ME风采 | 从家到学校，就差一座梦想学院

如果你问，梦想学院是什么？

恐怕会得到很多种答案。

它是改变，是新生，是意外，更是希望。

2019年，一则由腾讯大燕网·大燕公益出品，名为《因为这个病，从家到学校成为他们最遥远的距离》的公益短片，深入太阳语，探访了梦想学院台前幕后的小伙伴们。

来听听看，他们眼中的梦想学院是什么？

“我们希望更多的瓷娃娃，能够在这个社会上找到自己的位置。”在位于天津的太阳语罕见病心理关怀中心，“太阳语梦想学院”的负责人张玉芳这样介绍。

这几年，梦想学院累计服务了超过400名病友，让更多的罕见病患者走出家门、走向社会，而这个数字还在不断增长。在她看来，这里是让梦想发芽开花的地方，每个“瓷娃娃”的梦想都值得被尊重。

（点击链接【太阳语梦想学院】，可进入腾讯公益，为“瓷娃娃”的梦想学院提供捐赠。）

“瓷娃娃”，又称成骨不全症，患者常因频繁性骨折而导致骨骼发育不良。由于身体状况、无障碍设施不完善等因素，“瓷娃娃”群体的受教育问题困难重重。根据太阳语进行的小样本调查，瓷娃娃患者的失学率约为39%、自学率约为24%。

2014年，了解到一些小病友因治疗而耽误学业，太阳语开设了以绘画、数学、语文为主要课程的“病房小课堂”，又逐渐从线下转为线上教学，并有了更多丰富的课程。2017年之后，“梦想学院”开始逐渐步入正轨，体系也更为完善。

邸美林清楚记得，张玉芳摇着轮椅到她家来家访的情景。“玉芳姐的情况比我严重得多，从天津到我们村，得先坐火车到保定，再坐一个多小时汽车。”她说。张玉芳跟她聊了很多外面世界的事情，给她带来巨大的触动。“之前一直在家里无所事事，那次之后，才有了自己努力的方向。”这位河北保定的乡村姑娘，报名参加了“梦想学院”的课程。

18岁的邸美林，由于患有先天性成骨不全症，又没有在早期介入治疗，她的四肢发育情况异于常人。到了上小学的年纪，为了让学校接收女儿，母亲来回游说了很多次，“我家姑娘只是身体不好，但是她又好学又聪明。”在妈妈的陪读下，邸美林在家门口的小学念到了六年级。在家里的一面墙上，贴满了各种奖状，小美林的成绩始终是班里的前几名。

小学毕业后，邸美林的病情突然加重。由于青春期发育快，她的骨骼跟不上身体的成长速度，时常出现胸闷气短的情况，不得不放弃离家较远的初中校园。躺在家里，她能够听到学校传来的上课铃，“那时候特别绝望。”邸美林回忆。那段时间，外出去医院看病输液，反倒成了她最期待的事情，“那边有很多和我一样的孩子，大家相互之间没有顾忌，特别开心。”

一次意外的骨折之后，邸美林被送到天津武清接受手术，也由此接触了太阳语。因为对艺术感兴趣，她在“病房小课堂”上，学习了部分黏土课程。2019年初，邸美林又报名了钩编课程，通过网络视频、群聊授课，顺利地从初级钩编课程班级结业，还获得“优秀学员”的称号。

在今年端午节之前，邸美林接到一笔钩编的订单，在母亲协助下，用了将近半个月时间，编出100个“鸡蛋袋”，这让她拿到700余元的报酬。“觉得挺骄傲的，自己也能和正常人一样赚钱，做一些有用的事情。”如今，邸美林每天上午在院子里练习走路，下午学习钩编，还报名参加了“情商课”。她觉得，自己的一天过得很充实。

曾经的邸美林，没有想过“未来”。从小到大，她经历过20多次骨折，手臂和双腿无法达到正常的弯曲程度，似乎这一辈子，就只能在病床上度过。如今，她不仅希望继续学习各门手艺，也梦想走出家门，去外面的大城市看看，“等身体更好一些，我想去太阳语申请实习，希望自己以后也能够独立工作和生活。”她憧憬自己的未来。

肩并肩一起走的时候，周国硕跟哥哥周国涛有着“最萌身高差”，很难让人意识到这是一对双胞胎兄妹。出生仅4天，硕硕就被确诊为先天性成骨不全症，14年来，大大小小的骨折，她经历过30多次。也因此，上学对她来说本是件不现实的事。看着哥哥上了小学，她告诉妈妈，自己也想去学校。母亲徐谊梅心疼了，于是四处联系，才终于将她送进校园，每天陪读。从那时候，她一直比同龄的哥哥低了两个年级。

两年前，硕硕开始接触“梦想学院”。她的兴趣是绘画，于是报名参加了素描和彩铅的课程。跟其他同龄的女孩一样，她喜欢临摹漫画人物，喜欢用笔尖绘出肥嘟嘟的小花猫。如今，硕硕已经步入初中，她报名参加了梦想学院的物理课，她说要在结课后，跟哥哥比比看谁的物理好。

硕硕说她想要去很多地方，看看不同的风景。有一次，同学描述了建在山里的玻璃栈道，令她神往。得知女儿的愿望之后，母亲特地带她去承德，背着她，哥哥扛着轮椅，一家三口花了两个多小时登上山，就为体验一次玻璃栈道。“孩子比我想象的坚强很多，也特别好学，我很佩服她。有时候手术住院，要在床上躺一个多月，她还担心会耽误学习。”母亲介绍。（徐谊梅供图）

“原来自己也能够去帮助别人，我很开心也很惊讶。”祝程程这样说道。从活动范围只有一张床，到如今成为太阳语的实践学员，为病友、家属提供服务，22岁的祝程程付出了常人难以想象的努力。由于医疗资源匮乏，她错过了最佳治疗时期，2012年，从山东邹城老家来到天津看病，医生告诉她，手术已经效果不好了，只能靠吃药增加骨密度。如今，她的双腿畸形，脊柱侧弯，只能在轮椅上生活。

“在家里，生活起居都需要爸妈照顾。爸爸给我做了一个小木椅，不敢装轮子，怕我摔了又骨折。”祝程程说，小时候频繁骨折，失去了上学的机会和勇气。“爸妈会买一些课本教我，但是他们文化也不高。他们骗我说，等我长大能走路了就去上学。”祝程程回忆，那时自己期待着有上学的一天，却只能成天躺在椅子上，感到特别无助。（祝程程供图）

在天津治疗期间，祝程程接触到太阳语的“云课堂”，“很多伙伴在群里互动学习，一起讨论，真的像是一个班级，每天都特别期待。”后来，她开始协助管理员做一些零碎的工作。这段经历，让祝程程找到了自己的方向。她申请成为实践学员，希望来天津独立生活。“父母一开始特别反对，甚至连我自己都怀疑能不能行。”母亲陪着她到天津，跟了半个月，才终于放下心来。

目前，祝程程在梦想学院，主要负责线下小课堂、一对一课程安排，以及为病友和家属提供基础服务。“刚来的时候，连过马路都害怕，也很怕和别人说话。”她有一副可爱的娃娃音，“很多病友反过来鼓励我，说你一定能行的。”今年年初，祝程程报考了成人高考，学习社工专业课程。她希望自己未来也能成为一名职业社工，帮助更多的人。

现阶段，太阳语梦想学院共开设了近30门课程，累计达到2000余课时，参与授课的志愿者近100位。“最初组建梦想学院的时候，没有经验、没有资源，但是得到了很多病友的支持，他们说，有梦想学院在，我们就能看到希望。”负责人张玉芳希望在未来，梦想学院不仅是一个项目，而是能够成为一个支持罕见病及残障群体教育、成长的平台，能够对接到更多的专业资源、教育资源。

很多“瓷娃娃”无法接受正常的教育，甚至有家属认为“知道的越多越痛苦”。在梦想学院的影响下，出现越来越多的“邸美林”、“周国硕”、“祝程程”，他们证明了，罕见病患者也可以实现学习的梦想，改变人生。

（腾讯大燕网·大燕公益 出品 

图/游思行 

文/张静哲 

视频/游思行 占康敏）

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太阳语罕见病心理关怀中心

太阳语由病友发起，2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。

愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。

使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。

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