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HIV拒诊风波背后:患者有隐私权,医生有知情权

刘怡仙 南方周末 2024年12月12日 21:23

2024年11月29日,第37个世界艾滋病日前夕,江苏省连云港市学生排成“红丝带”造型。(视觉中国 / 图)

全文共4780字,阅读大约需要11分钟
  • “我们这里防护不足,你还是到别的医院去做吧。”从医疗互认系统中看到李晨的HIV检测报告,本已决定根管治疗的口腔医生改变主意。

    郑晶晶认为,HIV感染者有义务告知接诊医生其感染情况,不代表互认系统可以共享感染者信息。隐私权与知情权存在冲突,现有法规存在模糊性。

    湖北省卫健委答复防艾志愿者,已通知所有定点医院门诊对艾滋病相关信息进行屏蔽,保护特殊疾病群体的信息安全。


本文首发于南方周末 未经授权 不得转载


文|南方周末记者 刘怡仙

责任编辑|谭畅


坐在口腔科诊室时,李晨正好面向医生的电脑,他清晰地看到了自己在武汉大学中南医院所做的检测报告单,其中明确显示“HIV检测阳性”。他感染艾滋病病毒已有数年,但从未对外公开,亲戚朋友都不清楚。按规定,这一检测单应该仅在他就诊的传染病定点医院能查看,他不明白为何此刻会出现在其他医院的系统里。

李晨还未来得及问,本已决定为其根管治疗的医生转身说,“我们这里防护不足,做不了,你还是到别的医院去做吧”。此事发生在2024年11月30日,正是世界艾滋病日前一天。

武汉防艾志愿者告诉南方周末记者,近几个月来,多次接到艾滋病感染者求助,称在别的医院看到自己艾滋病相关的检测报告,之后疑似遭遇医生拒诊或推诿治疗。

志愿者们了解到,这是因为国家近年来推行的医疗机构检查检验结果互认(简称医疗互认),原来并不联通的医院系统共享电子病历,互认检验结果,以避免病人重复做检查,节约医疗资源。而湖北省将艾滋病、梅毒、丙肝等几项传染病检测也列入了医疗互认项目清单,因而接诊医生都能看到这几项检查结果。

李晨担心,会有更多人因此得知他的病情,在就医或日常生活中遭到歧视。12月4日,防艾志愿者获湖北省卫健委工作人员回复:目前已通知所有定点医院门诊对艾滋病相关信息进行屏蔽,保护特殊疾病群体的信息安全。

1

“我怕亲戚朋友同事知道”

李晨遭遇拒诊的次日,陈琦(化名)前往湖北省某三甲医院就诊时遇到相似情形。

据陈琦描述,他听到医生叫号后进入诊室,医生当面询问是否感染HIV,“现场还有其他医生和病人”,随后告知陈琦的感冒症状可能与HIV感染有关,不确定用药方案,建议他到HIV确诊医院进一步就诊。

“太社死了,就想着赶紧逃离。”陈琦震惊于医生直接通过电脑系统得知自己的HIV感染情况,一度不知所措。根据陈琦拍下的照片,医生在医院信息管理系统获取了他在武汉市金银潭医院的检验报告单,其中标明诊断“人类免疫缺陷病毒病性多发性疾病”,即艾滋病。报告单上还标明武汉医疗互认的标识“武汉HR”。

12月2日,南方周末记者以患者身份致电陈琦就诊的医院,工作人员称可以接诊HIV感染者,不会拒诊。据其他媒体报道,陈琦的接诊医生曾建议血检,看炎症指标,但患者予以拒绝。接诊医生考虑患者自身情况,才建议患者到确诊感染HIV的医院进一步检查,并非拒诊。

陈琦与李晨均表示,遭遇疑似拒诊,他们担心这意味着隐私泄露。《艾滋病防治条例》规定,未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

从三甲医院的口腔科看诊回来,李晨便在网上查询为何其他医院能看到他的检测单。据媒体报道,这是源于武汉市全民健康信息一体化平台于2024年10月正式上线,医生开单时,若患者近日在其他机构做过相同检查检验,平台会弹窗自动提醒医生查看已有结果,避免重复检查。武汉目前已有269家医疗机构接入平台,涵盖公立医院、民营医院和社区卫生服务中心等。

“我到单位医院拿药,是不是也能看到?”李晨称自己在体制内上班,并未对外公开患病信息。“我怕亲戚朋友同事都知道了,这个事情对我很不好。这(感染艾滋病病毒)是我个人隐私,为什么要让别人知道。”

南方周末记者查询发现,早在2023年9月,湖北省卫生健康委员会、湖北省医疗保障局已发布《关于做好医疗机构检查检验结果互认工作的通知》,提出全面推进湖北省医疗机构检查检验结果互认工作,提高医疗资源利用率,减轻人民群众看病就医负担,保障医疗质量及安全。

在该通知的附件中公布82个医疗互认项目,其中明确包含人类免疫缺陷病毒抗体,即人体是否感染艾滋病病毒的指标。媒体报道,截至2024年11月10日,湖北省开展检查检验结果线上线下互认的公立医疗机构已有1884家。

近日,湖北多位HIV感染者疑似遭遇医生拒诊。(视觉中国 / 图)

2

隐私权与知情权冲突

南方周末记者查询发现,医疗机构检验检查结果互认不仅在湖北省推行,还是在全国推行的重点民生项目,其目的主要是简化就医环节、缩短等候时间,避免不必要的重复检查检验。

早在2022年2月,国家卫生健康委、国家中医药局、国家医保局、中央军委后勤保障部卫生局联合制定了《医疗机构检查检验结果互认管理办法》。按照该办法,医疗互认项目清单由各地卫生健康行政部门指导同级质控组织定期梳理,并按有关规定公示公开。

各地对HIV抗体检测是否纳入互认项目清单有不同做法。上海(2019年)、广东(2019年)、川渝两地(2021年)的互认项目清单中并未包含HIV抗体检测;北京市2024年发布的清单中则包括人类免疫缺陷病毒抗体(抗HIV)。

互认项目清单可以动态调整,浙江省2021年发布的清单尚未包含HIV抗体,2022年在清单中增加了包括艾滋病、梅毒、乙肝、丙肝等传染病检测项目。

广东知恒(广州)律师事务所律师丁雅清告诉南方周末记者,《艾滋病防治条例》强调对艾滋病病毒感染者、艾滋病病人的隐私保护,提出上述不得公开艾滋病人信息的规定。

与此同时,该条例规定艾滋病病毒感染者和艾滋病病人在就医时,有义务将感染或者发病的事实如实告知接诊医生。丁雅清认为,基于这一义务要求,接诊医生通过医疗互认系统获知患者的HIV感染情况,并未违规。但医生若在获知患者为HIV感染者后拒诊,则明显违规。

浙江京衡律师事务所律师郑晶晶则认为,HIV感染者有义务告知接诊医生其感染情况不代表互认系统可以共享感染者信息,两者有较大区别。HIV感染者的隐私权与医生的知情权存在冲突,医院之间共享艾滋病感染者信息并无明确法律依据。

“不告知接诊医生患者感染情况,可能危及医生的生命健康权,那么患者的隐私权应该让渡于生命健康权。但如何让渡,如何共享患者诊疗信息等,这都需要进一步立法讨论。”郑晶晶认为,现在相关的法规存在一定模糊性。

丁雅清也认为,HIV相关的检验单录入医疗互认系统以后,如果不仅仅接诊医生可获得查看权限,而是每个医疗工作者都有权限查看就诊患者的HIV检测信息,便与上述不得公开艾滋病人信息的规定相抵触。

12月2日,南方周末记者以患者身份咨询武汉大学中南医院门诊办公室,该办公室工作人员表示,“我们医院都只有在医生那里看病,或者在住院部医生的医嘱界面才能看到。”

其他医院情况如何,南方周末记者联系武汉市卫健委,发稿前未获回复。

在国家卫生健康委于2023年11月7日举行的记者发布会上,浙江省卫生健康委副主任林杰曾介绍该省做法,“既实现信息互通共享,又能够比较好地保护患者隐私”。浙江坚持“患者知情、授权调阅”原则,“比如我们在检查检验结果互认的应用中,患者有自主开放和关闭共享调阅的权限,医生在调阅患者医疗数据时,采用医务人员身份认证和患者手机端动态授权码双重认证,‘一次就医、一次授权’确保安全。”

兰州大学第二医院院长周文策在该记者会上表示,甘肃的做法和浙江差不多,医生调阅患者检查结果同样需要患者授权。

陈琦和李晨均表示,在医生操作过程中,并未有患者授权过程。武汉当地媒体关于医疗互认的报道里也未曾提到患者授权,有报道描述医生调阅检查检验结果时,“系统会自动弹出窗口,提示医生查看”。 

3

拒诊与职业暴露之忧

艾滋病病毒感染者担心隐私曝光,更担心随之而来的拒诊。

黄豪杰是武汉市武昌区为先社会工作服务中心执行主任,从事防艾工作十四年。据他了解,HIV感染者遭遇拒诊并非个例。

黄豪杰表示,《艾滋病防治条例》明确规定医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。而在医疗体系内,也遵从普遍性防护原则,即所有血液和体液,不论来源如何,都应视为具有潜在的传染性,包括HIV、乙型肝炎病毒(HBV)、丙型肝炎病毒(HCV)和其他经血液传播病原体。

但艾滋病病毒感染者遭遇拒诊仍时有发生。12月4日,黄豪杰称在陪伴HIV感染者到医院看诊时,遭遇医生推诿。

“那是全国范围内都以HIV友好著称的医院,结果遭遇推诿,患者心情很糟糕,我也非常失落。”黄豪杰说,作为艾滋病抗病毒治疗定点医院,可能相关科室的人了解艾滋防治,但其他科室的医生仍会因个人偏见推诿。正是在这种状况下,患者大多选择不主动告知病情。

中国性病艾滋病防治协会会长郝阳曾参与制定《艾滋病防治条例》,他提到条例要求医疗机构不得拒诊艾滋患者是依据国际惯例,也是符合科学规范的。“这些年一直在宣传,不管他(患者)是否艾滋病病毒感染者,(医生)都要按照普遍性防护原则来防护自己。”

但医生的职业暴露问题也持续被关注。上海市卫生健康委员会于2024年世界艾滋病日发布的文章提道,“一项荟萃分析显示,我国在2002年至2018年期间共计报告了904例医务人员的HIV职业暴露”。

“你愿意收治HIV阳性患者吗?”2024年11月,一名普通外科副主任医师在医学交流社区“丁香园”发起一项调查。截至12月10日,该调查共有2335名医务工作者参与,292名参与者表示愿意收治HIV阳性患者,882名参与者表示不愿意收治,另有1161名参与者表示将推荐患者去传染病专科医院接受规范治疗。

发起该调查的外科医生分享其接诊HIV阳性患者的经历,提及手术过程全副武装,穿戴下肢套、面屏、双手套等,“做好防护,没事儿的”。在该帖的讨论中,有医生认为一旦操作不慎造成感染将失去做医生的资格,不敢轻易冒险;有医生认为医院防护措施不足的情况下,不应过度宣传接诊HIV阳性患者;有人则认为接诊HIV感染者会增加额外的任务,“具备条件的情况下肯定还是能收就收了”。

一位不愿具名的防艾志愿者表示,在接触防艾宣传十余年后,他认为医生与医生之间也大有不同,医学专业细分,感染科的医生清楚艾滋病的传播途径、防护方法以及职业暴露后可以服用阻断药,但其他科室的医生并不一定了解。“医生也需要宣传”,该志愿者称,有艾滋病感染者来咨询,他会建议就诊时找年轻一点的医生,包容度更高。

与此同时,他建议艾滋病感染者主动告知医生自己的感染情况。一方面,艾滋病病情会影响其他疾病,主动告知病情有利于医生做出诊疗判断;另一方面,医生也能根据病情做更恰当的防护,因为病人是否接受抗病毒治疗,会影响其体内病毒载量和传染性。

郝阳介绍,目前医院做介入性治疗前都需要进行四项传染病检查,即乙型肝炎、梅毒、艾滋病和丙型肝炎的检查。介入性治疗容易造成传染病传播,手术过程中使用的医疗器械需要进行特殊消毒或单独使用,因此术前对这些传染病项目进行检查。但查出这几项传染病不代表拒绝诊治,而是医生在操作过程中需更注意防护。

12月4日,一位防艾志愿者表示,湖北省卫健委工作人员电话回复,湖北省医疗互认刚开通不久,发现漏洞后积极应对,目前已通知所有定点医院门诊进行信息屏蔽,保护特殊疾病患者群体的信息安全。

南方周末记者多次联系湖北省卫健委,电话均未接通。

12月5日,武汉市金银潭医院爱心门诊工作人员告知南方周末记者,该院暂时采取两项处理措施,一是对医疗诊断进行屏蔽,其他医院看不到;二是跟HIV相关的检测报告,包括HIV抗体检测、CD4、病毒载量等不再上传系统。

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