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在安宁病房里,做一场“生死两相安”的告别

薯饼饼 三联生活周刊 2022-12-31

*本文为「三联生活周刊」原创内容



秦苑今年59岁,做了大半辈子血液科、肿瘤科医生,在和死神的拉锯战里,看着许多患者在抢救中离世,留下痛苦的家属。

2012年起,她开始接触安宁疗护。安宁疗护是从现代医学无法治愈疾病的基础上发展起来的,核心理念是维护和尊重生命,接受死亡是一个自然的过程。秦苑说,善终的标准之一是“生死两相安”的告别,让病人按照自己的意愿度过生命最后阶段,也努力将家属的创伤降到最低。2017年起,北京市海淀医院设立安宁疗护病房,过去5年中,有300多位处于生命终末期的患者在这里有尊严地离世。



口述人 | 秦苑

记者 | 吴淑斌

放手

今年7月份,病房里的一位病人在家属陪伴下撤掉了维生系统,也就是通俗所说的“拔管”。

这是一位83岁的奶奶,她是大学退休教授,和老伴两个人生活在一起,身体一直非常好。3月份时,她突然发病,直接倒下了。被送到海淀医院后,急诊医生抢救发现病人有大面积脑出血、脑疝。其实,神经外科的医生当时就判断,把人救回来后能恢复神志的可能性非常小。但她是突发疾病,家属没有任何心理准备,而且唯一的儿子还在国外,家人肯定会尽一切努力去救治。医生给病人做了开颅手术,手术过程中,病人无法自主呼吸,只能靠呼吸机维持生命体征。

即使已经进行最积极的救治,这位奶奶依然没有清醒。从3月到7月,将近100天时间里,病人持续昏迷,靠各种插管维持生命。他们唯一的儿子历经千辛万苦,终于从国外回到了母亲身边。病人在ICU里躺了三个月,家属也渐渐接受现实,知道她再也不能清醒过来,应该要放手了,就请安宁病房加入会诊,讨论如何让她走好。

上海市临汾社区卫生中心的安宁护士在照看病人(沈煜 摄 / 南方人物周刊 供图)
我们会诊的第一件事,就是和家属一起开家庭会议。安宁疗护的一个核心工作目标是最大限度地降低哀伤,做到“生死两相安”的告别,不仅要照顾病人,让病人走得平静安详、没有痛苦,也要照顾家属,尽量降低还活着的人的哀伤。
通过家庭会议,我们了解到,虽然奶奶在健康时没有留下明确的预嘱,但在以往的生活中曾经清楚地表明自己的态度:如果到了生命末期,一定不要做有创伤的抢救。这时候我们要告诉家属,不是由他们去为亲人作决定,而是设身处地地考虑,病人如果清醒着,自己会做出什么样的选择,我们只是支持她的决定。毕竟,一个人最大的压力来源,就是对他人的生命承担责任。最后,家属觉得,既然已经试过所有医疗办法,就应该尊重奶奶的意愿,让她好好地离世。
在安宁疗护的理念出现之前,医疗一直坚持的是“生命不息,抢救不止”。用我们的话说,就是跟死神拔河,一直拔到脱手、拽不住为止。现在,我们开始讨论生命末期的伦理,其中一项“不予或撤除医疗措施”,就是当治疗方案不能够让患者获益时,应及时停止,尊重患者的尊严、舒适和权利。这位奶奶已经在病床上躺了将近100天,虽然生命体征都在,但不停地发生肺部感染、尿路感染,需要有人持续帮她翻身。实际上,她的生命已经完全依赖呼吸机了。这时候家属也愿意按照患者自己的主观愿望,将自然离世的权利还给患者,应该说是完全符合撤除医疗措施的条件。
撤除医疗措施也有一套标准流程,不是把呼吸机一拔就可以了。比如撤除时,要提前预防病人可能发生的不适情况,如果过程中出现痛苦症状也要及时做处理,不能让家属看到病人是在挣扎中离世,那会带来非常大的心理创伤。而且,一定要由专业医护团队来实行撤除,不能让家属自己动手,否则家属会认为是自己亲手害死了亲人。在撤除之前,我们会征求他们的意见,“接下来我们要撤除气管插管了,您是愿意跟我们一起在现场陪伴母亲的这个过程,还是更想出去?”
7月8号,ICU为病人撤除了呼吸机,但是保留气管插管,奶奶被转入安宁疗护病房。开家庭会议时,我们也了解了这个家庭的特点。这是一个典型的哀伤高风险家庭。家人关系亲密,奶奶和老伴常常出去旅游,两个孙子孙女也是他们带大的。但儿子一家定居国外,能在跟前尽孝的机会很少。我们建议可以为奶奶开一个告别会,家属同意后,社工就支持家属去发动亲朋好友、奶奶以前的学生,了解他们的心目当中奶奶是个什么样的人,去梳理她所有的相片。在告别室里,我们用幻灯片的形式一起回顾了她的一生。安宁团队还支持远在美国的孩子们向奶奶“道谢、道歉、道爱与道别”,社工帮助奶奶拓下掌印,带给孩子们留作纪念。
转入病房一周以后,奶奶离世。第二天,她的儿子在微信上给我发来了一封信。他说,他从来没有想过医疗可以这样做。当他看到学生们眼中的妈妈时,才知道妈妈的生命里还有这么多他所不知道的一面,对母亲的了解也更深刻。这次告别让他觉得,在妈妈生命的最后阶段,自己还可以为她做点什么,他觉得是件非常有意义的事情。

安宁疗护的探索

做安宁疗护,我们对每一个病人都投入非常大的精力,细致地了解他的生平、家庭关系等,量身定做一套照护方案。照顾的品质永远取决于照顾者的品质,我把安宁疗护戏称为“劳动密集型产业”——技术的比重越来越低,人力的成本却非常高。一个安宁团队里光有医生和护士是不够的,我们包括社工和心理师的志愿者团队已经达到了300多人。
要把这个团队建立起来很不容易。以前,每年一到招新季,安宁疗护科挂出去招聘,从来没有人主动报名要来。负责招聘的同事就跟我说:“秦主任,你要不去捡个漏?其他科室都是差额面试的,你打电话问问人家愿不愿意来?”面试者都是新毕业的年轻大夫,我描述完工作内容,他们说:“就是临终关怀吧?我学了这么多年救死扶伤,一毕业就给人送终,不合适。”而且,安宁疗护没有独立的专业,职业发展前景不明,收入也不高。
甚至同行也不清楚我们在做什么。安宁疗护病房刚开张阶段,接到我们会诊申请的大夫经常会惊讶地问我:“你们的病人还要做专科诊疗吗?”我就笑了,说:“你觉得我们病人就是躺着就行了,是吗?那为什么还要来医院呢?”
其实,我刚开始做安宁疗护时,很多人也特别不理解,觉得“你什么都不缺,就等退休了,干嘛去做劳心伤力的事儿”。我毕业以后做的是血液科大夫,2002年开始做肿瘤科大夫,这两个都是死亡率比较高的专业。那时候我们所接受的理念就是救死扶伤,如果这个病人救不活,最后会被定义为医疗的失败,我就会觉得自己没有本事。而且,因为患者死亡时常常特别痛苦,家属回忆起来也觉得创伤,他们是不愿意见到我们的。大概在45到50岁期间,我陷入了一个低潮期,觉得这个职业找不到意义和价值,生活里没有什么能让我激动和兴奋的事情。
2012年,我在台湾第一次遇到安宁疗护,那完全是一种颠覆性的认知。2013年,在台湾的一个基督教医院,病房里连监护设备都没有,一位末期病人就在周围人的吟唱陪伴中,非常安详地去世了。我第一次看到一个生命可以如此温暖地离开。随后几年,我去过好多国家的安宁疗护病房,里面的生活丰富多彩,有各种慰问、演出。这和我经历的太不一样了,以前的死亡场景里,其实医生知道病人快要离世了,但好像有一个固定的流程需要走完。我们要告诉家属在外面等着,里头把所有的抢救措施用上,直到病人没有了生命体征,家属进来痛哭。
2018年3月24日,北京松堂关怀医院,志愿者为医院里的老人带来了精彩的文艺演出(视觉中国 供图)
安宁疗护病房里的场景对我的吸引力太大了。我有一种感觉,知道了自己后半生该干什么了。从台湾回来以后,我就经常找机会到处分享见闻,讲安宁疗护的重要性。2016年底,北京市要开始做第一批安宁疗护试点病房。其实,我从来没有奢望过能在我们医院做这件事,这是完全赔本的——现在的医疗是按项目收费,比如化验、护理费等,而在安宁病房里,很多沟通、心理疏导工作都不在收费目录里。
我连夜准备了幻灯片,想着怎么去说服院长。结果第二天,还没等我把幻灯片打开,院长就很干脆地同意了,给我们拨了6张病床——这6张病床,医院每年要往里补贴300多万元。后来,院长接受采访时说起原因,我听了特别感动。他说,因为海淀医院地处中关村核心地带,这里老龄化程度高,高知人群和“空巢家庭”集中。我们医院的定位就是一个区域医疗中心,是政府为辖区老百姓托底的,海淀医院不做安宁试点病房,谁来做呢?
病房成立之后,我发现,社会对这部分需求其实是很大的。很多病人来预约,我们会做个初步判断,可以提前安排痛苦程度特别高的病人入住,其他人需要排队。很多时候,等到一个月、一个半月后有床位了,我们打电话回去问,有的病人已经去世了。也有一些病人是安宁居家,从始至终没有来过医院,都是家属打电话来咨询,我们指导家属该怎么做。只要有安宁的理念、愿意去提供关怀,在现有资源下一点点往前推进,总是会越来越好的。
这几年发展下来,社会对安宁疗护的认识更深了,这是个很大的进步。现在,各科遇到难以沟通决策或症状控制困难的末期病人,会主动找我们过去会诊。今年的招聘里,也有医护是真的奔着安宁来的。我们招聘的一位新毕业的医生,她和许多前辈了解过安宁疗护,深思熟虑之后决定加入的,也不停有人打电话过来,希望作为志愿者加入团队。

尊重患者意愿

以前,安宁疗护病房接收患者的标准有些严格:癌症末期患者,不再或拒绝进行抗癌治疗,伴有严重痛苦症状;家属同意按照患者本人意愿,共同制订照护计划。有一些病人我们没有收治,比如家属坚持不把病情告知本人;有的人态度是“你就听我的就行了,反正我出钱”;一部分病人没有什么严重痛苦症状,只是需要一些生活护理。现在随着安宁疗护中心就位,病床规模扩展至50张,我们也开始收治非癌症的生命末期患者。
患者入住安宁病房后,我们首先会进行生存期评估,评估生存时间是以月为单位,还是以天为单位,以制定疗护策略。还要对患者的痛苦程度进行评分,尽快用医疗技术把身体痛苦降到最低。在这里,患者可以选择一切让自己舒服的方式,志愿者还为他们提供洗头、洗澡、芳香呵护等服务。我们会和家属召开一个家庭会议,搞清楚家庭的结构,谁是患者的主要照顾者?患者的经历、性格、兴趣爱好是什么?他希望以什么样的方式度过生命的最后阶段?评估这一系列问题之后,再与患者和家属一起,共同讨论制定照顾方案和目标。
身患骨癌的患者(中)和女儿一起接受临终关怀机构工作人员(右)的家访
安宁疗护特别强调一点:尊重患者本人的意愿。医学伦理有四个重要原则:第一是“有益”,任何一个医疗举措一定是对病人有帮助、会带来益处的;第二是“不伤害”,把对病人的伤害降到最低;第三是“自主”,患者是否愿意接受诊疗的干预措施;第四是“公平”,尊重社会资源的公平分配。讨论任何一个病人的情况时,都要看是否最大限度地符合四项基本原则。而越接近生命末期,“自主”所占的比例就越大,因为此时已经没有其他办法挽救病人生命了。
我最深切的体会就是:要以患者所期待的方式提供服务。活着的时候,每个人的世界观和标准都是不一样的,当生命走向终点依然如此。谁的标准是标准?患者的标准才是标准,患者觉得好,才是真的好。
我们曾经收治过一位老爷子,他是一位教育心理学教授,非常有智慧,住在一个院子里的年轻人遇到犹豫不定的事情,就会去请教他。确诊大肠癌后,他不想去做放化疗,但家属不依不饶,坚持要做治疗。做完后,老爷子说:“你们再坚持让我化疗下去,我就会死在化疗病房里。”家属才妥协了,让他回家休养。他的状态不错,有时可以到附近的公园遛弯,一走就是好几个小时。
北京一家医院的安宁疗护病房,一位老大爷在家人的陪护下接受治疗(黄宇 摄)
随着病情进展,老爷子的身体情况越来越差,逐渐卧床,直到开始发生疼痛时,家属送他过来住院了。老爷子耳朵聋,没有办法用语言交流,我们就在小白板上写很大的字,尽量用封闭式的问题,他只需要回答“是”或者“不是”,每一个细节都征求他的意见。
大概在老爷子临终前五天,他开始吃不下饭、喝不下水。他的女儿慌了,来问我们要不要给老爷子输液。即使在这种情况下,我们也是拿着小白板问他,“女儿担心你口渴,需不需要输液?”后来,他点头、摇头都费劲,我就把手放到他的手心里,约定“同意”就点我一下,“不同意”就点两下。再往后,约定眨眼睛一次是同意,两次是否定。我们就看到,他的反应时间虽然越来越长,但每次给出的答复都是一致的:他不想要。
老爷子去世后,他的女儿在护士节给我们送来一封很长的感谢信和一个水晶牌匾。她说,父亲离世之后,她再回顾整个过程,才慢慢地回过味儿来。她意识到,因为每一个细节都是按照父亲自己的意愿来进行的,我们一起做了所有能做的事情,父亲走得没有痛苦,她也没有什么遗憾了,之后家属的哀伤也降到最低,才明白了什么是“生死两相安”的善终。水晶牌匾上刻着的“专业温暖,尊重生命”也从此成为我们安宁疗护病房的科训。
不过,要强调的一点是,安宁疗护明确反对“安乐死”。安乐死是用人为方式让病人提前离开这个世界,而安宁疗护的核心理念是维护和尊重生命,接受死亡是一个自然的过程,既不刻意加速,也不拖延死亡。很多患者之所以会提出想要安乐死,是因为病痛让他们太痛苦了,陷入“生不如死”的境地。我们要做的是最快降低患者的痛苦程度,让他们能睡一个整觉。只有当患者有非常明确的诉求,比如想坚持见亲人最后一面——这是完成患者的临终心愿——这时才值得去做延长濒死阶段的尝试。否则不顾患者自己减少痛苦的诉求而一味延长死亡过程,是有悖于人道原则的。

像心理师一样工作

我觉得,我们的团队有一大半时间在做心理师的工作。安宁疗护对病人的照顾不只是身体,而是“身心社灵”各个方面,身体、心理、社会关系和灵性。沟通是这一切照顾的基础,不仅要和病人沟通,也和病人的家属沟通,帮他们理顺家庭里存在的问题。
从病人还没住进来,沟通就开始了。来我这看门诊的,很多时候患者本人已经来不了了,只有家属来。有的家属非常了解安宁是什么,就奔着安宁疗护来,但这样的人并不多。大部分人是因为病人的抗癌治疗实在进行不下去,无处可去了,才糊里糊涂来了。我问他:“你来找我的目的是什么?”他可能会说,其他医院的病房住不下了,想看看这里能不能收。我说:“不能再做抗癌治疗的话,下一步要做什么?”很多家属就会傻掉了,一会儿才反应过来,问能不能减轻痛苦、延长生存。我得循循善诱往前推,“如果二者能兼顾最好,如果发展到一定程度,不能兼顾了怎么办?”
我总是跟家属说,要告诉病人真实的情况。很多家属出于保护心态,会把病情屏蔽掉一部分。求生是一种本能,家属不说,患者肯定就想治,会觉得“你是不是没给我找到好医生?怎么治了半天越来越不好了?”家属也会觉得很冤。这个时候我们就要讨论,原来那条路已经走不通了,接下来还可以做些什么?
在安宁疗护病房里,除了用医疗手段帮病人缓解身体的不适,我们还要帮他们纾解心灵的痛苦。随着从事安宁疗护的年头越长,我越发现,死亡教育缺失给我们带来严重影响。我经常用一个比喻:从来不复习,直接就高考,结果可想而知。人类所有的恐惧和焦虑,根源都是生存焦虑,死亡就是终极问题。我们从没有过死亡教育,一下子要直面死亡,各种不甘、慌乱、愤怒等强烈情绪就爆发出来了,它们会演变和强化身体的症状。一种常见的情况是,我问病人哪里不舒服,病人说,“我哪都不舒服,从头到脚没有哪里舒服”。这种没有办法定位的痛苦,通常就是一种灵性痛苦,没法接受命运的安排。这是一个人生命历程当中最脆弱的时间段,特别需要帮助。
我们会去帮助病人的家庭成员梳理存在的问题。有一位因老年痴呆症已经卧床7年的奶奶,她的家庭因为理念不同,无法统一治疗目标,其主管医生请安宁团队会诊。老爷子坚决不撒手,他觉得还有救助措施的话,为什么要停下来。但两个女儿觉得,妈妈虽然已经不能表达,其实是痛苦的,身体没必要遭受那些罪。奶奶的妹妹更是和姐夫彻底闹翻了,觉得姐夫的想法非常自私。我们就要开家庭会议,帮他们达成一致的目标,尽可能去弥合家庭矛盾——在非安宁疗护的环境,基本不会帮病人家庭做这些事。签字的时候,病人委托给谁了,医生就和那个人谈,很难了解其他家属的想法,最终结果可能是一个家庭的四分五裂。
我们还见过父母一辈子都不愿意对孩子放手,一直活在强烈的控制里。这样的家庭里,子女为了逃避被掌控的命运,想要自己长大、独立,通常有两种选择:如果有力量,可能会逃离家庭,过自己的生活;如果没有足够的力量,他就会被家庭所掌控,最后变成一个抑郁患者。所以,母亲或者父亲临终前,这个家庭的支持系统就会很差。他们没法对孩子放心,因为在他的认知里,孩子没有长大,他有特别多的牵挂。我们可能会协助他们开一个告别会,彼此解开心结。
不过,并不是每次帮助都会取得效果。从专业的角度出发,安宁疗护团队知道做些什么可能会支持到这个家庭。但每个人的开放程度是不一样的,有的人接受,有的人不接受。比如开告别会,有人就会觉得,“这有什么可折腾?”我们也不会因此觉得挫败、沮丧,我们接受的专业培训里有一点:要不停地回头看清自己的定位,我们是支持者,一定不要把自己放在“拯救者”的位置上。安宁团队再专业,也只是帮忙的,在病人最无助、最痛苦的时候,能有一群人愿意无条件地陪在他身边,给予力所能及的支持。但生命的功课最后还是只能病人自己做。

北京市德胜社区卫生服务中心临终关怀科副主任金琳(右)在安慰病人和家属(刘翔 摄 / 南方人物周刊 供图)
除了照顾病人,我们也要照顾家属。居丧反应是失去亲人后的一种自然反应,但严重的居丧反应会影响人的健康和生活。接诊一个病人后,我们会对患者的家属做一个预判,谁可能属于哀伤高风险人群?不像慢性疾病患者,已经过了三年、五年甚至十几年,家属早有心理准备,突发疾病离世的患者,家属的悲伤程度会更高。比如撤除维生系统的奶奶,我们开家庭会议时,她的老伴看上去完全是一个抑郁状态,魂不守舍,感觉两眼空洞,做什么事都是机械化的那种状态。
这时,我们可以指导家属为病人做一些力所能及的事情,去改善病人的生活品质。比如患者如果是一位年轻的母亲,她会愿意用录像、写信、录音、做手工等方式,为孩子在未来大学毕业、结婚生子等重要时刻,留下一些礼物,这就是有价值的活动、实实在在的支持与照顾,而不是仅仅停留在医疗抢救上的拉锯,要让病人单纯多延长几小时或几天。这样,当亲人离世之后,家属才不会有遗憾和自责,才尽少可能演变为病理性哀伤。
我们有一个心理师专门负责哀伤小组的活动。现有的医保制度只针对病患,患者一旦出院或是去世以后,家属和我们其实就没有关系了。但这一部分工作却非常重要,如果不做,整个安宁疗护就是断层的,是不完整的。每一个患者离世之后,我们会在1个月、6个月和11个月的时候,进行电话随访,在家属特别需要的时候提供个案辅导,尤其是针对儿童。哀伤是丧亲的正常反应,绝大部分遗属在一年之后基本能够回归正常生活。
在安宁疗护病房,虽然每天做的工作都是送终,但患者家属甚至在好几年后还会想起你,发自内心地表达感谢。我收到患者家属寄来的那封手写信时,眼泪就下来了。她说,作为独生子女,原来都是自己拼尽全力、咬紧牙关一直绷着,找到我们团队的时候才允许自己流泪,觉得自己有依靠了。当我们深度走进每一个患者的生命故事,跟他们的家人一起面对死亡困境时,我才深切地理解,为什么说“最大的善事莫过于助人善终”。表面上看起来,是我们在帮助病人,其实病人是在用自己的生命故事教会我们怎么去面对死亡,面对生活中的不确定性,知道应该怎么活。所以安宁疗护实际是让逝者善终、亲人善别、生者善生的事业。
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