“曾一夜窒息4次”！蔡磊患病的4年
京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊，近日刚遭遇一场高风险的感冒。1月8日，他向南都、N视频记者分享了此次经历：一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以为，也许已走到生命的最后一天。
蔡磊坦言，“我承认给我的精神和心理带来了负面影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。”他的人生在41岁时被劈成两段，确诊渐冻症的这4年里，他一直与生命赛跑，并组织团队建立了世界最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和治疗药物的研究，通过直播带货为科研提供资金支持，给千万患者带去希望。
“拯救全球50万渐冻症病人的英雄在哪里？”蔡磊说，不知道能救命的药物何时出现，但他会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”
蔡磊。
与死神擦肩而过
2023年的平安夜，蔡磊过得并不平安。
12月23日中午，蔡磊吃饭时发生轻微呛咳，下午参加科研会议时咳嗽明显，但未重视。之前发生轻微呛咳的经验是第二天即可恢复，24日上午睡醒后咳嗽持续加重，但他依然坚持正常工作，直到中午开始发烧（测温37.1度），他开始意识到事情的严重性。
在夫人和同事的强烈建议下，蔡磊立即来到协和医院急诊部。所幸医生检测后排除了吸入式肺炎的可能，最终确诊为乙流阳性。
“这是不幸中的万幸！”蔡磊向南都记者介绍，他此前怀疑可能得了吸入式肺炎，原本做好了气切的心理准备。
服用完流感特效药回家后，他发烧至38.3度，心率近110次／分，血氧饱和度降低至91%。同事们立即找了专业护士进行夜间陪护，并协助进行物理降温，随后他的病情逐渐平稳。
25日上午，情况有所好转。
蔡磊退烧了，持续性的咳嗽也转为偶发咳嗽，说话时伴有呼吸困难。“当时不了解是什么原因，事后分析才发现当时其实有痰。”
他认为夜间的护士陪护应该没有必要了，25日至26日白天，还坚持参加了一场重要的线上科学家会议和两场科研人员的面试，26日晚也正常参与了直播。
“家人和同事坚持让护士进行陪护，哪知26日夜间的专业陪护救了我的命。”蔡磊说。
26日23时20分左右，他开始发现嗓子有痰，并很快出现窒息感。护士和同事先后采用咳痰机、拍背排痰、雾化器、吸痰器四种排痰方式。由于是第一次使用咳痰机，大家都不知如何使用，导致两个小时都没有把痰液排出。护士也尝试了拍背排痰，依然没有效果。
27日凌晨2时许，护士建议使用雾化器。这时危险产生了，刚雾化几秒钟，痰液马上增多。
“我立即有了濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦。我心想：也许今天就是我生命的最后一天。”蔡磊向南都记者回忆。
好在护士迅速使用吸痰器把痰液排出，救了他一命。如此反复，历时4个小时，前后吸了4次痰，才基本将痰液排出，远远不是他最初感受的好像只有黄豆大小的一口痰。
27日早上醒来又接受一次吸痰之后，蔡磊明确感到呼吸有所好转。直到28日周四下午外出参加活动前，他都没有再使用吸痰机，身体状况感觉良好。
但到了28日下午，在活动现场，他突然感觉喉部再次生痰，说不出话了。蔡磊告诉南都记者，当时他判断问题不大，也坚持参加完活动才回家。
因为频繁使用吸痰器会破坏喉部黏膜并导致出血，不宜经常使用，当晚他尝试使用咳痰机。这次他和同事正确使用了咳痰机，成功排了两次痰，他在排痰后立即感觉有所改善。在身边家人和同事的悉心照料下，目前身体已基本康复。
蔡磊说，“希望分享此次心路历程供病友们参考，请大家在流感季节一定加强自身防护，若有不适及时就医，必要时需要经验丰富的看护人员进行陪护。患者身边的日常护理人员需要真正学会呼吸机、咳痰机、吸痰器的使用方式，关键时刻可以救命！”
被劈成两段的人生
蔡磊的人生在2019年突然被劈成了两段。
前半段的41年，他一直以为人生本该如此：上学、立业、成家、奋斗；后半段的他，不得不去与渐冻症抗争，与时间赛跑。
蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3至5年死于呼吸衰竭。
确诊时，他在不惑之年风头正盛，担任京东集团副总裁，更是响当当的“中国电子发票第一人”和“中国十大财会人物”。
与此同时，他还带着4家内部创业公司。那个时候，他的孩子也刚刚出生，不满一岁。
“四十出头的年纪，感觉正是我生命中全力加速的时候，我忍不住在想：这是上天给我开的玩笑嘛？为什么这个人是我？我做错了什么？难道是我太拼了老天让我休息一下？”
蔡磊想，一个概率只有十万分之二的罕见病，让他给撞上了。确诊后的那段时间，他不得不开始追问一些没有答案的哲学问题。
起初，他的身体并没有明显变化，还是跟正常人一样，吃饭、工作、睡觉。没想到病情延续得如此之快，很快他的胳膊就没有力气上抬，走路也需要搀扶，吃饭喝水都需要人喂，哪怕被蚊子叮了，都不能挥手拍走。蚊子咬的包很痒，也不能挠。“我看着我的身体一点点地瘫痪，失去功能，像蜡烛一样融化，却无能为力。”
蔡磊记得很清楚，确诊后他跟病友老朱一起在病房里，看着楼下一个捡垃圾的流浪汉。“我俩眼里全是羡慕，我知道他的想法和我一样：我要是能这样健康就好了，哪怕让我捡垃圾。”
住院那段期间，他认识了很多天南海北的病友，每个人都有自己的故事，他们是一个个善良而坚韧、在绝望中依然会给予别人力量和帮助的普通人。
蔡磊想到，“如果最后的归宿终究是死亡，如何度过生命最后的这段日子，对我来说意义重大。”最终，他慎重做下决定，打算创业——为渐冻人的救治而努力。
几年时间里，蔡磊组织团队建立了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，联动了很多顶尖的医学专家、科学家和机构，加快了对渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了公益基金和慈善信托。
蔡磊告诉南都记者，目前科研工作进度持续加快，仅仅是去年一年，他们推进和合作的渐冻症药物研发管线和治疗路径有约100条，超过10个全新药物投入临床试验，“我们真的是忙疯了”。
亚布力中国企业家论坛创始人、主席田源为蔡磊的新书《相信》题序时写道：如果说40岁之前，他作为“中国电子发票第一人”，在电子发票、智慧财税、电子工商、电子印章等领域的推动和创新，是企业家精神1.0，那么生病之后，这最后一次跨越行业、跨越身体极限，甚至跨越生死的创业，则是企业家精神2.0。
“破冰驿站”的坚持
2022年9月21日，蔡磊在短视频平台宣布将开始做视频和直播带货。从此，“破冰驿站”直播间成为蔡磊攻克渐冻症的重要战场。
蔡磊与夫人段睿在直播间。
他曾公开袒露自己从事直播带货的心态，“我做事希望是高科技，例如大数据和人工智能”，直播间并不是他施展拳脚最佳的地方，但“科研需要钱，自己的钱有限，花完了怎么办？还是得去赚钱，为了公益，支持科研，干啥事都不丢人”。
开播前半年，直播间并没有因为蔡磊的身份和故事而“爆火”，反而一直处于亏损状态。一直到2023年三四月份，蔡磊与夫人段睿都在考虑是否要放弃直播，但他认为“我们一直在努力抓住商业的本质，我们给大家推荐最放心的产品，也在全力以赴谈价”。
在蔡磊夫妇的坚持下，越来越多的网友涌入“破冰驿站”，他们在这里选购零食、衣物、饰品和书籍《相信》，看蔡磊与段睿“逗趣”带货、聊天。点开评论区，满是网友们对夫妻二人的鼓励和支持，还有对攻克渐冻症的祝愿。
此外，“破冰驿站”还迎来了很多重磅嘉宾——倪萍、敬一丹、冯唐、龙飞律师、刘畊宏夫妇等知名人士都曾做客直播间。
倪萍曾通过直播间的镜头与蔡磊母亲对话，“蔡磊妈妈，我是倪萍……您得好好吃饭，好好睡觉。您儿子儿媳妇直播带货做得特别好，作为母亲，我觉得您很伟大。”
主持人倪萍做客蔡磊夫妇的直播间。
“破冰驿站”在开张后一年多的时间里，粉丝人数突破298万，获赞1659万，单件商品最高销售量达到147.5万单。蔡磊向南都记者表示，直播效果超出了他的预期。
“破冰驿站”的暖意成为蔡磊攻克渐冻症的支撑与底气。但随之而来的，也有误解与质疑。
“有人说我是骗子，骗钱，骗病人的数据。还有人说，如果不是我得渐冻症，我会关注这个事情吗？”对此，蔡磊回应，“正是因为我得了这个病，感受到一群人的绝望无助，所以想为他们分担。”
风言风语并未让蔡磊的直播事业按下暂停键。
他告诉南都记者，“科研不赚钱，直播是科研最重要的支柱”。在新的一年，他希望直播工作能稳定进行，并逐渐扩大规模。
有人将蔡磊的坚持比作“西西弗斯推石头”，有人说是“载入史册的创举”。在蔡磊个人看来，“这是一件比人类登月难100倍的事情，但这是一件极有意义的事情”。
蔡磊的网名正是“石头”。
他的微信头像是孙悟空，他在工作室里也摆着各式各样的孙悟空。在蔡磊看来，孙悟空在五行山下被压500年依然不服输，有着石破天惊的力量，这力量正是他需要的。
“没有电影主角那么幸运”
“前几天我收到一个病友发来的信息，说我就是他们的药神，他们指望我赶紧研发出新药，救他们的命。”
最近，蔡磊通过视频公开分享了他与整个世界都无法医治的绝症抗争的过程。他说，他可不是药神，没有电影《我不是药神》里的主角那么幸运，还能从印度找到平替的救命药。
有几个数字烙印在他的脑海：人类自发现这个病症近200年来，一直没有突破性进展，对于究竟是什么原因导致了运动神经元的凋亡，在科学上依然没有很好的解释。全世界过去30多年，在神经退行性疾病的攻克上，已经投入上万亿美元，几乎全部失败。
目前，我国大约有10万渐冻症患者，背后就是10万个家庭，每年有上万人确诊，又有上万人离世。
“我们努力把这个事情往前推动一点点，就是给无数个后来者带去生的希望。”蔡磊愿意当其他患者的希望，因为如果没有希望，就意味着很多人会放弃生命。
现在的蔡磊，虽然健康状况并不理想，但他不敢休息，也不想休息。他向南都记者表示，在科研方面必须全力冲刺，越快越好，患者等不起。
他们团队的科研工作得到了社会各界的支持，患者们团结互助，数百位科学家、重大科研院所、高校、制药公司都在参与和推动渐冻症药物研发。而他的家人，也全力支持他的工作。
蔡磊的夫人段睿曾说，他们现在做的一切努力就像是在开盲盒，你永远不知道何时能中那个盲盒。
“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。我个人的力量非常微小，但我觉得我们不断的努力至少推动渐冻症研究往前走了10年。” 蔡磊说。
北京天坛医院常务副院长王伊龙这样评价蔡磊：对渐冻症科研模式创新开启了重大疾病研究新范式，不光是对渐冻症，对大脑疾病，乃至对各个脏器的疾病都有非常大的示范借鉴意义。“我们急性中风的实验进度都不如渐冻症的这么顺利，因为有一个患者为核心的大数据库，这就很容易带动把项目做起来。”
蔡磊向南都记者透露，最近他将推进一个面向全球的科研项目，目前正在规划资金。同时他正在做一个开放式系统，希望吸引更多人参与研究，“有理想有爱心的人，哪怕每天花一个小时的时间参与渐冻症治疗研究，都是巨大力量”。
最近一次感冒甚至濒死，让蔡磊有些焦虑。
“据说没人能够承受‘水刑’带来的绝望和痛苦，我承认给我精神和心理带来了负面影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。”蔡磊向南都记者回忆，带上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息，自己也没有力量去摘掉面罩，感受到随时可能与世隔离的恐惧。
但他也说，会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“相信今年一定会有新的突破”。
南方都市报（nddaily）、N视频报道
出品：南都即时
统筹：南都记者 向雪妮 陈燕
采写：南都记者 陈燕 周敏萱
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