查看原文
其他

我接诊过一个“渐冻人”,目送他永远离开……

医学界 2021-04-25



这么多年来,他是让我明白最多的一位病人。


作者:殳儆
来源:摘自《医述:重症监护室里的故事》


我在ICU病房见到老叶的时候,他已经醒了。插上管子,用上呼吸机后,老叶的缺氧和二氧化碳潴留立刻被纠正,他很快就醒了。刚醒来的他恼怒地瞪着前来探视的儿子,像是在做无声的抗议。


儿子惴惴地叫他:“爸爸,你看到我吗?”


他紧紧地闭上眼睛,像是永久的放弃和拒绝。他已经无力转头和挥手,唯一能够由他自由控制的,只有眼睑。现在,在无限懊恼中,他紧紧地闭上双眼,关闭了自己和这个世界交流的通道。


老叶是一个“渐冻人”,他患肌萎缩侧索硬化症已经5年多。这一次,疾病影响到了他的呼吸肌群,他插了管子,上了呼吸机,被收到我们ICU。


世界上最著名的渐冻人叫史蒂芬·霍金。通过这位伟大的科学家,大众也对这个疾病的特征有了大致的认识:肌肉渐渐萎缩,力量越来越小,不能行走,不能支撑身体,直到不能呼吸和进食。这个过程从几年到几十年不等,慢慢进行,但是,绝不影响大脑的功能。“渐冻”是一个很确切的形容词,形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态。这是一种没有办法治疗的渐进性的疾病


“他在恨我。”老叶的儿子不知是后悔还是难过,失魂落魄地离开病房。“他说过,不要呼吸机,他要死在家里……”


我叹息一声,接触过太多这类病人,我太了解了。中国的家庭很少会为了讨论死亡而坐下来开个家庭会议。老叶卧床不能料理自己的生活已经数年之久,自己在害怕中遥遥等待这一天,早已经有心理准备。当他想和小辈诉说对死亡的要求时,子女们或是回避,或是劝慰,不肯接这个茬:“老爸,多想什么呢,现在好好的,说不吉利的话干什么?”


“想想以后,你是打算让他气管切开,带着呼吸机长期生活在重症监护室里。还是到某一个时刻,拔掉气管插管……”我问小叶。他是一个药厂的技术员,有一定的医学知识。而且为了老爸的病,他已经“百度”了好几年,也在各大医院的神经内科咨询了好几年。


“你做任何的选择,我都能够理解,但是,请你一定要把他自己的要求考虑在内。”我语气肯定地要求小叶。这个很文弱的年轻人看上去优柔寡断,并不像能干脆利落作决定的样子。


“我知道,我回去再商量商量……”小叶哭着走了。我对此刻的家庭会议并不抱太大希望。通常,对于这样的病人的命运,最残酷的决定因素,是钱。有高比例医保支持,家庭经济条件不错的,大部分都会支持下去;而没有足够财力的家庭,会选择放弃。


活下来的病人,在ICU用着呼吸机,继续着“渐冻”的过程。生活状态每况愈下。终于,连脸上飞了个苍蝇都无力驱赶,直至因并发症死亡。


被放弃的病人,他的家庭成员,要面对一个清醒着“被放弃”的死亡过程,简直像是亲手对亲人处以极刑,其中的自责和恐惧,恐怕会是终生的一个伤。


我在ICU病房已经工作了18年,一直感觉渐冻症患者是很难面对的一类病人。


对于这类无法医治的不可逆疾病,我们根本不知道可以做什么,也不知道该给家属什么建议。做任何一个决定,家属都会后悔,医生简直无法谈到一个预期的结果。


“我们没有这么高的报销比例来支付ICU的住院费,我妈妈要求带他回去。”小叶第二天来的时候,远远避开老叶地在办公室对我说,惶惑不安的神情,不敢正视我的眼睛。


“拔掉管子吗?”我问小叶。气管插管从插进去的那一天起,就是老叶的生命线了。拔管后几分钟,他的呼吸肌群就会无力工作,他会无法呼吸窒息而死。而最残忍的是:老叶完全知道,拔掉管子意味着什么。


小叶心惊肉跳地捂住眼睛,停了好一会儿,说:“我给他买了一个无创呼吸机,我从病友微信群上看到的,这东西能支持他在家里生活一段时间。”


无创呼吸机不能用在这样的病人身上。这样的“创新”做法,估计来自于经济不充裕的某个病人家庭。


“你没有办法把医院的ICU病房搬到家里,吸痰怎么办,万一停电呢?而且他还需要鼻饲和导尿。”我对小叶的孝心并不看好,摊开来,把现实的困难亮给他看。


“我先休息一阵子在家里照顾他。”小叶说。张皇失措的他,声音低不可闻,很恐惧地问:“他最后会很痛苦吗?”


我不知道怎么告诉他。这次我破例让小叶在老叶的床边待了很久。他们有自己的交流方式,老叶用勉强能动的手指在儿子的掌心里写字,再由儿子一个字一个字猜出来。说一句话,要用起码半个小时。


重症监护室不允许家属陪护,但是他们需要交流,老叶需要向儿子清楚地表达他的意愿。这是一个神志清楚的人,在决定他生命的最后一段历程。我觉得破这个例理所应当。


“他说,他同意气管切开,切开之后,带着我买的机器,回家去。”几个小时后,小叶满面油光,神情疑惑,到办公室来找我。


“气管切开?”我很诧异。老叶完全懂得什么叫气管切开,他有类似的病友,他们的病友会微信群里,什么样的交流都有。他的想法一向非常坚定——不做气管切开。我问老叶:“你同意气管切开?”他的眼睛表达了坚定的同意。


“气管切开之后,不能再讲话,戴着这个小呼吸机也不会很舒适。你是希望以这样的方式回家住着吗?”我问,我对病人说话,比对小叶要委婉很多。他表示同意。


老叶希望回家,我明白了。他的决定里有害怕,有期望,在心理的曲折和纠结后,他选择了中间路线。这在医疗上,并不是一个明智的决定,无创呼吸机无论怎么使用都很难支持气管切开的病人,资深的ICU医生,太明白这中间的技术问题了。


但是,对于这个疾病,无论做什么样的选择,都只是用何种方式通向死亡的问题。既然他自己彻底明白,我们就需要帮助他达成自己的愿望。


“医生,可以这样做吗?”小叶迟疑地问。


“可以气管切开,但是不知道能不能用无创呼吸机来做这件事,以及能维持多久。”我在办公室里向小叶解释了很久这中间的技术问题。他的医疗常识并不足以理解其中的难处,我得让他知道,想实现这个超出常规的方案,有很多麻烦和困难。


接下来的几天里,我们为老叶做了气管切开手术,用小叶买来的2万元的无创小呼吸机,接上气管切开套管。这是没有办法的办法。家里没有办法用ICU的20多万的840呼吸机,而2万元的设备,也不可能达到20多万的机器能达成的效果。


小叶每天在探视时间,向ICU护士学习吸痰和鼻饲、学习护理导尿管和气管切开套管,那个执着劲让人觉得难过。隐隐可以感到,那是在向老爸谢罪:上一次,他没有按照病人的意思,拒绝插管,死在家里;这一次,他要让老爸在家里待久一点,和家人再相处一段时间,再一个字、一个字地交流一下。


每次早上查房,老叶都会露出很开心的笑容。看得出,他很盼望回家。气管切开套管,连接上那台小呼吸机,气道干燥,他最体会得出这其中的区别。但是,他在笑。这是两周以来,他最舒心的表情。


医生都知道,只要脱离两分钟呼吸机,老叶就会因为缺氧而消化道出血,再久一点点,他就会窒息死亡。其实,这种状态,是用一根临时的绳子,把他的生命维持在悬崖上。绳子随时会断。


备好了氧气瓶、吸痰机,那天,老叶被接回家去了。在那期间,他始终维持着一个很开心的表情。


随后的日子里,小叶给ICU打过几次电话,问吸痰的问题,问导尿的问题。央求金远去他家为老叶更换过一次导尿管。


40多天后,老叶死于肺部感染。小叶给金远医生发了一个短信:谢谢,给了我机会,让我最后和他相处了那么长一段时间,让他终于按照自己的意愿,在自己家走完最后一段生命。


金远把短信给我看的时候,看着我的表情,两个人都沉默。没有确定的对与错,老叶在他自己选择的那条道路上,到达了彼岸。


这是这么多年来,让我明白最多的一位病人。


对于很多疾病,医生做不了什么,那是在基因层面属于病人自己的“命运”。


在那个关键的点上,医生能做的,只是告诉病人,每一个选择意味着什么,然后尊重他自己的选择,尽可能帮助他按照自己的意愿走下去。


是,那是一条不归路,帮助他,目送他,一步步走向最终的终点。


终究,我们应该达成的,不是生命的长度,甚至不是生命的质量,而是病人在最后时刻的盼望和满足。



——本文选自即将由人民卫生出版社出版的《医述:重症监护室里的故事》


H1N1甲型流感来袭,很多孕产妇和青壮年人出现重症肺炎。罗震中是抢救危重孕产妇的医疗组领队。在外部条件艰苦、医疗组临时组建、病人危重、受媒体密切关注的重重压力下,自身性格不甚成熟的罗震中用内心的执着和坚持,完美地完成了使命。罗震中,这位性格果敢坚毅的ICU女医生,在坎坷行医路上,付出了常人难以想象的汗水和泪水,一路披荆斩棘,实现了职业生涯的迅速攀升。这个过程中,有奇迹般的成功,也有拼尽全力之后的挫败,有伤痕累累的心路,也有无悔的青春。


作者以女性独有的敏锐视角,记述了重症监护病房里鲜为人知的琐碎日常,讲述了ICU紧闭的大门后,险象环生的生命故事和医生面临的考验和决策。


在罗震中跌宕起伏的人生经历中,读者见证了一名医生的成长,也见证了每个生命各自不同的归宿,知微见著,获得从极限状态审视生命的珍贵体验,循罗震中的脚印,触摸生命的温度,重构生命的认知,解读生命的意义。

 


▼狠狠点赞~



    您可能也对以下帖子感兴趣

    文章有问题?点此查看未经处理的缓存