我和罕见病人谈恋爱，拍下了他热爱生活的样子

龙飞和阿七的自拍照，龙飞是卡尔曼氏综合征患者，阿七是来拍他的女摄影师，后来，他们成为了恋人。

《1 / 8000的命中注定》，这是个藏在广州海珠区一幢老宅里的生活影像展名字。

龙飞，影像展主角，卡尔曼氏综合征患者，曾梦想成为一名医生。

阿七，影像展摄影师，终日梦想成为纪实摄影师的90后广州女，龙飞的女友。

龙飞和阿七，相识于2013年夏天，从拍与被拍开始，到最后在一起，前后两个月时间。

随后的两年半时间里，阿七用镜头纪录下龙飞的生活，并筹办了这个影像展。

影像展的名字，“1/8000”是指卡尔曼氏综合征发病率；“命中注定”，或许是指病情，或许象征着爱情。

龙飞躺在草地上，阿七牵着他的手。

阿七

龙飞遇到阿七，是一场萍水相逢；或者说，也许就是命中注定。

作为卡尔曼病人，龙飞在生活中像个独行者，由于年少自闭生活的经历，他不太懂得如何与人交朋友，也很难找到跟自己同病相怜的人。

但他仍然热爱生活。

2013年夏天，龙飞参与了一个罕见病家庭纪实摄影展项目，并被选为其中一个故事。在指派摄影师时，女摄影师阿七抽签抽到了龙飞，并从此走进他的生活。

初次见面前，龙飞脑海里想像着女摄影师的形象：长头发的中年女人，开着车，车尾箱有一堆专业器材。

一见面，结果是个穿黑色T恤配短牛仔裤，背双肩包，剪着男生头，很高冷的学生妹。一个人坐着公交车就来了。

初次见到龙飞，阿七也很意外，觉得他特别白，没什么血色，长得很萌。“样子很秀气，尤其是眼睛，特别好看，看来看去，实在没哪里像病人，更别说一个罕见病人了。”阿七心里暗暗叫苦，该怎么拍？

作为一个感冒都没得过多少的人，阿七不太懂得跟病人沟通。

活动结束，在菜市场，龙飞一边挑白菜一边漫不经心地问，“你对卡尔曼氏综合征了解多少呢？”

阿七望了望菜，又望了望龙飞，有点措手不及。直接说出所知道的一切，会不会伤了男孩的自尊？支吾了半天，阿七还是把她知道的一一说出来。“嗅觉缺失，无法自己产生性激素，青春期停滞”……

阿七一边说，一边紧紧盯着龙飞的脸看。假如读出他有半点不悦或尴尬，她便会立刻打住。

龙飞平和笑着点点头，表示她说得都对。

那一刻阿七知道，她遇到了一个内心强大的拍摄对象。

龙飞到北京为罕见病日拍摄公益广告，他是为数不多愿意站出来承认自己患病的人。他觉得罕见病人隐藏起来对自己的生活固然更有利，但这样就会导致社会对罕见病认识不足，会让部分患者的权利丧失保障，或是得不到正确治疗。

龙飞

在遇到阿七之前，龙飞的人生不仅糟糕，还充满了戏剧性。

从小，龙飞一直像个女孩，医生说他是发育迟缓，同学觉得他是怪人、娘娘腔，他说自己是外星人。

初中时，同班男同学开始长喉结，冒胡须，变声。这些身体变化在龙飞身上都没有发生。最困扰的莫过于声音，只要张口说话，对方就会以为他是个女生。菜市场买菜，阿姨称呼他靓女，到理发店，老板问"你要剃男仔头啊"，打去移动电话客服，对方问小姐有什么可以帮到你？

除了身体发育迟缓外，龙飞还喜欢洋娃娃，跳绳，和女孩子走得近，对同性有性冲动。

渐渐地，龙飞变得不爱出门，不与人交流。让他苦恼的是，自己患了什么病都不知道。为什么我没有第二性征？是不是得了特殊的病？是不是很快就会死？恐惧总是笼罩着他，却羞于向父母启齿。

直到23岁，父母带仍然没有长个的龙飞去看骨科。骨科检查没有异常，医生建议转去内分泌科检查。

"你有没有嗅觉？"医生一个问题，龙飞震惊了。他才发现自己从来都没有嗅觉，看到同学捂鼻子的动作，知道那就是臭。

进一步检查后，确诊为卡尔曼氏综合征。

龙飞难忘自己确诊后的兴奋，"原来我不是怪人！"而且有药可以治疗，只需隔三天打三针"绒促性素"，就可维持体征与身体稳态。一瓶绒促性素7元钱左右，不算贵。

每隔三天，龙飞到家附近的诊所打针，开始护士还冲他神秘微笑，以为他打来保胎。慢慢龙飞感受到身体一点点的奇妙变化，长喉结，声音变得有磁性，一天天在长高。半年后，护士眼中的"孕妇"蜕变成身高1米7的阳光男孩，把她吓了一跳。

龙飞天天往外跑，到处跟人说话，卖菜阿姨不再叫他靓女，理发大叔改口喊他靓仔。

他的人生翻篇了。

阿七说，有时龙飞让我帮他打针，我不敢，我很佩服他的勇气，他每三天要扎自己一针绒促性素，左右屁股轮换着扎，左边打得好，右边一直打不好。

定情

于是人生翻篇了的龙飞，遇到了女摄影师阿七。

纪实摄影展拍摄前期，摄影师需要了解拍摄对象。阿七天天在龙飞家跟他聊天。

"你平时最喜欢去什么地方？"阿七问。

龙飞带她去老家的后山，站在一片绿油油的植物中间许久。阿七按下快门，"当时觉得他一个人，好寂寞。"

龙飞的护士同学教他自己给自己打针，可以省去到诊所的麻烦。阿七是第一个看龙飞学打针的人，她看着龙飞慢慢地把针剂配好，自己给自己消毒，然后一针打了下去，突然流下了眼泪，任龙飞怎么劝，都停不下来。"想到他一辈子中，每隔三天就要用针扎自己一次，以求生存，便觉得很难接受，很惨。"

这是除了母亲以外，第一次有女生为自己流泪。那一刻，龙飞喜欢上了这个女孩。

在此之前，龙飞曾追求过两个女生，但都没有结果。一个在北京，同是罕见病人，他曾经搭20小时硬座去北京找她，后因距离分开。另外一个女生比他大四岁，在一起半年后女方提出结婚，他拒绝了。因着自己的身份，龙飞对婚姻是抗拒的。

拍完日常生活，龙飞去深圳参加慈展会，阿七跟拍。阿七碰上生理期肚子疼痛难受，身体虚弱发烧的龙飞，用自己发烫的手捂住她肚子。天生男孩子性格的阿七，第一次被当作女孩对待，很感动。一直幻想找个大叔型男友的她，竟对这个阳光大男孩动心了。

两个月拍摄结束，他们决定在一起了。

阿七没有顾虑过龙飞的卡尔曼病人身份。在她看来，缺陷只是身体的一部分，罕见也只是概率问题，没什么可大呼小叫的，"就算是普通人，也会面临突来的变故"。

龙飞把药瓶储了起来。他每隔三天要注射一次绒促性素，这是最基础的治疗药物，使他保持良好的免疫力和足够的性激素。由于药价便宜，使用的人少，药厂一度停止生产该药。

未来

遇见阿七之前，龙飞的人生是一部黑白电视，认识她之后就是彩色的了。龙飞这样形容阿七对自己的意义。

遇见阿七之前，龙飞没去过酒吧，没去过音乐会，没看过展览，没吃过意餐，没去过西藏。

遇见阿七之后，他尝试了很多新鲜。 "每一天都觉得，有她在，真好"。

龙飞现在公益机构工作，常四处参加宣传罕见病活动。阿七则成为龙飞的御用摄影师，逢有公益活动，总会用行动支持龙飞，同时也用影像纪录龙飞的生活点滴。

有个病友问，得了这个病，我可以结婚吗？还配得到爱和幸福的人生吗？这是个很难回答的问题。阿七筹办这个影展，就是希望这些平常的照片，能给他们一点信心。"是的，你可以拥有幸福。"

如今，两个人和三只猫，过上了同居生活。

龙飞的妈妈以前曾劝他们早点结婚，再领养个孩子。但婚姻是他们抗拒的话题。  

一般卡尔曼症患者要想生育，需要通过昂贵的治疗，要承受严重的副作用，同时后代也有25%-75%的几率会患上此病。龙飞只希望自己身体健康，而不在意能否生育，他不希望自己后代遗传到这个病，"我知道妈妈带大一个这样的孩子有多难，我不想以后看到阿七这么辛苦"。

两个人的事阿七还暂时没有告诉父母，"他们还是很传统，担心他们接受不了"，她计划今年找机会跟父母说。

对于未来，他们并没有想太多。当下的简单生活，是最可贵的。

南都记者 李春花  

图片来自《1/8000的命中注定》影像展，由阿七提供。

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