孤独症男孩在咖啡车上弹钢琴，收获100万粉丝
4月2日是国际孤独症日。我们常把孤独症患者称为“星星的孩子”，因为他们不善言谈，像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。今年孤独症日，我们与腾讯公益联合多方发起“给’星星’一个大家”小红花日，聚焦关注孤独症人士的家庭支持系统。
让我们走进16岁孤独症少年轩轩的世界。他和他的家庭，在经历过痛苦迷茫后，正在努力成为一颗闪闪发光的“星星”。
一副扑克牌里，最好看的是黑桃A；白色带着蓝色线条的枕巾，永远要放在床头一起睡；门开着不好，不管是房门还是车门；生气时不能攻击别人，但会把自己的手挠烂、用头撞墙......
这些举动，在孤独症孩子轩轩的世界里，都是正常且理所当然的。
他的世界之外，也就是我们熟知的环境里，一直拿着扑克牌、反复玩瓶子盖，是奇怪而又刻板的行为；拿起别人喝了一半的饮料喝完，既尴尬又不懂事。学了十几年，轩轩还没有完全掌握刷牙、上厕所的技能，更不用说辨别钱币等高难度任务。
轩轩的家庭承载着这两个世界的激烈碰撞。正常的父子关系是两个交叉的圆，重叠处悲喜交加。而父亲干强与轩轩则像一个同心圆，轩轩在里，干强在外，兜住他所有的情绪。
每个家庭成员像齿轮一样彼此咬住，16年来，将一个孤独症孩子从“重度”康复到“中度”，还在社交平台上积累了100多万粉丝。
这在某种程度上像“训练AI”，拆解步骤，不停重复。很不幸，输入的代码常常不能得到应有的执行。这场无休止的“马拉松”，还在继续。
3月26日，轩轩在咖啡车上弹奏钢琴。新京报记者 贺俊怡 摄
成都市温江区的家里，听到父亲干强说“开门禁”，轩轩小跑着从二楼下来。右手拿着一副扑克牌，左手抓住客人的手，往上跑。
父亲让他弹钢琴，他把扑克牌立在谱架上，细微调整，保持与谱架平行的状态，每次都必须这样。扑克牌背面朝外，里面不用猜，基本就是黑桃A——这是他情有独钟的卡片。
“弹一首《致爱丽丝》。”听到父亲的指令，轩轩开始在钢琴上弹奏，不时回头望着干强。见到父亲竖起大拇指，他裂开嘴笑，露出14颗牙齿。
“轩轩不用看谱也不用看琴，他可以一边弹琴一边摆龙门阵，问你他弹得好不好，这是想让你夸他。”干强深谙轩轩的“套路”，很卖力地夸他。
轩轩说出的话，只有父母听得懂。他的声音像许久没有调过的钢琴低音区，又像砸在盘子里的豌豆——低沉且断断续续。说话时，他嘴唇不动，只靠舌头转动，会把轩轩说成“欢欢”，只有“妈妈”和“爸爸”说得比较流利。
他专注地喜欢着自己一见钟情的东西。曾把亲戚送的200元压岁钱扔掉，只保留红包外壳。干强发现的时候，其中一张百元钞票被撕成了几条，红包完整无损。
为了省钱，母亲高佳给他批发扑克牌，他闹，背面的花色不是他喜欢的那种。
轩轩展示他最喜欢的黑桃A。新京报记者 贺俊怡 摄
钢琴是轩轩5岁时接触到的，高佳在一本书里看到，钢琴可能对一些孤独症孩子恢复有帮助。她和丈夫商量，买了一架便宜的。
那时候轩轩还在康复幼儿园上学，奶奶陪着在附近租房住，周六日由妈妈带。每次出门，都是灾难。轩轩在前面捣乱，高佳跟在后面道歉。
他会把手里抓到的瓜子、花生扔进别人的茶杯里；去别人家串门，直奔抽屉和柜子，把里面的东西全部翻一遍；凌晨2点把轮滑鞋跺得整栋楼都能听到；还在训他的老师被子里拉过屎。手脚没有一刻是闲下来的，孤独症导致的多动，他无法控制，更没有“控制”的概念。
最难解的是痛觉神经弱，打他一巴掌丝毫没有反应。捣乱成功，他笑得很开心；不开心了就往地上一躺，不管是车流之中，还是满地泥泞。“基本无解。”高佳只能把他拽起，拖着走。
钢琴让他学会了稳稳当当坐下。一两个小时可以，8个小时也可以。最长的一次，是在考业余8级的前一天，他从下午1点弹到了晚上9点。“你说他懂明天要考试了吗？”高佳觉得，他既不懂又懂。
每个孤独症孩子喜欢的东西都不一样，轩轩能在钢琴前面坐下，绝对算缘分。他的肌肉控制能力差，说话含糊，指尖无力。
刚学琴时，手像鸡爪子，直勾勾地挺着。奶奶一根一根把他的手指掰开，放在琴上弹。
他不识谱，直到考过了业余钢琴10级才学。在此之前，老师按小节左右手各教一遍，再顺两遍，他就记住了。当然，其中包含着很多自我发挥，每遍弹的都不一样。
他是天才吗？他的智商不能单纯地按照我们熟知的这个世界的标准来判定。他张嘴叫一声爸爸用了7年，学会穿衣服用了10年，只能回答几个固定的问题，复杂一点的就只会重复。
钢琴不是特效药，孤独症还是客观的存在。
上一次“拆家”是在7岁。因为不想吃饭被说了两句，轩轩把一桌饭菜掀了。他愤怒地用头撞墙，用指甲抓挠着手背，鲜血流了出来。
高佳按照老师教的方法，从背后环抱着轩轩，双手抓住他的胳膊。但轩轩挣脱开了，奔向厨房，使劲一关，厨房的玻璃门碎了一地。这还不解气，他跑出来用脚踹向厕所门，把本就不太结实的老房门踢散架了。
如果干强没有薅住他，下一秒轩轩乱挥的手就会甩到炉子上煲汤的锅。
将他控制住后，高佳再次抱住他。他全身都被汗浸湿了，用血红的双眼盯着父母。“这还是我儿子吗？”干强第一反应，儿子的眼睛像一头野外的狼。他感到害怕。
他想起了轩轩一岁多确诊时，医生嘱咐的那句话：“你们要好好爱这个孩子。”
那时他跟妻子都不明白这句话什么意思。“我们自己生的孩子，为什么不爱？”等到轩轩逐渐长大，他才明白，只有接受这个孩子的全部，才能在崩溃中坚持下来。
后来，干强看到一本书，想起可能是自己前一天给轩轩吃了酸葡萄——那里面含有水杨酸，孤独症孩子不能吃这种刺激性的食物。
3月26日，轩轩在蛋糕店制作蛋糕。新京报记者 贺俊怡 摄
这件事带来的恐惧干强永远不会忘记。这也坚定了他给轩轩做康复的想法。
康复是个费钱的事，干强在轩轩确诊后一个月就送他去了学校。
那时候经济拮据，四个人长期三地分居。奶奶带着轩轩在郊区康复幼儿园附近租房住，高佳在成都打两份工，干强在重庆做建筑。
干强可能会在早晨三四点出门，夜里十一点回来。他吃着盒饭，与同事挤在出租屋里，一个月的工资2000多元，抵消了轩轩在学校的康复费加租房费。
即使是这样，高佳在给婆婆打电话时，看到旁边胡言乱语的儿子，她还是觉得很幸福。
最大的花销是住院。轩轩出生后，孤独症伴随癫痫与脑瘫，他的身体素质很差，经常冒虚汗，后背长期挂着汗巾。小时候更差，一天要换10来套衣服，每个月都要住院一周。感冒、高烧、癫痫、惊厥，一趟下来医药费一万，先垫付再医保报销。“家里永远存不下钱。”
7岁这年，轩轩进入温江区特殊教育学校接受9年义务教育。他们班有4个孤独症孩子，日常各说各的。老师主要教他们说话，做手工，学算数，一切都以锻炼基本生活能力为目的。
轩轩害怕的东西如同他喜欢的东西一样，很奇特。他害怕马桶冲水的声音，以及炒菜时油与水触碰的“滋啦”声。他会在摁下冲水后一瞬间冲出厕所并关上门，做饭时从不进厨房。
这些能摸得透，还有一些，没人搞得明白。
有一次，轩轩不知受什么刺激，把刚做完手术的特教老师打了。干强罚他靠墙壁站着。罚也没有用，轩轩没有办法把“打人”跟“罚站”关联起来。
为了教他“打人疼”这个概念，干强拿湿毛巾往他身上使劲扔。没想到轩轩捡起来，递回给他。反复了3遍。干强有点哭笑不得。
怀上轩轩时，夫妻俩把孩子未来20年的规划都想了一遍。两个人从农村走出来，中专毕业，当时事业刚刚步入正轨。
干强已经开始看学校了，他想把轩轩送进泡桐树小学——成都最好的公办小学之一——进了这里，等于半只脚踏进成都七中。而七中意味着大概率可以上个好大学。等上完大学，再留学，见更大的世界。自己没经历过的好东西，干强都想打包送给轩轩。
他们计划在学校附近买房，老师都笑了，告诉他别着急，先等孩子生下来再说。
一切幻想破灭在了轩轩8个月时，他犯了癫痫。随后确诊孤独症，重度。高佳哭了两年。
在轩轩确诊后，干强和高佳就几乎失去了自己的名字，在外人口中成为“轩轩爸爸”和“轩轩妈妈”。
轩轩的蓝色咖啡车。新京报记者 贺俊怡 摄
孤独症孩子的安全感很低，坐车出去玩，父亲开车，轩轩会靠在母亲身上，捏着她的衣领放在鼻子底下嗅。
他不爱尝试任何新东西。小时候只吃辣椒和土豆，身体又瘦又小。有一次干强和朋友吃羊肉串，轩轩坐那两个小时，不接受一口羊肉。最后干强跟他耗了5个小时，各种威逼利诱，让他尝试了一小口。
“别人可能觉得为了羊肉串耗5个小时很不值得，但我觉得我不能放弃这个机会，不然下次遇到同类事情，我也很难坚持。”干强很骄傲，轩轩现在不挑食，已经长成了170cm的小伙子，站一起比他高半头，身体素质变好了很多，一年也住不了一次院。
高佳有时还跟丈夫说，“等轩轩长大了，人高马大的，左手夹一个，右手夹一个，把咱俩扔楼下去。”这句话纯粹是调侃，13岁后，轩轩的情绪已经基本稳定，很少发脾气了。
今年6月，轩轩即将结束在学校的生活。干强早早做好了打算。他购置了一辆二手面包车，涂上蓝漆，里面放上一架1.1米高1.5米长的钢琴，还有两台咖啡机。
全自动的那台由轩轩来用，提供“轩轩咖啡”和卡布奇诺。拿个杯子，选择按键，盖上盖子，咖啡就做好了。
钢琴上还摆着歌单，《可可托海的牧羊人》《时间都去哪儿了》《成都》都在轩轩的演奏范围内。
干强开着咖啡车带妻子儿子在8天“逛吃”过6省，最近他在里面放了个床垫，以后就可以睡在车里了。“我要感谢轩轩，没有他，我也没有这样的体验不是？”干强摸着方向盘，他把它设计成复古的外壳，觉得很有韵味。
平时他们会在家附近的蛋糕店外摆摊。这家店是干强和朋友合办的，和咖啡车一样，都是为了让轩轩能接触到更多陌生人。
学做蛋糕的时候，轩轩把抹布扔进了奶油桶里，恶作剧成功，他笑得特别开心。其实干强已经猜到了，但他没有阻止。
他希望保留轩轩的开心，污染的奶油可以扔掉，但这种轩轩世界里的开心是不可重现的。
弹钢琴时也是这样。轩轩每次弹错都会心虚地看向父亲，干强会立刻给他竖起大拇指，或者假装听不出来不抬头。这时候，轩轩就回头继续弹，表情洋洋得意的。
“他一定在想，爸爸真傻，这都听不出来。”干强觉得，钢琴老师会纠正错误，父亲的作用则是陪伴和鼓励。
干强把轩轩弹钢琴的视频发到了网上，收获了100多万粉丝。他拒绝过直播带货，也不想赚大钱。“我希望轩轩以后每一天能有100元可持续的收益，这就足够了。”
如果轩轩是个正常的孩子，他或许也会“鸡娃”。但他现在的目标只有一个，希望孩子能够学会计算钱币。
3月27日，轩轩在四川大相岭省级自然保护区实验室中测量大熊猫粪便中竹节的长度。新京报记者 贺俊怡 摄
睡不着的时候，高佳经常会和丈夫讨论一个问题——等他们两个离开这个世界，轩轩怎么办？这很现实。高佳的想法是把家里的资产都交给信托，干强则更相信这个社会。
从教轩轩融入社会开始，他就受到了很多公益组织的帮助。他们策划过轩轩独自坐地铁，独自在家蒸米饭，干强躲在很近的位置，眼睛红了又红。今年腾讯公益还联合壹基金共同发起小红花日，让轩轩与郎朗合奏，前往大熊猫国家公园做巡护员。
16年了，夫妻俩习惯了从玻璃渣里找糖吃。不会吹蜡烛时，轩轩的眉毛被火燎掉过，干强憋着笑；轩轩平衡能力很好，轮滑和滑冰从来没有摔过跤，干强在后面追，看着儿子在阳光下笑；像其他的琴童一样，轩轩最近学会了偷懒，不想弹琴就假装喝半个小时的水。“这些画面想起来都太可爱了。”
高佳经常会想，普通的孩子，会读书、工作、结婚、生子，一辈子与父母在一起的时候是那么短。但是轩轩不一样，他一辈子都会陪在她身边。
虽然他还是不习惯摆弄牙刷，内裤有时会粘上屎，但他一直都在变化着，而且是向好的。
干强还记得两年前的一天，睡午觉的他被关门声吵醒。客厅垃圾桶里的塑料袋消失了，轩轩正在挂钥匙。
他脑海中像过电影一样，一帧一帧地闪过画面：穿衣服，系垃圾袋，拿门禁卡和钥匙，开门，下楼，找到垃圾桶，回家，开门，挂钥匙。
这些都是他曾拆解开来，教过无数遍的流程。突然在这一天，被轩轩串起来了。听到父亲的夸奖，轩轩一如既往地笑着。
干强觉得他一切的担心都多余了。如果说轩轩的人生是一首跌宕起伏的交响曲，第一乐章他和他四手联弹，磕磕绊绊地完成了，他期待着后面的余章，轩轩可以一个人完成，虽然可能还是会弹错、会抢拍，但一定更精彩。
3月26日，轩轩在家里弹奏钢琴，他的父母在一旁听得入迷。
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文字&图片｜新京报记者 贺俊怡
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