一场诈捐闹剧之后，如何找到真正需要帮助的患儿？
作者：蕨代霜蛟
编辑：安然
今天，互联网被这个事件刷了屏：
罗尔，一位父亲，发布了一篇题为《罗一笑，你给我站住》的文章，称自己活泼可爱的5岁女儿罗一笑患了白血病，治疗费用“平均每天上万”，急需大家捐款。同时，罗尔好友、活动发起人“刘侠风”发布的文章《耶稣，请别让我做你的敌人》称罗尔为给女儿治病已花去20余万，而白血病治疗费用是个无底洞，希望大家帮助。每转发一次文章，某P2P理财公司将向罗尔定向捐赠1元。
罗尔的文章阅读数很快突破10万，接着是点赞数，再接着是赞赏（捐款）人数……爱心在网络上传递着，据称捐助金额达到270万。
然而很快，网友就接到罗尔的同事、邻居的爆料：这位父亲在广东有三套房子、两辆车，家里不缺钱，属于资深媒体人。而《罗一笑，你给我站住》这篇文章的背后，“有人在做营销”。
图片来源：京华时报微博。
接着，@深圳儿童医院 微博核实了医疗费使用和报销情况：三次住院总共费用204244.31元，其中168050.98为医保支付，自费部分仅36193.33元。
图片来源：微博截图。
深圳儿童医院所公布的数据，和罗尔在文章中明示暗示的开销，差距巨大。考虑到罗家的家境，可以说，这是罗尔借自己生病的无辜孩子而导演的诈捐。无数人的爱心和善意，惨遭打脸。
不辩是非的善意
是助纣为虐
在讨论“什么样的患者需要帮助”之前，需要澄清一点——正如微博用户@于小洋是少年啦 所说，嘲笑捐款者“有爱心没脑子”是绝对不可取的：
不要嘲笑和批评献爱心的人，他们不仅没错，还是重要的社会资产。对被骗行善者的嘲笑和欺骗行善者一样在耗散社会资本（social capital）。Social capital是很珍贵的，脆弱和难以修复的。希望每个不是坏人但是凡人的人，在我们要泄愤的时候，都能克制不去耗散social capital，这就是克己复礼近仁矣。
但另一方面，需要帮助的人有很多，同时也有很多人在浑水摸鱼。如果想让自己的慈善行为能帮助到更多的人、更需要帮助的人，可能需要有一点基础知识，能做一些简单甄别。当然，最好的情况是由具有公信力的社会组织来承担这一部分——虽然这只是一种理想。
是否捐款当然是你的自由，但希波克拉底誓言一开始就是说了：
FIRST，DO NO HARM。
请你先，不要为害。
什么是伤害？这样的闹剧中，你若不问真相就踊跃捐款、积极转发，就是在伤害。这样的行为推倒了信任，让后面真正需要帮助的、居住在北上广深等一线城市以外的、医保覆盖强度弱得多、真正困难的白血病儿童受到影响，减少他们的资源，甚至可能掐断他们的资源。
事件发酵到最后，真正受害的，是罗一笑之后的其他白血病患儿。因为信任崩溃之后总要有人埋单的。
人善忘。一段时间过去，事件平息、记忆模糊的时候，若再在朋友圈里看到这样一篇文章的话，你打算怎么判断？怎么做到“不伤害”当事人，也不因误信虚假的营销策划而“伤害”其他需要帮助的人？
如果你有这个心愿，读下去。
首先，要具备常识
首先，具备常识，而且是顺应现代医学发展、随时更新的常识，而非遥远记忆里的、老生常谈的、人云亦云的常识——那不是常识、那是口水和迷思。
以罗一笑事件为例。
首先，要确认【今天的】儿童白血病是否真的那么可怕。因为疾病只有足够可怕，才能、才应该获得陌生人的同情和帮助。很多人只有道听途说或者遥远记忆里的对于儿童白血病的印象、或者只是电视剧言情小说里的印象——
1.得了就完了。
2.医药费开销极大。
3.不移植骨髓必死无疑。
荒谬。今日现代医学早已没有那么弱了。可以说强到很多人无法想象、尤其在儿童白血病领域。
儿童最容易罹患、最常见的两种急性白血病（American Cancer SOCIETY）：
急淋（ALL）。在今日美国总体五年生存率已经超过了85%。
急髓（AML）。在今日美国总体五年生存率也已经达到了60-70%。
儿童也可能有慢性白血病、譬如CML。然而CML在儿童中极其罕见。
今日现代医学对于儿童急白的成绩不能说完美，然而在癌症（广义）中绝对不算差，甚至应该说算是优了——有兴趣的读者不妨将其与成年人尤其是老年人的白血病比比看？
如果你始终不更新你的知识体系，那么你对一件事物的判断起初可能是准确的，但是现在可能错误，将来更是离谱。今日的白血病，早就不是80年代初全中国老百姓一同围坐电视机前看《血疑》时那么恐怖的疾病了，疗效不可同日而语，天差地别。
而在这个基础上，还有几点要补充的。
今天的五年生存率反映的是至少5年多以前治疗的水准。今天正在治疗的患者，五年之后的效果极有可能比数据更好、甚至好得多。尤其儿童急白是现代医学中进展非常快速的领域，很多厉害的药物不断涌现。
在先进国家，儿童白血病的治疗目标早已不再停留在缓解、争取五年生存了，而是『彻底治愈』。不像成年人的实体癌之类，儿童急白的特点是好好治疗、正规治疗之后，一旦成功缓解实现无病，很有可能获得治愈（CURE）的效果。因为儿童急白在5年无病关口通过之后，再卷土重来的可能性非常非常低。
医药费是否真的大到，要每天几万几万地自掏腰包、哪怕在中国一线城市有了医保都无法忍受？当然不是！今日多数情况下，你需要做的仅仅是坚持治疗、坚持正规治疗（譬如化疗、联合化疗）、坚持走完疗程——而已。不是每个患者都需要高级靶向药物、都需要移植骨髓，靶向药物和骨髓移植也绝非每个病例都适合——那是片子看多了或者骗子碰多了。普通正规治疗的费用就算偏高，也不至于每天几万几万上去——那都是几十年前的事情了？
中国整体医疗水平不如美国。然而北上广深并不会差距太远。
顺便。还有一种病叫做视网膜母细胞瘤，俗称儿童眼癌。
病例图。
听上去非常恐怖，瞳孔里会有异样的反光。在如今的医疗水平下，预后甚至比儿童急白更好、更有机会顽强地活下来，治疗也不那么贵。看到有人再以儿童眼癌搞噱头，大可不必急着掏钱包。
其次，追问细节
预后恶劣的癌症当然更加引发同情和善意。人之常情。
然而预后好坏的判断是很复杂的，有许多的因素——年龄、性别、健康状况、急白分型、急白分型之后的亚型。还有更加细分的细节譬如初始白血球计数（IWBC）等等……这些都会影响预后。
举例：总体而言，儿童急髓的预后不如儿童急淋。但是这两个都是大类，每一个大类下面还有亚型。儿童急髓下面就有一个叫『急性早幼粒细胞白血病』的亚型APL。APL曾经非常凶险、然而今天在美国治愈率也能达到80%以上——其他还有一些儿童急髓亚型的预后甚至更加乐观。但也有另外一些预后糟糕的亚型，以至于拉低了总体预后。
图片来自：123rf.com.cn正版图片库
这些疾病相关的细节，你都关注过吗？不关注细节，你怎么知道具体某个孩子的急白真的那么严重、以至于必须拼命捐款和转发呢？
当你资源有限，每天100个不幸的孩子你只能救1个的时候，为什么不是最值得救的孩子获得了你的帮助，而是去帮助了表面上文章写得最漂亮、最感人、最催你泪下的营销团队打造的作品呢？
5个问题，找出真正需要帮助的白血病患儿
将来朋友圈里再发来一条希望博得大家同情的儿童急白病例，吃瓜群众你怎么鉴别？以下这些即便都掌握也无法100%预防忽悠、但毕竟会好的多得多。
1. 确认孩子得的白血病的分型以及亚型。是儿童急淋ALL、儿童急髓AML，还是罕见的慢性白血病急性发作？
2. 确认孩子常规正规治疗中碰到了什么问题。为什么常规正规治疗don't work了？医生为什么说必须要昂贵高价的超级药物或者骨髓移植了——Why？医生的理由是什么？
3. 孩子是首发还是复发？健康状况如何?有没有其他疾患的并发？包括孩子年龄等等周边背景信息，越详细越好。
4. 正规治疗到底做了没有？还是不去医院正规治疗在家喝中药？还是正规治疗和中药或其他任何五花八门疗法混用在一起？——这些都有可能影响本来可以达到的正规治疗的效果。
5. 医保覆盖程度，到底怎么样？
……
还有很多，不一一展开写。
任何事情要知道真相、都离不开细节。否则对方永远坐在山顶、你无法辨识。掌握细节之后加上合理判断辅以一定程度的知识，你才能判断你打算帮助的对象是否真的那么亟需获得最紧急的帮助。或者简单点：
情况是否真的如同文字表述的
那么紧迫、那么煽情、那么催人泪下？
有一点要额外说一下：所有上述的预后也好、五年生存率数字也好，都是基于『统计学』获得的客观数据、却未必适用于任何一个具体的急白患儿。任何一个患儿可能情况好得多也可能差得多。要是真的很差怎么办？
若情况真的很差、怎么捐款怎么救都没用的，就需要考虑到如何减轻病患的痛苦，如何给予精神关爱。但这个需要主治医生来提供判断，而不是靠任何美丽煽情的文字。若真的没用、砸钱也没用的话，你或许可以考虑把爱心和资源财力留给另外一位不幸患病、但是只要有钱就能治好的孩子——毕竟，要拯救的孩子太多太多了、无穷无尽。
幸运的是：今日多数急白患儿的预后已经大有改进、大大可治。而且，也并不那么需要巨额的钱。
过两天再有人以儿童急白为题材、告诉你病情多么危重、生存机会多么渺茫、医药费多么巨额的时候……请你警惕。你的警惕，是对真正需要救助的其他不幸的急性白血病患儿，真正的负责与大爱。
写在最后
每一次这样的事件，都会伤害未来的其他白血病患儿。如果你因此而感到幻灭，感到无法相信任何募捐，那将是最糟糕的后果。但是，我之所以要写下这篇文章，就是因为我不希望看到这样的后果，而且不认为这样的后果是无可避免的。正如这篇文章所讲述的那样，疾病的境况是可以分辨的，善举是可以选择的，只需要稍加追问和查询，就能够辨识出真正需要帮助的人。
请所有急着给微信朋友圈以疾病为题材求助的文章打钱转发的人牢记西方医学奠基人希波克拉底的誓言：
FIRST，DO NO HARM。
愿罗一笑小朋友早日康复，也愿每一个患儿能得到最及时最恰当的治疗。
ID：Guokr42
整天不知道在科普些啥玩意儿的果壳
我觉得你应该关注一下
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