我们对阿尔茨海默病有多少偏见？
人们常常将阿尔茨海默病等同于老年痴呆症。北京协和医院老年医学科主治医师王秋梅告诉我，阿尔茨海默病只占“痴呆综合征”的60%～80%。“痴呆”还包括路易体痴呆、额颞叶痴呆等等不可逆转的亚型。在我国，“脑卒中”（俗称“中风”）发病率高，它同样会造成痴呆。
事实上，“痴呆”也不只发生在老年。早发型的阿尔茨海默病患者可能在四五十岁就出现症状。尽管病因、初始症状等各有不同，这些疾病都会造成认知功能障碍、日常生活能力降低和精神行为异常。这些疾病的患者和家属也都面临着相似的处境。在采访中我发现，在我国，“痴呆综合征”是这类疾病的医学标准命名，但无论是医护人员、照护专家还是社会工作者都更愿意用“认知障碍”“认知症”等名称来称呼它。他们希望以这种方式减少人们的恐惧和偏见：即使疾病不可逆转，生命依然可以绽放。
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【我把自己弄丢了】
主笔｜徐菁菁
拒绝“退场处方”
为了了解认知症，我跟着北京协和医院老年医学科主治医师王秋梅出了一次门诊。令我印象最深刻的是当天最后一位患者。她进门前，王秋梅从随身携带的小行李箱里掏出一只双肩包。“老太太上回给我带了一个‘杯垫’做礼物，装在这个包里，我这回得还给她。”王秋梅解释说。她突然神秘又得意地冲我和进修大夫眨眨眼：“‘杯垫’，你们知道是什么吗？只有我知道！”我正迷惑，一头白发的老太太进了门。她温和礼貌地告诉王秋梅，自己最近的状况挺好的，只是来开点药。她拒绝拿回自己的背包。她说，这是她在养老运动会上获得的奖品，必须连同“杯垫”送给为自己“保驾护航”的大夫。“真看不出，她已经确诊阿尔茨海默两年了。”老太太走后，我感慨地说。王秋梅点点头：“状态维持得挺不错。”接着她揭开谜底，“其实，老太太送我的并不是一个‘杯垫’，而是一个水杯。她记不起水杯这个词了。”
这个下午有过很多类似的时刻，若不是看到电脑屏幕上的诊断，或是被大夫提醒，我几乎无法分辨哪些病人患有认知症。他们清醒、礼貌、情感充沛，能够和医生热烈地谈论生活和病情，甚至拥有活跃的社会生活。王秋梅让我和进修大夫猜猜一位老太太的年龄。“我总让大家猜，没人猜得到。”这位88岁的老太太，精气神儿像70岁。她有两个90岁的老姐妹，天天早晨一块儿锻炼，不去得请假。
我有一种朦胧的感觉：我看到的和我所听说的认知症并不太一样。后来的采访证实，这种感受并不偶然。我联系到“乐知学院”创立者洪立是因为她是《聪明的照护者》一书的作者。2011年她和北京大学第六医院主任医师王华丽合著出版的这本书，是中国认知症家庭最常用的专业照护书籍之一。2008年，洪立进入养老行业，一直在做养老机构认知症照护的培训工作，也投入了大量精力在家属群、公众号等渠道传播相关知识。不料，我一说要采访，隔着手机屏幕就感受到了她对媒体的不满。后来洪立解释说，做了10年科普，结果常常让她深感挫败。
前几年，“9·21”世界阿尔茨海默日，某家电视台来采访洪立，请她帮忙联系一些病患家庭。摄制小组去了以后很不满意。他们说：“你介绍的人看起来一点都不像痴呆。”洪立反问道：“那你们觉得什么样的才是痴呆症？”最后，摄制组找了他们想要的采访对象，简而言之，“看起来很惨”。
“你们觉得什么样的才是痴呆症？”这些年，去家庭、下社区、去养老机构，这个问题洪立总是在问。基本上所有的回答都是：记忆力丧失、很多事情做不好了、找不到回家的路、妄想和猜疑、不配合护理、出现攻击或者其他的异常行为等等。“在很多人的心目中，认知症有着一张丑陋而可怕的面孔。人们以同情和施予的眼光看待那些患者，觉得他们每分每秒都可能出状况，需要正常人在一旁看护。事实上，一个早期的认知症患者，或者平时生活安排得比较好的认知症患者，你很可能要和他接触一段时间，才会发现他的问题。认知症患者也会懂礼貌，也会好客，也能有正常的生活。”
无独有偶，上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞也有类似的烦恼。面对病人和家属，她常常会提到美国总统里根。在李霞眼里，里根的故事包含许多振奋人心的信息：里根是美国第二长寿的总统。他宣布自己患有阿尔茨海默病是在1994年，10年后以93岁高龄去世。在宣布患病后的至少5年内，里根的生活基本是活跃的。他常常去散步，打高尔夫，还去自己的办公室。直到2001年，90岁的他意外骨折后才减少公开露面。1992年前后，里根已经出现了重复说同样的话等症状，以今天的眼光看，疾病的确诊并不算早。这些年，认知症的发现可以做到更早、更及时，而越早干预，患者停留在有生活质量的、相对独立的时期里就会更久一些。但在诊室里，听到里根的名字，人们的反应常常出乎李霞的意料之外。他们说：“里根都没治好，你还指望啥？”
2018年，李霞把这些年在认知症诊疗过程中遇到的一些病例整理了出来，主编出版了一本小书《帮我记住这世界——临床医生写给认知症家庭的32个小故事》。她不但希望这本书“理性”，还希望它“温和”。她告诉我，这些年关于认知症的宣传挺多，但大多都走“悲情路线”，让人消极和恐惧。
“悲情路线”常常造成一种局面：人们草率地给病人开出了“退场处方”。李霞在临床工作中常遇到这样的情形。有些老人因为急性情况住进了医院，家属感到老人的身体健康和安全得到了保证，就希望老人一直住在医院里。李霞总是要耐心地告诉他们，这不是一个好的选择：不能返家，老人就不能恢复自己在家庭、社会的功能，不能重新联系上自己的朋友、恢复人际交往。还有一些子女非常周到和孝顺，患病老人很快过上了“衣来伸手、饭来张口”的日子，这种做法“其实是默认患者是丧失功能的、被照顾的群体，要求他们放弃努力，从社会职能中退出”。
一方面，从医学的角度看，人的大脑和肌体“用进废退”，这并不利于患者疾病的控制和治疗。另一方面，人们往往不会留意，患者并不愿过这样的生活。李霞曾有一位病人缪先生，在住院时书写自己的生活和经历。他写下的话让李霞感慨万分：“你是‘三等公民’吗？你每天睁眼就是等早饭，接下来呆坐等中饭，之后又无所事事等晚饭后睡觉，你就是‘三等公民’了……当你成为‘三等公民’，说明你老了！”
《都挺好》剧照
67岁的阿尔茨海默病患者钟太太找到李霞的时候，MMSE评估得分是16分。MMSE是临床使用最广泛的痴呆筛查工具，得分越低，病情越严重。各项指标显示，钟太太属于阿尔茨海默病的轻中度患者。她面临的主要问题是记忆衰退、情绪的沮丧与低落。李霞调整了药物，建议让钟太太尽可能保持生活内容，喜欢或习惯做的事情都可以继续，能参加的同学聚会等活动也尽量参加。一年以后，钟太太前来复诊，MMSE评估显示15分，和一年前基本一样。这一年里，钟先生一点点引导钟太太做事，她重新开始操持家务，能够洗菜、切菜、洗衣服、用洗衣机。她被鼓励恢复原来的社会交往，子女们也时常回家支持与鼓励妈妈。钟太太的记忆力依然很差，但比一年前显得开朗许多，诊治过程中还不时露出笑容。钟先生告诉李霞，很多人看到妻子都觉得她比从前的状态更好，还询问是不是诊断错了。
李霞告诉我，认知症涉及“ABC”三个方面的症状，“A”指的是日常生活能力降低，“B”指的是精神行为（Behavior）异常，包括妄想、幻觉、淡漠、焦虑、激越、抑郁、侵扰等，“C”则指认知功能（Cognition）障碍，包括记忆力减退、定向障碍（时间、地点、人物）、语言障碍、计算力下降等。在整个病程中，患者的认知功能是一定会下降的，但日常生活能力和精神行为同时受到环境因素的影响，如果环境能够为患者提供足够好的支持，他们能够保持一个比较好的状态。
上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师李霞（刘峰 摄）
“多年以来，人们单纯从医疗角度看待认知症，过度强调它的不可治愈不可逆转。高血压、心脏病、糖尿病、癌症都可能无法治愈，但我们认可这些疾病的患者能够带病好好生活，有认知症为什么就不可以呢？”洪立说。对于认知症的患者，人们往往只看到他们的“不能”，而忽略了他们还存有的能力，这大大限制了他们生活的可能性。
“退场处方”这个说法来自澳大利亚人凯特·斯沃弗（KateSwaffer）。2008年，凯特被诊断为阿尔茨海默病早期。确诊后，医护人员建议她回家，放弃工作学业，安排后面的照顾事宜，比如找一个老年照护机构。凯特感慨：“这是我唯一听说过的一种疾病，人们会要求患者放弃努力，不再积极生活。”她拒绝接受这种安排。在接受各种干预治疗的同时，2014年，凯特得了认知症照护的硕士学位，并开始了博士学业。她建立了国际认知症联盟（DementiaAlliance International），成了世界著名的认知症活动家。患病10年后，她依然能够在世界各地发表公开演讲。做到这一点确实很难。“有认知症的人要维持比较正常的运作，就像天鹅或鸭子划水一样，”2017年，凯特在一次演讲中说，“表面上看起来非常正常、非常冷静；可是在水面底下却是拼命地划水才能维持。”但所有努力都是值得的。“当时，我所听到的‘退场处方’就是要我放弃努力。可如果在划水的时候放弃努力，就会沉到水底。”
“我依然在这里”
2017年，首都医科大学宣武医院神经内科开设了全国第一个“认知功能训练护理门诊”，由神经内科大夫确诊的认知症患者，能够在这个门诊接受护理团队一对一的认知训练。护士们会根据病人不同的认知能力带着他们做手工、玩电脑软件等等。
护士长乔雨晨告诉我，所有的非药物治疗手段要获得效果，必须尊重每个病人的特点。有的家属听说写毛笔字挺好，也想让自己的家人写，乔雨晨就会问他们，病人年轻的时候喜静还是喜动、有没有写字的爱好。病人们来初诊，护士们会进行初步评价，把他们从前的兴趣爱好记录下来，让他们从事类似的康复项目。除此之外，护士们还会仔细去观察病人心里那些不被表达的“小心思”。
乔雨晨观察，一些老领导老干部，不大愿意接受做手工玩游戏等训练内容。“他们可能会觉得，我以前在单位也呼风唤雨的，你现在让我做这些，这不是在哄小孩吗？我不做。”病人放不下面子，乔雨晨就让他们接受音乐疗法。唱歌听音乐的时候，他们就高兴了起来。有些病人，组织团体治疗的时候总不参与。乔雨晨明白，他们不愿意在别人面前表现得像一个病人，就安排他们参加一对一关门治疗。
这些理解并不是每个人都能做到的。病人在门诊做康复，护士们会让家属一直陪同，她们希望，家属们能够学会基本的方法，以后能够在家庭日常护理里带领病人做这些活动。但是很多家属反映，病人只听护士的，在家不愿做。乔雨晨分析，这里面有两个原因，一个是医院特殊的环境，另一个是对待患者的方式。许多人并不知道，认知症患者有很强的自尊心。人们往往以为他们脑子糊涂了，不再关注他们的内心感受。乔雨晨常常在门诊遇到这样的情形。病人们反反复复问她姓什么，她回答起来不厌其烦，但家属“好心地”劝阻她：“他／她记不住的，不用和他／她说。”有的病人会急得辩驳起来：“谁说我记不住！”做认知训练的时候，病人做不好，护士们知道这是疾病在困扰他们，会鼓励、会帮助。但很多家属接受不了，他们着急起来会说：“你怎么这都不会？”“这对病人打击很大，有时候就拒绝再做训练了。”
患有认知症的病人很多时候表现得像小孩子，但他们并不希望自己被当作小孩子来对待。乔雨晨有个患者59岁，每次都是他79岁的母亲带着他来看病。这个老妈妈向乔雨晨诉说过自己的一个烦恼。过马路的时候，她会拽一下儿子，哄道：“儿子慢点别撞着。”她不明白，儿子为什么会勃然大怒，甩掉她的手。乔雨晨告诉老妈妈：“下次过马路，您就说：‘拉着点妈妈，妈妈年纪大了可能走不了。’”
洪立遇到过相似的事情。有家属向她求助，说病人有了攻击行为，会打人。她去病人家里拜访想看看是怎么回事。本来一切都还正常，大家一块儿去餐馆吃完饭，正准备离开，病人的太太对先生说：“你先去撒个尿。”“她先生一个拳头就打在太太下巴上。太太委屈得不得了，说：‘洪老师您看看，他就是这样。’”“其实想一想，成年人之间并不会这样说话，”洪立分析说，“我们会问：你要不要去一下卫生间。可是病人的太太却用的是命令小孩子的口吻和词语。那个时候，他们身边还有晚辈在场，病人的自尊心是受不了的。”
李霞说：“认知障碍让许多人恐惧，恐惧的正是患病后无法自主生活和尊严的丧失。”认知能力和表达能力的下降，常常会让人忘记，和普通人一样，认知症患者也有丰富的内心世界。
他们想要实现自我价值，渴望社会交往。在北京市第一社会福利院，社工金雪设计过一个叫温馨玫瑰园活动。她注意到，福利院里有两类老人，一类有轻度认知障碍，但还没有得到医学确诊，另一些已经确诊，出现了认知和精神行为症状。金雪让志愿者引导这些老人结对子，让他们一起做游戏、唱歌、做手工。她发现，尽管这些老人各方面的能力并不对等，但他们都能在这个过程中有所收获。“有轻度认知障碍的老人能力更强一些，他们很乐意在各种活动里面充当一个帮助者的角色，照料自己的伙伴。而那些认知症相对严重的老人，他们也会很喜欢有人愿意陪在他们身边，即使他们连话也说不了了，他们至少还能点头、微笑。”金雪告诉我，“每次开展这样的活动，护工们都会反映，老人的情绪有很大的改观。有些老人还会和来看望的家属谈论这些经历，给他们展示自己在活动中获得的玫瑰花。”
插图｜范薇
我读到华盛顿大学人类学家哈内尔·泰勒（Janelle Taylor）2008年在《医学人类学季刊》（Medical Anthropology Quarterly）上发表的论文《论识别、照料与认知症》（On Recognition，Caring and Dementia）。在这篇感人至深的文章里，泰勒描述了母亲患上阿尔茨海默病后的经历。她发现，自己每天碰到的最多的询问是：“你的母亲还认得你吗？”“她知道你是谁吗？”泰勒说，这些问题背后是典型的恐怖叙事：当一个人不再能够记得周围的人，他就不再具有社会人格，也就是社会意义上的人的死亡。一些富于同情心的人不止一次对泰勒说，失去父母亲是多么不易的一件事。但泰勒坚持：“我没有失去我的妈妈，她还没有死。”
泰勒不再指望母亲能够叫她的名字。某一天，她去认知症病房活动室看望母亲。她正和病友、护理人员玩扑克牌，看到泰勒，举起手来指着她：“喂，你好，陌生人！”泰勒留意到，“陌生人”这个词的背后是母亲脸上慢慢绽开的笑容，“我知道我对她并不陌生”。尽管母亲经历了所有的变化，但她“仍然”在很多方面都是泰勒一直认识的那个开朗、多情的人：她仍然享受着温柔的玩笑和揶揄，就像过往那样；她仍然喜欢和人们打成一片；她仍然活力四射，仍然享受着给予和交谈。
法国一个专门照顾痴呆症患者的机构里，工作人员不需穿戴统一的工作服，为的是给患者创造一个更友好的氛围（图｜视觉中国）
父亲去世那天，兄弟姐妹聚在父母家里，手足无措：他们无法向妈妈解释，和她在一起49年的丈夫已经不在了。可是妈妈看着双眼哭红的儿子，伸出手抚摸他的手臂，脸上露出同情的表情，温柔地问他：“怎么，你感冒了吗？”有一次，泰勒忙碌了一天后来到了母亲所在的疗养院。她坐在了沙发上，筋疲力尽，打了个哈欠。妈妈拍拍她的手说：“你累了，想睡就躺在这里睡吧！”泰勒坐在妈妈的身边，握着她的手，头枕在她的肩上睡着了。“我意识到，我正在照顾的母亲仍然可以用一些小而重要的方式照顾到我。”
甚至，那些别人眼中病态的行为也在提醒泰勒，母亲依然存在。去咖啡馆喝咖啡，母亲会不断地检查两人杯子里的饮料是否一样多。如果不是的话，她会快点喝，以便“赶上”，或者停下来等着。分吃饼干的时候，她也要确保两半大小相同，而且两人要以相同的速度吃。她会把所有碎屑从餐桌上抹到餐巾纸上，小心翼翼地将纸巾折叠起来，再拿一张餐巾纸，把杯子里面擦干净，不留下一点泡沫和奶油残渣。她会仔细地将各种她能得到的纸张堆放在一起，形成一个整齐而对称的纸堆，或是会用各种方式把它们细心收纳起来。
在别人看来，这是病人的强迫行为。甚至有人建议泰勒让母亲服药。但泰勒理解妈妈为什么这么做。她在一个并不宽裕的家庭里养大了4个孩子。从前，她总要确保每个孩子“公平地”分到食物。妈妈擦拭面包碎屑、整理纸张，正是她多年来努力创造着一个整齐有序的家的体现。泰勒说：“认知症使她的这种努力变得更加困难，但这些努力仍然值得‘承认’。”
比利时列日市的多感官训练室，阿尔茨海默病患者在做认知训练，这能让患者保持感觉记忆，降低焦虑水平（图｜视觉中国）
珍妮·莱恩（JanineLane）是一位英国专家护师。她和李霞讲述了自己的一段亲身经历。83岁的S先生患有混合型阿尔茨海默病。珍妮每周都会去他的家里拜访，每次拜访时，她都需要重新介绍自己。S先生不太回应。他从未呼唤过珍妮的名字，也从未说出完整的句子。后来他出现了不可扭转的肺部感染。在生命的最后10天里，珍妮每天两次拜访S先生，对他进行护理，减少他的疼痛，确保他能平静而有尊严地离开。就在S先生去世的前一天，珍妮进了他的卧室，像往常一样打招呼：“早上好，S先生，我是珍妮。您今天怎么样？”她万万没想到，S先生清楚地回答：“早上好，珍妮，你好吗？”
心灵的钥匙
金雪发现，生命中有一些东西，是疾病也无法改变的。“一个淡漠的老人，很可能拒绝一切交流，但你只要让他听一首歌，就能让他的脸上绽放出光彩来。”无论心灵之门如何紧闭，总有一些钥匙能够开启。金雪在着手做一件事，她想组织志愿者给健康状况尚可的老人们写个人传记，记录下来他们一生最难忘的人生经历、最辉煌的时刻，最重要的人以及最沉醉的爱好。
金雪说，老人们几乎都会在福利院一直待到离世，他们很可能患上认知症，逐渐遗忘很多事情，不再能够表达自己，终有一天不得不躺在床上，进入意识混沌的状态。“我想，那个时候，我们手上的个人传记就是无价之宝。他们可能不再认识自己的子女，可是你会知道，和他谈论什么，给他放一段什么样的音乐，就能够破解他情绪深处的死结。这是药物远远不能达到的效果。”
收集认知症患者生命中最重要的信息，将它们作为建立交流的线索，被称作“生命故事书”，这是认知症照护的方法之一。美国专门做老年人居家照护的机构Home Instead有过这样一个案例。一位新来的认知症老人坚决不肯洗澡，没有任何人能够说服他。工作人员得知他从前是一个空军上校，那段经历对他来讲十分重要，于是想到了一个办法。工作人员走进他的房间告诉他：“上校，将军就要到了，还有15分钟时间。”结果病人马上脱下衣服走进浴室。15分钟以后他顺利洗完了澡，他也忘记了将军这回事了。
“生命故事书”的背后是认知症照护观念的重大改变。2008年，洪立决定进入养老行业的时候，她在北京各个养老机构摸底：你们收不收痴呆老人？所有养老机构都和洪立讲，不能动的痴呆病人他们收，能动的收不了。“如果管不住，到处跑，弄丢了，打人骂人了怎么办？”而进入养老院的认知症患者，得到的仅仅是吃喝拉撒睡这些基本照顾。一个常见的做法，是把他们关在一个比较封闭的区域或者楼层里。洪立向发达国家的认知症协会和养老机构拜师学艺，发现在国际上，认知症的照护已经发生了一场革命。
传统上，人们对认知症采取的是精神疾病的医疗看护模式。在这种模式下，认知症患者仅仅被当成有脑部疾病的患者，照护聚焦的是他们各项功能的衰退。几年前，洪立参观养老院，还常常能看到这样的情形：门口的标签贴着责任护士、责任医生的姓名以及老人的床号，偏偏没有入住老人的名字——他们是病人，除此之外，他们是谁，并不重要。1997年，英国社会心理学教授汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）发表了一本先驱性的著作《重新认识认知症：以人为中心》。他以多年的研究提出，认知症并不仅仅是一个医疗问题，更是社会心理的问题。老人过去的生活、家庭、社会环境、所有经历，一定对他的现在有所影响。患者作为一个人的情感需求、社交需求、心理需求依然存在，必须得到支持。总而言之，认知症不能只关注疾病，而是应该把人放到第一位。
强调以人为中心并不只关乎观念和权利，事实上，它是认知症照护中实实在在的问题。
大量的研究证明，有90％的认知症患者在患病过程中，会出现一种或者多种的行为或精神症状。我们常常听说认知症患者脾气坏还会打人都是这种症状的表现。2013年，洪立和中国社会福利协会一起，针对来自全国14个省份的103位养老机构院长进行调研，询问他们照顾认知症老人的最大难点在哪里。排在第一位的就是精神行为问题。在家庭照护中，精神行为问题也最让家属们心力交瘁，束手无策，严重地影响患者和整个家庭的生活质量。
洪立常常遇到这样的情形，照顾者用疾病来解释患者的行为：“这个是猜疑的症状；这个是激越；这个是日落综合征；他在抗拒护理；他暴力了！这是挑战性的攻击行为！”但事实往往并非如此。美国哥伦比亚大学博士约翰·泽西尔（John Zeisel）在他的著作《我仍在这里——阿尔茨海默照护的新哲学》一书里说明了病人们的困境：一个人左膝盖韧带拉伤了，基本症状就是丧失功能——不能正常行走了。他在受伤期间感到痛苦，变得烦躁，进而讨厌周围的人，有时候对人恶语相加。“没有人会把易怒和骂人作为韧带受伤的症状，但这就是我们对待痴呆患者的方式。”
王秋梅经常会遇到患者的精神行为问题，但作为医生，使用精神类药物，她很慎重，一方面因为许多药物有副作用，可能损害心脑血管功能，另一方面，很多症状都有药物之外的解决办法。“病人是一个成年人，他有他的生活阅历，你需要去尊重。很多时候，他们的情绪和行为问题是因为他们有一些需求没有被满足，可能是生理上的不舒服，也可能是心理上缺乏安全感等等。他们无法正确表达，需要靠照料者仔细甄别。”
北京协和医院老年医学科主治医师王秋梅（黄宇 摄）
常常有病人家属在束手无策的时候找到洪立。她曾经干预一个病例。病人是男性，出现幻觉，总是能够看到家里有人。每次，太太都会纠正他，告诉他没有人。后来，他出现了连续20天殴打妻子的行为。每次清醒过来，他特别有负罪感。洪立一方面建议他们去医院就诊，看看是否需要服药，一方面决定去患者家里看看。去之前，她往病人家里打了个电话。病人的太太很热情，语速很快。和洪立讲完电话，她一把拉过先生。洪立听见她在电话那头说：“洪老师要来看你，她说了，‘你不是故意的，你是好人’。”这位先生接过电话，以极慢的语速说了一句话：“洪老师，我是个没妈的孩子。”
“这是一个特别高大帅气的先生，很懂礼貌，但因为有语言方面的功能障碍，他一直微笑地在一旁听他太太跟我讲话。”洪立回忆那次家访，“我们在一起的时候他也出现了幻觉。他盯着桌子发愣，我问他看到了什么，他说有很多小人儿在桌子上跳舞。”洪立向太太详细询问了先生的人生经历，因为电话里的那句话，她特别问及了先生和他父母之间的关系。问题开始变得清晰起来。先生的语速很慢，说明他的语言能力已经受损，他根本无法接受太太极快的语速，对于这样的患者而言，这会让他们在交流中非常难受。
太太还犯了认知症照料者常犯的错误：当着先生的面在洪立面前数落他的种种不是。洪立告诉她：这会让先生感到不受尊重，令他非常反感。认知症患者在情感上非常敏感，他们会通过语言和语气去判断“敌”“友”。至于幻觉中的小人，其实根本无需计较他们存在与否。先生年轻的时候从事的是舞美工作，很显然，这些小人来自他早年的记忆。交流中，这位太太也主动发现了自己的问题。先生和父母的关系很亲密。父母的去世对他的打击很大。不久之后他就诊断出了认知症。在半年前过春节的时候，先生突然提出，想去给母亲扫墓。太太想着这不符合过节的惯例，没有把这事放在心上。“这次见面以后，太太很认真地改变了自己的做法。她和儿子很快带着先生去给母亲扫墓。后来这位先生再也没有出现过打人的症状。”
当下的幸福
李霞总说，认知障碍有一个红绿灯，病人百分之八十的时间都处于一个正常的患病状态，有百分之十几的时候，他们会就进入到了一个黄灯警示状态，再有百分之五的时候，病人存在的问题根本是家庭无法解决的，这个时候，必须有专业的医疗帮助支持他们。“从全病程角度来看，认知症老人完全由家庭照顾是很困难的。理想的情况是，认知症患者的就医和日常生活都需要专业支持，这需要专业的医疗队伍、康复队伍、心理治疗队伍，同时还需要社工队伍和护理队伍。但实际情况是，在我们国家，这些体系都还没有完备起来。在上海，极少数医院的病房（比如上海市精神卫生中心）能接手治疗一段时间，但医院以安全护理与医疗为本，并不适合长程照顾。目前上海有一些日间看护中心、养老院或者护理院，但大都不是专门护理认知症老人的，难以提供专业的照护服务。”
在中国，绝大多数认知症患者是由家庭照护的。和王秋梅出门诊的时候，我遇到一对老夫妇。妻子确诊认知症不久。看完病，王秋梅给丈夫约了一周后的门诊，她告诉老先生，她需要有一个时间专门和他好好谈谈。关于妻子的疾病，他还有很多知识需要了解，有很多改变需要做出。医生们知道，无论对于患者还是家庭，他们能够拥有什么样的生活，家属的想法和行动至关重要。
李霞常常参加认知症家庭的聚会，解答家属们的疑问。有一次一位60多岁的大哥说起自己照顾着患了阿尔茨海默病的妻子：“我太太到了后来，不认识镜子里的自己。时常对着镜子，和镜子里的人说话。说着说着常常还觉得说不过镜子里的人，就生气，跑过来让我评理，说镜子里的那个人骂了她。”怎么办？大哥说：“我心里很难过，知道她糊涂，连自己也不认识。但我会隐藏自己的伤心，假装真有这样的一个人，和她说：‘是谁呀这么无礼！你去旁边休息，我这就去骂她！’并且真的起身到门口，冲外面凶两句。”每次他这么做，妻子都能心满意足地平静下来。
可大哥心里有一个疑惑，他问李霞：“我这样做让她感觉我在支持她，但我知道，这是在骗。我这样骗她，真的对吗？”这个提问，让李霞想起自己的孩子。圣诞节的时候，他问妈妈：世界上真的有圣诞老人吗？李霞想，人们可以借助神话和童话的力量，给孩子们爱，同样，为了让认知症亲人更快乐、更安全，感受到爱与护佑一直都在，这样的隐瞒和假装，哪有什么不对呢？
这些年，洪立观察认知症家庭，有一个感受：生活质量高的家庭往往有一个特征，家属的控制欲不强。他们接受疾病对病人的改变，同时愿意让病人按照自己的意愿去生活。他们有幽默感，愿意去体会生活当下一刻一点一滴的小幸福。
泰勒在《论识别、照料与认知症》里说，在母亲患病后，她经历了许多残酷的第一次：父亲去世后，母亲第一次问他在哪里；母亲第一次尝试签自己的名字，却不能；母亲第一次在洗澡时需要她的帮助……但对于泰勒而言，也有一些“第一次”是她所珍惜的温柔时刻：“从我小时候起，我和妈妈就在街上牵着手走，现在依然如此。第一次我把她抱在床上的时候，她周围都是她的毛绒玩具。第一次（至少40年来），我们一起唱了一支响亮而不加掩饰的歌。”
我在北京见到希强老太太的时候，她乐呵呵的劲头让我很难想象，她生活中曾经有过那么多的“不幸”。她经历了两代认知症患者的照护。1964年，她的姥姥不到70岁发病，1985年91岁去世。姥姥由妈妈照护，一直和希强一家居住在一起。姥姥每天晚上骂到凌晨两三点，夜夜如此。打人时抓到什么用什么，一家人经常挂彩。2005年，妈妈确诊为阿尔茨海默病，希强成了她的主要照料者。
希强目睹了妈妈刚患病时的恐惧和焦虑。为了和衰退的记忆抗衡，妈妈到处记录纸条，一本通讯录抄了一遍又一遍。记忆还是无可挽回地被抹去了。希强不打算向疾病低头。她带妈妈去北京大学第六医院看病，加入了患者家属联谊会，寻找一切途径学习认知症的相关知识。希强知道妈妈的认知能力会不断衰退，她给妈妈玩益智玩具，锻炼她的大脑，但妈妈做不来，她也不强求。玩拼图，最早玩70块的、48块的，后来很长一段时间妈妈只能玩40块的，再后来就要25块的了。但这都没关系。她只有一个念头：即使生了病，她也要让妈妈过得快乐。
《诗》剧照
从前照顾姥姥，希强和妈妈会忍不住纠正老人的错误。妈妈刚发病的时候，总是找她自己的妈妈。一开始，希强总是试图解释清楚姥姥是什么时候去世的，当年如何给她送葬，还让妈妈写下来，在她问的时候拿给她看。可是后来希强发现，这种做法既无效，对妈妈也是一种莫大的伤害。妈妈头脑里的事情可能不再真实，可她由此触发的情感却是实实在在的。每次听说姥姥已经去世，妈妈都很震惊，难过极了。后来，学了认知症的照护知识，希强就顺着妈妈的想法。“姥姥在亲戚／朋友家呢，明天就回来。”妈妈明白了。一转眼，她也就忘了这件事。
在日常生活里，妈妈能做的事，希强都鼓励她去做。她会请妈妈帮忙刷碗、洗小件衣物、扫地、织毛衣、包饺子，甚至帮她给刚出生的外孙女洗澡、哄睡。这些事情妈妈劲头特别足，她总夸妈妈干得好。
妈妈从前喜欢和人打交道，也喜欢出门玩，生病以后，希强没让她闲下来。她带妈妈去超市、菜市场买东西，让妈妈帮她排队，看包。她带她去看望老同事老朋友。妈妈九十大寿的时候，她给妈妈热热闹闹地办了一场寿宴。来的老朋友们妈妈都认不出来了，可是他们在寿宴上夸妈妈年轻时候的各种好，妈妈听了开心极了。
退休以后，希强每天都在琢磨带妈妈去哪里玩。她和妈妈去参加公园大合唱，跳广场舞。一辈子没跳过舞的妈妈也被大家拉上场也扭起了秧歌步。母女两人逛公园、看展览、看杂技、看电影，逛三里屯、逛798艺术园区。老太太就像是孩子，出门玩得不亦乐乎。希强知道，很可能演出一散场，妈妈就会忘记刚才看了什么，但那又有什么关系？有一回，希强带妈妈看演出到很晚。夜里下起了瓢泼大雨，她在雨里战战兢兢地开着车，心里很害怕。她问自己：带着妈妈东跑西颠，万一出了事可怎么好？可她转念一想：对于妈妈而言，哪怕是死，也比困守在家里的生活强。
生病以后，妈妈突然管希强叫“姐姐”。一开始，希强觉得很别扭，后来，她就大大方方地应着。她知道，在妈妈心里自己依然是最亲的人。偶尔她晚上不在家，妈妈总是找“姐姐”，“一个晚上要问八百遍”。
外孙女出世以后，希强每天的生活就在照顾老妈和照顾外孙女之间交替，“生命的两头都在我的身边和我朝夕相伴”。她对比母亲和小婴儿，觉得她们是那么相似：“对她们笑，她们便回报你笑脸；对她们要哄：跟她们没有任何道理可以讲的。好言好语、连哄带骗，才能达到你要达到的目的。来横的，霸王硬上弓，一点用也没有。她们有什么不舒服了，不满意了，不会说，只会哭闹，只能靠自己连蒙带猜。给她们买玩具都要根据她们的智力发展情况买合适的。她们都喜欢被搂抱和亲吻，睡觉的时候都要拍拍。”
不一样的地方呢？“其实只有一点：孩子在不断地学会记住，而老人则相反，在不断地忘记；孩子在不断地成长，每天都有新的进步，而老人则相反，在不断地退化。”希强感慨，这一点不同，却是天壤之别。对于照顾者来说，面对孩子，心里是乐的，有什么烦恼都会忘记，面对老人，心里是苦的，悲情挥之不去。她总提醒自己，用对待婴儿的心态去对待母亲，“我们可能会少一些烦恼，多一些平和”。
希强照护了姥姥和妈妈两代认知症患者。她相信，在患病那10 年的绝大多数时光里，妈妈是幸福快乐的（王旭华 摄）
希强观察母亲，在疾病之中，有孩童般的天真狡黠。她总带母亲和小区里的老人们聊天。老人们和母亲开玩笑，说让她请吃饭，她总是顾左右而言他，说这个月工资扣光了之类，坚决不做实质性的承诺。“凡问她姓什么、多大年纪，她答不上来就反问回去。人家要是要她手上的镯子，她就会说这个不好，赶明给你买个更好的。”这些事情，今天回忆起来，希强还会忍不住想笑。疾病让妈妈如此健忘：做白内障手术，妈妈全然不知，没有任何紧张害怕，出了手术室就忘了；相濡以沫一辈子的老伴去世，妈妈也没有被伤痛纠缠；患病以后，妈妈终于不用再为晚辈操心。2013年，希强被诊断出肺癌。她不由得想，妈妈的疾病也许也是一种幸福：如果不是失去记忆，妈妈会要经历怎样的痛苦啊！
2015年，95岁的妈妈去世了。去世前不久，她依然可以扶着轮椅行走。妈妈的去世不是因为认知症，而是因为无药可治的肺间质纤维化。希强和妹妹决定不做任何无意义的有创的检查和抢救，不让妈妈受更多的没有用的罪。妈妈在希强和妹妹的陪伴、牵手、安慰和爱抚中平静地“睡着了”。姐妹俩把妈妈打扮得漂漂亮亮的。回顾妈妈患病的10年，希强没有遗憾。她很有信心，绝大多数时光里，妈妈是幸福快乐的。
（本文刊载于《三联生活周刊》2019年第25期，实习生张雨萌对本文亦有贡献）
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