脑瘫孩子和他的诗社

他，6岁，正是活泼可爱上小学的年纪，然而，小学的校门对他来说却遥不可及。

她，16岁，本该是花季一般的少女。然而，智力停留在二、三岁，除了笑，面无表情。世界对她来说，是窗边那不到一米的光明。

他，19岁，四肢严重萎缩变形，生活无法自理，不会开口说话……

01

每个孩子都是天使

可有些孩子在跌跌撞撞

来到人间的路上

不小心弄坏了翅膀

脑瘫孩子便是这些折翼的天使

然而即使折翼

他们依然在努力往前奔跑

贵州16岁少年罗杰

从小患脑瘫

但母亲坚持背他上学

在老师的鼓励下

他喜欢上写诗

还成立了“不认同诗社”

▲罗杰和父母，以及两位指导老师合影 

     “ 叫罗杰的人很多，  有名人，有正常人。  但脑瘫的，就我一人。  脑瘫一定不读书？不，我不认同。”

▲诗《罗杰》，下方是他的老师黄文豪的“译文”

因患脑瘫，口齿不清

不能与其他人正常交流

罗杰把情感和思想诉于笔端

内心的想法汇成了诗

“罗杰问的问题很简单，比如说这个字怎么读，那个字怎么发音。因为身体原因，没能学习好他认识的字并不多,但这孩子很上进当时我感到心酸，心里就很想帮他一把。”老师黄文豪说。一题之缘，让罗杰遇上了一个个亦师亦友的好老师。


“在夜色中行走，
每一步都很吃力……可我非走不可”诗，早已成为他生活中不可或缺的元素

在广东，也有这么一群人

五年来一直带着脑瘫孩子看世界

传递着他们的微笑

以生命影响生命

02

他叫袁炜锦

曾是一名脑瘫儿童

一位“风信子”孩子

如今却成为了志愿者

曾经的袁炜锦因痉挛型脑瘫的缘故

每天围绕着康复二字转

直到从小四处求医、

挣扎于“自立”的他

接触到了风信子公益

说起风信子公益

不得不说其创始人谢东阳

2014年8月份

谢东阳获知朋友的儿子小超超

被确诊为脑瘫孩子

以及其家庭濒临绝境时

决定出手相助

从此，与公益结下不解之缘

▲风信子公益参加第五届中国志交会公益创业赛答辩现场，在这场比赛中，他们最终拿到金奖。左为谢东阳。

2014年10月18日

风信子公益诞生了

在东莞团市委、“益苗计划”

支持培育下

经东莞市爱心志愿者协会同意

他们于2015年8月10日创队

正式命名为

“东莞市爱心志愿者协会风信子服务队”

在5年内帮助了81个家庭共计87名脑瘫人士

5年来，风信子逐渐走向成熟

从2017年起

他们开始接触“公益创业”的概念

通过“阳光产业”公益计划

他们孵化了“妈妈手工”“慈善集市”

“爱心驿站”“公益巡讲”等方式

给予特殊群体更有效的帮助

“妈妈手工”根据风信子家庭的特点，以及其较多家长无法正常参与工作、家庭经济困难和缺乏资源等情况，由志愿者和风信子家长组成手工坊队伍，定期开展线上和线下的授课培训，通过制作衍纸、串珠以及其它等手工产品，鼓励和培养风信子家长掌握手工坊作业的技能，提高其家庭生活能力，逐渐实现由“受助—自助—互助”模式的转变，期望家长们能够相互抱团和鼓励，并为融合社会而迈步。

作为受助者之一的袁炜锦

在接受完风信子的帮助后

果断加入到志愿活动之中

成为了组织的骨干

一开始，他只是做一些简单的文案

但通过自学技能，现在他不仅懂摄影、

会剪辑、还能做后期

担任起了文秘小组的组长

全面负责媒体方面的工作

如今，19岁的他不仅是风信子服务队的编辑

还担任着一家教育公司的线上客服

真正做到了独立自强

正如“风信子”一般

袁炜锦用他的亲身经历

感染着更多的人投入到公益志愿活动之中

▲风信子公益服务中心部分成员合影

03

不止于袁炜锦

志愿者苏巧儿同样是身处脑瘫儿童家庭

患上脑瘫的是她的女儿家欣

相比其他脑瘫儿童的家庭

苏巧儿的生活则更加艰难

在女儿3岁那年，苏巧儿就与前夫离婚了

并且前夫从未承担任何抚养治疗的费用 

他人目光、自己失业、孩子失学

生活的重担一个个压在她身上

就在她近乎绝望之时

2015年5月30日

她通过一个志愿活动

了解到了风信子公益

▲帮助、关怀巧儿家庭的志愿者肖瑛

几名来自风信子公益的志愿者

开始经常登门探访

引导她了解有关类似境遇的家庭

“我看到女儿每次出来都很开心

跟这些志愿者玩得很开心。”

在志愿者的引导下

苏巧儿终于打开了心结

她逐渐发觉

女儿很喜欢参加风信子组织的各种活动

自己的心情也变得好多了

除了依靠风信子对接的

正规康复治疗、器械

她还积极参与风信子发起的手工作坊

与其他特殊家庭的母亲一起

学习各项技能，补贴家用

▲妈妈手工坊

现在，

小家欣在精心照料下

和一系列康复训练后

已经可以独立行走

说上一些话了

而苏巧儿除了每天会在

爱心烘培店赶单做甜品

她还要兼顾打理一间爱心服务驿站

成为风信子孩子家庭代表的她们

带领着更多特殊家庭走出困境

乐观面对生活

▲“风信子”家庭手工艺品

谢东阳曾说

“10月18日，是我们风信子诞生的日子，

我希望把这一天设为‘全国脑瘫关注日’，

让脑瘫孩子获得整个社会的关注和帮助。”

风信子的花语是：

只要点燃生命之火

便可同享丰富人生

风信子公益志愿服务队

以风信子为名，用他们的生命之火

给罹患脑瘫的孩子及其家庭送去希望

让脑瘫儿童同享丰富的人生

今晚《志愿广东》

让我们一起走进他们的故事 

04

今晚《志愿广东》

还将带您发现韶关市新丰县的大岭村

一群意气风发的志愿者们

大岭村青年积极投身公益事业

开展了一系列的志愿活动

为建设美丽家园

他们贡献着自己的青春力量

“三清一改”

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建设新农村

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除了东莞、韶关的志愿故事

今晚《志愿广东》还将带来

汕头国际马拉松志愿者风采

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汕尾的志愿数据大公开！

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敬请关注！

快来看看<预告片>吧

//观看方式//

观看时间：2019年12月20日（今晚）22:25

观看方式：广-经济科教(原广东经济科教频道 TVS-1)

或 腾讯视频、爱奇艺、优酷搜索“志愿广东”

一路志愿，期待有你！

助力《志愿广东》，点「在看」

参考来源：贵州省残联，风信子公益，青春东莞

东莞日报、韶关市大岭村等

编辑：明，锶

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