上海,但大部分她都不太满意。2022年年初,陈乐下决心要定制一个好点的,于是自己查资料,加义眼群,也各地跑,去过太原、北京、贵州,只有两家她觉得还可以。
对方愿意花时间听她的诉求,也愿意一点一点地修改,比如调整眼神的位置,形状更加贴合自己眼睑下垂的情况等。每一处细节都需要找到平衡,然后调整到一个最佳综合水平。“其实做义眼片,差个0.5毫米整个就不对了,所以非常难。”陈乐告诉南方周末记者。
她之前在北京定制的一个义眼尺寸不对,戴了两三天,眼睛里面发炎很严重。那家义眼机构还不愿意退款,后来陈乐打了药监局的电话,才退成功。
根据国家药品监督管理局网站的公开信息,目前,境内只有32家公司对义眼片产品进行医疗器械备案或注册,5家义眼公司获得境内医疗器械生产企业的备案或许可,9家获得境内医疗器械经营企业备案。
“就像长了十几年的树,很难砍掉”
由于眼睛的缘故,陈乐从小到大都非常要强,什么都要争个第一。“我不想在把事情做到我认为极限的前提下,再有人找我的软肋。”陈乐说,“不管是工作,还是像(其他),如果你在其他方面能力不够强,你是很容易被替代的。”
她记得自己初中时有个竞赛,因为自己成绩优于第二名很多,学校才派她去参加。但她感觉老师是很犹豫的,因为竞赛需要上台,作为学校的代表。
参加工作,陈乐的这种感觉更强烈。她学的是服装设计,应聘接连失败。那个时候虽然她已经戴上了义眼片,但做得一般,外观上还是能看得出来,比如左右眼没办法聚焦到同一个位置,相当于一只眼睛看这边,一只眼睛看那边。跟面试官对视的时候,她能感受到面试官不舒服,因为对方不知道该看哪一只眼睛才能进行有效交流。面试过几家公司后,有家公司的总监觉得她能力不错,录用了她。
在陈乐的成长过程中,自信与自卑两种情绪此消彼长,自卑更像是坚固的底色,试图抹去它的过程艰辛备尝。“这种自卑,它不是一段时间,它就像长了十几年的树,很难砍掉。”陈乐告诉南方周末记者。
在她的两性关系中,自卑情绪似乎更占上风。“就觉得这种幸运不太能够轮到自己身上,即使轮到,(会)替他们感到不值,也替自己感到不配。”陈乐说。哪怕后来已经佩戴了效果还可以的义眼片,事业也比较顺利,陈乐谈恋爱的时候还是不太敢和男朋友对视。
她的初恋是工作之后认识的,对方是一个电台主持人。陈乐从未主动跟他提起眼睛的事情,跟他同事接触时也基本不会给他们看正脸,经常性低头,眼神也会躲闪。她那时候发型偏分,几乎上半张脸都遮住了。
谈了一年多恋爱,男朋友开始比较直接地问陈乐眼睛的事情,说她一直不敢直视自己,从来没见过她正脸的感觉。但一问,陈乐就沉默,或者岔开话题。“我当时的想法是,谁要知道我眼睛这个事情,就算我再喜欢你,也不会跟你在一起。”陈乐说。
后来对方知道这件事,是因为一次吵架,陈乐没接电话,对方便联系了她妈妈。那个时候他们已经见过家长了,对方也很想结婚。在聊天中,她妈妈就跟他说了陈乐佩戴假眼的情况。
对方还是表达会对陈乐好,但那个时候,陈乐完全接受不了他同情自己的样子。“当时我就觉得自己非常可怜,被人同情了,然后被人撕下了那一层纱布。可能其实大家都知道了,但我就是不愿意那层纱揭开。”陈乐说。再之后,陈乐跟男朋友分手了。后来她又谈过几次恋爱,都没有走到最后。
现在陈乐31岁,因为2022年跑了很多地方定制义眼片的缘故,认识了一些跟她有相同经历的人。听他们聊自己的故事,也会约出来见面,慢慢地,她才把眼睛这个事情放下了一些。
“之前我只看自己,当局者迷。现在觉得,我要是一个男生或者是(其他身份),我是不会在乎的,因为确实不明显,义眼片做得也非常好。”陈乐说,“但是可能什么事情落到自己身上都会很难,很纠结。”
陈乐现在正慢慢接纳自己。“我以前很纠结眼睛这个事情,是因为我觉得这个义眼片肯定是可以更好的。”陈乐说,“其实当你戴一个相对合格的义眼片的时候,别人对你没有太多的偏见。自己跳出来看,其实更多的是你自己的心理状态(问题)。”
陈乐觉得自己在下一段恋情中,可能会在接触一年半载后,主动提及自己佩戴假眼。“我觉得我们这类人群要提升的是自己,”陈乐告诉南方周末记者,“尽量把其他方面做得好一点,它对我的人生就不会有太大的影响了。”
(应受访者要求,陈乐、曾远新为化名)
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