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国内首家植物人托养机构怎样运行?创办者是一名神外医生

陈朝阳 医学界 2021-04-25


无处安放的植物人。

作者|陈朝阳

来源|医学界


从救人一命到送人一程,拥有25年职业生涯的北京密云神经外科医生相久大已接受这样的变化。2014年,他创立了国内首家针对植物人的专业托养机构“北京延生托养中心”。


医生的善念、家属的执念改变了部分植物人生命的长度,在北京延生托养中心(以下简称中心)内,留下了关于生命的已知与未解。


已知的是死亡终将到来,未知的是在国内植物人究竟该何去何从。


01

寿衣与锦旗


离密云城区4公里的圣泉山下,一所中式庭院显的非常寂静,没有任何居民与庭院比邻而居。


这里是中心的新址,去年中心从密云水库附近搬迁到这里,面积更大,交通更便利。


在相久大医生看来,这是植物人托养中心比较合适的地方,不会因为死亡而引起周边居民的驱逐。


作为一名神经外科医生,相久大深知植物人回到家意味着什么。“很多人是加速死亡,等于被动安乐死,最后都是皮包骨满身压疮。”


察觉到植物人必须有人管、有托养需求,相久大创立了延生托养。



创业之初并不顺利,考虑家属交通往来,相久大曾想把中心放置在北京城区,因为房东和周围居民不能容忍植物人的“晦气”,选址从二环到五环,最终落脚在密云水库旁边的一座废弃三层小楼。


这座废弃的小楼成为无处安放植物人的“家”,也是国内首个专业植物人托养机构。


2015年3月8日,中心正式对外开放,第一年来了一位植物人,第二年两位,如今中心在院15位植物人,也从密云水库旁搬迁到圣泉山下,共有床位50张,目前已开放25张



“植物人距离死亡最近,老百姓说是半死人,下一步就是死亡,很难有别的结局。”相久大认为托养不是拖延,植物人托养最大的意义既维护植物人的生命权也能让家属得以解脱和安慰。“植物人也有医疗需求,家庭护理做不到。”


目前,中国植物人数量并无权威调查数据,相久大估计应该在百万以内。随着基层医疗急救水平的提高,可能还会逐步增多,如何安置植物人成为社会难题。


“医院和家都不是植物人最好的去处,集中托养是最好的选择,在这方面台湾做的很不错。”


在这里并不忌谈死亡,因为死亡是已知的答案。



家属会将寿衣备好放在中心,有的寿衣已经存放两年,躺在这里的亲人依旧活着。


离去后家属也会送上锦旗表示感谢,只是锦旗上没有妙手回春的字样。


02

管子与摄像头



中心的新址原是一家培训保安的机构,院子内还残留不少体育器械,墙上还留有迷彩的喷绘,与躺在这里安静的植物人形成了剧烈的反差。




胃管、尿管、气切管维系着植物人的生命,躺在照料间内的植物人被当作娇嫩的植物精心养护,每天6次的胃管流食,24小时的监护。



床头墙壁上安装有网络摄像头,以便家属能够随时看到他们。


关于植物人的故事都是一场事故,或因疾病或因意外,他们最终都躺在这里。


植物人为何要让他们存在?看客心态与家属心态皆然不同。


植物人是人,他们也有生存权。作为看客会认为这样做毫无意义,对于家属来说让他们存在很有意义。”当你真正面对植物人时,相久大表示很多人的选择是延续。


“人躺着比看相片好”成为家属让他们延续生命的理由,也有人认为他们会有醒来的一天。


三个月、一年、三年,随着时间的推移奇迹没有发生,家人接受植物人这一特殊家庭成员以“睡觉”的方式存在。



没人知道躺在床上的植物人他们的喜怒哀乐,很大程度上来说他们为家人而活,家人也为他们活。


躺在中心的床上似乎是最好的选择,植物人获得精心照料,家人也从繁重的照护中解放回归正常的生活。


03

出院与答案



中心档案柜子里,写有出院的档案盒表示人已经离去。


中心成为植物人生命终点,这里已“出院”20多位,首位患者在中心搬迁新址前去世,在中心生活三年多,前后存续近5年。收治的植物人中,尚未有人中途前往医院继续治疗或回家,更没有苏醒的“奇迹”,他们都躺在床上安静离去。


如果护理得当,植物人能够长期存活,甚至十年以上。”相久大表示,植物人生存链条为治疗康复托养。“更多的是走向托养,因为康复的几率非常渺小,即使苏醒,也是重度残疾,目前能做的只有精心护理,静待奇迹。”


亲属与相久大都在中心找到他们想要的答案。



没有时间精力和照护能力的家属,选择用财力为亲人选择一个能够让他们体面离去的地方,亲人在这里如婴儿一样熟睡。


创业之初,患者家属有人给中心捐钱,亲人离去后剩下的治疗费用也不再索要,他们从心里认为中心干的是公益慈善事业。


相大夫说自己当初并不认为这是慈善事业,患者家属这样认为多了,他也相信了。


此图片来源:中心提供


没有任何宣传和营销的情况下,现在相久大医生每天都能接到来自全国的咨询电话,他会明确告诉咨询者中心的理念,建议他们来参观、考察之后再决定是否将亲人送到这里。


搬迁到新址之后,相久大特意在院子里拿出几间房子留给义工和志愿者,他希望将中心打造成生命教育的地方。





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